两口子一起努力（感恩！）

平安！ · 发表于 2010-11-27 18:10:29

不知LZ的LG情况怎样？

红魔不败 · 发表于 2010-11-27 19:57:18

希望没消息就是好消息

瓶子 · 发表于 2010-11-27 20:55:15

昨天和neverland姐姐通电话了，她老公情况还算是不错的，比较稳定，估计这两天忙，才没来更新吧

lucknn123 · 发表于 2010-11-28 13:45:22

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never_land · 发表于 2010-11-28 14:46:32

这些天有些累，就没写帖。看了赶紧上来回，谢谢朋友们挂心了，我老公情况还好，大家的关心让我很温暖。

我的确很忙，治病、工作、孩子，分身乏术，压力真是很大。还好我家老公心疼我，孩子乖巧懂事，真是莫大的安慰。医院陪床这方面，我和老公的父亲两人轮流，因为现在我每周还有三天要回公司上班。我正在跟公司申请，希望公司能批给我更多的时间远程办公，这样我时间好安排些。请护工我暂时不想，老公也说不喜欢。我们在医院很长时间了，护工见过很多。有了护工，家人自然就来得少了，很多家庭都是这样，毕竟别的事情也很多。我想病人自己对着护工心里也不好受。

和一些病友聊起，很多人都说看我写的东西很压抑很揪心，也觉得我老公的情况非常不好。想来是因为我心情的缘故，只记录了些担心的情况，好的就自动忽略了。让大家担心了。其实我老公的状况比大家想象的可能要好很多，这些天他还自己一个人冲凉，下床走路也大多不用拐杖，还能自己步行往上走一层楼。就是动作缓慢，气喘咳嗽。

上周终于离开了相处了一年半的分院放疗科，转到总院了，也就是钟南山主持的那个呼研所。人生地不熟啊，一切失去控制，连问个检查结果都难。医生护士皆颇有“大医院”之风，言辞间很看不上自家分院。我很不习惯，老公倒是觉得也没什么，他也觉得我凡事太紧张了，说我们了解大方向就行，至于细节最好就不要纠结了。

来到这边用药不同了，虽然恰逢亚运假期和周末，没能和主治医生交流，不过他思路还是能看出来的：
低分子肝素钙：从每天一次增加到每天两次。转院前打了几天肝素，D-2聚体继续从2800多上升到2900多，血小板从350多上升到360。我问过我们原来的主治，他说每天一次只是预防用量，没有治疗作用。到这边医生把肝素量加上去了。
新克君：消炎的。
甲强龙：激素。
唯嘉能：保护器官，补充能量的。

显然医生是有血栓和肺炎的考虑。打了三天针，老公气喘没好转，好像还重了些。咳嗽也不见少，只是好像比原来稍浅了些，这几天没有发生“咳到窒息”的情形。

顺便说说这“咳到窒息”，可能是我原先理解有误，我看老公像是呼吸停顿，就用了这词。后来有个有经验的护士跟我说，我老公这种和窒息的表现不太一样。她说她见过的病人窒息时会伸手想抓什么的样子，血氧很低，有时甚至低到量不出来。而我老公没有这种表现，是身体强直不能动，意识短暂缺失，血氧很好，就算刚发作过后马上测，最低那次也有93，一般是95以上。

于是我又想会不会是咳嗽缺氧引起癫痫呢？那么要不要用德巴金呢？或是左乙拉西坦？下周见了医生问问这事吧。

至于甲强龙，我跟医生的助手说我们面部有过真菌感染，不知能不能用。医生助手问了医生回我：甲强龙的作用时间是4小时，比地米短得多，先试用几天，不行再看。——真是大医院啊，问个事儿都只能见到医生助手。打甲强龙的头一天，老公脸上皮疹又泛红，我正担心真菌又发，第二天就似乎没不那么红了。于是接着打，到今天打了4天了。

我原先相当担心“窒息”的情况，说不准就发生什么危险了。后来医生护士都跟我说，血氧不低就不用怕，我也就听他们的不那么怕了。不过这始终是个大问题，因为发作时意识缺失，身体不能动，身边必须有人。

尽管老公现在的情形是有些麻烦了，但他一直很坚强，有勇气面对变化。现在这医院在江边，景色不错。昨天亚运闭幕，我们病房楼上一层有极佳的观景大窗，能看到江边燃放的“亚运焰火”，我俩一起上去看了。上下楼梯都是老公一个人慢慢来，我要扶他，他说不用，要锻炼锻炼适应自己来，要不以后咋办。老公的坚持和信心让我很感动。还是那句话，两口子一起努力！

never_land · 发表于 2010-11-28 14:56:19

入院的时候，医生助手来问病史，我详细说了，又把自己整理的记录给她看，医生助手很感触，说，你们真的很认真。可没过多久我就去找她提醒到点打甘露醇了，再没过多久，我看到她用了甲强龙又马上去谈，她开始意识到我这种病人家属会是个麻烦，言语间也有点往后退，有点保护自己了。我想我是不是逼得太紧了。我们原来那个医生性格体谅人些，还有因为毕竟他是放疗科的，有些事情也愿听听别人的。可这边不一样，一来我就感觉到医院的强势，我还像那样硬来恐怕只会对我们自己不利。这事有点麻烦。

老公希望借这个机会我能多听医生的，也减轻自己的压力，不过他也知道依他老婆的个性，这挺难。其实好多人都说过我这个毛病，仿佛我才是老公的主治。我也知道这不好，就是放不下。。

憨豆精神 · 发表于 2010-11-28 16:55:17

既然已经没有了“咳嗽性窒息”，就不要再提癫痫用药了，到再次癫痫时提出不迟，否则，治疗的范围再扩大，不稳定的因素又会增多。
住进这医院，目的就是降D－二聚体和非癌性咳嗽，说不定两者可能是一回事，从目前的用药看，该是思路清晰，你就一边观察治疗经过一边安心等待治疗结果好了，不要向医生提出过多的建议或批评。你老公说得对，大方向没问题就行，不要计较细节，不要求完美。
总的情况比预想好很多！

茉莉-花香2 · 发表于 2010-11-28 21:45:44

看到你来更新了，真好，治疗方面也给不了建议，还是象憨叔和你老公说的，趁机让自己稍稍放松下，祝好！

青衣雅雨 · 发表于 2010-11-29 01:42:51

见你老公有所好转，为你两口子高兴，你可以稍微喘口气了，休整一下疲惫的身心。祝好！

never_land · 发表于 2010-12-2 21:12:14

谢谢憨叔、茉莉、青衣雅雨了。

我也来说说我们的好消息，这几天继续好转，呵呵能出去逛逛街了。今天中午和晚上都是和老公出去吃的，老公要吃麦当劳——我知道这个不好哈，但是老公想吃就吃呗，偶尔吃吃。这些天他瘦了些，几天下来比转院时又轻了半斤。老公说要吃胖点，准备做化疗。中午吃了个双层吉士汉堡，晚上又吃个巨无霸。晚上吃好麦当劳，我们又在医院附近逛了逛，买了水果才回来。老公现在不用拐杖了，可以自己慢慢走很久。不过回来后他有点累了，稍微气促了会儿，说下次不走那么久了。

昨天做了穿刺，取样作免疫组化，等结果出来定化疗方案。这个穿刺我原本不太想做的，想直接上力比泰，不过转院前这边的主任就有这个想法，所以主治也坚持，说创口不足一毫米，做了为好。拗不过大医院，终究做了。昨天我那个怕，穿刺要半个小时，我在外面不停求告神。。半个小时后做好，老公说还好，没想象的那么吓人。今天说伤口还是有点酸痛的感觉，不过没大碍。真好。

感谢神！