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本帖最后由 Willdonggang 于 2012-9-8 14:05 编辑
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! H/ o+ D- p9 r8 |5 L: y$ V2011年1月20,做的第一次肝脏切除手术。术前afp20(不敏感)。在北肿。主要为一个右肝肿瘤4厘米。0 {) h: h7 _; ]$ K
5月25,肿瘤复发在佑安查afp 5.58,左右都有,两三个,2、3厘米。. i! X/ P" |* J0 g" A7 u" ]7 D
6月9,郑州市人民医院移植,移植后afp3.55 d! F; ]' M9 y3 W( ]/ Q7 D
12月12日发现复发多发. 最大2.8厘米而且这个肿瘤离血管近, 晚了恐怕就不能做手术. 小的有多个. 肾上腺转移肿瘤3-4厘米. 14日开始吃多吉美. afp不敏感型的. 301,北肿都不收我们, 让我们吃药控制. 9 a! H+ `# d; o
12月24日,在佑安介入, 效果据说血供不丰富,效果不好. 应该也没有全部处理。
' y' i7 W" n5 L" H# D2012年3月9日做了增强磁共振,影像显示肿瘤和复发相比没有明显发展." l" m# }1 t$ q9 N* _
2012年4月13日因为洗澡受了风,开始发烧,住到了307肿瘤科10多天,发烧腹水差点送了命,肿瘤进展。转到佑安感染科,最终控制住。真是鬼门关前走一遭,太险了。但是现在肿瘤进展,满肝都是,门脉栓子形成。9 i# V0 g! P6 `6 o4 v
2012年5月8日,301王茂强今天说没有办法了,不要再浪费钱了,在地方医院对症治疗吧。这个病人还有半年时间。我父亲坚持要上15日的飞机到加拿大来,并且说,“就是死也要去”。我听了真是心碎,他是决心要和儿子和家人在一起。我们分开的时间太长了,父亲生病以来,父子也是离多聚少。父亲特别需要帮助,需要关爱,需要温暖的家,需要和儿子在一起。这几天我也变得消沉。父亲的治疗无路可走,我看不到光明,甚至开始懈怠。再次移植是否是个选项,下一步用什么靶向药可能有效?如果无效,后果将是肿瘤很快转移到全身。可怕啊。& Z0 B+ n4 |* t- {
2012年6月22日,父亲感冒发烧回国抗感染。在国外基本没有睡一个好觉,失眠严重,胃口变差,饭量很小。今天化验有轻微感染,少量腹水。回国后失眠改善,胃口稍微好一点,可以吃点稀饭。本来几天没有发烧以为好了。这两天忽然高烧又起来了,烧到39-40度,而且很难降下来。
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) w% K, }4 i c) X301出的最新免疫组化结果, VEGF低 EGFR低 KRAS的12、13密码子无突变,BRAF第600位氨基酸无突变.3月11日停多吉美,13日开始服用病友转来的Brivanib至今近20日,没有任何副作用,以前多吉美的手足反应全部好了,血压以前90/140, 现在也正常了75/125,身体精力充沛。Brivanib相传的副作用,高血压,疲劳,头痛,头晕,手足反应,肝功升高全都没有。严重怀疑现在吃的是安慰剂。甚至我尝了,咬开有点甜!但是甲胎蛋白和其他肿瘤标志物却在降低。& ?) r+ _, s& t V( x
感染后基本证明是安慰剂。这个安慰剂最终导致了灾难性的结果。
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( X$ S% q6 {. S8 [- A; R H转身就流泪,想到就伤心。父亲强忍着依依不舍,送我到三号航站楼安检口。我的心濒临崩溃,站在入口和父母说话,不愿离去。父亲还是像以前一样唠叨,反复检查我的证件是否带齐,钱包是否装好,叮嘱我注意安全。这是每天上学,每次出门父亲都要啰嗦的。以前我早就听腻掉了。将来不知道还能听到多少次。! m! Y8 D* P. S# ~* v
在307外的出租屋里,早上说起来今天的行程,父亲说:今天就要走了?不管我们了?父亲是多么无助,多么希望我能支起他即将坍塌的世界。我惶恐不安的支吾过去了,我内心里多么不想走, 不知道该怎么说,我内心多么恐惧,却不敢说。多少次我含着眼泪睡着,多少次我在无人时掉泪,在回国的飞机上我哭的崩溃,空姐愕然。无助的感觉令人恐怖,残酷的事实让人无奈,危情中的别离如隔生死。父亲,我多么希望能支起你的天空,让你安然无恙。我多么希望能把你留下,永远在我的身边。而我现在却要弃你而去。
1 G8 J4 [! A( P出门前,父亲检查完我的行李说:走,送你到机场吧。从丰台来回要三、四个钟头吧。我不想父亲劳累,却没有说出口。还是让父母送我吧,他舍不得我。
& M$ n: l" V ~ q; c在安检口,我先拥抱了母亲,然后又拥抱了父亲。这是父亲生病以来我的愿望。我以前从来没有拥抱过他,从来没有告诉过他我多么爱他。不得不走了,父母的眼神多么依恋,我简直不敢对视。我感到父母的不舍是多么强烈,命运的安排是多么无情。一瞬间,我想起了十一年前,我即将赴美留学前,也是在安检门口,父母的依依不舍有如今日。父亲也肯定想来了,说,以前安检这里有个大牌子,中国海关。我说,那是二号航站楼了,你不是从这里去过欧洲吗?我忽然想起他曾多次在三号航站楼乘过飞机,显然他的思绪也飞到了十一年前。
$ _7 _1 s( `& r" o拖起箱子转身,我的眼泪流下了双颊,不敢回头,怕父母看到了也控制不住。但是我能强烈的感到我父亲的心也在流泪。走了百步下楼梯前我停下回望,父亲在前边,母亲在后边,还在安检口遥望。我挥了挥手,远远地,父亲也挥了挥手。父亲的爱,比天高,比海深。父亲,我该怎么把你留下啊!' A& S9 `* [- ~& Q. u: e
我在飞机上涕泪横流的写下这篇日记。
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共261条精彩回复,最后回复于 2018-11-29 14:00
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一提到右安感觉很亲切,我父亲在那里等了三个月肝,后来去部队医院做了,之后回来术后都在这里,另外两次手术也在右安,还有一次在北京肿瘤医院。
' q6 ]/ g- ~" U我觉的你应当先尝试靶向药,你没有真正的全身控制过,只是哪里长出来,做掉哪里,做了之后别的地方就不长了吗?多读帖子,看那种靶向药适合。 |
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人生没有如果,只有后果和结果
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我父亲在吃多吉美,听说还有索坦,阿西是什么?还有什么靶向药? |
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我们现在好像除了吃多吉美没有更好的办法了,去哪家医院都说这种情况复发的快,除不净还要长,而且长得快。只吃多吉美也不放心。实在是绝望的感觉,不知道该怎么办了,有谁能给我们指条路呢? |
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而且afp不敏感,如何判断多吉美的效果啊!我父亲还在佑安等待射频,虽然医生已经明确说我父亲的肿瘤射频不好做,可能除不净。但是还有什么办法呢?9 `- R' @7 B5 _, c! B
我在反思当时我父亲做移植的决定到底对不对? |
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我是该暂时不射频,观察一下多吉美的效果呢?还是过几天就射频,反正也是杀肿瘤呢? |
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多读帖子吧,尤其读读loly写的帖子,增加一点信心吧,你现在的状态很差劲,如果传染给病人更不好。在“前沿信息”版有很多药物的讨论,读读吧。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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Willdonggang 发表于 2011-12-28 17:32
3 N) K7 o0 T% g, r# R6 D8 N5 W3 ~我是该暂时不射频,观察一下多吉美的效果呢?还是过几天就射频,反正也是杀肿瘤呢? / _/ | L# q# V( y h# ]) B
要是我的话,暂时就不射频了,就算是射干净了,很快又会长出来,等吃靶向药能把全身控制了之后再说,到时候一切都来得及 |
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人生没有如果,只有后果和结果
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今天肝穿结果出来,介入时看不清楚的小肿瘤是中心坏死,四周还在生长的肿瘤。因为血管不丰富,中间的部分坏死了。下午郑主任查房,会给我们是否适合射频做个结论。我也在考虑是否射频。以前没有吃过靶向药,不太有信心。其实,肿瘤医院的刑主任也是这个意思,射频的意义不大,吃药控制住了,再来射频。 |
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Willdonggang 发表于 2011-12-29 13:54
/ L1 x3 f) h2 V3 w1 S; f今天肝穿结果出来,介入时看不清楚的小肿瘤是中心坏死,四周还在生长的肿瘤。因为血管不丰富,中间的部分坏 ...
! x) T! a2 ^. ]: o3 i5 _8 j0 @对,吃药控制了,在射频也可以,而且如果药物很有效,射频可能都不用
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感觉我们真相似,邢bc主任,卢sc主任,郑js主任,这就是我父亲一年多来认识的3个主任 哈哈 |
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