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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42263 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

/ J' ~' E( c# R& g8 ^0 \  ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- j$ ?0 n; A2 [5 K3 o0 o6 p
1 k, Y: i$ E5 m: ?+ C! X& \5 K" J* F1 ?% T根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% c! A. I1 d, }: V, c8 G
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' N/ a, j- k& L0 Z& k

. D: [; Y( l, D- M0 u根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: D* U' f2 m- s, y1 a9 G) }- V5 s# ?% @( B( R+ M% m. V5 b6 e: h3 M
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' `: C/ k- ~" U2 q4 l* W+ S# w4 D( Q- @9 b( n2 p% c* y
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
0 Y( F! [( U: b4 E- N
) g$ `8 V% M1 ]; a& C( f2 m1 s+ @: g今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?# K2 h1 S0 M* c; ]5 h

. e# P6 O. n$ g7 C; y- z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( Q3 u: ~- n7 o+ G6 B3 S
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
' j% k5 P2 L% h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! F9 J3 l; ^+ a" p7 K
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
6 W! C" P9 C) M) D继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙) B/ j3 c4 G+ f( P' B' Y
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- ~! r( u; u' {* G1 i8 q. v% A& |9 v/ P; _3 F0 ~$ Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。4 d, Z( d7 y) H/ X% G
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,) z# A' p! ~( b/ T& v/ O4 Y: u
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
, d- M3 \2 Z: _( u从效果控制上看,以第一类更为从容有效。" _% t5 T) M9 W  v; V% a9 v

( h4 o9 B# }0 x: `. ?: B9 S! ^7 j既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
! C5 P9 p* {, f$ G& Y0 P我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。3 h% y$ y& c/ E% T
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
1 F9 k0 @2 B  U  P' O
# @: X- B0 b+ i1 E针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。- T) X3 f4 b+ G: G
( `7 p7 a  s) A# @
以EGFR位点突变的患者为例:
6 C6 |9 B' p: G. h# \  |$ n( d% t可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换- Y# b+ q; a; R4 J- w4 s

! _# e: U1 u% O0 i, I以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* J8 C3 I3 }* X% e" A

0 S0 r$ O8 {1 _9 Q* A  Z但是这个想法还有一些问题:7 q* k: v8 B( J, M% j" X6 o

& Y0 `2 X  A+ }; Y; e- ](1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 B3 h' r. K/ c' ^6 K8 p3 ], S7 q

, Q9 O# M* E: U1 |( a# g(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ k! C4 y* T; Z; G5 a; ^$ I! q: P. O! A- K2 ?' p" i
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。# F2 P5 V6 V2 N( V

5 s8 j. n3 `$ H4 `祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。* w- c- P2 M+ w  D0 C  X$ z9 M& w

, q2 e1 j7 v5 e9 \$ Q

+ O) F8 K( }: h: M
1173 R& X- K. p( P1 k
2" ?- P+ F( q( q1 ~& I
体重(公斤)
" J% L, M9 `. j5 T5 G5 y
75
) C/ ]1 X/ [1 V2 M  b! [- m
! X0 K1 i: ]! U7 s. X& v. d2 q
血压
6 B6 L+ r9 \& S# t2 H" D! i, w
正常
/ Z* h7 P& b* V* \, e
6 G& ~7 j: d3 o# c
心率
. ~& q1 g2 D5 W
正常, Z' F# K- n1 J
  q% w2 l$ i9 Y' m/ u8 I
胸部1 Q4 E- e' y6 W) y# W
无胸闷,无胸痛
$ l! S) z7 l) `) F% w7 H
& B! ?8 w2 f$ w
呼吸系统
4 \# P5 s9 i3 Y& X" \6 I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
# K( \% b0 C5 Q5 k
0 e1 N3 w' Y5 \) b6 {- x4 w
疼痛感
4 g+ f' a- Q- e) U1 A% |
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
- a1 I/ M4 m4 o7 o# r

% \2 }0 t- [% S
排便" A2 a8 N! d! t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
9 }! I: _$ A5 i8 W0 P- P/ N; D
5 j* t6 t, o3 B$ E6 M6 Q( v
排尿; `7 @8 c3 y8 a' e/ m
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
3 O8 h2 F( C. r

, _4 S. }: [( W, n, L$ `7 ^* [  x  z
睡眠
/ s: l2 N! ^# x. q; I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜6 {3 `% H0 y- i

4 k+ @7 o. h- [5 n2 s2 |) v
饮食  {. |2 |  Z! J( n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( A. }3 w6 t4 n) l+ p" ?

  d; G$ Y$ n" t% i/ d
心脏. F7 w) j0 v1 X, @; M7 D
无憋闷3 U# P3 k' {# w4 `% t( t$ g

/ L$ J" M3 J# A! J2 i

  ~2 f7 y# O; s6 j, m( m4 M# A( O3 a
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 }9 u1 f8 Y# q+ P' q

# r+ W* K: n+ d) Y
肌肉
9 m0 G- w. G- g0 W' r5 ~
无肌肉酸痛,无抽筋症状* u, v# ]; D/ Q3 I8 m1 j: _
* g. `/ d& h7 \/ R" i2 o
头部8 s: u& m/ q3 _* F& {4 }, B
无头晕,无晕眩,无疼痛& p* s. f0 }. N; C' O
2 Y4 E) M; s% d2 j, E
头发
) ^$ K9 S; x5 l# q  Q5 y; {
无掉发
: p8 b& j# ]6 w7 |: E0 S9 y! m" k2 i
* }# r6 H8 T* n. k9 o% Z7 U8 e
皮肤
, B, H. g* A- {
面部皮疹较上月好转" p* `* y) l* o* ~- |" n( k

1 {/ h1 F# \0 Z; z, A+ m! w
口腔
  a7 u4 S: f  x
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感  }. e0 y3 k9 C$ ]- j' N2 l
2 Q+ H+ }  R8 w1 E$ s' A' ?  Q
声音
2 ?, [/ g) R. C( M% r; u% U
略嘶哑! o2 b: X1 O! h' u: h0 J! v# ~  a
3 E. j; V/ _) r2 [1 \$ \7 _
: t' L' ]! v1 Y* S1 ^! W+ E7 q% o
清水鼻涕+ N1 ^( B  g- J0 c9 r" y
5 Z4 n* g$ F- j5 k+ r
耳朵
+ r7 t4 o$ [5 e8 {1 _2 h
无耳鸣
$ P, C( P) y) ]/ K6 O9 }
& _9 a; q# S" x2 H) g' B3 w, ]8 F
眼睛
7 I; h9 i, `$ [( A& O% @+ n' Z2 J
视力正常,无重影,无飞蚊状
- X- {8 O4 R1 ~$ g- A: |  h
& O4 x! |7 Z5 y& c6 ^2 i  K3 P; n
; {3 m# I" U" e, W
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& y- j( h8 }  H2 M. l* \
  \* `( _* i9 h4 ~

( i' W, d9 D. l# f' r5 b( b% `
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感1 a* o' C$ U/ ~9 z- n% J. z+ C5 T

6 c, `7 d% [; r# I# t/ p
, q, X& J2 U. z# P1 R! z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& S" }5 |1 |- M  F; f& ]6 x

, u9 U4 _0 w  Q4 g  H, @7 A* I  u
其余不适感) W7 h1 i  ~/ s! f5 Z
其余部位无疼痛或不适感
' C2 ?2 X$ W+ A( \
+ y7 z/ i; t. F8 t5 D. R# X

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