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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51422 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 0 Z, n0 z, S1 d

" B1 B+ I5 n+ g. Q1 @; A今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!2 f6 ^' l% ?/ U# N( n* @; t" u
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!+ \3 r  R* ^2 y; v

. K; N. ~% O) w- Z6 H9 y3 G- G  I2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。' Y) Y: g& E& Q3 K* ]
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。5 l# V' \5 H0 `* v, ]9 U% i
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
- o( [: v; R  {/ G  c& z9 Y计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
1 i2 I& ]! F/ r9 D8 A  R3 m0 _$ G' T0 ~  c; h
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。' l& L; V/ b+ ]2 M, ?! m* }3 ?
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
: P( C4 |' b' R$ u
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' S5 J5 T+ {$ H, ~) H/ C

0 m6 ^' ^- V" Y! a0 ^
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
/ H: c& ^- I0 V3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。, J2 h8 f6 A/ w2 S9 d. `
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。; P6 ]) r# y( ~& X1 @, @
4月4日,服用多吉美全量4 v+ [3 p8 |5 q' T* s2 y$ ~
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
& N* ?9 t3 _, M3 U4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
# l$ Y3 |' Y$ f* i4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
  e, C  ]2 Q* l& P. Q" V
. f* |0 Q# L! R3 C目前的问题:: E1 Z" [# b+ k! b1 p+ m

: d7 i4 U& Q2 i) g1 \# E这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。" x1 W8 b$ O4 k. ]$ t4 X- ]8 z
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度) Y! \* P/ s4 v- _
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
/ ?- X) S+ g# v2 f3 n1 r+ ?6 W* S$ i- n. F' X
1、无食欲( s2 @, L  L7 K. l) ^6 a$ `( X
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
2 ~9 Y3 o+ S" ?; Q: ?- g4 J最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
4 E0 z+ c% n  W7 b+ L2 O% t& [$ V0 b2、腹胀" F9 K" R; L9 o
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
7 w) R# J7 d0 k9 L- I' Z3、呛咳,痰多
: o5 w, G3 r2 \+ ?) C6 Y, M  J8 W7 |服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。! ^& T  _3 |4 l
4、嗜睡
. A) p8 W: h  i; P, p2 @! \总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
4 L3 o6 A! M( p: _$ d6 I  A* d) L5、血氧含量低
: S, O# g5 g, ^* h! v肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
) ], j, ^) B: [2 g5 V" {$ N6、尿量
+ W3 a) M1 t4 u, }4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
, H- d4 }8 U5 S+ O' }  Y4 W
  y! T+ D4 F% p+ f. s5 F! s0 O: [# N2 b
目前的治疗:) ^0 d/ z9 c1 A4 g% K/ H: E, }6 s
# I7 A+ Y* X; N. @6 h" T; {
A、输液:# o- i& ]0 p& ]8 R$ N( `7 C
1、平喘止咳) \( P1 k5 f. L$ H' K) p3 x
2、氨基酸- P( ?3 d7 Q+ }* Y
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
% Q+ ]/ z- O6 ?+ W) Z' a# e4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)# n8 p( b9 [* N$ L# U$ |* x0 }

! S% o( N- N8 XB、药物:
  f) C) Q+ k* l! p4 u$ [1、保列治(前列腺药)
% \$ b' n4 t# D5 m2、降压药( r8 f" N) F4 c2 o
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
0 }3 \$ O! s& ~4、水飞蓟
0 Q* t( k0 x1 B+ b7 x! y' Z2 ?2 T
! x& l  s  n, \( d$ [7 wC、全天吸氧' f& j  r% X5 r$ ^" I3 ?6 u
. l5 o" l/ \3 m! d) m& H
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
* z/ m  I1 k" ?1 f0 G
1 W/ _% j- g; I& Z5 R. Z1 [0 P" T0 `, b1 f) p% V
! h( M5 V( N, O( P6 h6 C
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?/ ?2 P& m( }, \

# M7 P/ }' s" |7 P" O
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
/ o! {. L4 W  R1 M' y; C目前的问题:  w* y& P% L$ M3 r6 O) {

$ Y0 F! e$ e0 o0 ^" |2 h$ h8 R! J这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

. h8 N8 a+ }$ ~6 X/ w# w. ^犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。' J8 D8 A3 ?* L/ I7 B: d
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
0 P. o% G& N7 }: q' O0 }28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。! U. L6 Y5 H7 @
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
! x3 Y3 ^: T) K$ n( p在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。1 F3 U8 N" N5 o  U1 o
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
6 y5 U5 A3 I0 Z" ]6 X- x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!8 W' v4 p8 l0 K8 o
" r. y4 A* J8 N( t) n6 s/ R
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
0 J; w# k" J+ S* Q; \# ?腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。; ^7 {# s1 R! Q; L) ]! Y
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。5 E8 g, j; f6 C
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。4 e$ t; e  r4 ]7 q) M, s
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
! r4 N7 k' Q& g; Z/ K) ]8 H  ^" J' i3 f* i' D1 g! g& C' h: z

8 }" o; n  V; k4 q" w% w老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
( {- J9 h1 M* f3 W0 n* u1 p无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!2 p+ B/ U7 t/ L+ s1 @/ @& G; i
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

: `! o4 o6 M0 d% C6 y9 r; S$ ?想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~- D+ l: S2 {3 _, O4 e# S
6 }7 ~+ K, [4 z
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
& N' |' i, Y! W. u
  L" @. z' k+ x' K没有做的原因是:
& u, ]* J8 |! x/ w9 f3 D% q8 @8 N& a$ c# p" H% o
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
7 B  N7 v$ n: Q* o' X& ?2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的0 k$ J+ \1 i9 N/ l
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制3 S  _& C" j/ M* X  m

! Z) o6 c0 ]+ J( x5 e老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
2 i$ B- C3 i# Y5 L* Z) s9 b如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
! R% f' `8 c# [没有做的原因是:. c5 n, j9 a4 C' k) o5 _# h

8 H$ Z7 ^9 t2 u, q6 G. F# t7 q1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

& H( q0 J, t) S& Q; X" R7 u4 l肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。4 Z/ r* d* n/ X; `* [' c; C7 ?6 r

2 t: J! Y6 ?# h$ G老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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