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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136163 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:& d" K# M; f6 Q
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日2 E& Z' H/ w8 f2 j' Y
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)3 Q# u$ z! O7 a$ t
肝功能:                0 @  E/ S! s/ r5 D" ~2 R9 y
谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 i* b# G' q$ F' Y! X  x
谷草:                61                    70                     53                  62                    71: s! C$ O- Z2 m2 u8 f
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
- u# O; T9 v. qr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
/ q2 ^, B7 _6 M2 g3 Z总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.50 w  z; a( `# |  e& [) ~7 k0 @3 |
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7' J3 z* O; c5 c& o
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.85 P5 c5 Q4 z5 ^- Z8 d' _
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
3 h( q( l. J2 x5 D9 Y白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6" `8 E, n' O1 k" i) @: I  k. p
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4$ X+ F$ O4 t/ l3 ]% `+ y# w" J
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48) z$ `6 Q  j3 ^) |0 L9 ~
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
6 c: |# C0 m3 c) u# Y, f5 M4 ?尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
/ \5 S! z/ K# h, @肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82  W7 ]' ^  |0 H
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
- F, x. d1 n3 d% n总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50- v" X' c" D6 k- \& w
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
$ x1 F: P# X+ V血常规:' w: L- i/ R" V. M% n
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80% k7 u6 R' K; h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- v& _9 X7 t8 a7 K" [3 I, O
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
6 Z+ R( v! m6 o  ~5 P* U+ s9 f3 p  x血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
3 w1 X% M) m) xAFP:                   352                    382                  330                 360                   566" O! x  E/ a2 b. U: k7 S6 m' m+ D
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
: k2 Y9 y/ t0 [8 R                 % {8 n9 ^' f- U& V; J1 p
肝功能:                " m: c* k9 {0 s/ v# B
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42% ^. C: _7 r0 i
谷草:               70                     53                  62                    71                  66' I- k7 Z2 z, g7 w" C. z4 b
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
  ^8 n9 J( ~& Br谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76* v6 @( ?4 c0 i: i6 h$ I
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
! X$ r9 z3 f6 L! `直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
$ \1 h' K" J$ B间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2& M0 E5 `) ]! [7 Z0 i
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
# i0 i+ D& A; e3 o4 N8 u白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9( X, f/ E- e( v" x2 G/ e) N9 ?
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& c6 v% X8 c4 n
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
1 b: W/ f" M  p: T" T总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
9 ?/ O6 n) f+ t" Z尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9* {0 ?: E2 y+ I0 R! i
肌酐:              87                    90                  86                     82                    805 c  l, Z! K+ Y) k6 E& U
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
, S3 I  M* j6 ~7 H0 _+ t: R( D4 y总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13, U; ]% T9 m4 t% Q9 M9 @7 B' l+ F
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& ?$ b& V" d9 I血常规:# \1 u6 a% y! y# e1 D6 }
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
2 F% M4 D/ x( m" v. }" Z& u红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24& W$ x' M/ B% O$ r
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
: J/ E. R' M, T血小板:            106                   87                  93                     101                 119
2 Q; \2 c$ E- Q5 p# y/ n9 O5 L  IAFP:               382                  330                 360                   566                 693$ [) D* L/ j, q
2 G; O3 t+ r0 [; q: V, g3 |
6月23日B超检查结果:5 I1 a6 M- u) P* [- a; M2 I
超声描述:! P, o' r! r# o+ \; ?/ T0 i
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ i$ J8 z; I; U胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。8 E! Y- C, Y. p
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
/ y* A) _" ~8 |; L( _: k9 i胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。6 C: b4 h) ?+ c$ ^! l" c! O
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
$ r1 C9 k* O2 b6 }7 Y1 G2 r5 _超声印象:
6 K4 |" E" h% v, `3 F肝移植术后,移植肝光点增粗5 J" [  U+ c$ @/ r1 X& W: c  r
脾轻度肿大
1 P  r& L. N9 r: r9 Z' p3 l5月5日胸部CT平扫
1 ~7 j% m- `6 z3 \( M! C: a: |影像所见:! n7 x# m. N$ ^
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。! `- Z, }$ c% u7 M, X
诊断结论:
% G0 l& k9 z0 b. d3 i$ ?, b6 m两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。( M$ v+ @4 u& A' l! X: z5 Q
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。- U6 y9 D  V! L- O$ C; ]& e) R
6月29日胸部平扫:
4 X. K* `, J  I8 [影像所见:
7 X) i/ `; a8 t: m! a8 W$ D右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。5 @: E; t* B# v+ D/ Q
诊断结论:/ J" i4 l+ K) U2 H, e
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
% }+ l$ Z5 ]* q; T+ ?$ a2 e  ]两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。: j3 G' x, c- C
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
. E6 B9 H/ e+ K) Q- ?6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm# k" z) ?$ V1 B" S$ [
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
9 c1 x  H. i) c6 Z3 O$ N( h问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
" F) N$ t: _# _/ P# d( z    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?4 V; J  ?+ \: K- d1 O7 X
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
5 {9 z. c+ l0 a: w    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?% l  l+ I/ c6 ?5 B( M4 t
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~7 v4 o% ^7 I4 A+ |
请各位前辈指点一下~~
6 f0 d4 l9 C8 n% d# N( \! i
- @" |0 o0 a; M8 {$ w$ B& g+ U( k
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
( Z5 ?( d: g5 R
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
6 a5 ]4 F) @$ H$ q* |2、淋巴结肿大是肝癌的进展。1 H1 i. r' B( k) L' Z$ q! q" R. ~
3、咳嗽是小问题,没关系。2 {1 M9 D" P4 Q9 d; D& s# W) U% a7 W
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
# n! Y6 B. y# d# l3 t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 # O, Y8 C! p/ ]/ m! ~
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

* j* Y& O1 P* K1 m4 |& V6 E$ g升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的1 d) A, L) x& B/ a; [' u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
2 Y; b9 m# x6 `& W% H- k+ o1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
& ~2 D: P' U: g. r& J
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
! P9 j3 d! ^+ E/ E  V2 r4 V; w好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

* p8 x" `  D7 S. e增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 + i$ A. C: z* |% F
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

4 N9 k  e7 n3 ]# B8 D; N/ T憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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