老父辞世，胸腺类癌肝转3年

今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！
' q- W6 `5 Q3 j3 _0 s1 V
2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
+ n+ [) y0 x4 b9 Z- a3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
. a3 A1 S9 A+ L6 R计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
+ m3 z" J9 R7 f9 N/ a( Z
& k0 m/ }: I: P) p憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
4 ?1 |5 u& i% G' J/ |对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！


/ t) B% T% E9 `& W

3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
3 [* f& j4 s, W% n. V$ s4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
* s0 n! V, ~6 w7 X: }+ H" w7 S4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
, S0 c5 \$ I3 G. L  q4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
1 S2 p' K1 ~% E, o4月12日，3/4量索坦
) ~% ]4 b( ?! \  S" X. U. s' `

# p5 a* q2 b& B* Q8 Q8 a
/ T% c+ k& j' c' v$ k目前的问题：
1 X( E! s/ r8 i$ M' b  U% f& D
+ Y/ G! g- L+ k, M  X7 z, F; I, `7 x这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35

1、无食欲
从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
. O- O' B4 R& ^+ C- Q( y: F& S7 x. z最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
* r: o. g" c& X6 E2、腹胀
B超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
9 f; i2 ?% `* V. m* n3、呛咳，痰多
服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
# |  `6 j* T6 d1 _4 i4、嗜睡
* @) N, i) S8 g6 h" D总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
& V. z6 r" t- T2 }7 N6 c+ B5、血氧含量低
; N. K8 Z) o- u4 e+ P2 w肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
6 g) V, z; [  b  e9 Y' `0 K; R6、尿量
4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？
9 m! e# p9 W4 p  @* h6 n+ d
$ i( Z* H- v! L( D  S. ]& |
目前的治疗：

A、输液：
5 ^8 _  ], m4 g0 w1、平喘止咳
) P: h+ o  L, e* s& ?- L2、氨基酸
/ a5 [. m& B# u; n/ M/ M5 e$ |. |3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
, R+ `( `% ]( l& a+ N6 Q* Q4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）

9 q$ L: G5 p: h9 l; rB、药物：
5 I. Q9 p6 `) U) c/ P$ v1、保列治（前列腺药）
  Z3 f) G- c$ x0 h2、降压药
3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
) b7 _* U6 `% |  s4、水飞蓟
$ t. w* \3 @+ A" K6 J7 P
! J3 m$ u+ {# {1 w* JC、全天吸氧
5 y$ N0 l& G5 P: ]* C" ^
D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。
/ J4 z3 w2 n; f0 J- Z" a9 L
9 h( ]; w8 n0 |6 w

& O& o. M' _5 g2 a  b前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
. ~% ]; ?( j6 J1 {! Z% T
- m) ~6 f' O7 o

焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

                               
登录/注册后可看大图

% n  A7 V. V0 z目前的问题：

" }4 y8 U# f5 j- c: q- ^4 {$ {/ X) t这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
1 W' T# O/ o+ A7 m3 Z' H( j前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
' p, j( V% B4 j! i+ ?- T在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。
' s1 a$ ~8 C! \6 p3 u

好的，憨叔！非常感谢！
  ^6 j# x2 Q3 w/ a
今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！


" j1 p4 k: o* s9 W老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

4 f3 {; ^, V2 P; e  z                               
登录/注册后可看大图

& e" f. M4 l8 E/ B& ~  n无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
多吉美还没尝试，希望能有更 ...

想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

9 F6 ~" Q& N7 Y上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

  |; j  O' `  a6 W  t
: F, w8 n' z( K4 C( j没有做的原因是：
1 Y' a+ ?) b4 N4 o$ k8 L$ |
1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
! Q1 I* ^# a" Z8 \3 ~9 U! V# ?3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
% x0 L1 R/ u6 b8 @
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

                               
登录/注册后可看大图

没有做的原因是：

1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

: x, _6 ]) g  F! j; x0 x0 ]) Q# Y肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
& p4 Z- v( z, h6 r) K
+ ?" g5 M: Z6 P! _5 H) D" ?老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。