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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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176660 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 " b3 E) f1 ~0 N; p
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

$ Z- T; i3 e* Z) A# g' [4 {憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
+ b" u4 a( Q' ~憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ( L+ @: p" y' P
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

3 ]  v$ \" x, Z“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。  |( A( z  ~" ?9 |0 t  e7 v, E
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。; U2 F; B, {; t  M
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
5 o2 x4 b( c' R6 f! Q% \9 W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出* h8 e8 m3 x- h" E) P. K
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征0 ^4 I7 S$ W# v9 ?# n2 |$ S* i
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
' o0 i& ]* ~1 c% _) y+ }8 Q开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
2 Y3 Z' R5 {# H* l8 B! }/ C& ^0 p我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
- Z6 \' X" Q3 g9 Y其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水/ ^' o* J$ E) t
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM' N1 B; ^* {% u. `/ Q9 E  y. j& o' }
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
! u7 f& l0 ~% V$ W2 f( ~" C1 \+ L. @) A; M" K" t* T3 b
立即调整用药7 W1 f/ Z  U7 o1 r' b
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
1 D' s% L. J) m6 p护肝:瑞甘1*35 y8 ^5 Y8 l; _* B% ^. S5 T
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3/ [/ j6 r$ a1 z
抗病毒:恩替卡韦1
8 }7 R# Q( k! B% h" r; C靶向药:法米替尼1
5 I/ f9 K( Y8 X  D+ s. o3 ]
2 {2 I* _/ N% X; A; V" v+ I今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
8 N* f0 d0 [2 D经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
9 ^' m  B& J2 m' ]$ a& q从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。. ]: O1 r/ E  {7 }8 Z% T9 b0 ?

- ?$ E$ D9 _) F! c; ~4 x但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
5 A: U9 C6 M2 z2 _2 Y$ c( @肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
" X( I9 v( C4 w: u1 ^1 T5 W% U' v用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
0 y% u; J9 A- Z" Q4 f  u最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决% o' R  G7 W: J5 y# {$ W4 R
纠结啊
+ j& p  |0 Y+ O
% A0 l  a* L2 b- n
# `2 _$ B! X9 ]
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
  L' M  W4 z0 g/ \6 B7 W& m
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 + K& c9 s/ G& J, S$ h, M( M3 l
. R( K& y" q1 f; c, X1 y
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差! X1 m, w/ R' B- N$ r
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水9 w  {. ~  }, A+ y7 }0 p- u
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少5 k7 M- S) [" E; h4 k% r2 g, [# v
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做- d  f; V* R3 `- |
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了+ \6 N$ g; c) c, p; u' e
% t9 J5 D3 N8 q
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.64 v1 j* g0 g( j# c- H4 {- f
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
" P! R5 T- h: W6 [+ g( K在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别: |3 Z8 Y# b) {4 o0 |- Q
6 C7 ]/ O' w. C7 _& a5 A
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦4 Y5 Q* V  P! Y
心理准备早就有了,只是不想接受而已
/ y* x& N5 }9 ~/ J/ K0 U; H; Q但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持/ e) D! U" i& X8 ]6 i6 i
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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