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两口子一起努力(感恩!)

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1056218 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 f  D, M( b" Y6 l" u; K
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
- f" p2 L9 @! x, O8 B9 {# P他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子5 Q1 W7 e- _& t4 I1 i" l

6 D2 N  @! |' N' \! p5 c, ?我们没!
& H/ P7 E  s' u, R; D' R7 S% T2 P/ O
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
' w+ y% Z& i/ U8 s3 i. m1 ?5 Z  I) D( A: f( @
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。5 N! D; ~/ F+ b( x  S
; I1 i8 O* {1 r/ g) ~! X# }6 Z
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。/ v9 L# \5 A* N0 r) C
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
. N, W* S* D; ~: G9 ?! y1 J& v; U; l回复 憨豆精神 的帖子
, P% q$ a$ ~% H8 F6 S; I; o4 b' Q' L# n+ M* A. {: f
我们没!
9 S- g5 I; G* T. i
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
0 T6 n- o& g5 O/ \% }7 k
, C" E8 m6 k3 b& K回复 never_land 的帖子
9 q  x* h8 T1 E) A' U) s
+ S; K6 \  a( Y  J7 M7 [当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
, ~# T7 b1 F: Y1 j2 O
0 P% d8 a/ z0 k1 ~/ h0 T3 mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies9 _2 r- d3 s' N# M: f7 D
: r4 e2 g" q! o! b* A) c

9 e8 e" t- Q7 N$ ?http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies' c  Y& J7 C- I: ~4 q- o

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) _5 {1 }( o( p; c; y, O7 y4 rhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/5 O+ y: n4 C6 S1 b$ U
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* L2 Z5 d7 w6 G: s7 Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
1 J; }% E& X: k
" Y: d# A% G) U" x) p4 t6 Y3 u5 ^) S6 P; `4 Z% {
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
" M9 a- {5 e- t7 ^
2 @, b- F: B1 `+ o% o6 ~
! h+ x% G' b/ i* W  W0 ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/2 F9 H5 c0 X- e
3 h6 {- R- G* @' L* x& X8 E) T

! @  D  Y# Z- `' g, qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子$ W$ Q" L/ {+ a0 k

/ W6 N6 W- H# W7 }: K# Y- _# o" s谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。2 z& c* u: Z' i0 v4 G- l) N  u
8 |; x. Y. ~& E0 ]. F2 v
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
# {3 C' F% P- B/ X% S" k* o
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
( Y+ k0 F) M  n6 M, B0 @4 L2 w9 Q; }7 V
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。2 @) H* i. D) @: ]( W* p6 z

1 Z8 N5 o% |" E6 |; d+ d周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。# ]) ]3 y" l% y2 K
7 ^9 U$ e5 w* a! V* j
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
: S# \/ {$ B) g
# c9 m' V" [; q8 s' s# u这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
; A' g5 b% O5 r- Y* D/ W4 q! a$ @5 q
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
# h/ j( n" k8 M: A" U' I- x7 T1 U. \& ]0 T" K
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。# Z. _1 H2 N. V) d  h2 Q5 a( e
1 }- x- t1 V% V5 l
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。( H% Q6 G5 R% Q2 N

! q3 G3 a8 [7 \至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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