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两口子一起努力(感恩!)

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1075076 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-22 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37
6 M6 L8 C# f: ^) h! P! M这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因,仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...
, V( g, ?% d0 o$ y2 ]  Y: p& g
谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。) \- w$ M( @% l+ _( l1 |4 C9 g$ G
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-28 06:11:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-6-22 15:10 ; K9 d5 t+ h/ d5 C) X4 K9 C
谢谢憨叔,我知道光看这个没什么用,而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...

/ d3 J  w) X/ \  }好几天没见到了
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-28 12:02:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
这么多天没有消息,可能治疗很有起色。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-28 16:45:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢瓶子、英雄。
# e4 a' |) m" @! l, ?, N1 j我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。, H( q" O" j" z+ P! d- t7 s3 \
这两天我也有点累,等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。
0 g& `: {% A, `8 T7 T+ q3 v) L( f老公真坚强,你真棒!- p, K! O8 r3 F0 ?/ x
信主真好。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-28 18:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
never_land 发表于 2011-6-28 16:45
0 R  S8 Y. x9 w4 f0 X" K- F# _谢谢瓶子、英雄。% v4 p2 y7 X$ Z7 [
我们最近几天比较辛苦,昨晚开始又好转了,得主保守,真好。
5 V' t- `# p- J. Y这两天我也有点累,等我有 ...
7 ^; @3 ]6 J& n& N
祝福---------两口子继续努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-30 18:34:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-7-1 10:24 编辑
% {# q/ M$ ?: f7 b3 [6 H5 p+ Y$ P* D$ z( e
总结下近期的治疗:; Q; f( ^) p% B6 \

) J0 j7 L+ O: C. v! E$ [# ~6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧,用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几,从克拉仙换至拜复乐,后又加上新朗欧,消炎无效。( ~7 i/ d) y9 f
16~17日:停新朗欧和拜复乐,换泰能,不耐受,呼吸更差,虚弱。肝功输液易善复。" j! _8 b) J+ D6 b; k, ^
18日:白细胞16.05,停甲强龙。谷丙490。
9 |: X; P: W- w# [8 b3 B# H( p19日:因不能耐受泰能,停。换来立信(医院没有可乐必妥)。
% r+ a+ A0 y1 Q5 k, y0 ?! h5 r20日:白细胞15.84,血小板4563 h1 A6 K7 \* D; F
期间数夜大半时间不能上床睡觉,只能坐在椅子上趴睡,脚背脚踝轻度浮肿。
. P! R$ g3 @) ]3 t1 T22日:泰欣生(50mgx4),当天和次日呼吸好转超多,颈部肿块变小。谷丙160。
8 a- ]6 c2 j( W, v7 Q9 \0 H23日:力比泰4 D( ?3 @0 ~1 J
25日:下午突发呼吸困难,气促,不能上床和靠背睡,一靠背压迫后背就会咳和喘,不能入睡,整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多,血氧95、96。
/ f; c/ }' m& h* E26日:病情持续。! `$ i: W% D- Q+ J; z, W  g. H
27日:由于多日无法休息,脸都瘦下来,精神不集中,呼吸虚弱,整天整天地坐着,连抬头都无力。上午白细胞20,下午升至21,血小板390多。胸片与6月19日对比,肿瘤稳定,两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性,主任看胸片认为有真菌感染,停来立信,换卡泊芬净(科赛斯Cancidas)+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到,晚上滴完,当天夜里就好转,凌晨可上床睡一会,不用张口呼吸了。
3 E0 d2 X8 ?) V2 d28日:加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药,就可以用甲强龙。$ |! x; y4 }" M
28~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板255。. y; w) |+ O9 }- T* M
8 W8 }4 f5 x! w: X1 J9 r
记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱,有些细节我已经记不住了。
$ G2 ~' r: \( w5 m5 F  Z" T: ^& H' ~- \
总结来说,这次逆转危象,主要有两个原因:抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫,呼吸改善,短暂好转;而后真菌感染发作,又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净,当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在,情况稳定。真菌感染发展会非常快,所幸主任根据胸片判断,让我们及时用上了卡泊芬净,如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药,后果不堪设想。" L1 X4 F. u! l0 l3 O* V0 k
" t# A9 a# p6 z* n1 l  s
这次的另一个教训是,消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升,并且同时插了两条胸水引流管,医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多,呼吸越来越困难,才用上新朗欧和拜复乐,不见效果后我不敢再拖,让医生换药,用上了超强的泰能,却不对症,而且当时我们已用了很久的甲强龙,在用泰能的那两天里,医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差,承受不住,停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的,但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价,以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净,我认为用对了。比它便宜的药有,但是我们当时的情况已经很危险,不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥,消炎药真是要看品牌,不同厂家的同一药品,还真不是一个级别的。! y- K! Z: N: d1 c8 \

4 |: x  G9 m* S0 {9 p& s* h& E在这里请教平安一个问题:普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢?还是普通感染和真菌感染根本就是两回事?我一直想不清楚,如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药,还会有后来的真菌感染吗?怎样预防真菌感染的反复发作?我看卡泊芬净的说明书写,如果确诊是真菌感染,要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢?有必要口服伏立康唑(威凡)吗?——这不是一个问题了,越写越多,抱歉!8 I+ t9 {/ r. I- Q6 ?

6 T) W# b, f. x! X6 v! }9 ?接下来我们将继续消炎和使用泰欣生,继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来,让大家对这个药有更多了解。# T4 _- N& B8 Z  ]
4 F( s6 L- G: I. D, ~
好几天没写了,让大家挂心了。感谢主!主知道我们多么感恩!
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-30 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
27~30日:稳定,心率90多到100左右,血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续,29日白细胞10.85,血小板2558 U7 l2 K  f: S1 Z$ ^7 j" j( {0 x& q

0 k) ~. P% a( I! I8 S看到这个检测结果,放心多了,努力。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-30 22:18:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
never_land 发表于 2011-6-30 18:34
* a- h0 }7 u) m4 J总结下近期的治疗:
( y$ C) W% b3 |& |# i1 G  b1 Y, T
* I1 `" C2 \# [7 e; r9 u6月5日~16日:BIBW2992,谷丙剧升至470多,左颈部出现淋巴结肿块,停BIBW。全天吸氧 ...

9 {& q' r1 h7 u7 [1. 消炎药肯定是对症下药才管用,但是很多情况下不好判断是什么炎症,所以医生就根据经验找靠谱的来试。$ o( ~/ `. q/ v

( m$ _% a( W6 S2. 消炎药应该用足,在我们这边每次给的消炎药上都会说明,一定要吃完所有的药,哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量,开两周的就一定要吃完两周的量。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-30 23:27:55 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
坚强、坚持和智慧,赢得了机会和胜利,努力。
安吉  小学六年级 发表于 2011-7-1 09:47:18 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
真菌感染一般是菌群失调引起的,多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言,各方面保持平衡很重要,但也很难,像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好,虽然很多困难。
6 A, G" K1 A0 }# R+ c炎症控制尽可能彻底,炎症复发也是相当不好处理的。
  e% E9 [# c3 j$ W一定会好起来,一定要好起来,主会保佑你们!
2 ...

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