两口子一起努力（感恩！）

dengdeng7777 发表于 2011-7-22 21:12

, h4 R2 j3 }" T- f                               
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- U( H" @$ S* G2 f真的好佩服你,看到你如此努力,我就可以给自己鼓气,除了祝福,还是祝福

谢谢你的祝福，一起努力吧。

        小洁，我看了你更新的用药，你老公骨转方面也从3月就没用针药了吗？我现在也在纠结该不该用。

茉莉-花香2 发表于 2011-7-25 17:16

                               
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4 X" j6 q, M5 q7 p小洁，我看了你更新的用药，你老公骨转方面也从3月就没用针药了吗？我现在也在纠结该不该用。

: [% ]% W0 F' m( Y; I/ W: e- n我想用啊，可医生说老公体质不太好，缓一缓再用，可能是怕发烧。
+ Z: {  Z, J- ~$ A; g" w我觉得没有关系的。他再不给用我都想口服伊班磷酸了。

never_land 发表于 2011-7-25 17:24

8 e5 u/ n# H" t) i: F                               
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我想用啊，可医生说老公体质不太好，缓一缓再用，可能是怕发烧。
8 J2 B. d" z  K# e/ N4 Q我觉得没有关系的。他再不给用我都想口 ...

/ r; j6 }6 \& l% `- D0 _哦是这样的，我们是当时医生说用了1年了，换来换去的也用了，说没什么效不用打了，但我觉得还是应该用好些，明天去医院看医生给不给打。

现在每天打唯嘉能。老公说每次打完唯嘉能后心率能好一会儿。我很后悔上月底停了唯嘉能。让他吃Q10辅酶又不肯吃。我又买了新的剂量更大的，准备继续跟老公说说让他吃，希望他同意我吧。我查了唯嘉能（磷酸肌酸钠）是护心肌的，Q10也是护心肌的，唯嘉能有效Q10也应该有效啊。老公总是对我的“专业能力”缺乏信任，远没有病友们相信我。

outan 发表于 2011-7-26 20:43

                               
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姐姐，我妈妈吃阿帕后皮肤好像特别薄，特别容易磨破。破了好多地方。涂碘酒也效果不好。有更好的办法吗

; h4 g" [4 Y. |1 W, x: j5 q这是生长受抑制，没有好办法。碘酒只消毒不长肉，熊氏再生膏试试吧。

写写女儿。

' ^6 |% T, o$ J7 J! |* h+ |6 a9 j3 Q我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有天路过车不在，女儿说，他们没来。我说，可能出去玩了吧，周末嘛。记不记得爸爸没生病的时候也开车带我们到处去玩？话一出口我有点后悔了。女儿没说话，一会儿抬起头来：妈妈你刚才说得我都要哭了。。可是女儿没有哭，马上又笑笑的。我心里颤了一下，我亲爱的宝贝，原来你什么都明白！看着她干干净净的笑脸，我想我要好好保护她，爸爸妈妈要你好好的。。

我把这事告诉老公，老公哽咽了久久不能平静。亲爱的孩子，尽管爸爸妈妈努力使你的生活不受影响，但我们还是无法给你和别的孩子一样多的时间。这个暑假过后女儿就幼儿园大班了，很快要上小学了。她很好，我们在她的教育上没用什么心思，她已经可以从幼儿园拿回奖座来；她爱笑，笑起来眼睛弯弯的，很单纯。我还和老公说，怎么我们女儿的表情那么小，好像越长越小了呢。原来我每天笑眯眯的女儿也有心事。她分明知道可从来不说，她用她小小的能力小小的方式爱护着爸爸妈妈。谢谢女儿。。

# p$ e% d% p* l/ I5 t谢谢神赐我们天使一般的好女儿，纯净懂事。感恩！

never_land 发表于 2011-7-28 10:54

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写写女儿。
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我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有 ...

6 M/ ~  R0 X  t% l0 ~好女儿！赞一个！
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+ E) c9 j- K* u% s加油！

never_land 发表于 2011-7-28 10:54

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写写女儿。
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+ q; `* A# K* J* Y; h8 |: s- F+ \我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有 ...

好孩子，长大肯定是个有情有义的人。

never_land 发表于 2011-7-28 10:54

' a1 [' z& r# N2 U, b+ A6 i1 }                               
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. Y/ h! |! Q' G! f# ]" m! U- M/ ^4 p写写女儿。
* _! o3 f' A7 D$ S
- _4 `; p8 W3 t, p. e我们家楼下有个红色小车，加油口上贴了个趣图，一只黑色小猫被盖子夹了尾巴。女儿爱看它。有 ...

哭了