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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1111910 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二7 x8 t& s5 y" `9 z8 c
近二个月治疗情况汇总:. Q! n$ b+ t' R: j& H1 R! C
1、病情记录:4 P+ w* _. B4 ?+ y3 D: b
7月18日CT提示:
* D' Q& A7 A  S1 j(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。) o, G2 }. F. \% j* F$ l* u0 }
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
; v$ e* G& ]( [( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。: D' Q- {2 T- S% x$ g( h
( 4)右侧肾上腺有小结节影。5 [" U0 p$ C% b" X$ c+ }* p
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
6 l) x7 D( E# ]5 j+ }      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。6 ~& B7 H6 O5 R% l. p7 Z2 ^
2、治疗方案:. L6 K/ p7 p6 Q& P+ u
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
0 F/ q! w0 h8 k$ Q, g    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
: B& j6 L7 p1 f% r/ D. l; ^    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。' X: b) S: o0 \6 V% L
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
# C1 }. v0 I, @+ R8 E + Z8 i8 z& g  ]9 M; C: [+ `
    3、化验结果:
# q# z7 v5 D0 \       8月8日化验结果如下:只报不正常的。" u! c" T8 d6 s8 I
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。( z! N3 M3 E; k# I
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。7 F8 j% i/ Y2 S, o
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。/ ^/ `, {) B8 s; r1 ~5 h0 L% B
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
/ [6 h8 c- e4 ]  e      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。! v. Y- I; ?3 r& w. m
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
- V: q9 |8 M9 E; |3 O* e; t' w       5、目前状态:/ @1 g: ^  A' a0 W) w- _
          由于没有做CT,只能从表象观察
/ d2 g6 a( X6 T; b      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。; s* d1 k2 B/ g+ `- H) }" F
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
% \5 q' X) F3 d- Q' H       6、收获体会 :
' c2 J% N1 N* G" e; }3 K$ l$ ^% h0 t       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
: x$ ~/ x8 v% q2 X       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
4 F2 T, o1 {7 G/ \, `9 D( z. t       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
8 q9 j1 m$ o- i. s. d( x3 Q3 J; ~
% w* q3 ~* o. W* C; w" Y
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。( S" ~' `$ l, Y8 ?: d: C
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
5 [# u4 k7 ?" G& G  ]" S3 z这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。  S. i. G4 p* j# s7 L
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。2 c$ O+ g/ v6 [
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。% x# D2 c! q* K" C' e; u) ~/ J
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。
1 _5 T" S! r: B  K. \另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
8 S7 g) C* G' k5 d总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56   B1 T/ y: X; K1 m  E9 ]* F: |
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
$ u9 \6 L4 w: W% w6 ~0 X在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

% `8 n( `% N8 \% o0 n      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06 " V- G. [! H/ P0 S' K! |! T. ~  |
谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
. p. C% J7 G* M3 |1 N
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
! n& Q1 i2 k; U% o+ O! l现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
4 T3 d% R: S: L( S, _如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。9 N  h7 M1 {6 r1 c9 y6 j9 g* q* L
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
1 V# H% G& v& R$ n3 V特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
7 U, c$ C* W0 j/ k2 z( o! ^抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
7 ]. q) l5 @" u5 M; [现 ...
6 u4 u7 Z5 r; q
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
$ h  R' J2 a( F8 j. ~' `, Z) s我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。. e/ Q) b* q+ _$ E3 Y
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
8 _( o9 \$ d5 B" p% e: `" I4 q& V
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
. K6 ~3 G+ R/ c% w9 E+ f. H祝福你,一切都会往好的方向发展!

% E, R8 H5 ?7 {( K5 G谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 1 H8 K5 P+ H; ^0 D* @) m$ Y
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

+ Q) p; E  {* ^! F5 q2 l早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。1 h0 B' z3 y& @' c: ]  R: X
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
2 p9 r5 r- a4 |) p  b养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 ) c) O5 a) V4 J4 u8 j/ @" [8 ]/ J5 n
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
0 H! F" f4 _( Z1 `9 p9 [7 [& i
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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