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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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748601 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ) A4 H* c/ p! B
; b; H' K2 O) S$ H1 u( v. J

8 h5 V1 M5 W/ [0 c- _) p; v今年以来的药物疗效:6 N  ^9 d( z% t
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
5 P" [3 E2 y- ?       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
% x% U7 Y* P: t( z0 i$ b3 g) d       3. 索坦(1个月缓慢);
% [5 U7 h( t' s, p5 ^       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
' w8 q/ l' M, O1 Z* a! d1 S3 G8 ]       5. 阿帕(缓慢?);* T5 x7 l: r8 Q& n# u2 O5 x0 k
       6. 184(加快增长?)# N% r+ z0 P: D5 g4 O8 W0 ^( x
       7. 阿昔(未知,无效);' X& i  q1 t. E  i9 w7 F$ i* h
        8. 凡德(未知,无效);' ?4 l( w% S% r. {( P' K' p! P
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);7 C9 G. _2 b- _% P' W7 o4 }
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);. Z6 ]! T! i4 i0 f6 K( t; y
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
7 k& s3 W7 R6 R& @* b        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。  ]) z- B' [, t9 ]. z& u! C8 e3 I
! L# C3 r. b$ m
    上面是我前几天贴的内容。: C) D) ^0 y7 P" Y( T
      我把榄香烯排在了第四位。' ~6 \, E7 J$ _- \  L! U
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
/ S# g" F2 ~" E: O6 k) E3 `      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。! u# i' R6 v, l% V+ T+ e
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。; Q3 D9 W0 `3 `
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。* k4 u) y3 B5 h8 S3 d( r' X
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)( b. u, O5 s9 L' q: H) s. C- E& B

% R8 v8 X1 Z0 U4 B      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。) m+ h6 \) l6 W6 N# k6 \
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
4 I- n8 x# W$ C: C% V- H      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短2 ~/ m6 d1 h$ _8 k& V- w
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 7 K; \; `( w- a0 G8 C7 c
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
3 |) Y2 \2 d  j7 B" X1 \
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过( Q2 p4 N6 W# a; i( L6 V1 f
看来我们都要注意的
$ ^9 y, B) F1 _- x谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 & x1 h: k: r" q1 ]  x- J2 N7 U
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
7 T: l9 @8 o4 r  \, e  P  i很有参考价值,我现在也 ...
6 G1 ]# o% a8 z' k
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
. f+ L1 ~% u, Q! v; x  X7 q9 T谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
7 y/ u/ w5 Z, i! k; g/ O
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。. g; r# @. H1 G1 W1 x
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
- R7 p) A1 ]: L3 ]4 ^( l肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
$ O% `; |4 a7 V, }( C  B  Q, n脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。6 @3 W2 g1 c; j) b$ k7 O

' [7 |/ L) J! |化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
( \0 K8 f" Z7 D' k* F6 ^( B& O% f# s( W* s) _' @. X$ ~
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
4 J* G# m1 i9 s$ G  j& a我还以为能吃到昨天呢。5 `( R' Q) }& e! c6 I; R! W
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
9 u$ Q* k8 U3 G& Y/ \2 h, x又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
, i  o8 w6 [: D% o: I$ L4 q
  q7 H2 L2 I, k+ D/ L刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
/ B! m4 I& ~0 b6 _  F我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
$ W; N. ^9 X+ u8 n( y& T! p) c1 e& N; T# ^- W% U3 B* |6 Z
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
) W7 d, g, h8 P5 B2 @% o许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。# Y4 X+ \8 X: R0 a

5 `8 E/ Y  _) J! q4 {. \
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
8 V& \" Z0 E) D; |4 L. x+ r11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
" n1 ]" Z& `, \$ f' v我还以为能吃到昨天呢 ...
8 p7 u) }8 v8 f+ W1 ^
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
. ^* r9 L9 Z8 @' h靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
9 G# g- J' m; o3 U  N# D) ]) w6 k7 R
谢谢爱姐姐的建议。
  q' S2 Z/ E3 s% A8 A  D7 ^最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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