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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43523 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

5 }  v/ [* b7 n问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
  w. ?; J0 ~: U* |
6 p* K  E; J1 Z. g7 k6 P) Z$ T6 k根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ G/ L7 |' [- p* sKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 \$ b  }" _" `& r' S' c9 ^
8 y2 L2 i. m& X. B5 o
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
0 U0 F$ G5 V! x( Q7 o& [7 Z( ?! T1 T9 @& [, r7 R
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
1 R, M9 N- s% d  ]& s3 |3 ?% |! T. W6 [- _5 u9 ]
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ! G/ N5 H6 q0 S/ I+ p
. x7 @- W3 X7 T- N- @+ [- Y
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
9 e9 D& Q8 Z! g! J/ W" ^0 Y2 C5 o9 e
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) I* U% z: |8 Y% Z& n& r
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& B: s; W: N' [" h8 G8 S
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。# a( \, j/ ~. `+ s+ M; x& I
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
0 Y: O" i/ G0 B/ |# b, P7 T8 B0 H继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
) v$ K, _$ u  M; U大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊& n4 L# Z" |% {
5 x" O; ~+ j: ?. n' `. k; N5 R
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。: n4 z& w. u9 c8 U* _8 ]! [
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( N* |4 ^& d( _% N- q' L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。# h$ Q0 ^5 y' J& J- Y4 ^
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
" j, C, {0 |! g1 I  g) l6 X. O  V7 U% U" O) b! ~$ @- q+ E
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?0 o$ f+ |$ G  ]5 K
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。% `3 M* z. Q& g, p; H2 I) n; q
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 {  h1 L6 Z1 l! i3 Q' [* \, u6 L5 i( M. g6 w4 f0 d" @! o
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
. ]% Q; T" r0 s3 R: L" ?
) q5 U& H( {, d9 k7 e- t以EGFR位点突变的患者为例:( `8 _& v2 g: V; b
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换- @, L3 ]6 K+ H+ w7 b( B  q% o4 f) P0 N

' _; X( N: ?% q: D  U% W以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  U8 {) v- c$ H: L  x4 T0 n" K4 |& ]+ u& J
但是这个想法还有一些问题:
8 I5 e7 E/ j" s0 [
. v1 t9 {) G8 K( \" g- k, v(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- u4 ^' g( v( W( d7 j

; _+ V3 o9 L; W5 U; L7 Z(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
& w5 K9 e3 j, T( y, \* c. A: M# [# Y: ]( N, k
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
: O" R0 y( O8 U2 S* Y# U! a: \  H  ?7 T4 w  X  E! t6 N# g2 \
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。* T: z3 x- j5 G
0 k% L* A1 @7 i) D1 W2 N2 z) w. }
0 R  [8 s- k, x  d9 _* H% U1 b
117* |, E# D1 V7 S+ j* j- ^- H
2" f9 D  Q" E) ?- }& v: o9 a' v  F
体重(公斤)
) }9 t+ @0 G5 ^+ S8 U. b; e
75, r7 e' y& x* f. r: D+ T4 [
" _* w6 G- X- h# n, [# K8 U: |
血压
& X6 g3 @7 ?3 E7 Z' h
正常
) F& N2 J6 N; ^4 Y5 C
% f# C9 o% M+ ?
心率
2 v6 O  s! q7 H
正常
/ @2 \( k# V9 ?* {

' Y; k. K& p1 Y0 `5 c
胸部
( a, W* {/ A6 X  i0 N( d3 v3 _
无胸闷,无胸痛
/ p7 a" U  i) Q9 Y3 D7 a8 x2 g
6 A9 P' B; S+ L' {. G
呼吸系统& P* e) Q- y  d, }) k! Q# I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 b) ?0 g: @9 I2 o2 Z  m- p; A
  u% r6 a! W% P5 |8 x2 N( Z# V+ l) m
疼痛感! D/ }) Y; b% j. K
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
) N* s: ^1 S" D4 g) u, A7 n. C

+ s7 \% p" i- W. i* m' P
排便
; _+ U& O+ E7 [8 r. Q
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
* [- ?$ M0 c) y& a6 ^3 O. e( v
( H" |" i8 W( O# t0 c
排尿4 Q9 i& x) D8 W5 V" o: ^8 ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感5 B8 Z4 t  x' ?; h

4 b! {5 @/ H) ?. O) Z
睡眠% t: C6 [0 o# W, G* J1 g' Q
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜5 W# k8 P/ g7 ]- v
  ^/ g" P: x( f) n3 |0 e( y/ y* |( G+ U
饮食  q( a; g4 R- g7 Y' |! @4 B; Q
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
; _; Y( Y9 Q5 K

. g  u" P; m/ Q, g% m  C, z
心脏0 f$ y: q0 M1 o- {8 J
无憋闷
  m4 v6 Q. w7 \7 V! c% L9 v# M) P
9 I8 n& v# @' ?* b8 ]4 {* {
- n9 h2 M7 p# q) Y) P4 ^
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀. [5 K. _" ^, k$ r4 Q$ w4 N: k
, R8 r" K$ S3 h4 [. z7 [
肌肉/ c' ?/ G! s7 z+ d- e) h3 D! A
无肌肉酸痛,无抽筋症状! O0 j3 w7 ?) r+ {& B

, V7 h* u( L# u
头部. _5 c5 \+ Y/ M. M* ^
无头晕,无晕眩,无疼痛
  k/ g- Y- a0 R* D" D9 a
4 W, o* b7 z# `( h; c
头发
% a( m0 G+ L$ G' c* i
无掉发
0 L$ y( ~* J7 O) n3 X8 u" u
4 q) h: D* q& `" u' u, X: b$ w9 n
皮肤; h7 G3 W$ A! J* ~
面部皮疹较上月好转" Y- M9 p+ \; [- z3 ~. D9 w
( E  Q6 w& \7 u, [- e6 t
口腔
/ o+ }6 _+ b- [: W/ N
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
* @3 S6 b2 v7 Y! |

; P: a" ]+ a! P9 u5 q  K
声音
2 t$ `: x; r- l; `
略嘶哑4 n" z, `3 M* a

4 `3 l( Z! g6 E
8 E0 Q) }8 R( ?
清水鼻涕
' q/ f# x" S. X4 ^
8 N3 F2 x) x2 T
耳朵9 ?4 _- G/ d' L0 e+ a$ |% V
无耳鸣, b6 r% k# E: l/ `, p; \
1 x8 p' o7 d) `. H9 W
眼睛
1 }* R; ^6 y  [  r  _9 F
视力正常,无重影,无飞蚊状. C4 M0 _* y9 D7 D  Z% I

. q) w; e& \% K" S

- n, F. h) u' k7 H3 ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状% y' d3 y' M  g' v$ K) L( m2 E2 G8 n' D% _
( ^1 o: k7 ^1 y. l* R% ?

, z8 L' E; ~8 c1 t# L0 \& p
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感4 U8 E# e1 _0 P( e. x8 O! X
: k8 u0 T' d5 f# T# [- W- Y  P
1 r, c; ]; D) Y0 U% u
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* U4 v* [8 a' F0 |( @
0 s5 p! m1 z2 b
其余不适感
  p* Q; U0 B; n2 A# e
其余部位无疼痛或不适感7 h2 U* H. h+ j: ^" \
1 P3 J# P- m# }% v; e4 j9 |( C

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