老父辞世，胸腺类癌肝转3年

2 b, y$ m( c! }! j8 Q! Z, u8 Q
+ B5 U& K$ q: Q3 N! {2013年6月5日，老父抗争3年整，终于恋恋不舍的告别了我们。
6 ?0 H/ L3 V2 ~4 u. w% S/ F
3 I& d6 {2 N1 e- L' ^, @# M' [% _思念～满满的思念～
5 Q" [! m) }4 B8 E! K6 R: Q

2年多来老爸的服药历程：
& ?" s9 M7 b0 w% W2 y. H: Y! Y2012年10月索坦
2012年9月特罗凯
2012年8月多吉美
2012年6月易瑞沙
; W% t5 V8 T. K2012年5月阿西替尼
  f$ e  Z$ d5 M" `. H1 y. Y/ C2012年4月索坦
1 j2 v2 E: J! b- t2012年3月阿西替尼
2 k; @: a# t3 Q% t2012年1~2月易瑞沙
0 t8 F* P$ R: A9 u5 r2011年10~12月索坦
2011年8~9月格列卫--无效
2010年6月~2011年7月索坦

; m" ?* F  K  \+ L! e* q

1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天，将近60天，老爸的自我感觉非常好，尤其是后30天，不拉肚子，食欲恢复，体重增加，睡眠质量好，不喘，不咳，不憋气。
不好的消息是今天开始又有气喘的问题了，判断易瑞沙耐药。
今日起停易瑞沙，2012年2月29日计划阿西替尼。

* i1 K. h" k9 @" ]2 J' J
) {' |2 o, W# Q( t; C
0 s& B6 N& F+ L7 Z  b
/ {8 {- n) b2 e4 n/ c
1 G* F+ y5 c: h8 {$ p8 U; T10月份放弃了格列卫重服索坦，3/4量，服20天休息10天，有效

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~
6 s, Z# o7 `! j5 j1 g
9 l: [( b5 a5 p4 _/ w1月4日开始服用易瑞沙，至今20天，老爸自我感觉不错，原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象，现在服用易瑞沙，气喘，憋气现象消失，还没有影像支持。
易瑞沙副作用：较轻微的皮疹，腹泻（昨日开始腹泻，腹痛，在使用坛子里的一些方法进行调理）
其他问题：胃酸反流，引起胃部不适，近日已调解好些，但因为胃部和腹泻的问题，造成体重减轻，体力下降严重
  A6 Y# k3 R/ p: x7 S
1月4日血液检查：AFP40.57
: L4 V- Y3 \8 X- yMRI检查：肝区右后叶肿物大小，形态同9月15日MRI图像比较相仿。
: z" m  s! N% g- D

7 U4 T7 J6 [* E) G0 m
- G! G+ w# }# z' M
7 A- H# f6 {& K: U% d一直在论坛里默默学习，感谢憨叔，感谢大家，最近爸爸的情况有变化，建个爸爸的专贴更清晰，也更方便跟憨叔和各位请教。

4 T+ R5 g& f# |2 H爸爸情况如下：
0 G, y9 c1 O" c9 c' ?4 h( ]74岁，体重110斤，人本身较瘦但身体素质一直较好，以往有丙肝
- H+ O% s" x8 `! A  T& H/ @
* g9 O7 y, T$ u2010年
- I2 h7 s0 v* v    6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气，才发现胸腔巨大肿瘤，引流5000ml血性胸腔积液。
    7月8日开始服用索坦，半量，服20天，停10天。
* f$ d9 t7 o) F) |
% w# R" F' }2 \7 h" `1 u2011年
$ p& q9 D2 C) h9 s  V9 N    7月20日停索坦
    8月11日起服用格列卫，半量
    9月10日起全量格列卫
& L5 `8 h: \% J/ s# d9 N" y; ?
" S* }. B9 n/ q! ^( A& s2 x/ L6 I肿瘤变化情况：肿瘤右胸腔占位，最大时13*10*14cm（2010年7月）， 最小缩小至11*7*10cm（2011年7月）。
* ^& _! q  E) C' {$ n7 Q现肿瘤情况：12*9*11cm (2011年9月14日）
我们过于关注胸腔肿瘤，最担心会转移到淋巴，唉~~竟然一直没有注意腹部的情况，都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的！
) u- V% U  r" o8 j9月10日腹部B超发现肝部占位，14日MRI确诊，根据以往病史考虑恶性转移瘤，3cm，AFP甲胎蛋白34.7（标值0-7）。
也提醒各位朋友，发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查，以便备查。

格列卫无效、放疗放弃！
1、10月8日已预约增强CT，出结果后可观察格列卫是否有效。（按目前的情况，感觉格列卫无效 ，后备多吉美，索坦足量2个备选靶向）
4 N2 E( K  f6 S- Y' r9 X) l2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。（TOMO的医生还没确定是否能做，需要看过CT才能决定）

0 ^2 T- }  Z  F) K$ m1 f1 [即靶向+局部放疗的方法。
, ]- O1 h& i+ y8 i

我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授，他跟我抱怨了很多，总体意思是：放疗的地位太低，一确诊，大家第一个想到的就是手术，都到最后没办法了才想到放疗这里来，最后人没了，大家就都说，病人是放疗放死的！像我爸爸这种情况，在药物控制到最小的时候，就应该进行局部的放疗！
: b* \, `' p* F/ e- J! \  F我说：我们真的不知道呀!他说：对呀，所以根本没人重视我们放疗，没人给你们建议这个治疗方法，总是人不行了才最后试一试！
/ f8 m9 z$ }: {# A/ U6 c介绍爸爸的情况的之后，他还问我：你是学医的吧，怎么知道那么多专业名词？
说的我一头汗！我心想，我这点儿水平差的多远呀，要是憨叔去，估计他该膜拜了！
但我对他的总体印象是非常的好的，原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗，他的概念是不会为了收钱而只做局部，他要考虑整体的治疗方案，让我看到了一丝希望。

! f6 K! Q' x+ [( G我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖
4 z" M2 ^1 I" B1 {1 i9 g7 s$ m/ y
+ a0 A1 k  x  [9 d5 w; n/ l1 \2011年6月4日发：
) y0 Z9 ?0 S& M9 c0 H
憨叔好！
, b* i# f; J% `- m* r我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了，一直半量服用，即2粒/次，服用20天，停10天，从今年2月份起改为，服用20天，停15天，3月份，服20天，停20天，直到5月。
肿瘤从最早的13*10*14cm，缩小到11*7*10cm，因为CEA,CA125，NSE都无法作为监控指标，因此一直是MRI观察，最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比，肿瘤大小未改变，既没有增大也没有缩小，但内部的坏死区域较前次缩小。
" l9 C) P5 v* U( [5 G肝功一直不好，爸爸原来有丙肝，现在谷丙128，谷草123，曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价，因此知道不好，所以逐渐减量停掉了。

5 Q' X  A" U2 k* V) {) Q现在的我的问题是：
1、在肿瘤个体没有变化的情况下，如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果？坏死区域缩小，就意味着肿瘤活跃区域增大了，是否是进展了呢？现在已经跟爸爸商量，缩短了停药的时间，恢复为服20天，停10天。
3 u+ o7 l4 J0 O& ]5 ]2、肝功的问题，我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生，并进行了丙肝病毒的测试，阳性，确认是丙肝造成的肝功不好，她的反馈是：丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素，但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值，血小板（83,100）略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询，肿瘤医生的意思说，他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应，不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟（120mg/次，3次/天）治疗呢？

辛苦憨叔！

. G/ V; g% k& u) P3 u* D+ o5 h8 B# }
2011年8月18日发：
: h, g- p3 ~3 j, B$ h3 R$ v
  F: n9 @* I) I7 H! P3 N
: m/ V. |) K+ P9 a: z$ X# @& m憨叔好~~
9 L/ b3 q% x0 x7 ^9 B; A我爸爸7月18日MRI复查，与5月18日的对比，肿瘤大小没有变化，但胸膜有一处增厚，但不确定是否是转移结节，胸水增多，这期间7月初，爸爸开始觉得左背部酸胀，其他均无不良反应，不咳嗽，不胸闷，不气喘，吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药，7月20日停服索坦，2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。
经过1个月的咨询检验等等，原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫，剂量200mg/天（依然是标准值的半量），分2次服用，早晚各一次。
3 t: |! I2 j' w5 P" L2 o2 W今天格列卫已经服用第5日，还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项，1个月后检查肝功，MRI等。
这里给您进行个汇报，没什么特别的事情麻烦您，虽然我很少发言，但一直在这里默默学习，谢谢您谢谢大家。
我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询，他也说我爸爸这个属于非常案例，一切都没按常理出牌，需要一步一步摸索着来，他都没有可以借鉴的经验。
格列卫在这里貌似很少有人用到，爸爸这边有什么情况，我会及时与大家分享。
: t( {' \5 p+ ?0 ], W/ I% \希望大家一切顺利，憨叔一切顺利！

忘了说个信息：

有关格列卫，最早给爸爸服用半量是医生建议，考虑到年龄较大，体重较轻，后在日本网站看到有资料显示，格列卫绝对不能使用小剂量服用，容易引起耐药，必须足量，或者增大剂量。

可用多吉美，也可重新用索坦，但无论用什么，都不能吃这么少，休息时间这么长。原来索坦有效，但肿瘤缩小不多，后来又有转移，表明吃这么少量是不行的。
建议吃3/4的量，吃3周休息1周，无论是索坦还是多吉美。
还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。

多谢憨叔~~
, D1 d# F0 n5 t' L+ x7 e  ~憨叔节日快乐！

关注TOMO的治疗情况。

* e- T! I0 o7 V还没下定决心做TOMO，我爸爸的肿瘤太大，放疗是否可行，医生也还没确定，还要看肿瘤包裹的器官等等。
( Z7 e! m9 x6 C6 K  J如果有进一步的信息，我会来跟大家分享。
: \6 _5 ?2 h( H( h% ?$ s
如果有做过的朋友，请指教，需要注意什么。

孤啸 发表于 2011-10-1 14:39

: x6 J# `# E% l, O! s4 o                               
登录/注册后可看大图

) G. R4 i/ X' q2 {' r1 N; J% [关注TOMO的治疗情况。

0 q# m1 Q  \% K5 _$ k% @' a  P8 y( ^TOMO是啥？竟然没百度到
我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关
既然你是多发小结节
这么关心TOMO为何呢?