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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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56192 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

+ b- f) \7 u, l问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
( G7 z' ?4 Z' Y1 }2 s7 l. c4 u( ]8 C/ a6 P1 T
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* d$ N) p+ `! l% o3 ~KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。( ]3 {- m0 i, A8 I# F
; `: ]( w- J8 `4 g
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
4 X2 x0 Z- l, j! L7 F1 P
; K) o% [3 J1 T' g! z7 h" ?另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。: \4 {( ^# ?  o5 _6 c6 q

7 \# M6 ^& q$ X  M2 X那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 P3 h4 _5 {- T

% X1 H5 F( X( R1 Y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ o9 P9 ^8 R/ \' L' w
0 \& [; j& u4 Q4 A: S, p3 v4 Z7 u
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
1 Y: J* f# E1 b! J" G' |7 t! F+ K明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  Q7 H; W3 A* d1 T( }) a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
+ e) v$ r" z& ?5 ~考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:; h( z# U+ i8 V( t3 S
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
. ^% T' S" w$ I% \4 u% ~4 \; U9 N3 i大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊% }- q3 u* A7 k. J& p( I

% S. S, o3 @6 K* |9 n( \
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
7 B1 |7 K. y$ z9 V7 y4 t1 ?0 V目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# q6 c5 |, J8 t! U& {# k% N第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。: b$ U  ^  ^' |; {- _  s2 S" _
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
& Z) R+ f# Y& L; w6 v0 E0 ~2 y' l+ o* M2 V2 {
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ N: T- U3 r. j# L$ ?8 q0 G, |+ K3 B我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; L' e1 Z9 o6 a5 x" _4 E
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
$ t/ Z/ L# N3 l+ b
' G" l0 A/ K4 k/ o6 L针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。5 a# a" ~, M2 z5 P2 Z" V

. K( B$ w+ a" x. x# D以EGFR位点突变的患者为例:
8 T. X7 ]8 B. c3 s" Q" u( _可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; Z) {  J5 G' B% o5 d0 V" d& B" R# |7 T
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ y; L% k) A6 Q- D1 _) D. I
: k' W7 x% x; {, j* W) u但是这个想法还有一些问题:4 m9 \+ B9 [# c* ~! ?
# M1 x/ V. p! _- U5 G) L
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
; e3 }0 n& J  y/ B# B% N. V- d1 P$ T5 V2 F9 G
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
* M+ Y( b" H8 m3 H! K; u+ K0 [* g
% J, ?9 Z. v  o一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
& v1 C" p* u0 k/ H0 p; D  L$ E/ b  Q1 }( e/ c6 q) r+ I9 M
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。" z* u5 m3 p- j1 U3 V+ c: z8 f, e
8 V* q/ d- O# o

7 C5 h; l8 G8 C8 {
1177 x" `6 i. h- e2 _- N( X
2& U& }1 L8 Z( G; F! D/ t9 B
体重(公斤)7 z& l3 u7 E2 E- B+ q
75# B* i6 }. _- M- p/ g! P& U% V' R

$ ^. [9 X4 `0 w0 E1 h/ v
血压6 A2 H/ N# w1 Y; f& R
正常/ @" q, t1 t0 g$ I
. j6 h  M5 A1 y& ?: m0 z
心率
  ]- g; \* M# ~/ ]/ y/ i$ f3 b
正常
1 l2 [( o" u$ n
0 p/ a. Z, [1 v9 N
胸部$ X+ [" B2 F. A
无胸闷,无胸痛+ L7 ~+ Y6 G+ D" X: u

1 @' l- n' Q  B! s8 V
呼吸系统7 z# F$ _, o1 p. l( X* q1 \
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
& q( X. ?* c' l7 H5 M1 c& r
. w( I) Z, R" }' |7 G5 T4 _1 _
疼痛感
5 |" `9 k- c, Z' o: u+ Q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( N! B: B$ J, J9 ~. M
4 S  P: l1 Z& R) Q
排便* H: p* G/ ?( D( S" k% f
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% X6 |1 a$ B4 W

0 s1 Y4 ^! Q! h. L- l/ _0 p7 C
排尿
9 G0 H. |* g5 ~3 W4 p
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
# L- I4 O" i' a- R+ C
) R; V9 J4 b3 e! I! J& Z( _+ ^
睡眠& T! |1 z6 s9 f) O5 m) S+ z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
9 L6 D0 b& A/ m5 g# C2 P' e
. C9 C+ T: G, ~3 G8 L1 c! ?" b. B
饮食6 {& _- L5 ~1 p; ]: J: m& |
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感9 Z# R0 x' s+ d; V& f& S  D( y

+ n5 |9 w' l+ a) u( f: a
心脏( o+ U6 \; B& u2 c
无憋闷
$ d! h! u$ |3 b7 s
) B* ]/ j7 Y- z
. b! x. T7 v$ I* D# |
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
, i8 x; b& `- k% r
/ B7 c4 n) M+ C
肌肉1 s9 S% q& T" }8 X( T* `
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, _  `" b- r7 i- l! u. y3 G# M# W
  K4 Y2 k) C1 ]
头部& o' A) v& l9 y
无头晕,无晕眩,无疼痛
' l* I( |, a. O+ U% q5 q
! |2 B8 w) {3 ?. x! Y
头发7 s& G' b) i( ~& J9 z5 f7 P
无掉发
, n# t# m) {- ~$ U( o8 x+ r
6 i* w/ N/ W5 g( k# Y! t/ H
皮肤- Z! T" c, T9 o! {
面部皮疹较上月好转" L: o( `4 F2 H7 M

2 N3 x  {0 |) m. n( X' x4 X
口腔
; n; j0 }, ^( N, o& l
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% \4 f2 P- b" @. r2 a& r
6 p  }2 q: d4 @1 j. [
声音
- i: c4 O8 z$ }  h/ Y5 ^) b
略嘶哑& s: H; \+ p0 s% o  ?7 }' K
# X/ D. _+ S4 ^+ `: z3 @  Z
* a( \$ B, t9 R, R* Z
清水鼻涕
/ K/ g8 Y* B& q9 j( b$ O9 ?

+ g" E7 S4 o2 E8 j3 y0 Y) I
耳朵- n! B% r% Y' S, o- q
无耳鸣
* ?, y" [: ?: V$ U
/ k& O! ]  b4 T+ o7 g4 c
眼睛
2 W- ?7 e0 P% n' j$ y
视力正常,无重影,无飞蚊状* X" R7 g' x( d5 v, `
0 d) p( m; b; p# Q

+ Y1 T' t! i$ G' V5 ^/ K
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
) H* A( r8 L* @- `4 w% n
6 u8 x5 P; C+ q1 f) k$ H+ r/ S
/ A1 c% m# g+ Q: e( j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
9 X$ I* a& E; {9 h+ P' q% o
& [7 g4 j  f+ t; m

; M/ e, Z& Q+ Y( \( s
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& Q. Q2 \& q  T8 g1 q
% e3 G  L/ u' ~: ^) S" a( ?& x
其余不适感) C# m% w8 l1 q) V
其余部位无疼痛或不适感
+ e( g; U7 C7 B5 D- t
8 h( C9 K% Z5 n8 G# ?

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