人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
5 i3 y7 @1 @$ `# ~) M  E' X                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
' S* v8 g: @$ n) [, B              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
1 v; u. L( P' r! e- I! |肝功能：               
% A) N8 e: D  x" _, R7 f谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
* @% S' o4 Q$ }0 l9 o5 [: T谷草：                61                    70                     53                  62                    71
碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
7 M- h# t; F% s: b* ?4 N4 Lr谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
+ r4 d, K6 D" F总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
; m# {$ \3 Y) c3 x0 w0 |* c( [直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
2 H1 {6 q/ o- I9 N总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
$ a! Q( `3 J5 a) V( T$ ?白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
* a% L# J% _" o4 {  d, E. t8 |; k球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
$ _3 ~/ n$ G7 a; J) I. E总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
5 E: P) h% ^( h) m7 G, l" {3 o9 }尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
* k( e0 }( v4 w$ {总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
) y7 x+ g$ n/ o8 Y3 i1 i% W+ p, q, M血常规：
白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
1 V) U; T3 U( T; s/ k红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
( N4 O( r2 Q- {+ \* W' E血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
( x$ {! L$ r: c, h+ M血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
AFP：                   352                    382                  330                 360                   566
6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
                 
肝功能：               
% b* y5 M+ c  L* o3 C6 ~谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
谷草：               70                     53                  62                    71                  66
( X0 J# B, h  j2 w碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
( H* [# V  }& ~# w. ]总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
/ y, M) S, }/ S直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
) V: s+ H3 ^8 L% i间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
5 e) D2 B! y; ]+ q/ z" G/ V/ E  D总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
" p! a  H; s0 M3 h$ F) j球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
/ N, ]' D% I6 o+ U' V% j* Z' s总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" l- z3 V( ?! l" ]2 {  f甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 a  c& s, j" \9 l血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
9 p3 @9 I& T% S红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
) y0 {% L1 t' Z/ f, p血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
血小板：            106                   87                  93                     101                 119
AFP：               382                  330                 360                   566                 693

! V1 r! ?% L! W% J! v6月23日B超检查结果：
' C6 Y; a/ I; O" z. H超声描述：
& ]( S2 d( M: p3 \6 F" N. \( U( Z. [肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
- n9 K0 p: X2 a4 D; x8 F4 ~胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
超声印象：
肝移植术后，移植肝光点增粗
9 X  K! l: k  D6 o. f& a脾轻度肿大
& B# y$ H. i# H6 l! W# r% E" _5月5日胸部CT平扫
" R* |( r6 q% D$ E1 T影像所见：
肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
9 `/ U7 ~% q! J% B1 o6 o两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
/ g; Z8 J& P. K两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫：
" }2 a' t+ u8 m* q3 Y/ m4 p% Z影像所见：
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
6 W( a$ Z$ D+ j" B/ A8 m; ?, n) x0 a右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
7 ^7 M4 z" |+ ]5 q; t* k; F两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
* q8 I; H  F; G3 P5 b5 W1 V- d注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
. g2 F: O/ Z2 W: }/ k' a) ~    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
0 I) \# s  d% y  `# C    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
# ~, S, T* j  P8 g6 L3 p    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
. B9 A' |1 @* `* o+ E请各位前辈指点一下~~
. I0 K) v( h' {. t/ B' H

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

. H  A' S$ L" e                               
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' `, S* n9 i6 e" ~9 }8 L, i5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
          ...

8 g3 c5 q. [! @- Z3 M- ?! c; r) |1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
8 b' z7 b) I0 w* p+ l; f5 b2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
/ v& O5 r; F, Z2 r# J. g  w' x7 D/ C4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

                               
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) h/ f4 n" h/ Y, t  H) F) s: d: l) r& R你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

, l- n7 ~0 q6 T+ N                               
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. w' R+ u5 [8 L: F' u. I1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

! j8 i  B' p) g9 F                               
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  L* p5 j: N, H. l好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

& Q% S. F, s8 c; L9 j. l2 Z/ {8 K增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

, @* n4 o5 d  a7 ?( {7 ?' i: j                               
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增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

& }) ~& G' R1 a) S3 K5 O# B# D憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？