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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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463202 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

# S- [/ j* x2 F输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
3 {4 G% T2 h1 q1 W# i$ y+ ~8 j9 k$ i( ?$ Z4 k4 A) C3 ^
是的,大姐。9 U  z" D) r& e# \/ C  G! z
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
! [9 j& L/ I" I4 T' s9 U8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。7 O& G9 f$ U* T8 B, L+ |

% Y- F- J3 v- n8 N! g1 G& f0 ?; z+ ^中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
3 g5 ?8 X6 h  J, o7 t: ~2 C/ F% q然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。+ E. D  E6 @; q3 G9 s

/ k) n, R+ O4 ]! M  K再次在这里感谢青衣雅雨大姐!) \, V$ s/ i( a

& G6 w1 P  W, W5 {/ [- D& R现在的问题是:
# _" ]. d$ _. k1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
% z. B# N5 X' J6 r# y2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!: P+ X7 r$ E" k8 H. a" _
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况( n( P, \5 y7 f4 B' a% K( s
12-28           620                                                索坦3周
9 _5 k$ B) o+ d% U7 m, m- R1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)/ k6 @) f6 {$ C/ d& G
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
! z) J4 o( @$ C9 C1 h/ u; P' D9 I2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
2 x* {! a; x3 l) ~3-26             355              -3%                           索坦3周# g7 w5 ?! l# |+ S2 y
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
- e, ?; w6 `5 s8 F4-24              273.3          -32%                         索坦21天( F3 c! B4 b6 Y" x+ [( y. c
5-13              343             +26%                        西地7天
+ ?4 s& _4 s3 y) B; M6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天: W2 K# I' t5 j
6 i) Q& y& ^. k: t$ f1 }
6月2日还检查了:
" L( X0 I1 p& }: o3 d名称                                      结果                                     参考值. V! z5 ]3 D) R- U
生长激素                              1.90                                      <7.5
4 c, f: e! E  h& L铁蛋白                                  31.16                                    <3222 d7 p- x2 I3 f
癌胚抗原                               2.84                                      <50 P9 I- |9 K. H& V) L# H' c/ X" P; C
CA125                                   15.94                                    <35
# q3 c# J; d9 z, ]$ HCA19-9                                  18.71                                    <35
5 \% B! I1 ^0 z' u# `总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
0 U6 N: V4 ^" |9 z' U游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
; w6 o8 m$ I0 Y, Y- L神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
! I8 ], A% Q( X0 eCA24-2                                  3.19                                       <20
+ ]) r0 y4 b" n, M  E4 zAFP                                        206.97                                   <20# H7 \' J# m# W) h0 o- m7 p/ R8 B
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?& D/ D9 _. k; Z$ ~7 ~# E' g
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
1 X- d9 Q; m6 U, `9 o情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 @' e1 K. K% n4 l我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

+ q- |  F8 a" w- j4 I5月21日做的骨穿:
; \8 r* L* E  N7 G* h4 E5 ]骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
7 f* E- P$ `' n/ E4 n2 y. i9 ~' x8 m* C有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
0 \5 g2 X  n, y( S9 V% [  z7 I, w粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
/ j% A4 J/ d# l' X  [红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
  l7 w  _- H. m( x5 C成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
- o9 j( H! j% E( Q, K全片巨核细胞及散在血小板较易见。
, g: ]7 q; x; m6 I4 m. Z9 S铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
8 I" [& k( b* l, `, X) y' Y3 l
; L1 K/ }! U  D5 J3 E7 N7 Y+ t9 D+ N+ f
意见:
& q3 S5 N% F$ U- \骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。: z; H/ S# q/ R' w3 R( ?" k4 `

% h% J* M! T$ c% c: K! Z所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。6 S0 m  T! e& `9 c- j
建议:& D, v: I  E1 d; k2 f# q
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。" O5 W2 z' o* m/ x# n
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
  ~; S1 z7 _( R% T8 g3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 # y8 Z0 A4 Y+ k( f9 L, F: R- }
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
/ A6 }# |6 }+ y7 X& @建议:
5 x/ `4 x* e  Z" T  P1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

' X$ a! `+ T# Y9 f- u& o5 o好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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