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两口子一起努力(感恩!)

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1222532 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

/ Q% x8 y0 T) p) @1 c+ C中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
3 S0 |4 l' A( T* a他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子; h( v# ~: C' Q$ C5 U: x

+ n6 h+ ^  g+ p+ b3 G) \0 J' J我们没!4 e) k: y' e" i8 B* @
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' d# u8 E/ i# O& X4 s3 p3 r7 v  k: e! t6 N. k
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。, R. x+ k2 k" j: d  o
1 I0 u) I8 P3 c; G4 h
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。6 [8 n. Q3 F7 x7 I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
. k9 H3 D- N3 ]$ ]( n, a. d4 Y回复 憨豆精神 的帖子
, ]8 d4 U/ T% E0 }- ]8 a0 e
8 m% N. {, w- e/ Y% x- m我们没!
# K- K1 y7 h& V/ p
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
4 {/ b4 u- k" s3 y
' \# v0 C0 L% L0 _5 }1 t7 u回复 never_land 的帖子
! W. I& g- E5 f# [( y5 ^3 v. U$ I9 z( E' |% ~) o
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子. ~. w! z+ h9 d' d* K/ z, [
6 j" ]; W; B$ E# J+ \# ~* k, y
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
! B3 d9 J; X) n  v& U
$ w9 {% `4 B+ w1 ?( A, N8 [3 s  y7 g# s# W
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
; \+ @6 }9 C- l# H* l" n" v
; h1 N' e7 B* S) t; s5 k6 @
  Z' [, c. r* S( whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
% d* M  o9 x5 V3 B
+ e. N! z/ [  X, b, j+ z( T% E* Z2 A: q/ G9 O( I( i# \
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/- p6 `1 Q( d" Y( b

9 o+ k! m1 `2 u( M
, j. d- j* C9 O; vhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/) N7 z" w; F$ r# g# F5 [' U9 m
$ e: x! R! J: O0 B

% E6 s5 ~8 A( `) U0 D+ G5 F" lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/3 V7 k4 U4 R0 ?( v" m- s5 F

# O5 D; B" w. G: ]5 F0 o) o
/ k- z% @( D/ b  d5 b5 Xhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子3 c: I) n" l( J- X

% X  f) N& J- X7 U2 ]9 X! a谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
% k5 A" ~( G: `" L. x& l
8 j1 `, ]4 z/ }6 u* \2 t! {) y! Y我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
/ U3 F& H! a0 ]1 f6 i
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子5 a0 l& F7 U2 P# ~7 ]

) j2 K( R# r% V5 O# R) ], i我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
! t3 j) u2 n, i7 i# J/ d" N
0 W" j* d- P+ _! T周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
5 W8 E' Q/ D% W6 J$ w& e% d" q0 P  v. s4 g+ w, E. I
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。+ E, n& M$ t$ S! Y4 z7 B
2 Z' A* j  U6 e& k5 h* E5 T, Z: H
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
" z, \+ b2 A) [+ {
0 k9 Q" M7 E" W, f$ R5 b检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
8 H! ?% |( J5 w) f
5 M: k, I0 J9 g+ A+ t- ~晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。3 A1 e0 c: U- G. ?! A' o

" a  \5 I# s/ J  ~老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
5 t" q. P  W6 H8 V& N9 O
0 V. g' T7 s0 B8 T8 ^! |至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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