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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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687277 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 8 _3 d; u8 @* z% O
3 V: l0 t, r4 f3 ~. W# s
* j$ ^' E+ t! u( _7 O
今年以来的药物疗效:9 h; b* x- v; ]% d* a" Q; ^# K# E1 ]
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);& L% g  F9 A" I, N1 r- j% J' R
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
" J9 @. c5 Y  g5 K  t  k       3. 索坦(1个月缓慢);
& C' H5 \: y5 {$ B) P' W2 _       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
; I. h, k) ]8 ]" G       5. 阿帕(缓慢?);4 T/ }3 q( z  I8 `0 ]7 N& R
       6. 184(加快增长?)
' [1 i6 ^8 M2 S       7. 阿昔(未知,无效);
0 H0 Q7 w" D# t  z$ J4 ^. h        8. 凡德(未知,无效);
% y+ w& N& M; v" y9 G" w8 B        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);# d+ L" Q& k( a4 s" \1 o0 ~
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);9 ?, f5 }' J: l
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);+ k% G% G, i$ \9 p. |5 M
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
9 c9 x# J; Z) @% y9 [. h- f- q% G$ b  \- _4 N4 V3 A5 N- }
    上面是我前几天贴的内容。3 _1 V) K  \! U; h
      我把榄香烯排在了第四位。
# ^' o: ]: X4 {      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
( ^. i/ y) D* w4 S+ [# [& w4 T      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
/ Q/ O7 E' y1 @! j      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
; N) W+ J# O4 M. j# ~      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
, `" k6 I2 H6 V) i2 L3 \      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)7 @) x8 I6 D1 g) D3 y9 L. ?6 g- T

& y7 [) ?7 |  K      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。. m9 n+ n& q9 [" |' h" d
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
- V/ ~6 [) S4 u3 ^  Q. z      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
* d4 ?; [: g# ~8 i0 ?/ w+ y( K3 `很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
& u2 @* c0 a0 G牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

1 ]" x1 }0 m2 h# s易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
; P& P" D3 i# L1 H7 A+ l' Z- n看来我们都要注意的
8 H0 K- N+ z7 o谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 0 \  b/ J: X" D. w  P. v
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
. J; I& Q0 N1 w+ S$ N很有参考价值,我现在也 ...
) B8 R; `$ J1 e  U: \
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 . o3 U4 g/ z* _7 |
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

: h0 F' b8 Z1 v+ m1 e3 H& x推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
) Y3 q4 q5 F4 H/ `* _; V叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。2 Z7 U; S/ L* o  C
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;: p' r0 z. z) @3 n- g5 R$ _! q
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
/ k8 Z; h2 r( P3 U* D) O  Y7 O; T, j9 _. w. n( q' F- \
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 & X) T* g" F- p0 |$ ~& M

" N( T) I. a& L& J11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。6 {: F- q- H& C+ h/ F5 A
我还以为能吃到昨天呢。
1 \" X9 Z0 s. S8 @0 r& ^! F昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。/ [. c, ~) m! Q9 \7 w
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
+ v, t/ p3 X# @' ?; M$ @: y/ ?: h' F3 q4 V0 ?
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。7 }$ U7 z! t9 q7 N) v
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。( ^2 ^8 L2 |4 {( H. e6 [0 t( Z9 k

5 u0 B4 |0 I5 T以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。) u) S/ L9 A3 J& ~& Z  d
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。3 z. q3 u- h+ i0 }/ G1 o" D

8 w: c# W3 Q. a; B+ }; o) B+ L
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 9 U' A# w0 Q/ x% J
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。7 i* j9 v$ h4 n) Q: `/ {' L$ }
我还以为能吃到昨天呢 ...

) k' r; u) L/ a靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
9 H( D. m( A3 h4 P5 u/ f( |/ V  H靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

+ S' S2 d8 S8 }% M. P/ x谢谢爱姐姐的建议。# e8 w' \" H3 G* f8 u9 V2 j0 d4 B
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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