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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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114016 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
8 y. ]; W0 ^) z. \  a1 \9 S% d5 _3 |7 M! ?" \5 n( q5 o' m: i
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  , u+ {! t- ]1 ]$ n5 o/ J( e7 b
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
5 w9 D( q* }. U. y- g                 , J" h2 Q% A2 \3 t+ T" r' {5 m* K
肝功能:               
! k. S' ?( }  M5 R/ \谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
' S+ o/ A2 g1 `谷草:                    53                  62                    71                   66                  585 J5 r  V5 z9 \  C8 j
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
6 l. F% U9 p! P1 k9 @r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
4 Y2 p" o  ^# _总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
1 Z+ F7 \" k" z6 s5 H直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
+ @- B# L* w; s5 q间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3; {3 Q/ J+ |* X! z/ M
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3: i  V$ z$ Z" y$ A- \
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2/ o3 h0 t2 Q9 u! ?  L0 i; ^8 p
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
$ f1 N/ E" T& T  j, e& l/ T白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48; K( ?0 Y& e. ]6 r* W% F/ _+ q
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                3 Q% V* X, L5 ^4 y  T( T6 w
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; j) Y+ I. K+ ]( N! e( }8 E! R
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88# s8 g" U& B4 k3 ]$ l. D/ c( y
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
! o6 @( O  e( k2 A% a- ^总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
3 j/ H5 l" \0 o" O* o5 q' l: c甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
  H  s' A/ F4 x血常规:
. l9 E, _. N/ T7 ~2 i白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
+ R- W: j' [( P3 z* }9 V. ]+ m9 x, e) D红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35! x; Z# X1 u1 P; a
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120; ]$ P3 e% N' N3 Z4 c
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96, [) g- a# _) V, H% b
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
- X1 R; D. W# b2 g2 `: x  y, X& E注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
  F6 Q" B, A  x+ }- }这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。3 m! u0 H9 a3 T0 [9 y, M4 ]
革命尚未成功,还得继续努力呀~
& j) e/ }* ~. u+ E( ~7 V! I9 @9 A期待这次加量后的效果~3 ?  Q+ x  c) Q! I9 T% B5 e
) j9 [7 q- r  U; U+ z" \2 K5 O

5 `  f. O  r2 `' k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法: U/ N, S( H3 g% v' m
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
' W: J# r1 {; u3 G. I7 _& m如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

7 n- ?$ x# I' X$ }' A; b- {! b大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题' r& K6 b: L: s( ~* p8 m/ \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 d" H1 H3 S( B
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日% ~8 r0 W! @/ A  W. _7 T
                 
& |, N( X! E- Q  n3 R肝功能:               
* _' l- _& T/ K% H' u, R谷丙:         39           43           42           34         38! A2 _* d  G/ j; Y1 k
谷草:        62            71           66           58         614 H# i! G" r& E0 c/ ?2 C
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1395 q5 O% x( ~$ `6 M2 C' j
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
- J% s1 }$ x2 ]: F( o/ ^2 w$ i3 g: F总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0" q8 M; k& h# I1 R1 L3 f; r
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2# O1 w) D" \( c" R, U2 x/ j  V
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8! m4 c1 l9 y5 x
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9% T  P/ p' M1 j3 H; w
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.87 z& w9 Q7 o& Z, Y* _9 v" U( {
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1, @  k- Y, C8 R8 A% |
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
$ E1 }9 K5 ]) S/ L' D& D$ P# Y总胆汁酸                        61.5           48.4  
. R, X, y9 r/ I- s$ S% f尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
* s6 }" o2 B; {. q: |9 ^* L肌酐:        86              82             80           88      90# R) \9 d/ i0 p, j5 U- j/ B4 m
尿酸:       235             206           195          194    203! r! ~7 s8 w3 C( J3 q
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49  ~7 l7 z. \0 z8 x4 M
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.973 f3 q% m* i! d# L
血常规:
. W1 E0 e5 M( u白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30& V) M: M* L9 S2 d
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.871 g; Q; E% V( ]# j5 O. o: O
血红蛋白:  115               117           111        120      141) N& |7 Q7 Y9 h, [
血小板:     93               101           119          96       82( T- A" E$ k) e) `- T3 C$ V
AFP:       360              566           693         405      210
3 K5 \7 i5 {# B( @: ?1 E6 A" d总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~( C; Z. U  }3 i7 s2 i4 g" f( W
这次检查后,做了如下调整:
& M; l$ J: T4 T$ q* _# N1、阿西的量降到每天8mg* g- Y: ?4 C' G! \/ X
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次8 K8 ]0 C. D/ {; T
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用1 t$ v' C6 m7 ]! q  G* R8 G
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
9 X# j) }9 G# o+ C
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
+ a, H4 c; y% N6 K  U8 A为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
& D% B  c- {, r* O
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
/ T/ O0 F0 [  {3 H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。  o0 y. v# W/ ]/ _7 x
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 + k- B  O" w0 A4 ~5 [5 X+ ~2 s
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
' L+ U' D' l9 S* {# p: A再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
/ t4 k4 u  [: r, |! f
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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