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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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40117 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  S, s: m2 ^! J. x+ v$ |
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
4 y& G! r' c6 s, y/ h2 |, p  ~6 h8 R: L8 E6 i
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。) Q4 z# n( a$ ]  N% e6 d
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  ~  H# d8 @, q1 T! V3 `

$ N# ~: P8 q* @2 ^" Z! J根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
. G4 C  @* z2 V8 P, `8 k. I
' }5 _* S3 X# `: O  H另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, i. n& E0 a% s3 `5 x& N: ?7 p: R+ K$ T" q8 M" G9 k
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ; j) z: g* |2 f% X8 g- [) R+ q

/ }1 @' D, m: h+ ~/ a今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
6 H$ d1 ?5 |$ b; @- B; Q8 ~# i, I5 y5 s
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: g5 Z9 }. i. J/ A0 R明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 J. G( c4 {" s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, h  t% X. z) p% \: k考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& t) `% U2 a. b, X继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙: F! b- m/ P( k( Q# B: B4 I
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; \  j' {# b+ v# d  T$ K

: O* b: g0 v8 `/ k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。$ x0 M: t  g3 D  x2 Z
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,3 {* a/ |+ i. i
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) ?: S# C  _  t
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
* F0 ~1 T% M4 @$ X8 l( Z
$ K) Y$ E; ]$ ?4 `: v1 M7 l既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" ]% j/ K, S; h8 ~) N; ]/ u
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
1 d% |' |3 K3 O. k' d此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。; w# C" I- q! T' d

1 q  R- i) z  u6 l针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
* R, I. ?% @( H6 Z3 c9 ]9 Q3 t& F* D& Q! x5 ?* C
以EGFR位点突变的患者为例:
$ q( U5 n8 W0 G可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换6 V8 s; C+ ]) H% R: G
; |- r" r2 }9 r% z: k- N0 i
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ u/ g% _2 t4 a; w3 G

4 E- ^1 R  b8 G% i但是这个想法还有一些问题:
* m5 N" H& o6 @2 T, ~# `1 y+ }8 e# n; {, X5 {
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。6 V0 r; e3 x! A* C: o. {
4 w$ o: R9 J, O4 L4 h' `0 Y
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。" p8 N0 @. I4 V

* X  I+ |  b3 y0 Q4 u$ L) Z一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 d, }/ J& D( t- U

5 J2 S% t) E  l$ w* i2 k2 u  l祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。+ n4 U% q0 I9 `1 Z5 A! f$ y

+ E; {/ K% ]7 ~' |2 h5 m/ r2 I

) r/ U+ j6 \( M2 _
117$ Q: {" J+ i/ j# e4 v
2
7 D# q* N$ f6 @, I* P# a9 i- e; }8 _- N
体重(公斤)
1 s  t' M5 E7 |
75
. X6 N2 i$ I& N5 |* V& C
$ a8 ^/ U7 q# t, ?% z. N
血压6 q) T5 c$ o0 e3 ]
正常+ v2 T) q4 w6 n0 `8 |! l5 [% G

3 R# H  b. v/ L2 d. B' X
心率+ u. j/ ]+ d" @1 S( b/ P" W
正常
7 y- E2 |: [  X- ^5 q9 C
2 d! S/ X% p! J: `
胸部
4 A2 m" [) M* L6 T9 F6 A; y3 ]$ ~
无胸闷,无胸痛
4 w9 U6 E9 a0 y9 Q6 p
/ `# d1 k- O& C, A8 N: \
呼吸系统  o8 k/ n0 v$ N2 P# I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 F4 T4 H0 \) u6 p# t  J4 e. e
" ?9 q% f& a- i" W. g1 V  c% Y, `
疼痛感
7 Y' m# n7 v) g( h7 u" c, {/ @
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, P7 V3 l* ]) q4 r5 L
3 Y7 c. h' F8 k3 Y+ J/ |/ e
排便$ o3 s% K7 U& Y  h/ \& t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
* R" n( R" |. ~" O1 g

+ L! g" H) z  _5 z1 _' t
排尿
2 ~5 @8 H7 U% h
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
( Y  g! a+ Z+ c! J, V9 s7 M
2 [$ r3 G! X$ U
睡眠
/ J, G+ }* C; }/ W
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜( J& m" f- T* z( D, Q8 i8 \

6 A7 W/ i- y. u2 P: ^! \- r
饮食
: A: u7 ^, e# p, i1 Q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感9 A: T. t8 s6 |
, h- a( c3 |+ N: {8 i9 N- W7 \
心脏
; ?  _# |. E# F6 h$ R# \+ S
无憋闷  p5 {, {# d3 Z) w$ p8 b7 H

: K9 h1 K2 S7 d2 l% k4 W  |
) f! H" @' I3 _. \# }6 t. ~
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀9 {" {+ S# d& u  ]! ~5 b

) [" y8 E8 I- e, F  h6 M- Z
肌肉+ d, x/ w) {7 F7 [4 }& _
无肌肉酸痛,无抽筋症状
" K! Y7 H9 G5 |% `7 _( z' L
1 D6 W8 x7 U& W# i
头部
- x$ Q" g# B6 r  w6 Q
无头晕,无晕眩,无疼痛- ^# ?2 n+ b4 K* k1 r  {/ z2 O
* }. ?% y+ c8 L- q
头发
0 i/ S' r9 N, f8 C& C' s
无掉发" S& G+ M! w- T' z0 m4 C

9 o% b: ^3 F! u/ ?5 x6 U
皮肤
1 M& y# v) l; C5 i9 V9 h
面部皮疹较上月好转& Z1 n' ]" L9 H, v) W- B
2 z8 w. h9 ?4 c7 k
口腔& a) d: N. F2 S9 J+ h4 U. L, t& W
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; T- _! v1 J  d" U" a
* y% l# T& k) h, k# b0 S6 n& B
声音
) a5 G! v8 ^, g7 }4 h
略嘶哑
$ X% X1 E% {' l0 c

7 g% a3 h2 x0 w  E4 U  h

& O; v5 d( \2 B, b3 S0 s
清水鼻涕1 W- \; u8 B8 ^: R

; B  @" R2 a; J
耳朵- C. D1 i  m- z, T  G
无耳鸣
3 B* w$ ~; u6 m0 A1 y- |
6 U, t( ~: I5 p6 `  E4 D6 j
眼睛
# }. c; ]; S! |5 R: d
视力正常,无重影,无飞蚊状
: K( V( O, V* Q
6 z/ s# Z2 n( o& f: N4 Q

5 }' B7 @/ Y% U: j
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状+ |. a  k' I- W7 O

1 l! n2 a0 i4 }
4 t! N; N2 T: q) a, t0 J
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
$ R1 v; f# V$ @9 J/ q. Z
& s' F7 s7 m! l
' w6 b6 r$ ?$ q) R0 g9 z: A
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
6 h1 c& L4 s6 s3 `, M

( y/ A. v* C* x
其余不适感
: Q' p; x! U0 ]" ]1 J  v) c
其余部位无疼痛或不适感
4 H* |/ q: L5 N0 |
7 t. c/ ~" J- z+ W1 _

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