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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51764 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
: }: L* n; _  L
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 4 {7 x1 L' q" [
% J$ e! i. y+ d0 Y. Q6 _
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ e& m/ ?9 @  }: y9 ^/ tKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
5 @' _' M4 ?- E$ y* U! l4 |% h. j$ l- @4 S+ a  g
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
' Q+ r: x' W, ^
; c$ u0 L0 V( k2 q8 B0 f9 `6 P另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。6 q( H. E8 ]- C% H- d4 o
# M& m0 A0 P& t! h2 s$ ^4 Q1 `
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 m6 C2 y. A- v# \9 J
7 c: y+ b9 \. j. H! O
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
+ ]9 m5 m# j" a$ A5 Z* D& I4 @1 u% r" e7 _
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 f& `, b4 J) x1 n" G" n明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。, O7 J0 T4 N. N" Y7 Q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
' w3 z% l0 M0 n7 ~# \考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:& b" Q" D9 y4 N1 Q8 s
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 W6 x, u, j5 m0 q0 w' U
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 X% y4 o8 O2 T4 _# W3 W$ ~! z: ?
3 p/ m8 a- |- A% ~: i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
" }4 ^2 h% I4 |' D% c  p9 k) v+ m目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,& L& u: H9 D" s' W. l3 d. K
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。7 @6 D) P7 B1 s: R
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。9 o* A2 x9 {/ u$ a
& Y# X! k( `, m7 h  ]: ?
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?* q$ s, Q* ~1 T8 `) s5 u# }5 s# B
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 }' p# L6 u! q2 @3 m8 C
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
2 q6 N6 ~. t+ I. X) C0 u) k; t
+ `7 D' N7 T  _$ c5 `% J0 D+ h针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
2 w. G- \: s5 L1 k5 |3 W$ L! t7 K; _4 V, d$ }0 L0 d2 n
以EGFR位点突变的患者为例:
  C6 l7 X1 P3 j1 n可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* Y- k! i" f& \2 `5 `6 c

6 K) A" W: e+ |0 V0 i' p% c7 c1 o以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ b% W: e" V- w! Q- O
, B  C" N  {* ~- g9 K但是这个想法还有一些问题:& ]* A& r5 r- D3 q( Y: f8 b
' ^, M% Z* C1 f( n4 ?$ b# `# W
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
6 u9 ^' C. h& w$ @8 H8 v* g( Z8 w
+ {  c+ l3 y% J8 O) C# N(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
. q) E9 ]; E, X6 J4 q- Q1 w$ N$ u$ s+ _: ]) h( f2 @
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。3 I+ E1 ~8 V: k) q8 i7 d* R

9 P/ f' a  M; Q; d% N6 G祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
% f" M9 l, W/ ?4 b: r  x: ~( m
2 o* D+ k3 O' H; a' S

$ w# \" i$ b1 p2 R
1172 l+ ]& i' t% ]# @4 S: I
2% W8 F/ m/ t- R
体重(公斤)
  }5 [0 d4 _* a3 k2 `6 R  w* M& d
75
% |0 D6 h# R1 y
  X* @/ U; i4 T( s
血压
& h9 Q! b" O9 F
正常
; B, d: ?8 Q% L

; `* N5 C9 U- s8 n4 P% H0 t
心率/ s/ D8 S+ I0 H; M7 e/ o& l" S, P* J1 `
正常
2 F& s% a; o/ f. K

7 A& L3 X; ?6 P; q
胸部
; R( j& _$ U; |! J' [2 {
无胸闷,无胸痛# d, n/ o. f; ?! ~
0 c# c7 X+ q' }7 E5 t5 y& W
呼吸系统; f6 z4 k. p% |' G4 i
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
6 U1 E/ H9 d) x7 V
" `1 K. i* \7 [: I' W. K4 C5 G
疼痛感( T* T- ?6 \+ f+ y2 S( U; y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: Z+ R# {) s) j
* K: f$ N8 h, Y) \
排便+ `( B4 H4 ?' @2 `8 N2 r
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形6 ^0 A$ ]; P4 n0 X+ D. G

5 z/ C$ Q7 N/ v$ ]: F0 ^
排尿# M$ T, |% i3 T8 j0 J" X
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  U3 ~; M: |$ `* v
; y' g: A0 S* t5 L( L3 T
睡眠% ^! s/ q9 I  W9 i5 b6 g
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ e9 N5 v3 Z1 h' [- G

5 R) d: E# n' X8 X
饮食
- w) o, t. g+ v) c) y" m( R
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感2 `4 o' \$ g; k4 O

; l0 g0 }9 c( L: k% q
心脏
" F$ o0 ?# K6 a0 \  h
无憋闷; {: C) L2 a8 Z1 D1 @3 }; C/ f) v
9 Q* f5 s( @% ?

; g7 D/ N$ Q: B/ p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) k7 t2 ~$ h2 {1 ~3 V

5 [# b( W: v) ], ^
肌肉# E0 _5 T% }% n& K, j0 y
无肌肉酸痛,无抽筋症状& t9 Q8 L. s: t  r3 y4 z

0 x5 T- R7 {% i8 @, j& H
头部
3 h7 o8 F/ K( K3 g, ^
无头晕,无晕眩,无疼痛0 ^8 q$ }( J; f: {( N

0 G. G* S% \9 t& @" [+ N
头发1 C, f7 A5 p# {) m, R& n; m
无掉发2 Q& i' f8 z  v
+ |( J2 I- n( ?+ C. @$ C
皮肤
& ]6 X" u. i0 [0 R$ ]
面部皮疹较上月好转
* g: \3 X9 h/ E* H, I
4 b; |- n+ K' J( f5 ~
口腔0 |4 A/ x% }1 `5 c" g& Q& H. i& X
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感+ x1 B4 _7 H5 G$ Z- c

! D' {# I2 `/ e' K: B& e/ k5 S  r
声音& O2 ]4 G& B' u% N$ w! l
略嘶哑
; l6 B# x5 z) U3 L' r9 n, ^

# u* A6 x) m! s7 v% i4 h$ _

1 t, o- M) ?$ @  ~6 G8 Q
清水鼻涕
! [; e5 I+ q* I) ^! l
( b7 O& a; c! g+ x1 m! T$ H( a- L& H& Z# ~
耳朵
) @% I  N* @- I0 w
无耳鸣% j7 a8 b7 P( N4 K. K. P
( ~7 h: P/ @5 B8 H9 \) F
眼睛  h  \) T2 l& T
视力正常,无重影,无飞蚊状
# N! G9 H$ e$ K& d7 G! _) a/ h
2 L0 A' ?, o0 x6 _: n

" _% R* m( u% Z' z4 K! O1 m* L
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  h6 N( H5 \  u  |: z: Z% k

5 d& a$ t4 e6 r: k4 o
9 Y: H/ G8 X/ v1 L
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
) J$ D& U+ O; p9 w) b

0 `. k. u+ J& l& m# t; J/ [2 K

5 e( C# G+ G8 u  e+ b
无红肿,无开裂,走路无疼痛感. o* S+ T  _- B8 R* k9 |: F/ R

' n/ ~7 a7 v/ w, j4 N: e9 q& N7 v2 i
其余不适感
1 w$ K  P2 Z- C" S
其余部位无疼痛或不适感
! b" n9 e! S4 o

( }' V$ V, g  x

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