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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51404 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 2 [5 Y4 @7 c4 C8 G+ t4 ^. o- x% `6 c

! h1 B8 e" C/ e6 _4 M今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!, |; K" X1 Z7 n4 T8 s. b! Q
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!) Z4 |: L5 _; _- e5 E

$ y% o1 h4 |' b2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
' c* ]" w7 d( a  B' Y# W7 w8 p3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
5 V. L& l. p4 D, b- X: ~之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
* {& U4 p4 ?9 X' n0 r计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。& t  Z. k4 _9 |, S6 ~
- @& x) |1 G3 @( p5 j- z$ T/ g
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
! \- R+ k/ i& i+ l) q4 U; V对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!0 l+ Z* z; i# L( K8 c4 W& F

8 {  t( h* M0 P' g0 e9 @6 g" `$ ?1 A" ?: M
4 P" q1 i6 \9 v6 K# Z* h( m/ j
3 k3 |) V( |, o& j
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
; |  Y6 v0 ], H' e2 f: b; @3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。  V  ]0 H8 d, S* m& L
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
: x! n2 y1 J- L! S9 D7 L5 D4月4日,服用多吉美全量# F4 ~2 M7 E5 E5 E- H0 b) j
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
7 x0 U9 E8 C3 H* q  ?. j2 @4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物7 E6 q$ \1 \5 K; W5 `0 @
4月12日,3/4量索坦$ M) c: }& u6 X5 u% Z/ S8 @: j
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
$ F% i$ e; q5 x  O& @+ k. z/ ~" G# ~' s9 A5 \
目前的问题:" R# |; P7 ^' s+ ^1 T+ ]
( p+ I9 x* A9 l2 I$ n" H
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。! M/ W& r* [) Z- |
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度, A7 h  I4 J' n( l& C: W) F. x9 J
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
6 f# m/ B* l0 M% K. A
- \7 N( y' R0 v- C1、无食欲
1 c0 Q5 X1 q9 m2 N) X8 }从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。4 C. N+ q4 u3 B5 L6 \
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
1 _0 K, Y8 R* D" A0 ?2、腹胀* T% o! _( e. |4 A0 {& D
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。4 z$ `+ n0 T8 b
3、呛咳,痰多
, b6 _; T* a5 g# H! r) o服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
7 O& I3 F  X) S' `' l! E5 S4、嗜睡
2 j  h) w! y" `; z% s3 Y总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
: k* @. j) A4 t1 K' Y' ?; {5、血氧含量低
6 k7 Q# I+ k4 [+ ~肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95+ x7 A+ e6 ^  w0 h: J- F1 Y$ Y5 m
6、尿量2 c; s  Q" H& ]5 X- B( k
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
% H1 o' ?4 s4 T" Y" Y
4 h3 ~8 [5 x" M, o; w5 B  U9 ~& {: K+ p9 I5 v* d# }
目前的治疗:
! s0 @9 B/ ^! G6 K6 f3 t' H% E. f8 h8 Z9 Z
A、输液:
' {' I7 P5 F" ?+ u5 M4 z8 C1、平喘止咳
+ b$ a2 O' }& s3 \3 L! B3 h6 k) Q9 R# l2、氨基酸* I: ~) e7 _) L6 P- Y
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)2 ?) [# A( y9 m
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)! O2 ]; r6 M' i7 i2 j: e
- D( g3 x0 y2 W( ~+ F8 n
B、药物:
" a& ?" n8 t  X2 d4 I1、保列治(前列腺药)4 {( T" N" M$ A0 S
2、降压药
& l( G" k& G: l, Q/ m2 f3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!# S* t/ v' a! m
4、水飞蓟
. L7 H  N- r% x3 w3 C: x
# w0 B; x: g. x0 e2 E3 U$ IC、全天吸氧1 U- F6 p7 N& P% y, ^5 I- f
* u9 F! i( M$ c  U- |. z- T
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
! |' T4 ^9 Q0 O7 o; @% j# i* X. ^5 t/ Q' q  u

- f; A7 P6 T$ x  L7 N7 p6 n
: m0 J, L! m# h& T# _" ~前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?% U, Q6 o% X, Q  ?$ _% o* }
# R+ f8 H5 T! X  v
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
1 W) ?( U- \/ ?+ F0 i% M/ z目前的问题:9 s3 f2 I$ x) t( |6 ^

$ S7 o9 f# [2 a) y/ K/ U( k& f1 F这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

, [. [- [1 S2 Q* \& L4 l犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
4 G5 ^% w0 {) r4 `* I6 {. Y( c6 g前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。8 Y7 ?) p4 E$ D1 r' D& ?) i
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
/ w0 L2 L; o/ k不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。# C7 o+ z2 {0 B! u5 K
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
9 C8 w! H8 x6 K, q# G  ?# _怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
/ p1 g/ D0 T8 y% z4 \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!( F2 q) [0 P% V9 v- z

" ]! q4 r* i8 |; b0 O; t: w7 ]今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
/ r! W' J3 s2 p腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。' Q, M% \, `2 R
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
$ k. ~/ e& W& _7 e) T6 L明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
" b# V+ @. h  P  f' m今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
  `! R1 M* Y) }1 C9 X. B/ I1 A$ m% ~' K& ]
' I. u' J3 i* P- e
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
& ?: c0 v0 ?0 ^0 s* v无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!0 d' n! G. {& F
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

5 \* K6 x' c  O" x$ Y想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
' J+ y+ i6 W- e( q$ ~4 I0 B- [: n7 h
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 # C7 b* x! f& V! M+ f

$ `5 ^+ z, E& F, v% g4 C) u: G1 |没有做的原因是:
; @5 i) w( @4 ?9 S: _% u. F! G4 o
) l: C) C; S, f/ u1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
' c! `2 p8 r, Y' ?& Z& E2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
1 L* _. n9 y, y& _) _& |  H4 k3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制) E4 Q1 y4 a& I$ y% k1 ?9 E8 ]

9 P) S0 M/ `0 r) L+ |5 R老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
  k5 D. \1 j5 x- G2 r/ x如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
. \# z. k* K  ~( J9 E没有做的原因是:" h! Y, V: G, p3 H5 Z
! c2 D& s: z: q* f# ]9 I# _- ~
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
! q6 {/ s+ u1 c6 {- Z) ^
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。9 P7 z5 h* }; n6 M8 Y
! G; s$ K% G5 F3 I, l. G- V* G
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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