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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135483 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:0 k+ s' |7 c5 m/ E6 |
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日# D0 r3 s# N1 }. V4 I5 _6 Q) T
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
; {) X" w; k8 d) {3 g2 @/ Q" u肝功能:                * _$ @* a7 j5 Z: ^) [  M0 n5 \
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43. \& ]3 |& j, ^1 c+ |: A  r( b
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
3 X( P& x3 Y  K9 N- F碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1258 R- l( e. _7 A
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74$ O: k8 s0 g. d2 g) Y" F
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
  k9 k) t  h5 }& F5 w$ o直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
# X' e+ y3 |, G间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
2 o/ x; |; v5 T' q; \% s总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
4 n2 J1 V( T* p1 p白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
5 m+ \8 ?; ^1 D& N球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
' M  {) `. O5 ?2 h+ s白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
4 p/ n, H; _% A) E总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
, L) r; _3 s; Y) C尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
1 C3 P4 S' m: Q+ Z肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82/ \- \, d% ?$ Z+ l  {
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206. _9 F, E+ f) p$ }
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50! }& e3 ]& h$ A
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
" v" O. B) O* x# q/ X9 a9 ^血常规:; ]$ A' I# i, Y+ p; S# Q3 q
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
* d# [4 M. f* ^, T红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28$ \8 R& v( }) v, a1 r- A/ t
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
! ]- a- T+ v9 }/ b' J血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
6 S+ M6 ^" v  F' D' O- {AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
& m4 d9 h7 y9 h: ~5 r8 g' `6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
  r* s$ K% r* F3 u' b+ L                 , W! h! }. \2 Q$ K4 i
肝功能:               
6 N' w* `5 V3 {7 I谷丙:              41                     34                  39                    43                   423 [$ A  q( u! \( m' _- k
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
! ~  |! y) `1 X* x* F( l碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
* o: \7 i6 _; Z5 E1 Tr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
- X4 q- ^* k. J总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1' r. j4 z" y+ U; ?' ~: d  H
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.90 U9 P8 j( ?! ]7 c% A/ Y
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.28 f+ z& y6 o9 O1 F4 k) B
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
5 n. s, @0 o% i) G白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. f9 V! l9 F) [7 ?* e& B6 h
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& p! r$ f$ i. H
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 e* E/ _5 e/ V, @8 J) K. h总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4) c& t$ V' R8 X' L) e: q& V
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
0 I8 V, J) J% `7 v' p肌酐:              87                    90                  86                     82                    804 d0 D; X6 j; ~8 j' k. f
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
1 [: ~. `/ h: t" {: z) @4 m总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
/ z9 }0 o1 b8 E0 T) ]6 ^甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
# e" F+ i4 C+ o/ y# Y血常规:
3 A( V3 v1 L; y. R7 a3 \白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
3 `+ H& M3 j" V红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
7 ?/ e+ G: o( m' q# i9 r( T% y血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
& C9 I8 P# L' [+ Y; z" |6 n' b/ S% @血小板:            106                   87                  93                     101                 119
' D. {4 H( P" t' C8 C$ ~( j" bAFP:               382                  330                 360                   566                 693' W8 V" S  B* J

1 g' ^. d* ~+ F8 u5 C% X! A9 s; u6月23日B超检查结果:
. }' B. d3 c. N8 i: L超声描述:' @8 j0 k  P5 _9 s! M5 O: M
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。, c) ?6 v" M0 _1 P& K( h8 G- q& Z
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。" h$ H0 N3 w2 L: w% {
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
1 M2 F( L. i* A( [胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
( O5 h! c. p6 ~5 C+ c8 G. e1 G' ~双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。7 r" ?! w8 m: H/ s* \
超声印象:
% t- @1 X; Z. ]. o肝移植术后,移植肝光点增粗
: J$ S" B) f2 W0 ~脾轻度肿大* X9 q( n( N6 L0 q* H8 x
5月5日胸部CT平扫0 c% k# |( b& |9 n, @
影像所见:6 u' S( Y1 l, B( j- |8 w
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。7 `1 i3 a- z5 a: G% n
诊断结论:
' C5 B) Z0 W: E0 S- S4 K- J两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。1 R" d7 G) F1 R! d# \+ ^: u
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 F" o! x2 X% D6 B# G6月29日胸部平扫:
9 h0 ?/ ]3 c7 N+ Z; o- i! S影像所见:( L# f# |; C: @6 V. @$ H6 Q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。* P8 ^. F% n1 `3 j0 c$ U: v  N7 g
诊断结论:! E" ?8 h. p- U3 z$ d# ^
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。: ^9 v) w' d, c. T0 Q3 q" o  D8 e4 g, D
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 d* M- E* h$ J9 g" \注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。) W+ X3 Q8 N5 _0 o$ ^" I
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
% M6 x- W' U- K2 D4 o, @& o  i+ k                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影  |' ]$ O% F9 L  x% }% z
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
% P! M& m4 |0 k% k, ]    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?) h: {- q4 w; d& [
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
4 L" T  K! i5 y0 E    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
9 \8 l( B/ N* \1 o补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
6 C9 X. C# c, I  y: u请各位前辈指点一下~~% {8 `3 c2 ]. R  o! Z/ w

8 v- E+ [8 N# D0 b. R$ e9 b
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

* P# W% O' T" K+ ]1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
5 e8 c+ ]! O- `+ a2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
( P- t# G' ?( o8 y- v4 K7 n3、咳嗽是小问题,没关系。
, m# V- b2 f; E8 t0 |4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。8 y8 @$ g; o; F. y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
3 P& b( M- ]+ Y你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
+ m1 A5 n5 q( b
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
8 ~+ H1 u$ |3 N% N2 E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ( {3 C# |+ w2 L0 j5 b
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
$ P: q% i/ ^' u$ Y, n9 g! `
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 m: _. w$ u5 l) r
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

2 T% F# _& @! F2 f8 X增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 6 l* {- U5 ^! R& s7 p
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

4 B; o5 K3 g& }7 A- x- Q* w6 K# Y憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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