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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42308 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!' v* [  h- r$ Q& I: t8 {7 K6 X
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!+ l7 H( ~6 A/ G4 e6 a: ~- Z  ?
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。. P0 v; N' e3 {/ N; W# Y8 g
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。( m4 }2 c. `& n  q6 S+ M/ p( b# s  V

) v9 X7 V# D$ [; [1 W: G老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
4 r9 F# T, z* Y头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
2 I+ p7 L  g3 M7 v9 s" J5 M' y* U老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
* g$ c+ y7 E1 [& k我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
9 y7 y- x9 g( b2 r5 J" w) C憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。- o( ]/ k7 T: N+ F; V
$ h. I  B% p3 ]6 {9 _
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
) ?, G  h# Q8 d7 G8 B6 Y3 r3 j
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
1 J$ n" V2 P2 M( O+ S$ Q# ]
1 n/ x! R0 i" O  l0 b( p$ y! b不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。' k0 r4 h. j4 J( _
祝福.# k+ P; c* K9 ?7 M: o
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 8 A8 p) `* S  Z
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。0 h: N8 N9 U0 g& r) O% W; T
祝福.; I* R5 @& a) R, s
楼主你是以什么来做判断换药的?
/ G3 Z! F' M1 ^+ ^& C; {( W
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
+ P% e" s# a/ P' {1 y- H7 T# x
( [) W3 d. e3 D" g  m其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 & G) }: B- P4 h/ y3 U; e
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!% F( V# l5 l2 m( C, ~

/ r% N5 K# S( h5 c. O9 Q0 T" ?其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

. {  @& a* y" @1 R你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
: C' Q- H9 J7 E. l/ Q( c我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。2 V0 y* ^0 m/ V" i6 H4 h- x
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
1 m6 T0 |8 C/ s7 J所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
1 Q6 U2 k$ {2 _! |我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

  C, ~+ Q8 P7 \6 {; [3 P 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

0 J- ]: d" z/ m4 {9 h! k: b做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
8 P& H; {9 j  d4 r0 T1 @
& J. _+ y% z2 r10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!( T$ k" q6 R) E, n
% W5 x1 Q0 t, n) }2 B
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。- ]/ @# o9 Z* t# }6 d' {. ?$ s- h

9 N$ i9 a2 O. m, d

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