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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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445271 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
5 Y  V; f% |4 L% E4 l! {/ a; r
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子' f6 Z! H' z; ?

( |5 D  |9 u/ R8 c: u6 Y) ~% D是的,大姐。$ ?" e5 o& P. s
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
9 b- L1 C/ W9 O' v8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
) U# I9 G( M9 P! Z' D2 [) k$ y
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
4 n; H' ?* m% S) L; k: |" A然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。- y/ m$ x0 c7 ^6 y- z

' C  ^+ Z/ k* C- s! M$ u: N再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
. R: N( C8 a1 j5 K# V
7 D' E7 |% r! [$ M; I- G2 }4 E现在的问题是:
: q; I0 b- }, f9 R6 p1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
! R1 d0 w8 T& Y) ]; _! _1 j2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
* e# K" S/ W0 z3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况8 u! k9 S5 X- w0 N3 I
12-28           620                                                索坦3周
% t9 C& a( a, W! e1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)- k3 O% u: k/ O' {
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
2 V5 f$ p0 _2 Q7 Q4 O) J; I9 N' I' J0 [2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
2 L) W: u6 p0 e; }0 r4 Q; v3-26             355              -3%                           索坦3周$ }0 Z3 s# ]0 C0 H. f
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
1 J  j1 U$ a6 o3 V  v$ l3 X4-24              273.3          -32%                         索坦21天
1 O+ ?0 V0 T4 g$ @, P7 L2 T2 M5 o5-13              343             +26%                        西地7天4 u0 ]  K7 O; c$ l9 O3 q
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天, h  h. g) W' d1 d0 E: [8 Q
3 T4 M. F0 {2 i, z5 r9 R, Y6 m
6月2日还检查了:
% z4 N' m8 A: ~9 R名称                                      结果                                     参考值
5 {' @1 f- y/ N" {生长激素                              1.90                                      <7.5* |. y+ ^8 ?$ b) k3 s# G5 a  N
铁蛋白                                  31.16                                    <3226 F5 _9 q# A. x3 p
癌胚抗原                               2.84                                      <5
# v+ q) ~* D- ^. ?CA125                                   15.94                                    <35
4 a" k( g- ?! W& `4 X' BCA19-9                                  18.71                                    <35' z* R, E9 t3 @0 k- A
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <59 z3 U6 \/ u7 d" t  u3 Z  t$ k
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1% |* ~  ?" F. j* v* M1 o
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
' u# g: l1 M1 f; o- t3 j+ r$ y9 [& x/ HCA24-2                                  3.19                                       <20
9 w- q8 g  V1 {& F  _2 E3 uAFP                                        206.97                                   <20- B8 k  \# s( l, e
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
  b8 q) w+ `# W0 M: P7 Y# ~) V我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 7 n5 g' ^! m) _; S" Z! Y
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
  _3 _+ i( {9 \3 M- ?/ L$ b- B我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

) U8 k0 ^; L5 F2 D& P( l4 C5月21日做的骨穿:+ e; K/ N# W& j2 c$ o4 B
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。3 C* |9 M" O5 p# P* f$ i& Q
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
, B  [$ C* g# v& j粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
6 R( T! k7 G. n2 `3 b! @红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
: E' O* I! J/ `成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
1 R( R: `# d3 W' s$ d全片巨核细胞及散在血小板较易见。! F! P6 C6 F' a  J9 q; X
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
% q8 g% c! {) q. g7 k1 D# D' d9 K
9 v0 [2 s0 j; ^# V% h  F& c; u5 I$ G! H7 }' s( K4 q7 d& Q
意见:; G3 f# b0 [" R) D+ {4 j1 j
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。' |* B+ n) @$ ^2 {4 x7 \3 `
& v0 i) H* k. d* c- k
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。% g0 K6 D  I, Z% W' D7 y" |
建议:
; M: G- Q- P: Z* d/ e* B# ~1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
7 q3 e6 J: S  u! U2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
# R, {" V- ^8 ]3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 2 P: n% ?! Z9 V* R. F
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 B: w" X2 x/ |' H6 L
建议:
! d* W8 h# o  S3 R3 O# I1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

2 Q% D( P  k& n" b0 a好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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