两口子一起努力（感恩！）

瓶子 · 发表于 2011-4-14 11:51:56

本帖最后由瓶子于 2011-4-14 11:53 编辑

姐姐，我继续来回帖子，给我说富露施的网友也上论坛，就是没注册，懒人一个，看到咱两个对话了，今天qq给我说了协和用的情况，这里复制给你看：
春蕾 11:44:49
看见在说富露施的事，协和用的是泡腾片，没什么怪味，不难吃，他们主要是用在初服易时，一般连续用3个月，如果不出现间质性肺炎，那么以后不管吃多久的易都不会出现问题~~

还有你老公那个多吉美的手足症，用vb6敲成粉末，混合在尿素膏里，效果会很不错，白天多涂抹几次，晚上手带手套，脚抹了药后套袜子睡，还有，要是实在难受，可以用硫酸镁做热敷，也有一定效果，我记得当时在我们这里药店有个喷雾式的药，喷到手上能大大缓解疼痛，具体是什么名字忘了，我当时就是跟药店说吃抗癌药出的手足副作用，人给我推荐的，就是贵，买了两次后，缓解后就没继续买了。

血压的话，我记得憨豆叔不到160，不用吃降压药的，我妈妈当时到140后，就没继续上升，过了些天，自己又慢慢下降了下来，感觉就是第一二周的时候，血压上升最明显，后面就好多了。

never_land · 发表于 2011-4-14 13:42:38

瓶子发表于 2011-4-14 11:51
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谢谢瓶子和春蕾！真好。

春蕾，谢谢你关注。我们以前用的就是泡腾片，后来有次医生没找到泡腾片，就给我们开了口服片剂。呵呵我们感觉不一样，我觉得泡腾片已经不好闻，口服片那个可能是浓聚的缘故，更是恶臭，我记得说明书好像说可能有磺胺还是什么的味道。我自己觉得片剂应该比泡腾片更强吧，起码看着更像药些，虽然两者的剂量是完全相同的。但既然协和用的是泡腾片，我就打算跟回，这个还是听医生的好了。

我老公从此吃多吉美第一天起就穿袜子睡觉，所以脚上还好，暂无反应。倒是手，起了泡以后才带手套睡的，呵呵，说是“手套”，其实是袜子啦，老公把袜子套在手上了，他觉得袜子很好，比手套舒适。他自嘲为“四个袜子”。头一晚带着手套睡，老公就觉得指头好转很多。B6我买好了，不过既然好转了么，我也懒得给他砸粉，我也是能对付就对付的。硫酸镁我也记下备用吧。

如果血压能自己调整回来就再好不过，我们现在还没超标，要不就再观察下。瓶子你是个学习达人。

憨豆精神 · 发表于 2011-4-14 15:34:47

never_land 发表于 2011-4-14 10:55
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吃了几天多吉美，血压升上去了。昨晚睡前血压120+/80+，心率101。今晨130/77，心率84。
# U/ @3 r0 w/ a0 l; I1 K
3 r5 e* r* [( H是否要用络活喜/ ...

是从低血压升到正常血压，很好的，不用降压，不用担心，距离需要降压药的高度远着。

never_land · 发表于 2011-4-18 10:46:47

回复憨豆精神的帖子

谢谢憨叔、瓶子，血压果然似乎回落，仍是在标准范围内，所以不管它了。应该说这段时间状态是不错的，周末一家三口去了女儿幼儿园的亲子运动会，老公表现超人，全程参与，一起用矿泉水瓶子运水啊，二人三足啊，跨越障碍啊，统统没问题。呵呵很厉害！全部游戏做完后我们家拿到了奖牌——因为是小朋友的运动会，不比赛，只要完成就能得到奖牌。我很感动和欣慰。

我感觉是好，老公感觉却不好了。多吉美吃到10多天了，别的副作用都能忍受，就是舌尖里面起了一圈泡，愈加疼痛，老公已经好几天不能吃硬食，米饭、肉、青菜这些对他来说都是“硬食”，只能吃粥和蛋糕。连吃蛋糕都痛，粥也只能吃半凉的，怕烫。一到吃饭时间老公就手拿蛋糕闷闷不乐不能下咽的样子。饿了数日，老公叹道，不能吃饭甚无趣味啊。

老公只有舌尖起泡，没有别的口腔问题。现在每天VitB2 30mg，VitB6 40mg，VitB1 300mg，加上用VitB12漱口，未见任何缓解。有何办法？吃饭是个大问题。

另一个问题是喉咙有痰咳不出，这两天加重，咳嗽也跟着多了。我感觉跟肺炎复发的表现不一样，听声音痰在喉咙处，不在胸部。因咳不出，也不知道是黄痰还是白痰，用什么药好呢？

憨豆精神 · 发表于 2011-4-18 16:18:46

never_land 发表于 2011-4-18 10:46

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0 h0 ]- I6 f( R; b& y回复憨豆精神的帖子
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谢谢憨叔、瓶子，血压果然似乎回落，仍是在标准范围内，所以不管它了。应该说这段时 ...

舌溃疡，为什么不用复方氯己定含漱液呢？每天含3次或更多，每次10分钟，连续几天就会好。如果仍不行，就可停药3天，待症状减轻或消失再吃药，不能用影响摄入作代价。
那些V什么作用很轻微甚至没作用的，因为V什么不杀菌，而舌头之所以溃疡，是因为吃的靶向药抑制了小血管，淋巴细胞缺少，一旦有丝毫的破损，各种菌会迅速在哪里繁殖，口腔高温高湿，便长久不愈。只有那种因缺乏VB的口腔病才用得着V什么。
含甘草片，让喉咙处常湿润(甘草惹湿)，粘稠的痰会变稀，易咳出。

never_land · 发表于 2011-4-18 18:57:28

回复憨豆精神的帖子

漱口液他不愿用，怕辣，虽然复方氯己定不辣。他连牙膏都换成儿童的啫哩牙膏了。不行我们就停两天药吧，他吃不了饭很难受，也要影响身体。
终究是重病之躯。老公也说，他也是这里那里不舒服，数之不尽道之不绝，所以不说。就像您说的，有些难受忍忍就过去了，又换作别处难受。只要不是持续的、剧烈的、难忍的，他是不会跟我说的。
多么希望他好好的。求主支撑。
时时祷告，时时感恩。

never_land · 发表于 2011-4-18 19:00:07

明明一天天地好起来，为什么我还难过呢？坚持啊！！

憨豆精神 · 发表于 2011-4-18 20:11:26

氯已定没刺激的，含久一些，用几天就会好。
另外，教你一招：我当时把青菜切成细丝，把鱼肉扯出来，把肉剁烂，把米煮烂，然后煮好混成一团，吃时把一小团搁进喉咙近处，不嘴嚼，直接咽吞下去，完全可避免口舌之痛，又保证营养。

never_land · 发表于 2011-4-19 12:08:17

憨豆精神发表于 2011-4-18 20:11
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憨叔真坚强！佩服，学习！

never_land · 发表于 2011-4-27 16:22:09

本帖最后由 never_land 于 2011-4-27 16:24 编辑

3月21~23日力+阿瓦，4月5日开始多吉美，联合隔天一粒特罗凯。

多吉美第22天检查，胸片显示肺门、纵隔、还有哪里哪里，报告写了很多处，记不住了，都继续缩小，胸水减少。
CEA上月化疗前2.27，化疗后没查，这次3.5好像，升高不少。
其他标志物好像差不多，大致持平吧，回家再对比。
D-2聚体上次1922，这次2400多。一个月没吃拜阿司匹林和华法林了，回去吃吃看。
腹部B超没有新问题。
脑、骨没查。

唔，就是CEA不好别的都很好。我认为多吉美有效。因为力周期是21天，阿瓦周期是14天，我们已一个多月，并且前两次力+阿瓦并没有改善胸水。打算继续吃一个月多吉美。

同时在忍受舌头的副作用。整个舌头边缘烂糊糊的，越来越烂，又起包，说话都痛。老公还在坚持吃粥，吃酸奶，吃麦片，吃蛋白粉。别的吃不了，剁烂了也吃不了，连吃香蕉都痛。严重缺肉缺蔬果。老公说吃饭就是磨难。

不管怎样检查结果是好的就是好消息！老公很开心，说舌头没白受罪。我一边想着CEA，一边也被他感染得开心。结果真比我们估计的要好多了，真没想到都“缩小缩小缩小……”。加油加油！