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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135888 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
7 m1 f( ~0 L2 R, Z
' F( p/ f( @9 q6 P+ X. d- c今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
7 G; O- L2 S' ~" A1 t                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日2 b) F3 _# j3 j# `$ k& ^
                 # D' D. E4 s2 s' Q) c
肝功能:                / c: \; _4 J3 F- I$ p- Y
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
5 u" \% X2 o: g9 G( R谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ X! W+ N5 z4 t7 B. x4 \# }9 ^* k
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1149 @& J( V# I; h9 L( a7 t- h6 j- o
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
" X* v+ x( G$ y; z/ d3 D( `总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
: Y* m  g; F4 J直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
) y! U& X4 K% f7 ^! Z, x间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.39 D* u' m0 O6 f, i: V- \
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
* z# o$ z. B6 R# M" W白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 K. d9 t: d4 R. L# q+ @球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.17 h; i0 h* E" N7 j
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48/ [( D) W" b: i( X6 J
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                . R2 m; V  ~" r8 G9 U
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
/ f# i' K- y: x$ Q肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88' z( Z( O/ D4 g6 M
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
- y. O% D$ @  c总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
' `8 N2 l. a7 z+ s- r) P6 |甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
0 p# M0 X4 Z' d. L! S血常规:7 T$ g' t4 x& ~2 j& ?3 y! G
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
8 A. w, p1 a7 U! Y, U2 n' s红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.353 E+ H9 Z3 r  Q% u
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120+ s5 X# H% P' C4 A' B6 v" N& I
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
- j+ A5 r+ G6 F' a$ mAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
* n9 O- Z. `' N- c1 G. e# y注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
! p' l4 w/ j: H7 n. K这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
- |& |; h5 x2 o: p- w3 u* `! I革命尚未成功,还得继续努力呀~
- H  z; U$ x: [4 I1 A" d期待这次加量后的效果~1 p0 w' T1 t( t% A2 Q

; l0 n& N/ e$ y5 n, ?( ^$ b( H) M  [3 h  Y0 l: U4 ]2 x
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
/ b' A& e0 e* K3 v# ~; J
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!$ r: I4 k$ e0 S# E: F
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
( U% O1 B* X* l6 v5 {% S& O
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" n5 u+ M" `& V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  : p7 }6 z! `0 `5 d5 @5 Z. p
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
+ ^2 \( `- u5 f7 h/ ?                 0 j& U: p  }- X6 F9 i; D
肝功能:               
! E) f# Y7 }1 s谷丙:         39           43           42           34         38
2 a2 Z* |2 W4 x6 X2 X" [  a谷草:        62            71           66           58         61
* q& E; @" c8 k9 O" |$ d碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
: x. x/ |% c0 M- q4 f8 _. \r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% w. J, o7 S9 ^; p) o/ M; a总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.09 V$ ~4 e9 [* B0 y/ g7 S8 H! |( c8 v3 E
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2( ^1 n: g7 P' ^7 r  ^; _
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
5 K& i8 m8 ^! v: k$ I" y! |$ }' {总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
: p3 W8 C4 o1 C# }0 e3 \白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.89 S1 R) M( d" q. a
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1; p8 ]5 Q( R# o/ P" x1 f
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
4 f( F$ n% }. O2 n- D总胆汁酸                        61.5           48.4  " R5 W8 p+ l% e% W2 q% @
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
# J+ V6 Z6 V6 ~. v. {$ X( V, Q- C肌酐:        86              82             80           88      90/ H% x$ w# ], V9 z, X3 x/ G0 Q! n
尿酸:       235             206           195          194    2036 i" z. L6 z1 ]+ N4 {$ r
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.492 B0 {* t) r# j3 b, i
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
6 E, W9 z; p3 ~8 z! J, m! I血常规:
; \/ W3 y& F7 b7 C% K白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
! |1 z% @' f5 \0 ?) E红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87; ?. `5 s5 ]: y+ s
血红蛋白:  115               117           111        120      141% Z2 w9 |' d+ K" m8 w
血小板:     93               101           119          96       82( \4 T2 q/ b7 F# B7 }  u
AFP:       360              566           693         405      210
5 W; ~) I, u$ ^; s/ x* z% x总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~8 Q, h$ L: F9 ?" Z
这次检查后,做了如下调整:
- s2 L# m  t/ B! b/ G5 D3 J7 D8 H1、阿西的量降到每天8mg
" v' E5 F: i0 A+ k2 P6 A! |5 U2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
3 j3 l; U5 j& N. z1 x% G; A0 k3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
, K. N# ?5 K7 ]+ m不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
6 j: {, X4 B; H" Z$ A+ U
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ' X& Q) B/ D) V0 L3 f' I+ y
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

- l$ C* |, K8 k+ b) {因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段8 h, ?4 n  u/ G) j  I$ D
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. a$ w8 h: r8 }  J
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 5 i. Y2 X. \: l1 q0 S/ P
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
( `/ X6 e/ X0 R  o# G再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
4 n4 R: x" m% f
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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