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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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120462 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
6 y$ n0 ^% O% A# F1 o8 I/ Y# ], E+ W6 ~3 c; Q0 n* h$ f. G
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  : i1 e( T* R. T/ ?0 V5 B: E
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日" O3 l* J. R4 u! b+ ~$ Y* C) M  C
                 ; z" U$ B) h# @  L, `
肝功能:                % g1 _( p$ }  q3 L' E4 [- ]! V
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- E+ j! W' y' P. y谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
5 B5 N( P- L: q+ x# \碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
2 q' r; Q3 }- s, Mr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
/ n$ a& I3 L' D) M: b% E" D* g; a总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 ?' ^& Z# R: q* B3 I$ j/ R
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3- o* i, D/ }6 c" D/ l  O
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
: f) b3 @% C  y7 Y% q总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
& u2 G$ @: d; i3 Q1 O" u$ y+ y5 n白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.29 a. [3 u2 o5 ~* L: ?
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1  t" y- X& b' [0 }4 u- }' l
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
; f4 I+ _8 Y4 f7 r" w; d# `2 R0 p2 v总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
; @% T- l# N3 K) Y2 d9 w2 _尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
, D9 k5 x8 e5 u8 h! m3 l. C肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ f* z$ _# ?" _, E/ z! q尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
* h# Q5 ?7 v$ _7 x% J总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03# }5 h/ ~+ J1 F- \
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.020 n! R0 Y, g) A" k& y9 t
血常规:
8 ]/ `& m) q3 ~6 C白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80" U( K, D' e9 \( l! d
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35% P- E7 K6 f- M( @8 ]
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120. Y5 e( X$ @8 q: e9 L3 h! x
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
; Z3 E, H, x: Y8 A0 t% r% pAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
0 B8 I$ N7 l  [$ O8 N注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果9 {$ {3 u6 P% U. H
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。' u7 H9 p; v+ c% O
革命尚未成功,还得继续努力呀~
4 t6 N  E  D# ^期待这次加量后的效果~
+ ]) N" o/ w4 O( d1 n
, X+ n- [  S. L  i3 ]; z& {/ t' N. c! Q+ k% H( V- w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法! M' }; g9 [1 M! F  h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
' e/ t4 [0 t2 \1 S0 R( v- n. ?如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
' }# N6 d$ w8 a- `! `; M- [
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题6 p5 ]3 y) U1 W/ p
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
3 x0 M8 v" S0 i4 `            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日2 D7 c# b- O+ g( I
                 
6 S0 s1 r5 P/ `) \3 N# H肝功能:                " P' H# j: F5 A
谷丙:         39           43           42           34         38
, Y. q! ^3 }: j) @4 v8 \- g  d' I谷草:        62            71           66           58         61
4 o; ^- a( ]- \2 G( b碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1398 b+ F( T6 r5 T$ W! B% g  b$ }3 h
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
+ V1 a! d0 E6 H8 _; ^2 j( C总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0( @; A) u8 `) M
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.24 [7 r( p5 t  g8 Z
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
' ^6 x0 p+ i& _+ u( v6 }# A总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
# ~1 \$ S. J) d3 x: \+ c( L白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8# m* v) r5 U) Y/ O5 A7 O
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
/ r$ r9 G- u5 H9 i& P8 l9 I白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44/ W. E7 B! m4 {
总胆汁酸                        61.5           48.4  ' |% Z; N* \: H' A
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
+ u: t* Y9 w$ I肌酐:        86              82             80           88      90) ^' C4 ]% \3 S, G9 [0 k0 e! i
尿酸:       235             206           195          194    203
7 _) p) [* s- C4 V7 P7 ~总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.491 s2 l7 _: e+ j/ T
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
# z0 l, }9 J+ f8 t% y  s' i血常规:3 T' ^, D0 O/ E6 o5 O+ ]
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.306 I. H/ k  ?2 V  h* P& K6 b
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87' o* g/ z6 @6 f. X5 o: Z
血红蛋白:  115               117           111        120      141
  t) l: W5 m' _3 J8 i1 @血小板:     93               101           119          96       828 j) i# J( u. ]. \
AFP:       360              566           693         405      210  R2 B2 L2 d4 Y
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
) p8 L, t) a! U' T- B这次检查后,做了如下调整:
6 L4 w1 b2 e7 p3 z# b; |1、阿西的量降到每天8mg
% z5 X+ e5 O" w5 b3 C; r* G) d" F2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
1 e0 `3 M, m, u$ T0 X3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
) ~6 s6 g, }) h: c2 O6 B不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~- k0 e+ l3 [; I; y0 B
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ; k9 d* f4 |3 Q$ B5 l% v3 d2 W
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
2 {& y7 P9 u4 V! @3 l$ ^, H* C! H
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
+ {, H% s& H. |7 U7 u
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。0 |6 Q  Q* _7 L/ ^% t
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 $ H+ K+ |0 c1 e3 _0 t* n
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。' r' n, l( p6 M7 J2 C
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
( n( k' U& K1 z" I6 f
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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