两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

                               
登录/注册后可看大图

( u9 {  m* x+ }! s( k老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

# V: ~3 `1 r2 B0 ^0 W你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
! w* y- R" l: t. g在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

回复 憨豆精神 的帖子
7 \4 K* y; Z$ K* a% k( T- k6 i( V
憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。
1 _7 B( L7 D  E+ @
! j! `" t( X  E2 S6 e# m5 a8 T我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！
6 Y  M$ y4 [  ]: U( s1 o: p+ e
如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
* P+ X) P+ G; N( E% }

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。
. _  C: j- B$ o8 D3 b$ B- b0 I% B' k
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？
8 s1 ]; {! h; {9 f

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

                               
登录/注册后可看大图

( {$ g& r; W- A2 P3 c另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

0 [( t. l) d, c或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
) Z8 @6 L4 L# ]$ p( t我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
$ A$ }4 j0 T* M0 f至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

) b  J% x: Q: ~$ m/ F
$ {4 j- T! k, c( A* t$ A- Y回复 憨豆精神 的帖子

! h& w/ H# Y. R2 h9 f( s( w, B& K; v$ W好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
2 a1 Z% W6 A3 d6 j
6 [& Z! C9 I: t) _- ?4 F% P0 w我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。

. A6 ]0 q" b& u6 c至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

回复 憨豆精神 的帖子

' l& W3 r1 s3 O* C6 b- r您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。

) ]8 z- r$ o% \% P; }0 {& V/ k我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。
3 T- G" [6 a# h: s5 w

- ?1 p7 d& Q( b- o! V
* r. n2 @; m+ Y2009年4月~11月      易瑞沙
' q, H+ u1 ?; R5 R' h2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
5 h  s4 t; D9 n8 f
2 l+ h( h# m8 v0 K（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
————————————

, U: y, f! Z/ r5 {1 H2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次
6 M$ L1 }6 E6 P
（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
$ K- i  j3 ]" n1 w1 k6 G% ?; I  B————————————
9 E3 d$ L% ^/ p/ V3 H5 V
2010年4月1日                力比泰
2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
) ^, ~' Y2 H% H& Y4 a3 U2010年5月7日                力比泰
2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
/ ~0 {& |4 Z6 H* ]
- b! S  t# d+ }3 E/ m4 m2 a; @6 }（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
————————————

# m5 e1 D# \! W2 S2010年6月6日~27日        易瑞沙
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
5 W$ V4 \, F4 F2010年7月26日                泰道，250mg/day
  g  `6 P7 G1 u' T5 i2010年8月23日                力比泰+卡铂
5 \6 X$ h6 ^$ [4 U0 S9 Q5 }2 L! Y" E
0 z' Z/ q# @+ d* T* u; }（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
8 @" U- h3 n3 O, s, R& H————————————
$ K/ P9 _" }5 ]
2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
" O" r1 W6 G: B' M3 R" D2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
————————————
& _% I2 d: w9 l' l
+ ~* U2 A' y$ u9 q" }/ c2010年11月2日                左髂骨放疗。

（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
————————————
0 R6 I6 U% Y2 T6 e) t
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
7 M3 A; n+ B! d* _2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰

+ w* n& X- g: ~（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
5 G# B1 `& Q  `————————————
  N" j6 F( p( N, W7 E$ h4 |
% r; Y* _* P- o1 q+ D; P唑来膦酸：
) q9 B5 H' m5 t" ]+ D1.        2009年12月
0 D' I; W0 p+ u3 m; {2.        2010年1月
3.        2010年3月
4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
9 ?+ e! `8 d, I" ~8 G8.        2010年10月19日
1 o& P6 Y) P9 v+ }6 Y9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
10.        2010年12月10日以后
+ G  _6 g4 V6 d/ `* v* P11.        2011年1月14日
7 |' [! f) u) e) V9 ~2 z12.        2011年2月14日
  ]( A1 a5 q2 c, t. R' c
5 c4 i2 `. T6 [. \( H3 u2 h

重新整理了治疗记录。
: g1 x" q6 C. d! F9 m
, `, c7 `$ \7 u/ n知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

                               
登录/注册后可看大图

  l! Z* b$ Y# s重新整理了治疗记录。
/ Q* F4 z% x3 v) R" I+ O
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

7 D$ L: O7 ?7 [+ S抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

回复 瓶子 的帖子
) C0 v# n9 A3 \  t- J3 V9 F2 K
瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。

唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。