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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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72305 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!" [4 Y/ a5 I1 ~" [$ L
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
4 _9 y! X' C  x" J, d  l加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。+ t* p; `, U+ N0 ]5 n: I
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
) `) q: I* G! `- h' _6 S) H  P! V+ ]# R% R
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
5 i% v5 M3 z/ s1 w6 @8 k+ D头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。3 m6 d- o) D% T. |  `7 }7 M, @
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。  F, j, l7 _- P3 `9 f+ ?6 C9 m6 p
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
' R6 y; i$ o1 @0 V0 c憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
! c- K; I) @1 A( x4 i/ ^2 t( c5 l* }2 @7 ]9 q3 y+ r. i1 O0 d
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
* }6 R, ^: c! l+ N: L
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 0 r+ S4 \2 i9 V2 Q2 I, ^; c: B

# z- c' O4 h# J不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 s; f+ q4 e/ H- b$ I
祝福.) d& {* e# p9 w: a$ v/ B4 _
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
/ D. I* |- @8 p$ P7 m/ f' d1 F. p不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
7 v- S5 |  B7 @4 U  E" d& d祝福.% H0 L  z- N( J, ^
楼主你是以什么来做判断换药的?

/ {. h: _& o7 q. [) o% m; Q: G是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!; [; z9 H2 b! \% Z" @5 n

! K! G' c% d" Y8 `$ v其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
) v6 p4 ?. Q  E3 x3 Z  B& {* g6 N是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!/ M- j3 X( V. Q6 a+ Z; k7 u

9 [7 h( w: P* P1 p其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

' n) G0 y, k7 |, k( O7 I+ c你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?; F& e1 J& ]( b: H9 I$ j
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
) X& |; f* O: {7 b' Y4 n: Y# M我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。- |* d7 J9 x8 P* W2 C; |. I
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ' V9 Z; G8 l" b+ ?
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

0 q' H) I9 g+ z  G 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

+ {7 N2 g) _9 @5 t& g" J. I# y/ R! P做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
! y: r2 A- n% c0 R: W# K* B; i
7 J( R1 Z3 B3 @3 a! R10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!" O1 b: ]& d3 V; Z( t7 _- C

! c: [8 ~" J& C, K* @3 m1 q# J10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
; i) k( M6 Q5 R( b+ N( R5 _
; H' ~& u5 J( m/ f. o* R3 v2 P0 t

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