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腺脑转21个月,再见,妈妈,我永远爱您。(终结)

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261551 537 Lenefree菲 发表于 2013-4-7 13:44:05 |
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2014-3-30 02:21:56 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
妈妈现在已经越来越不行,我看了几个病友的帖子,我感觉妈妈是脑萎缩和脑白质病的原因,还是吃不了什么,大便又有7天没有了,有办法吗,我要求医生换了营养神经的药,和加了点激素,我借鉴了类似病友的方法,已经打了两天了,暂时没有什么改善,,,,,,,,,,,,,,,
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
liu513  初中二年级 发表于 2014-3-30 07:11:22 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
Lenefree菲 发表于 2014-3-30 02:02
& N7 I# n2 R% {- j& p* x6 _. z请问你爸爸的药是怎么喂进去的,我妈妈现在吞咽困难。
2 N  E% h" f( Y( j5 T
我妈妈的呛咳主要是喝水时厉害,吃药还没有问题,医生提醒要注意每口少点,多次分服,避免呛成肺炎。- m' X1 K' m  _9 M/ ^: S
祝福你妈妈挺过这一关。
lianyi  初中一年级 发表于 2014-3-30 18:48:22 | 显示全部楼层 来自: 安徽马鞍山
Lenefree菲 发表于 2014-3-26 01:01
. L' J+ |$ Y7 M7 R( ~* W( T谢谢你,我妈妈现在不能正常交流,整天睁着眼睛看天花板,不说话,疼也不说什么,问她什么有时答的上来, ...
1 p3 `2 ?% o5 a' V! e9 F
看着家人意识不清,真的好心痛,我爸前天燥动,这两天安静了,几乎不合眼,也不说话也不喊疼,问话有时能点头,大多时候没反应,查了脑CT也没发现什么问题,医生说再做核磁,如果爸爸是清醒的,可能他不会接受这样的检查和安排,不愿意再折腾,我都不知道自己做的对还是错,不知道怎么才能让爸爸舒服一点。
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2014-4-1 13:02:35 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
lianyi 发表于 2014-3-30 18:48; N/ ~  R2 m7 k
看着家人意识不清,真的好心痛,我爸前天燥动,这两天安静了,几乎不合眼,也不说话也不喊疼,问话有时能 ...

# e; x0 A3 o5 |( U8 U1 J和我妈妈一样,我现在真的不知道该怎么办,现在只觉得是脑萎缩,在打营养神经的药。你爸爸没有做过全脑放疗,怎么也会这样呢
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2014-4-1 13:04:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
现在的我真的很无奈。不想就这样放下妈妈的手,,,,,,,,,,,,
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
攻坚克难  小学六年级 发表于 2014-4-1 15:27:21 | 显示全部楼层 来自: 辽宁辽阳
Lenefree菲 发表于 2014-4-1 13:04: I' ]8 \9 M0 U4 I1 U2 Q
现在的我真的很无奈。不想就这样放下妈妈的手,,,,,,,,,,,,

1 J' `  {) y# g$ b5 C% s$ F6 }- |7 b不能纠结于脑萎缩或脑白质病变,脑转放疗后就是这样,尤其脑部进展哪怕是微小的进展病人都会有反应的,换药吧!只要症状改善就是有效,想办法让病人吃东西,要有耐心,必要时要定量,饭吃的少身体抵抗疾病的正能量就不够,所以千方百计也要吃东西。我爱人从神志不清中恢复过来至今已经半年了,虽然生活不能自理,已经失明谈不上质量,但人还坚强的活着,我还能与她说话交流,只要她在一天我就会精心的照顾她一天,不能让她感到孤独与无助,要让她快乐和有信心。她有时也呕吐或头痛或便秘腹泻,我也没有好办法,只能换药试。
- `. D. V* X3 B) j- [, e
450869666  小学六年级 发表于 2014-4-1 22:35:17 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
我们脑转30个月了 最早就让全脑放疗 没有听大夫的 没做放疗 吃凯美纳 万幸的是很有效 但是去年10月就发现CEA一点一点上涨了 脑部肿瘤也大了 耐药了 怎么办 只能放疗了吗 现在准备吃804试一下的 不知道还有其他办法吗
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2014-4-2 23:10:09 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
450869666 发表于 2014-4-1 22:35+ u( e7 l' ?4 N0 Z
我们脑转30个月了 最早就让全脑放疗 没有听大夫的 没做放疗 吃凯美纳 万幸的是很有效 但是去年10月就发现CE ...

4 E+ }, j8 u) G* p2 r6 o9 Z如果能够用靶向药控制是最好的,全脑放留在最后。
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2014-4-2 23:14:09 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
攻坚克难 发表于 2014-4-1 15:27* R; E4 g) I9 U$ f- S. a
不能纠结于脑萎缩或脑白质病变,脑转放疗后就是这样,尤其脑部进展哪怕是微小的进展病人都会有反应的,换 ...
3 b+ i* j0 v+ C2 r0 b$ x
我现在用印特在,很艰难的喂药,把药放水里面溶解再和米粉一起喂,你老婆当时吃东西怎么样,是怎么喂,吃些什么呢,我妈妈现在几乎无法吞咽。
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
夕xin宝  高中一年级 发表于 2014-4-5 06:29:00 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
skyclub2007 发表于 2013-4-7 20:41
  O; c$ [4 j* e5 S用的2992是成品药还是非正版?求购买渠道

$ ]& M) g$ x1 u% a, B/ N' s我爸吃台版无效,要的话转给你
吃凯5个月耐药,培美加铂三次效果好试特无效,又培美2次有效

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