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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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161993 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-6-23 16:20:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-6-23 14:38
9 ?# [7 c( E. t, A$ b4 L憨叔,! r( N8 j8 K) d+ x
门脉癌栓,门脉内径14MM, 胆总管内径4MM,肝内胆管无扩张。需要针对门脉癌栓放疗吗?或者有什么其他 ...
, b: q% q- [) c6 I0 T; |5 p8 Y
门脉内径这么大,表明肝硬化已经进入终末期,整个消化系统功能已经很差,这是必然,我经历过10年的肝硬化进程,很清楚知道那种日子,肝硬化没有任何药物可以缓解,更不可能逆转,即使没有癌,日子也是很难撑的。
" D2 y7 z2 q4 X$ b4 G即使非常精确的放疗非常安全地把癌栓打掉,也改变不了肝硬化的状态,仍以低白蛋白、没胃口、腹胀、腹水、出血等症状为伍,并不会因癌栓的消除而改善多少。因为门静脉高压不是因为癌栓的堵塞而高压,而是整个肝脏内的血管被纤维化了的东西挤压而血流不畅通,就在门静脉处形成高压,进而自行形成侧枝……* `1 y7 g6 m" @$ \
如果经济不成问题,我建议接受肝移植,可重新得一个机会,尽管移植后癌复发的机率很大,但起码那个肝不是柔软的,血管是畅通的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-6-23 17:00:46 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-6-23 16:20
+ A/ ?' c) u# F5 W( W. S( H  x门脉内径这么大,表明肝硬化已经进入终末期,整个消化系统功能已经很差,这是必然,我经历过10年的肝硬化 ...
/ V- S7 L9 I+ s/ r. d
憨叔,; d. n. {, F3 o0 c, h+ a, [
关键我父亲去年6月已经移植了一次,6个月后就复发的。现在的状态可以考虑再次移植吗?我曾有个想法,就是到了父亲肝开始衰竭的时候,就再次移植。现在除了移植,和靶向药,还有其他方法可以选择吗?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-6-23 18:45:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-6-23 17:00
% P, [2 v3 F' U憨叔,
4 u  A$ u3 t  p) ]关键我父亲去年6月已经移植了一次,6个月后就复发的。现在的状态可以考虑再次移植吗?我曾有个想 ...

. H; A( K9 Q0 e2 h肝移植术后才一年就被宣布“肝硬化”,是不合逻辑的,即使一年里术后马上乙肝复发,马上处于乙肝炎症之中,也不可能仅用一年时间就肝硬化。; }9 T3 ^' E( B  ^
要么“肝硬化”的结论是错误的;要么一年前换上一个已经硬化的肝。
4 U4 z2 }$ L& r" Z- W" D对过去了的事,已经无法追究了,只好汲取教训,面对目前。8 P( K! m+ c. _3 @! T3 A+ |
1、如果靶向药抗肿瘤治疗能控制住癌的发展,但肝功仍不好转,尤其是白蛋白长期偏低,胆碱脂酶一路走低,肝硬化的症状(腹胀、纳差、疲倦、皮下出血、二便不畅、睡眠不好、浮肿、肝部不适、抑郁、暴怒、口苦、尿黄、皮肤痒……)不因控制了癌而减轻或消失,就要考虑二次移植。二次移植是可行的,例子也不少,三次移植的都有。/ C4 R. @$ k9 e7 T2 C
2、要汲取一次移植的教训,要从容移植,事前做足准备:选择治疗质量优秀的大型移植中心或有良好口碑的移植主任,避免胡乱换上劣质肝脏、带癌细胞或乙肝病毒的肝脏;避免手术质量不佳而术后问题频现;移植前连续足量服用靶向药,尽量把体内的癌负荷减到最低,避免术后早早复发。
! c+ g2 w9 k! a6 e8 |; k3、术后初期尽量避免使用大剂量激素,宁可增加普乐可复的用量。* z* n: n% H( g/ l
4、术后不管乙肝情况如何也服用恩替卡韦抗病毒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-6-27 16:46:50 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
2012年6月22日,父亲感冒发烧回国抗感染。在国外基本没有睡一个好觉,失眠严重,胃口变差,饭量很小。今天化验有轻微感染,少量腹水。回国后住院抗感染,消腹水,失眠改善了,胃口稍微好一点,可以吃点稀饭。本来几天没有发烧以为好了。这两天忽然高烧又起来了,烧到39-40度,而且很难降下来。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-13 17:10:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨叔,* L1 N2 C; x( C) {% S& E$ r

  Q4 o+ ^% u- P* @在佑安医院,由于腹水引起腹腔感染,入院就签了病危,多位医生劝我们放弃。我们告诉医生不惜代价,积极治疗,爸爸还是活过来来,但是受重创,体重下降十几斤,非常弱。一个月后出院回家。阿西替尼从感染基本消除就开始吃了,到现在一个多月了,刚吃十天左右检查过一次,甲胎降低,数值忘了。FK从感染就停了,憨叔以前指导我们感染就停,我们的移植医生也主张我们停下FK,一直停到现在,有一个半月了。最新复查结果不好,谷丙,谷草全面升高,谷酰转肽酶,碱性磷酸酶也在高位。相反,直胆8.3左右变化不大,总胆从32降低到16.1。我首先怀疑这是排异造成的,符合憨叔说得排异的现象。另外,肿瘤标志物升高,虽然没有在一家医院,但是甲胎蛋白从8升到前所未有的高位29.35(不敏感),AFU下降一点从42.5到35.4. 我认为阿西效果肯定不太好了。索坦没有吃过,想上索坦。您看如何?
; P6 \; K/ @# x
肝功.jpg
肿标.jpg
好日子  小学二年级 发表于 2012-8-13 17:17:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
越看这里的帖子越心酸 世界上为什么会有这种病困扰着我们、、
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-13 17:27:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-13 17:10
# T$ o) o2 U( o9 s憨叔,$ @# @" G8 Y% I7 e4 q3 G, e( {

2 a/ X# ?0 \& j) T. F在佑安医院,由于腹水引起腹腔感染,入院就签了病危,多位医生劝我们放弃。我们告诉医生不惜代价 ...
% W3 P+ W. R, W
那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。1 a: C" }7 ?! v& r4 v
不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗腹腔感染用药过多的结果。
& j3 q5 r4 e' u4 d; [( V5 ]& c( c餐中吃足量水飞蓟宾胶囊。5 V, R9 o) B5 P0 U' \
仍然可以不添加免疫抑制剂,只有谷丙高于谷草,转肽酶和碱性磷酸酶与谷丙同时上升,才是排斥的迹象。但抗感染后,可恢复最低剂量(明显少于停免疫抑制剂前的剂量),作为预防。/ V$ {: o+ N1 Y  _
贫血较严重,有条件要输血浆。* M" U* b: R, F0 g# E
换索坦可以,要密切监测白细胞,不宜过低,否则又会感染。其实阿西的药物损害性并不大,可继续吃,但减至5毫克X2次会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-13 17:32:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
只能默默地祝福!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 12:31:04 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
YUMI12 发表于 2012-8-13 17:32
" N& A# i. m2 K0 F( E  R只能默默地祝福!
7 {- O9 d/ O# B4 M$ B9 u$ c* ]9 n
谢谢,同样的祝福送给你和家人 。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 12:35:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

# I5 b4 e$ b7 v# W4 }0 R) {/ K! ^+ A心痛的是无论怎么努力,都在看着结果一天比一天坏。病人受罪一天比一天多,多活一天就多受一天罪,病人自己都想结束自己的生命,家人心里的痛苦真是难以言状。

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