敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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5 t5 X/ t0 ?$ M实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
% {/ s) `* \+ e  U憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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, [, f; N  Y; _; f# c( M5 m憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

6 u5 m8 ]* L: k* d' @( V“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
2 z' o# R# }) o; `4 u/ w无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
, o2 S3 U. [$ v3 n  Z

最近有點焦頭爛額，状况频出
. E  h" X2 j& A; B0 L; a, q3 S* f我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
1 b5 ]8 D1 f: c9 @雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
7 W; Y, p: d3 i! w) `5 V! e6 Z没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
( _1 N  U1 ?' R' j
9 Y) e' ^' v  w) L. y立即调整用药
% \! z/ q" e8 U8 S利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
8 c, T* b6 G! m$ [* ^) Q降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
- J1 n( m% R; F* {抗病毒：恩替卡韦1
2 O9 a: k: z  H9 E靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
4 [% l$ i4 c2 f( ?经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
2 i/ M7 N  g( H' I. H* v% s从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
( T1 i/ G3 L- E$ z; F
6 j: L' p2 n7 x但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
8 W* }: Z0 B4 M! M* B! q* f7 W8 _肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
, G& i( |4 T# C% P3 y6 k4 W用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
: B- G  p  U" x  H1 G( J8 o9 T最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊

! ~3 F# p: x7 o" p  C
! K! }2 b9 Z- T, ^! L" e

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

9 z# n1 r) T3 ]0 _3 ?                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

- V1 g; r6 k+ z3 \; L2 b我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

4 O7 r) N0 x" [" G5 F很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
* d2 U0 [0 U6 l0 O: j% N& Q不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
  S  @6 K7 ?1 c- X现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
) r' x6 s2 V- p. C1 `2 U, |- e之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
- ]) u. f' I$ z, h  C3 u
最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
; ]$ U3 M$ I1 u就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
3 q1 w" O/ A6 e5 [! y' [0 ]: R
7 e: D% p/ Q8 f. O& l. V医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
  ^9 T, G- q) ~但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
4 Q% {; n6 M- t  |大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。