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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45127 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

9 Z7 [- N1 A% z问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
9 B( @* C7 s1 N3 d! v4 B' M5 C6 P8 A4 l( S5 M0 y  U6 f
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。' ~# Y  ^( X8 w8 J* n( o
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。1 c  m2 w( c' I, u# a$ b4 `" o4 }7 M
, y7 S% a: N2 n- W+ }6 a, W; v" s# t
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。( }& f) U9 s- R1 g1 t

* N0 E7 C- M% ?" v; k) [0 I另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
  ?* `8 G% t3 Q8 ?0 I  L, f) J' ?- v7 E' m
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; d, q+ L+ E" J! A5 h3 ^% [. R6 V) i4 q+ A; E% [0 d* C$ O
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?" ^* a& K2 u) e0 d5 g9 Y' K

. _' U( e. \8 J7 ~4 s然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
  Z2 F+ k6 u; P( c明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。; [6 V" d; V4 o* r% V
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: Q: h' N$ @  {. H- E6 H
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- I( D- B5 x7 X" z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" H9 ?; u; h5 ~5 h
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊5 e0 ]; h3 `% Y3 h; Q9 c: M  a

. I& u6 E9 T) P& v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
0 l: Z" q1 U* I2 {6 G" s目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,, t3 Q9 l, E: g; O
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
( Q4 D; j8 l; R+ O从效果控制上看,以第一类更为从容有效。$ e4 r0 }: p$ {' t
( I0 Y1 C: a+ d: m& u
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?2 s6 z2 W1 g  U- P, g* l
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 L3 v" }( L+ j: t1 s8 a
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 y1 \' R. S( v8 c3 M; P  j. Z6 s% Q
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ {: b, d- d. `! ?3 p
  r- s) @' _% K0 o  O以EGFR位点突变的患者为例:
7 h8 M. P! i- k! v可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 D7 T$ ]+ k) P# g' u# Y
6 r6 C( q( E2 w0 A以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
" s6 Q0 f7 S; y7 A& V" q& j6 r' @" u  |' [" L, C; f
但是这个想法还有一些问题:
9 P+ T* d+ R6 G4 E9 u0 y
0 o/ ~7 S# v6 E8 k* c  w& p(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
: n" K# z% }# S/ p2 Y- ^6 a* d+ G: l  y1 J
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
; i! z, t+ {9 x" G+ d2 \7 J
* F% Z1 Y5 R+ l+ a( x1 M一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。% ?& V  p# R) V" j. q
) C- U3 B! f7 O9 c3 x/ j
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# S$ B" n( N/ p- Q/ @
( ]4 f, x/ R4 ?1 z5 c$ k
& ?0 Q; Z$ m" z+ K5 [7 n. p
117
  D, d- d( B4 A7 f1 _1 `$ l( V
27 g, a& d5 J$ O+ q0 D6 \' n
体重(公斤)0 D) A1 J) m1 F6 ?
759 k1 U4 U2 O7 T4 P" e# Z

" U1 \5 }: u5 ~1 ?2 V! Z9 X- y( P
血压" C9 y* Z( [% J9 P; b  O5 d9 G
正常
# E% o- ^$ w7 m' C& g- L2 s. D

" T$ R- ~# P9 {5 p8 Z( R
心率& I8 b; I8 f. ~& B2 |: B( g
正常
! H; f' |: X4 o' m: D3 a' g; u
$ W. ^7 V4 Q# ?+ w/ p: s# `
胸部
4 c  ?8 X9 Q0 n; I( F% g- b
无胸闷,无胸痛4 q/ h" V$ }  {; v$ S' s

9 W4 a: y2 v  t4 o. p9 |
呼吸系统
% t2 a) }8 O1 H! G. f0 V9 I0 p
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
* J. U$ |2 Y  c' Q5 ^2 J
3 S+ @* U6 n" S7 Q1 J" N7 x+ H) k
疼痛感
+ |  @% l0 t& H2 |/ R: ^
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感! l0 s% E- m; e7 |' t0 Z
& _" c$ c0 j: v+ M
排便
9 T1 j6 @) @$ E) e3 D
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形. ^9 i/ ~# s; |$ b& {# U, p, {
" H( {( |  Y# b" T9 X, c+ v
排尿
+ }: U$ r0 ?, W. K& U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感6 Z, k+ n! p7 U& t' E8 W
$ K$ g* d0 s1 C# @+ ^& _: H  h6 g
睡眠, t) I3 E. N, ~% q: t* K0 M6 a. o
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜% |+ P& l2 Z! g0 w5 \( Y( c2 i( m3 _7 J
% l" o8 o% R6 b! D" z
饮食
6 r- G* L5 _: q: Q( ?4 |
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 S& h. g5 `, w, y# _
4 Z+ \- N/ R) l$ p- L9 A
心脏6 `  [9 s7 J  k& |
无憋闷# ^5 V, U" n/ ]2 K9 C

0 I0 ~+ t2 y% R1 Q% I/ f

: h" p' y! `* U# u! O' F$ z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
% d# T4 W- E/ h& }7 m" X; n7 E
: d- V0 \0 N) e
肌肉1 Q1 u* E! p+ w( [# Z( P
无肌肉酸痛,无抽筋症状
* L2 \# _2 X8 h: q
3 K9 @0 ^( {' o
头部6 w9 x! X2 P; Q6 E: |
无头晕,无晕眩,无疼痛% t4 q# |6 b; {
* i) F+ M) `1 `" m9 S' J0 H! x
头发
5 ?2 f# b) \( h
无掉发
. F5 K& f# h7 o
% I8 L3 i& ]8 A: e1 O6 e
皮肤
* c1 Z/ U/ u! _& S4 J) A
面部皮疹较上月好转
6 B, I, ^+ s* v/ K
; ?0 s( C$ ~; L: A
口腔
: ^2 q: r. T. a9 C* u2 [
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感0 S* T/ Y( r  o" R! `
) o; |6 |$ W7 O  v( s$ L9 G  l9 s$ u$ W
声音9 \) K+ O: S, [0 x; m: R7 }
略嘶哑8 z0 B3 }- g+ P' i# p2 u

0 e5 h" t3 @' t0 @$ t

$ V7 V8 b* N5 k" ]$ I+ V
清水鼻涕* W" Y/ ~2 @, m7 e& ~" m* d

+ n' P1 {" V$ G" J/ U
耳朵
: D' w% K5 t1 C0 @
无耳鸣: {( X" |- m, ^: F4 B+ ~+ A+ V
( m9 k) |* T- l8 Y0 J  F
眼睛
3 E8 S. M  P% z. }( [
视力正常,无重影,无飞蚊状  P1 U) R# m2 P8 b1 O# N
, }; r" |3 n; D0 Q/ q# n, W

7 x+ X' T# e: p/ J& E. ~
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状* d. Y+ E8 r2 Y3 y# v+ N
5 I; x" {: S1 ~: j: Q+ w8 J4 @

' n' k6 T" G1 C; n0 ^' {
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感2 C; O- L# r0 G' b+ L

3 f3 |4 c6 D- {
6 g6 a. A& A' x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感4 y% ^# [  \  T  q( _9 d
; M! L8 Z+ x2 {* o; {
其余不适感
" l, m. ?- D8 s' J
其余部位无疼痛或不适感
" a$ f0 a0 {/ A! F0 D
  y4 f* R4 s/ e; x0 h. }

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