老父辞世，胸腺类癌肝转3年

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今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！

# p# q4 X3 q: K8 b- N  J' e2 h* ~! T0 Z2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
( j# H1 W: a! V, c' K3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
; K* A$ u% _# D, g! R计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
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) Z6 k: K' x% }% G憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！


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3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
; N! ~8 E6 {! ^$ N3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
% f+ B; f2 {, Q  B6 {* E4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
% {# Y; L- {& ~; U* x4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
4月12日，3/4量索坦
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目前的问题：
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这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
7 Y2 F3 t3 P' B, S- @8 y7 ~& }( ]血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35
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2 ~0 k4 Z2 N# ^7 l) G$ X1、无食欲
8 a8 a- |" |0 V$ C) O1 t从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
2、腹胀
! X) Y! ^# ?( m" TB超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
1 W- J4 K9 f: }7 {& B: K3、呛咳，痰多
服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
* Y% }) d$ ~$ N, l% X4、嗜睡
总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
% X  l0 M- Y+ L( I& R5 l5、血氧含量低
肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
- [7 X" L7 w  }+ O& L/ |5 z6 P" r% c6、尿量
4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？

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目前的治疗：

1 u9 R4 s# H3 p* nA、输液：
& j  O3 P% c: t: j* ]$ a1、平喘止咳
2、氨基酸
3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
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0 \- Z" W4 z  O; U' R/ \B、药物：
1、保列治（前列腺药）
2、降压药
3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
$ [: k7 N7 H/ F9 \; `1 @4、水飞蓟

C、全天吸氧
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D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。
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前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
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焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

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- Q! F  o* Q: b" s目前的问题：

6 K3 M4 v4 b; U- K. Q5 V. Z4 Z$ ]这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
+ F/ b* I( f% ?6 ~1 e0 R3 u前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
* E- S0 h2 c  p8 F, a28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
. a( `# ~2 Z2 Z. g6 L3 w不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
9 G  |( W; m/ {7 L, I9 k9 @在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
1 {) A4 i. I) y+ F' }怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。
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好的，憨叔！非常感谢！

今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
3 r3 X' ]. \  Q! v7 T/ |# k9 y白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
$ P, t8 R4 ]) N+ s, T明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
0 }8 d+ w8 S; M+ t. x今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！


% c9 p. ?: }; n+ D0 M" L3 z老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

                               
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无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
多吉美还没尝试，希望能有更 ...

+ |6 e+ E+ K/ J+ D3 O) _想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

0 Y" x, y* W9 I, S* l- I& c; P/ j8 R上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

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没有做的原因是：
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1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
5 j: l* e! g' ^- r2 B3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
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8 v# }7 b. Z9 D6 b. f老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

                               
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没有做的原因是：

1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

* w) @3 {% a6 n$ x, \& K肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
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' t" T* {* j0 k老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。