• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
123383 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:: t6 r# i+ |+ y
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
+ o8 c: w' [) i  ~9 V              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)! p2 Q5 o6 `4 @& Z
肝功能:               
, @  \' g3 x: }1 g. [5 h谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
  m- U7 R$ |% d" o- K0 l; P9 x谷草:                61                    70                     53                  62                    71
/ A' F, q$ `5 q碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( P1 N. o" Y/ d, C6 W, ]+ t
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74* Q% N  K5 \  k' \- `* a& J) I
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
0 i9 J3 ?" S' j8 F* _) C3 _0 C# J直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
% |' Y2 r+ k/ o2 t! v间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8  C1 d. ^  W# k* u
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ J) O7 z, U% [" Z( a2 Z白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.65 c1 \* W9 a5 j0 }" t
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
& v9 }; M! o- k6 j5 G/ Z, s白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
6 J7 t; r) l/ B- G5 W0 [! V' x总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78( d9 ]) q+ j5 z6 y6 E
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.38 `/ J  P; h, b2 R* Z
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     825 V4 D& b' y5 B  V1 o
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206! y. l1 B  u. J8 ~$ @% z
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
* j) n* [$ ]6 x. [' O; }- s; m0 Q! X甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.145 R8 j, o$ K3 \& z6 W3 a; R, C# a
血常规:; D6 A* y. P( }
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80: C* Q: r9 e' R! r0 K
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.280 q2 ]9 D8 y+ ?2 G2 `
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1175 Q' v" Q- m4 b7 u* t+ R* T% x% z
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101% f) o& M+ |& W
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566% o4 j, r. I( C+ S6 m1 I
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日) m. L! o1 u9 N) c
                 
; J& K) Z4 P" f. G4 E) w肝功能:                3 N& x- a+ N' g5 B/ }$ y; J
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
6 Q. U; c1 a  b! L谷草:               70                     53                  62                    71                  66
' c/ y. a$ Y' \4 w: v2 k7 `2 j碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
9 T' k2 Y* k- o7 h. B4 ~$ ]% wr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76! e; l6 n6 u( [
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.10 O2 {. I. i& E4 g
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9$ D- h) c- u& P9 \1 }1 W- \
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' [! G2 m5 \2 D0 ?* K总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
: ?" E+ n4 s; p* W6 \白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9& B. k# @/ v0 |) h- u9 L2 V
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5" ]6 z- A3 l" ?. F) m* R
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.474 M  j% ^2 S( m9 A
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
  l: r9 I* w2 K" H' a( m1 `尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.92 `# Q! v# X3 ~9 \
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
- x8 v  ~7 R0 V尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
9 u- }; Y8 t) f: \- i总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13' f, l; X$ \# n" q# M1 J4 T
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81( A% |5 M% X8 m6 n' X% A
血常规:
) k: Q- C8 J+ N6 T& o/ V白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.906 E0 V' f. q3 o9 F
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
: X+ @2 _% m, G! R2 }8 \血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111) W# T1 b0 D( u+ H7 u) n6 Y) e
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
, ~+ m- S$ v4 P5 f. D  J% aAFP:               382                  330                 360                   566                 693
4 p9 Z$ ^6 ?  }- h8 E4 M# }9 Z! N  ]$ }! e9 C1 U
6月23日B超检查结果:
* n5 P* C' `7 L" M( [' s" v: p( G超声描述:
" I' x- V- w. Z7 o$ [肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- S/ {( s; D" h0 N" L6 V9 q胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。- t/ |5 J# n+ W9 [
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
/ s3 S8 {" s. j5 n& O5 L胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
0 P9 M9 h; p+ |双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
, G0 e6 f4 s. w$ j1 c2 u超声印象:
8 X7 c  ^4 s* w9 }3 U; l肝移植术后,移植肝光点增粗
, l- V5 P; X! o. W脾轻度肿大* H& i2 ]% L# n( j. i
5月5日胸部CT平扫* a% Q  t; y- r( T) H/ r, P
影像所见:
/ J/ q6 Q  P$ k" F! i. r肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
% i* K! R/ z! @& R3 z/ u诊断结论:7 N: e  u1 t& w
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。6 m( R. I* _4 |2 m, Y* }
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
) i! [4 j! L# H( n3 n: \$ E6月29日胸部平扫:# N; n2 m4 x; O6 B7 J0 j3 M, c
影像所见:, l( k2 h- B6 L; N0 ]
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。" }" h0 X( N1 I4 X% w
诊断结论:. y0 g* q/ _  U  C3 l
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
* s7 p6 Z: I5 z; P* b$ ^% {两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
7 k9 g/ k# L* q, F注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。* S( ?( P; f6 [4 y
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 |; P1 d9 _, F* Y; g; Y) W
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影# [5 ^0 f. p5 \8 E2 G  l% m
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?$ F, E7 `! ?0 u  T
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
& w+ o3 ^: o3 Z8 H: Q% F    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?1 K" v9 R( {1 M, b
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?2 _) Q9 E. ?' ^8 z# d% e9 b, g8 n
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~  L& d. w, B  c" w. ]& {  N
请各位前辈指点一下~~
0 d- c/ ?3 N: d7 W" `, z
# \. }1 x6 E+ o' i* j: ^' c, N7 e
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 f( W7 ]  F8 ~( Z& |0 g# y
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
$ H" D/ J" s4 a" J- a$ L2 d2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
) \/ y. p$ _9 M5 _% o: u3 b0 U  I3、咳嗽是小问题,没关系。
9 T6 B2 `- m. g, z4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
1 |0 N4 v! K& k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 0 s6 Q" f1 L: s9 i
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
5 a6 h& r; G; x9 N8 b
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
6 y6 E' v; S9 {$ R, G/ a# O' m6 I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 - {$ D. O# |# Y5 Y3 S+ l3 d" [
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

+ B/ @# P# T5 m7 G好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16   ?# }7 j3 I6 P: Q$ g
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
$ ?3 {5 ]( @, g9 }  K; l1 u. c% x5 T
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
7 @! l: |8 N& u增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

7 |7 w4 Q% s% P/ n+ Q7 h2 W( y憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表