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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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144563 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
6 F: _$ i- E! x+ J5 q! J- S% Q                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
, R; w! V/ Y2 ?% J              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)& C0 A) j5 H9 d9 z
肝功能:                ) R5 m* ?5 J  M/ S; F+ d
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
8 _0 B8 I% k- u! T/ c1 b4 Z- y7 e谷草:                61                    70                     53                  62                    718 y* M: b& z8 T8 q8 i) ^0 _/ P
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
( j. J$ g0 {8 E* U* vr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74  b% S# a' ?6 R& I# ^9 ~
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5! m: [4 N" a0 U- D
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ E, f7 H8 d6 T! p, r" E
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
7 G9 b# |7 r; H; l8 w总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
0 {2 L$ k8 [" {, H2 D! {+ A白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6) e' {  l, `  q: Y2 P+ ~
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
3 ~  u' G6 W$ b6 a白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48% i2 Y2 ?+ j7 t$ R; y" j
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78; R$ C/ O' ^' G" o7 H6 W$ z- g+ e. d
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.33 D7 K5 b& A2 c: ]+ @$ }
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
) s. ~4 G1 z5 ?/ y% N2 N" [尿酸:                   261                   257                  191                235                    206" |% T4 I9 ], {( N  L2 {
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' {/ J% u8 S9 X: H% {0 x甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
* p/ w! A1 C/ \" s血常规:
0 A1 W1 {7 G% s  H: M1 A  o白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
. T; n4 K! y( q; ^7 ]1 `红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28$ a5 c. C+ p  M9 r0 ]' _+ c# n
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
/ W& h5 W; T2 e7 |血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
  p7 X; J4 @+ k( sAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
8 n- S" I6 w7 B$ ^- u7 D6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日( i7 }# \# k" b% Z1 O5 X
                 
3 h! F$ I. M' J9 e3 D. I! o肝功能:               
' p. C( Y" M- w/ g6 e2 D8 B7 n谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
. Z5 ^! V2 l& }4 s  W# T谷草:               70                     53                  62                    71                  66
4 h8 `- m) o; D$ o, C1 U碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
/ S+ q3 S- K  z, r1 N5 R5 \r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76! f7 X3 |( [, Z
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
0 O, n2 F; \0 s( w+ w$ a' b直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
0 ^  u+ q; E7 h  [间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
  R* O8 X* o1 U% M' W- H' L3 _! \总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.43 K- J! ~) x% p3 \( C% U2 P. i
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
, c( r! B0 ]. i7 I3 V球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5. t) z- |3 D- O$ C" U
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
1 y5 l3 ]7 V# o0 x总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4) i  l$ b/ b# A
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9$ ~( ~+ W+ F$ g) ~
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
0 R) Z( ~' K" p4 |; S3 r尿酸:              257                  191                 235                   206                  195. b( H- M0 G4 }5 v# ]8 N
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
+ `3 D& H  Y/ k甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
( C; Y5 x# F! E9 G  W' U8 X' t血常规:
$ J+ O. S7 B. }3 H& A( M# P( k白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
& w( @8 |9 B/ @/ y红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
2 V- o4 N2 p6 F3 n" X8 y血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1113 _2 m+ _0 _/ r& j- E3 D) |
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
$ f( l/ T1 U, B8 |+ AAFP:               382                  330                 360                   566                 6932 G! C+ a3 ]( Y2 D# D' B- f' B/ t

; p4 B% @+ t  d1 K: C6月23日B超检查结果:
, s$ k' V/ _+ {: B' K* u超声描述:
4 m1 y% ?8 s, w4 o! q+ d4 J肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- G- C6 C, w% d+ \% [  k, r9 V胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
  y5 a1 l. X. ]" f脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
. m$ Z$ z' D/ h. ^: R* B胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, d& w, _; b) R/ [' p( C( p" n双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。' C' y9 z  a! F) c! @9 ^
超声印象:: e9 k3 o4 W9 Z+ ?4 X8 f" p% p
肝移植术后,移植肝光点增粗' ?5 H9 j( c4 |
脾轻度肿大
! j7 \7 B( i. L6 X4 U# \' d  `# i5月5日胸部CT平扫
$ C- w2 w9 _) m0 G影像所见:
- m3 W0 X. X! E4 {3 O肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
4 a# G8 ?8 X3 @. q/ P诊断结论:
2 g; ]2 d5 v! V. q& q两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。9 S+ u4 q1 f8 q: t
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 T7 [9 x; j! z7 q
6月29日胸部平扫:" z; Z' M. s+ O* r7 R5 R$ N# O
影像所见:% |  Y( U/ x1 n# ~! q( \% G* v
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
% {7 P- m0 J$ M" x3 O诊断结论:% q0 b' L! _( W- L# E
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。  @+ @/ v  N3 }6 g% D
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
* V# H8 P8 H4 I2 a2 R! K9 V* Y" A2 X, v注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
- o5 C3 b4 i4 d; s; P& h, ~- Y! F6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
6 J& S7 \$ F% B4 u" `1 _                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
2 T7 Z# B6 I( D1 e( g问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
; o: m0 B( y8 g  u7 I1 i% H    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
) }6 y- k( L; ]6 r7 C( b    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?9 I/ H; p: X0 r4 W4 f' Q+ g$ i
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 J# v, s: ~* R) C
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% _" D% G/ [% {- I
请各位前辈指点一下~~% X" H3 t$ D# Y8 U' |
$ q' W, g; u% B; n2 N4 ]
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# s1 g# @4 H# t/ A( m1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。9 r2 n6 Q( b- C( w8 l; A8 H: H: {% |
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3 s) p$ s* [/ O9 q: B% j3、咳嗽是小问题,没关系。
, |% [  v; k! n7 K# L1 {9 y0 p4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
+ m0 i0 `! [. ^& L- m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 6 w0 {( ?6 R9 p( x' X- f( H% ~' l6 I0 r
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

) R1 E8 `& G+ \/ p2 s( c* k' f升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
6 X8 {  n( w* G3 D) j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
& c9 D- {4 }* Y2 U1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

! d( W: n; l$ T0 q9 m' d好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
- n8 U' g+ u3 ~0 \/ y( n$ y好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
6 T- Y+ D8 `/ l8 C2 x- m
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
+ r: f9 e# C; s3 H% g( Z" |5 B增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

6 G& y, g$ t: B9 X憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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