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两口子一起努力(感恩!)

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1177417 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。
# `% A# A$ A3 q$ \4 D6 `! e0 ~
" D$ ~6 |- u  [3 p) d. C( J2 L& [已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
5 J# w! H* z* z) F7 W1 F( ?- w& i" J, \/ B1 |
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
8 ?+ R- i. D# z. t! j2 I
) G4 k! ^6 y: L  q$ ^% ~) q上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
# Y: d3 |: X) k; A9 e. X5 O  c- S. }" a5 H3 M) _9 ?
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。: x$ W, u: l& Z

5 r5 o1 d& y# |3 Q; e+ p  L回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
% |. N) a" `8 [9 t7 T$ z0 L4 G5 ?! K" O. X& l% A
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
. _4 a' N: z4 P% L) x1 ]( c4 j0 f0 o. E4 U1 f/ u% M8 o7 C& Q
当我说我是基督徒时
1 }8 {; y  k7 c8 _8 z3 j$ C我并不是觉得高你一等
& Q+ V- ?% s- ]8 }而是承认我曾经是一只迷失的羊
4 _6 j! {' A1 p/ X! H2 U所以我需要一位生命中的向导
* L3 P0 w  q5 ^( N. j) o: i+ X( Z7 D3 @3 c! R5 f
当我说我是基督徒时
9 s+ G1 O' U3 Q. f( J我并不是在炫耀我是得救的) i5 S* X& V6 G# ^
而是承认我曾经走到绝路再无路可走, o: Z. V9 r2 W5 B1 y
所以我选择了跟随主, z4 s% G, i  b( x- ]7 ~
, H" p9 B4 C, T* v% X3 H3 L/ i
当我说我是基督徒时
( Z, d$ R, T/ H5 c; v& k我并不是在显示自己很强壮
, A+ P$ P8 X0 R- }" k' ]: G: k而是在承认自己的软弱
; B8 p0 y9 b) g9 O$ ~& D并靠着主得以继续前行                  
" Z4 }/ j- l& I* e" F4 X/ G. X9 e. t! h% n4 H7 j2 H; R: Q: M+ a
当我说我是基督徒时
# m* L$ Q" A+ j1 y6 M  e9 d0 I我并不是在吹嘘我的成功: p8 L+ z4 M3 p& Q! N& r2 ?! \  O: R
而是在承认自己的失败& c! B4 L- X% P" A- h
并且没有能力偿还所背负的罪债; m% T  u1 j" ~& ?5 w+ |* X' J
* A* e7 W8 }  S; L" M# C
当我说我是基督徒时
1 j1 P' ~- b9 v3 W7 Y) C3 D我并不是在宣称我的完美2 \. G* b5 |5 e4 C1 p) B
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱9 P' X2 }: o  ?- x; P' B$ B
但主相信我有价值并会带我前行- X+ o0 s; t$ H1 S- e, w
6 {7 k3 h& k# X' z- b
当我说我是基督徒时4 L% c7 O4 W9 b, Y* |- E
我还是会感到心痛如针刺5 y) Y0 l9 E3 C" O4 G; h2 Z, O1 y
但有主来分担我的心痛
  _. [4 n( B- d  z; W' g3 T所以我会继续寻求祂名,靠着主前行' c* p( t1 Q: B- T5 \

. I+ a: ?; W) U" K  i' G/ {. B3 }………………$ e9 g. w$ ^) ?' m

) I& Z/ v0 P9 R时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
( p  M/ Z( o$ b
, _( e& |- L. z9 I# r0 j  a周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。. y6 m$ r! c$ C( W+ w, n

+ ^5 o7 O7 u  X+ \5 \; C3 `2 G0 Z深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
& V: |1 g& s' [& }. o0 b4 W8 K* m) F5 t0 B- x0 m3 A
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。( [  O+ g3 |  n

  v3 u1 t3 Z" E3 z2 m; Y1 P7 q激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。% _& X9 M: K* w, T* D

* e5 I; C9 F7 }0 ?. |4 Y老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。/ j& ?; [7 L  q8 H$ j6 J; r

  d- ^  q0 U, M3 B8 T5 F: z又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
4 J. ~+ ~4 T. b& O0 c3 X! o! e: c2 g! C, q3 L5 A- X- G( q" u
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。: j  l, |) S, ^7 J8 s4 Y

: h: j! O) x  f: v# d. K7 s我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
. R% k+ T, [# A9 B& l4 r那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
- C( z! G( w+ M: i# F
. j6 p% h) F1 N  X5 u; h4 n) ]. K上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

. }2 o2 x# ~; W“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
  f2 d6 u7 P2 M) r$ U0 M# B为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。3 \9 L& R' A7 Z+ A% O4 Y
因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48 8 l! n. d7 j; D9 a2 x9 O
恭喜!恭喜!恭喜你!

) C0 b9 N+ Y/ w; L: X' }老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 " F* |/ Y7 ]0 M/ f/ y/ e( H
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
7 T0 N* U& O7 ]1 x8 B
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06
4 G+ M  Q* h& s' K# x! }好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...

+ c  r8 G# }- m( }嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。1 {7 L1 V" [; }/ S; M6 L; M

+ Z6 Y! n* y$ o  l这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!: N, Z' }8 ~) }( V0 k
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
7 w# t! v: J3 F老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

; M* @+ N# p% o$ u& p6 K第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。% U1 F+ l$ ^% \, g# I! c8 k
+ f6 _0 B% @. `  U: \  o
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
: P0 {9 M+ ?9 C- a$ k2 ~: O1 |
. u1 j- b  G3 d8 p) N第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
/ t) H, }% ~6 }3 F. A6 o
" m1 f) v) `9 v* d2 j至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。# W7 p" L* i* j

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