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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135568 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' @8 S; O9 t6 o( F% w6 R8 z- u7 G) ?2 c/ i9 |/ `: [
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. A% s- j' U* Q0 q  o                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
6 n, @4 Z$ A8 t" }0 N9 J                 
5 ^) y! i" {7 |/ X( L肝功能:               
% M" p" g! A" B& D" {  s* w谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
# w- y2 B" C8 D, k谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
& L+ N) n" L2 [: B碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
+ |' t/ i9 U. E& r, V0 t$ S$ G* ]6 o( dr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63; j: z. b  y! e4 L' E: b* h) A
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 G" X' z  A+ V1 X3 C, t直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
) W7 C, H- J" F间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3% n! A6 W  V, O
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
4 Q' @6 l" g# H白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
8 B  T2 C( c3 m# D$ o* S1 s6 X1 l0 t球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.11 z6 H" N) W! T2 a: m( p
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48  b# L1 W' ?" E7 r- Q: T/ n
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                . Z; {/ u6 x& {! R. I+ T
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8# M8 W& U- w; @; n  \
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88+ j. |4 J! H8 [! _1 U
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1949 M$ d% C( E1 \4 F
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.030 Z) }! d# I/ t3 v) @4 l1 I  N: O% l
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
" N( Z% _" A% D* Z# y5 y  I; X; E血常规:
& z' G2 y& n: p) w- ?5 Y白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.807 m) R/ C+ `. M5 C: [. u
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35; L2 R/ |+ _6 _2 h) h) A/ m# I
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1205 S8 L+ c7 O. h9 D
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
1 a" H! e" v0 Q/ H' A$ I# sAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
, {* x, f1 g# |4 z注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果# v3 d: v0 c; m5 {8 s1 L
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
# @8 B& }5 V" N# }- E( J3 Z5 v革命尚未成功,还得继续努力呀~" D! g- B0 B6 n: ~
期待这次加量后的效果~
& f- {) ^3 c& V* A0 j( ]1 ^0 h# K  w, U6 P
3 l9 K& N  Q8 d9 n7 B" n8 W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
, R0 x+ U% ^# ]" W# Y) _
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ p0 k$ d! d5 c1 X0 k- v3 X% E
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% L) N! h0 D+ V! k大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
) Y8 Q5 Y! m0 z7 S; {" F. I: O$ {, l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
2 _# B- C/ j! ~6 ~! E            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日- G9 d: b) I5 u" C$ f3 C. z+ c
                 ; Y, B9 T0 B' T# {" t% C
肝功能:                # I; n2 K4 y  g
谷丙:         39           43           42           34         388 [$ Z, m( y% |* x0 B4 s  G, N
谷草:        62            71           66           58         61; @# O+ l0 v; T& `. e: M! \+ b
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
% S, k- c- r8 G7 K5 [9 K: y# ^+ Yr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
' T& S1 m4 }$ b3 g总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
6 t, N& y! \1 u% X/ U% S直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
1 x% q4 s6 R2 c1 F间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
6 m* K2 {5 _. `% Z9 L; r9 f+ Y/ n, y总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
( z+ Z$ y/ O: A4 @白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
" B, @! P) ~" [) V, z! K, S. R球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1" ~( P# v4 \0 Q+ h' L+ D/ a8 A
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44. _& W7 V) i3 R, A& x
总胆汁酸                        61.5           48.4  
5 [3 I7 Y( V- Z) P尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.22 E4 U2 \5 A& z9 ^
肌酐:        86              82             80           88      90" f5 D8 Z3 r4 E
尿酸:       235             206           195          194    203, L- o  I; \# A* w+ A: @
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
) b7 H! E: V! P  U6 [; Y甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
' r, x# Y, I7 g- [( v血常规:
8 ^3 Y1 J- |5 e1 x/ ~) u白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30. n- d( k" ?% z- L1 T! p% s
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
  [8 o# y; h) [血红蛋白:  115               117           111        120      141: `& G9 p% f1 L8 n9 c# p" P
血小板:     93               101           119          96       82
2 q9 h+ i4 F: C" s' L" PAFP:       360              566           693         405      210
) |. @5 R# k0 d9 z总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~& l$ |- m3 O  J
这次检查后,做了如下调整:
7 a9 c" Q& q# k4 e1、阿西的量降到每天8mg# l7 m$ J6 A& m* V
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次8 T5 b; }- `( j3 p4 D
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
4 G" z6 h& H0 d% d. \7 A0 J1 \4 e不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
; M/ I  V! j0 E1 E
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 8 [  Z! b0 f# r. ]3 K; I2 E* V) `5 b
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

* S1 j' ]5 ?/ O( ?$ ?2 W; _' |因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段; u. G1 D8 g. H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。2 V+ `3 |. u- H8 w% n; R
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 6 j- l2 ?" c1 F3 n
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。) J& a" X! q. n
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

" [: M* ?* m2 n. `/ g, h/ Y# O恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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