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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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144612 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
) H( m. J9 Y/ `( L! r- E
7 a/ s! @) }- f8 v: y5 B3 G( g' u  I$ n0 c  e/ C2 T9 q! I5 P
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~3 V- P9 V. }( S6 a7 j4 p' I
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~  L5 G; Q; n! _, E# g
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日- l% p2 A" Z2 K/ y) Z2 p
         (索坦两周)                  
) D- ~7 f% i. g6 Q3 c6 z肝功能:                 + a6 R2 e8 ~) W& w0 ^
谷丙:         47               38          40           30         32
2 \# |; M0 j: I, b+ M谷草:         70               63           69           62         57
3 G3 e5 M2 {( `" b9 u碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
) J: R! g+ q: M& Z, xr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          568 _7 W/ `! x( N# H2 b
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
8 r/ w. p0 `5 H- q5 T5 o7 }' v. s+ _- Y直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
( j/ h1 \, E4 ]  g  l间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6, V3 Y, m) \! v2 [  E9 ]- d# i
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
8 r! Q$ X7 t# K% B/ R6 N白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
+ b3 s2 L" F: d% u# i9 z球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.83 h: z( Y' m6 y# ]" a
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
7 a$ J& E# a/ }7 |总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
$ V& Z- ?3 I) `& ]尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
4 e8 Z2 m2 a1 F! \- n' L" [5 s肌酐:         79                87          88            81           91
- B) h5 h* o+ r& q4 _1 Y8 ?尿酸:        165              213         161          179          171
( v" k& Y. f  D) K8 c2 u. E8 l& k3 X总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
& Q- ~* C; T- G; t' n1 c' i- K* u! t甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37; [/ G. I1 d* t' i
血常规:        
  B6 O' J; z: M4 \白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
+ t( f: K" Q6 k& f2 R+ j2 c# J8 s红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
2 b! k- g! a( [/ j& \血红蛋白:    125              124          117          113          120
, j" I4 d: h$ p9 K7 ~. r! P血小板:      105              106           108          89            90( U$ o- \. Q& W* X6 C/ ~3 K* A& B
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560" q4 l+ z& @  G( F% t1 h0 b2 T
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
' Z8 C& Q- [. R7 y关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~4 p: W# |& M3 s% E* ~+ |
1 A+ x7 V. T4 D+ B' @
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
! X- r3 i, p: g% N          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
! E3 `+ m6 n* q: ^2 N, }( `         (索坦两周)          2 m6 }' I5 X8 \& y; V0 T+ ^. H! }  `; y
肝功能:                 3 v) H+ p: w: x' e6 \
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
. d& }0 _1 ^0 a) b$ `6 v谷草:         70               63           69           62        57       54         674 A& ^& |6 S7 l5 Q$ Y
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178$ }3 D2 t- @- r! x8 ~/ F; n
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         870 D+ i2 m: I0 D- g2 |+ f; @: f7 f
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9/ j: L  D1 @5 V
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.64 Z! f6 U0 m! ]. x8 `) P, u
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.34 p0 Z/ j; h+ U- G2 h4 p
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
! R+ A, S) t3 l7 T- s白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
" o' H- p% I% w* L4 ?) Q球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
) y5 n4 ?- U$ j6 a1 E- L7 C白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37. L5 w) G* Y7 U/ p. c4 R& p
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.40 F4 z$ @3 \. n* n" h6 M4 U
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
' j4 F7 Q  F$ @7 K- ~" d$ U3 u肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
$ V! B1 G* T" [4 u' v' g尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
" ~& s0 \8 u4 a8 X9 W' h+ ~, b7 w总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
- y$ Q* j& _4 M  H& c1 q& S/ p: c' g) R甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
; Q" n' m' ]( n3 D, {, e血常规:        
/ M7 {& Y% u* n! ~* w7 M白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50: k' ?3 E$ X) V; a# c  S4 W
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
1 U( L* i$ @% u3 T' J/ v血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128! S: Z8 o: T9 X. k( w$ U
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
4 i- l# \: Q% |0 y  U/ FAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
3 |8 L' @' ^3 }# I5 _目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?. L2 l0 S- E4 b5 h& z
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
- J; d4 \" N! \接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 # N8 r% `( ~$ A- _7 j( |
汇报一下老爸的最新检查结果:
2 M2 J+ F5 n* ^* w5 h- ^/ P          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

% `$ B% Y7 C  H( m" _jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ) T1 B3 a4 i7 Q; ^
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

6 `" I  i: W% ]" t肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~% x) S2 e/ ^! _7 Q6 Q
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 , |0 w# E; \2 y, R
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

2 Z# Z1 D7 ]3 N& m1 L0 Q( F9 Eo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
# v! D: [" F2 U6 J4 `) o最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~: L' A2 l3 u, E
              11月14日 ...

2 M) a" O( s5 K6 A3 M) ?3 W% U你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40   k& u7 E7 ?. f
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

1 O# e( F, v% Z+ T: Q2 B( Y& x8 j加油% |' n' P6 S1 H0 F2 f
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 6 N' U8 {# o% |8 ]4 w$ K' _( v! m
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
6 c2 b: n' q$ b/ _6 S0 X
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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