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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51592 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
) `2 y# }  b+ u" d4 Z8 H& Z( T, u$ ^* x
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
2 e1 E9 M" P9 I5 G+ w真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
& X, p0 Q$ I! N6 o1 c+ _8 x6 \
( p; D& c% W) R( K3 Z+ Z5 [- k2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
0 [. d1 w; h, z" m& X/ G- L0 B( y' B3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。: r7 z$ h+ Q4 V  r, C$ H, w
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!$ r# y2 s$ u9 K4 H; e+ ?5 x, r
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。# R" G) t. P6 i0 E, h
5 h9 X$ `, K6 C0 T" ]
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
8 O1 K% C  t* t( i3 E1 Y) f对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
- t4 n, ]; z. p- C  x% ~  j  G3 T6 I7 F

: C3 V# l4 e8 f4 M" f5 F8 A! m/ L8 B) d3 ?  u) ~0 D

& O8 R4 \$ ^7 z" d0 d' n) y+ X: x
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
; j+ b; G$ c, n  W! m3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。  D! P8 c; h8 A" u6 ]( D6 F
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。6 O+ ~1 r, t5 [; ^+ ~
4月4日,服用多吉美全量% F  F. t0 S) s
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
; \$ ^4 Q4 Y2 n/ s6 b4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
% p# u4 G* L! ^$ v4月12日,3/4量索坦
5 u6 `) c. O2 ?8 f
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 + O: W# Y- f8 T/ A5 Q! K+ z
! M/ P' d$ t" n/ e" O" ?
目前的问题:
& V/ h8 ^. y& r- P: i; o2 O. x9 z2 q2 t4 |) ~, y- r5 B
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
- @+ x, f7 }3 u3 R, S会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
8 P3 U" c. J, G血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35+ I4 ], U  \6 I5 [$ x' E$ k1 Q

  J7 Q! W, L  `# _. b1、无食欲; N% C( U3 Z7 i/ V  d- ^
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。' r' {& J9 x- z0 Z& M. N
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
9 M$ r3 O/ E, i) ]8 C2、腹胀3 A5 T7 @3 Y8 ]
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
8 z7 k& d+ j& H( _3、呛咳,痰多! O, f7 S- {" |, d9 V
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
8 x6 A4 @; \( k2 w. E+ \" {4、嗜睡: y9 T. m* o0 N. K
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫/ _; |) ^- a4 c( M8 [
5、血氧含量低
; e- j( s/ Z3 `, |0 O0 v5 k肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
' _2 x! E& D8 y3 v1 `6、尿量
+ C8 P5 m% ?2 ]4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?. ^" q9 w7 u$ r5 ]+ I1 @  e

! J! h' x" ]1 h% x0 N
) ^; Q5 z- X$ k6 U目前的治疗:
- j: r( @3 i4 P  R8 P& L6 ?5 }2 q# `9 W+ G& s: N
A、输液:! T5 o. d% l( r- h; e
1、平喘止咳( a# e3 y# F3 n4 G" `
2、氨基酸: Y# a1 a0 u" u
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)- I5 P% {+ {5 C& r2 X
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
9 C$ X  z3 F% V7 b: w: W/ K
: X, v0 h' A6 @- [8 \* g8 H# y- GB、药物:
1 m( B7 Q* v: q* n4 _/ N. }  z1、保列治(前列腺药)
  ]# K+ j. J1 F3 n0 d2、降压药
3 |: ?' [( [8 t' U- t3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
; `5 [* J+ m- |6 s! K4、水飞蓟& ~$ y  p6 ]0 l, |0 \9 u% o
  u6 O2 i0 p& j) y7 Y
C、全天吸氧
4 r! l5 o0 K8 m
; R; V" ~7 Q$ ~/ BD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
& O. F. t/ p' ]5 o- b
$ r2 Y/ a, u: ?+ P" ~
' j, C! [& T( x2 O% x8 T) x+ b5 G% W/ q! |8 v, L2 a$ v) _
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?( \5 y6 `2 N, j

+ y" V$ }9 L6 o, V4 v! c
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
3 l$ z( u9 O2 a目前的问题:
0 Q' n  [* k, k* b  ~- _3 [5 i$ [0 y7 L% n2 E- l- Y- l
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

9 h% a' v0 Q% Y- h犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
( F! L& c/ M8 n" g* _5 G前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。0 w/ G: ?5 b( L% ~3 C
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
( X4 u; j$ G8 J2 ^不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
' z  u4 r; C9 y& O/ ?; F% e在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
* c. n* `: C+ S: T2 b$ j怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。: @) |; Q/ a% z8 ^7 h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!" i; P/ A* s1 L' M* K1 O1 w3 Z

+ b! c, o% @" S" [* \今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
# [3 {0 s% O6 {( s4 `, {$ W- ?腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。' W, b4 ]* U# ~1 @/ H
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。" p' i. J6 C, w7 W5 _/ t9 g
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
0 C2 ~$ L3 K  D# M2 o/ M今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
/ _$ f4 Z0 q$ V. A3 I0 i
8 K6 c- Z6 S3 z- y' K
' ~9 w/ S$ U- O. U老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
* A' p& y2 m) d$ N无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
7 \# n8 v( b2 W. t2 j  `0 @多吉美还没尝试,希望能有更 ...

' o1 K- V4 r: I/ T5 e2 f. P& B$ s想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
: h9 I  F  z; y9 @
7 N  ]8 w1 }7 Y1 S$ [1 M上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 , F' [; F% G  f& J# z) U
: z  ^( B- @! d: a2 |
没有做的原因是:
9 {8 k  y0 ~2 f. j' l& J) w" m) y
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
' `4 {; B8 p1 L2 C  W9 s2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的1 e" a: E3 n0 @# r5 A- U! n. m4 U
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制: E: ?' B8 r! W. X8 w

0 G( s+ @" O5 n  A4 W4 ~老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
& {# i( r: D% P6 W如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 + \* h$ S) Q& H! a6 b
没有做的原因是:
! Z3 Z; r- b1 G, ]  [+ P0 P2 P# Y3 x$ U# F( T# Z' H% d
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

4 D! a( }% H4 x肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
- a4 W# v% L6 b  n: r0 Z& Q/ M# Q& Q" u; \* n, L8 o! G, l4 N
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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