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本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-8-30 18:57 编辑
2 b, y$ m( c! }! j8 Q! Z, u8 Q
+ B5 U& K$ q: Q3 N! {2013年6月5日,老父抗争3年整,终于恋恋不舍的告别了我们。
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3 I& d6 {2 N1 e- L' ^, @# M' [% _思念~满满的思念~
5 Q" [! m) }4 B8 E! K6 R: Q9 E0 Q0 X) n" D; R5 b3 ?
' P! w [ C; @% s" |. @% T( _
2年多来老爸的服药历程:
& ?" s9 M7 b0 w% W2 y. H: Y! Y2012年10月索坦5 Q$ a% O. q B5 X
2012年9月特罗凯( V# @7 o" J2 K5 n
2012年8月多吉美- _7 [1 L: r1 ?- Q
2012年6月易瑞沙
; W% t5 V8 T. K2012年5月阿西替尼
f$ e Z$ d5 M" `. H1 y. Y/ C2012年4月索坦
1 j2 v2 E: J! b- t2012年3月阿西替尼
2 k; @: a# t3 Q% t2012年1~2月易瑞沙
0 t8 F* P$ R: A9 u5 r2011年10~12月索坦2 Z9 A& e% A- w! i! p6 E
2011年8~9月格列卫--无效& Z% r, i8 K6 \7 ?+ W C0 v
2010年6月~2011年7月索坦" M; L1 R" [4 n2 y. |; Q& v2 ?1 @
; m" ?* F K \+ L! e* q z h7 ?1 {3 g( Z3 q5 r
+ [2 a& Z3 ]9 l1 ~
1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天,将近60天,老爸的自我感觉非常好,尤其是后30天,不拉肚子,食欲恢复,体重增加,睡眠质量好,不喘,不咳,不憋气。& B; D# P; d" |2 c
不好的消息是今天开始又有气喘的问题了,判断易瑞沙耐药。7 e% k: H' j# h& x
今日起停易瑞沙,2012年2月29日计划阿西替尼。# z% `- T: a5 X. W1 {
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1 G* F+ y5 c: h8 {$ p8 U; T10月份放弃了格列卫重服索坦,3/4量,服20天休息10天,有效; c3 E0 C2 j: j3 d. g% [
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12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
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9 l: [( b5 a5 p4 _/ w1月4日开始服用易瑞沙,至今20天,老爸自我感觉不错,原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象,现在服用易瑞沙,气喘,憋气现象消失,还没有影像支持。3 m) h# R/ w& S6 _% J1 A
易瑞沙副作用:较轻微的皮疹,腹泻(昨日开始腹泻,腹痛,在使用坛子里的一些方法进行调理)& B6 Y7 F/ H" ^
其他问题:胃酸反流,引起胃部不适,近日已调解好些,但因为胃部和腹泻的问题,造成体重减轻,体力下降严重
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1月4日血液检查:AFP40.57
: L4 V- Y3 \8 X- yMRI检查:肝区右后叶肿物大小,形态同9月15日MRI图像比较相仿。
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- G! G+ w# }# z' M
7 A- H# f6 {& K: U% d一直在论坛里默默学习,感谢憨叔,感谢大家,最近爸爸的情况有变化,建个爸爸的专贴更清晰,也更方便跟憨叔和各位请教。$ f: l( t! j. L$ h8 ~1 R
4 T+ R5 g& f# |2 H爸爸情况如下:
0 G, y9 c1 O" c9 c' ?4 h( ]74岁,体重110斤,人本身较瘦但身体素质一直较好,以往有丙肝
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* g9 O7 y, T$ u2010年
- I2 h7 s0 v* v 6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气,才发现胸腔巨大肿瘤,引流5000ml血性胸腔积液。! x- k' Y( T/ \7 k0 b, ~% @
7月8日开始服用索坦,半量,服20天,停10天。
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% w# R" F' }2 \7 h" `1 u2011年
$ p& q9 D2 C) h9 s V9 N 7月20日停索坦# x1 w# n5 z% v v A
8月11日起服用格列卫,半量, ?( n7 C% l+ O5 a9 E# Z0 C
9月10日起全量格列卫
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" S* }. B9 n/ q! ^( A& s2 x/ L6 I肿瘤变化情况:肿瘤右胸腔占位,最大时13*10*14cm(2010年7月), 最小缩小至11*7*10cm(2011年7月)。
* ^& _! q E) C' {$ n7 Q现肿瘤情况:12*9*11cm (2011年9月14日)6 w8 d5 h2 s3 w2 [0 S
我们过于关注胸腔肿瘤,最担心会转移到淋巴,唉~~竟然一直没有注意腹部的情况,都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的!
) u- V% U r" o8 j9月10日腹部B超发现肝部占位,14日MRI确诊,根据以往病史考虑恶性转移瘤,3cm,AFP甲胎蛋白34.7(标值0-7)。- t$ i& a! {7 Z$ k- ?- r
也提醒各位朋友,发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查,以便备查。- ]/ @4 Y/ y5 z
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格列卫无效、放疗放弃!6 Z& }& o. q5 w" u# Q# T# P5 Z+ b
1、10月8日已预约增强CT,出结果后可观察格列卫是否有效。(按目前的情况,感觉格列卫无效 ,后备多吉美,索坦足量2个备选靶向)
4 N2 E( K f6 S- Y' r9 X) l2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。(TOMO的医生还没确定是否能做,需要看过CT才能决定)# C E" Q5 x _ R4 p! u! n, Z6 L
0 ^2 T- } Z F) K$ m1 f1 [即靶向+局部放疗的方法。
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共75条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:27
尚未签到
我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授,他跟我抱怨了很多,总体意思是:放疗的地位太低,一确诊,大家第一个想到的就是手术,都到最后没办法了才想到放疗这里来,最后人没了,大家就都说,病人是放疗放死的!像我爸爸这种情况,在药物控制到最小的时候,就应该进行局部的放疗!
: b* \, `' p* F/ e- J! \ F我说:我们真的不知道呀!他说:对呀,所以根本没人重视我们放疗,没人给你们建议这个治疗方法,总是人不行了才最后试一试!![](static/image/smiley/default/sweat.gif)
/ f8 m9 z$ }: {# A/ U6 c介绍爸爸的情况的之后,他还问我:你是学医的吧,怎么知道那么多专业名词? 5 ?2 L& H, f) p" X; o1 q
说的我一头汗!我心想,我这点儿水平差的多远呀,要是憨叔去,估计他该膜拜了!- `& F4 Z* Z5 F0 u; w
但我对他的总体印象是非常的好的,原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗,他的概念是不会为了收钱而只做局部,他要考虑整体的治疗方案,让我看到了一丝希望。 |
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-3-13 16:11 编辑 ( w( R6 j" \* s( z; t* g
! f6 K! Q' x+ [( G我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖
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+ a0 A1 k x [9 d5 w; n/ l1 \2011年6月4日发:
) y0 Z9 ?0 S& M9 c0 H3 b5 n, z8 o" V" L) y+ V& }
憨叔好!
, b* i# f; J% `- m* r我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了,一直半量服用,即2粒/次,服用20天,停10天,从今年2月份起改为,服用20天,停15天,3月份,服20天,停20天,直到5月。. I8 z; `, n8 h, ?
肿瘤从最早的13*10*14cm,缩小到11*7*10cm,因为CEA,CA125,NSE都无法作为监控指标,因此一直是MRI观察,最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比,肿瘤大小未改变,既没有增大也没有缩小,但内部的坏死区域较前次缩小。
" l9 C) P5 v* U( [5 G肝功一直不好,爸爸原来有丙肝,现在谷丙128,谷草123,曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价,因此知道不好,所以逐渐减量停掉了。) P3 ?- @! m* K$ K4 u. {
5 Q' X A" U2 k* V) {) Q现在的我的问题是:8 ]& E6 d/ S/ s( h8 s$ h b; D" {
1、在肿瘤个体没有变化的情况下,如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果?坏死区域缩小,就意味着肿瘤活跃区域增大了,是否是进展了呢?现在已经跟爸爸商量,缩短了停药的时间,恢复为服20天,停10天。
3 u+ o7 l4 J0 O& ]5 ]2、肝功的问题,我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生,并进行了丙肝病毒的测试,阳性,确认是丙肝造成的肝功不好,她的反馈是:丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素,但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值,血小板(83,100)略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询,肿瘤医生的意思说,他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应,不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟(120mg/次,3次/天)治疗呢?1 q5 D( t0 N( E8 |1 n
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辛苦憨叔! 4 o0 G4 @$ O0 S8 I0 V k& G
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 11:17 编辑
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2011年8月18日发:
: h, g- p3 ~3 j, B$ h3 R$ v
F: n9 @* I) I7 H! P3 N
: m/ V. |) K+ P9 a: z$ X# @& m憨叔好~~
9 L/ b3 q% x0 x7 ^9 B; A我爸爸7月18日MRI复查,与5月18日的对比,肿瘤大小没有变化,但胸膜有一处增厚,但不确定是否是转移结节,胸水增多,这期间7月初,爸爸开始觉得左背部酸胀,其他均无不良反应,不咳嗽,不胸闷,不气喘,吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药,7月20日停服索坦,2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。% g2 V' J6 ^' E) f5 p
经过1个月的咨询检验等等,原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫,剂量200mg/天(依然是标准值的半量),分2次服用,早晚各一次。
3 t: |! I2 j' w5 P" L2 o2 W今天格列卫已经服用第5日,还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项,1个月后检查肝功,MRI等。& Y2 Z/ E; q0 E: n; A( ]
这里给您进行个汇报,没什么特别的事情麻烦您,虽然我很少发言,但一直在这里默默学习,谢谢您谢谢大家。* W: d3 ?: ^! T# T9 m# C
我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询,他也说我爸爸这个属于非常案例,一切都没按常理出牌,需要一步一步摸索着来,他都没有可以借鉴的经验。3 Z# D- v7 ~/ q; Q6 W# b
格列卫在这里貌似很少有人用到,爸爸这边有什么情况,我会及时与大家分享。
: t( {' \5 p+ ?0 ], W/ I% \希望大家一切顺利,憨叔一切顺利! 6 G' H( k/ Y2 _6 n/ M
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忘了说个信息:/ f$ }9 c( G; o) N( [5 _1 p, Y
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有关格列卫,最早给爸爸服用半量是医生建议,考虑到年龄较大,体重较轻,后在日本网站看到有资料显示,格列卫绝对不能使用小剂量服用,容易引起耐药,必须足量,或者增大剂量。![](static/image/smiley/default/dizzy.gif) |
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可用多吉美,也可重新用索坦,但无论用什么,都不能吃这么少,休息时间这么长。原来索坦有效,但肿瘤缩小不多,后来又有转移,表明吃这么少量是不行的。! s$ O; C& r, u4 T
建议吃3/4的量,吃3周休息1周,无论是索坦还是多吉美。6 l+ J: y$ {1 F! c' x( f
还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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多谢憨叔~~![](static/image/smiley/default/smile.gif)
, D1 d# F0 n5 t' L+ x7 e ~憨叔节日快乐! |
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 20:51 编辑 7 I% o5 L! l3 @/ ~8 ^! M$ p
* e- T! I0 o7 V还没下定决心做TOMO,我爸爸的肿瘤太大,放疗是否可行,医生也还没确定,还要看肿瘤包裹的器官等等。
( Z7 e! m9 x6 C6 K J如果有进一步的信息,我会来跟大家分享。
: \6 _5 ?2 h( H( h% ?$ s; H! a2 O$ D; e# N) X2 ]
如果有做过的朋友,请指教,需要注意什么。 |
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孤啸 发表于 2011-10-1 14:39
) G. R4 i/ X' q2 {' r1 N; J% [关注TOMO的治疗情况。
0 q# m1 Q \% K5 _$ k% @' a P8 y( ^TOMO是啥?竟然没百度到- X3 P0 O4 D! u! t7 o+ K
我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关1 [; m. R# N' K, \
既然你是多发小结节3 S8 j/ R9 J( P1 W- T
这么关心TOMO为何呢? |
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父亲的治疗帖 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1268&extra=page%3D1
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