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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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168332 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
( e2 }: Z  E# c8 K2 q实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

7 Y5 [' k; j' `+ Y/ [5 ~, y憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
' h2 d( }+ y  N& S) |( \憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ; z! @1 w, J4 K( b
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
( K, n& k4 p% T$ Y
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。4 e  b( [% j: V- {+ i* N
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。2 {/ a- e2 x/ V
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。2 A3 v! |# [5 J2 [% e3 y" u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
0 K' j2 A0 _( z3 L/ f0 n我爸发病以来,一直很少出现疼痛征) Z4 U! ?5 z# ^# [7 ?8 ]. }/ }2 W5 J
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛( f% ~/ ~( M# Y6 g, v" W
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛9 p" L  g/ h9 D/ D, ~) M
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的+ e8 d2 H- `4 |+ L8 e5 Z7 _" y
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! S' v7 A) S# Y9 J9 V$ s
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM& ]) `! F+ G1 u: u0 ^7 j
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。+ P. f* f  i$ c! s8 K
8 z  |( p0 d1 N; ^& v3 {" \
立即调整用药9 U; I6 R1 U% c3 u& O
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3, {8 R# [9 r! q# L3 P  O0 s
护肝:瑞甘1*3
, e3 t5 E. W3 Y: C; _降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3" \" Q/ g3 P# I" m9 }4 W8 ]- z
抗病毒:恩替卡韦13 B2 z$ |2 e# v  ]0 [  g
靶向药:法米替尼1( R$ V2 `' v* q0 N- _# L: l/ H

# K& n1 T; q- X$ g' I% `8 C9 c今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
+ y3 |' m- _- w) P1 y* D6 Y经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
$ s+ ]0 L" {! n3 h( h: C从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
% ~0 c4 M$ p, \) }8 ^
" L6 g4 L, r/ Y; s- t) r+ w但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
7 i: n. X9 w+ C肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛7 l6 W) n8 [( e, |9 j
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
9 @/ j! w! w# m2 ?8 T最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
3 k/ c# {% R5 W* W  q1 Q纠结啊2 f! o: v& l& ?! E. c/ E, U1 b+ V

; Q  @/ g# c3 _! ?8 w9 K: D1 J' {8 ~7 G; [/ r6 C+ F5 Q- l
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
/ p+ p) g8 l$ z& V
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 3 v+ @( r2 S& S" j

2 ~. C! F% L5 T* Z很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
3 I# k9 N4 S$ S4 ]! h- B* v8 `0 l不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
& H$ Q: H3 V8 s8 u& P& T+ y9 ^2 j现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少2 c) d1 }& L% v7 P
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
" g8 C" k* R# J3 `之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
0 u& S: A9 p' s
) h' G2 ~' F. ^1 P/ l5 M+ |/ ~2 H最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6) c5 y) L- \, ?" X$ G
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
- ^: t4 c7 {9 ]  f$ M  J在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别4 ?/ o- ~$ K4 U# |* m

- K9 X/ d( F8 m9 B医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦8 b& J' G1 T$ c5 }4 W5 _, O
心理准备早就有了,只是不想接受而已
0 c/ j% \- A0 ^1 x$ v6 P但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
% Y. w) K+ F' h: Q6 K+ i大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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