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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1127418 2050 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-22 20:05:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
     关于饮食方面:我的体会在化疗期间以病人想吃和喜欢吃东西为主基调,千万别强制吃不想吃的食物,我的教训是:刚刚发现老公生病时,恨不得把世上所有能增强抵抗力的食物全都让老公吃下肚,不管他想不想吃,全都逼迫他吃下,结果是这些东西他现在是碰都不碰。记得他第二次化疗的第二天,上海的一个朋友送来一锅野生甲,我当即让他全吃了,结果是可想而知。请记住我的教训。' c2 S+ V9 c1 r3 N
    在饮食方面多喝蔬菜汁和水果汁,可以把几种混合在一起榨汁,根据季节选不同的蔬菜和水果,个人认为这样吸收好,吃的品种也多,二年多几乎天天给老公榨汁喝。多吃杂粮,我们吃的最多的是十谷米,是由糙米、黑糯米、小米、小麦、荞麦、芡实、莲子、麦片、红薏仁、大麦组成的,已吃二年,每天早饭就是这些做的。6 j/ }  o$ ~1 r, }
    在体疗方面:劳逸适度的活动是要有的,生命在于运动,如果一天到晚都趟在床上,用在好的药,吃在好的东西也没用。根据个人喜好选择运动方式。
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慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-22 20:18:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

/ P3 o' S/ b1 _8 p& W$ G/ ~+ z      是你们的奉献精神感动了我,我从你们那学到了很多的知识,为了让其他人少走点弯路,把我的经验和教训告诫他人,因为我们的目标是一致的,打败癌妖!
唯心  小学六年级 发表于 2011-7-23 00:07:31 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
糙米、黑糯米、小米、小麦、荞麦、芡实、莲子、麦片、红薏仁、大麦这些是磨成粉末的吗?
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-23 14:20:53 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
       是做成粥,去买一个电煲,每天晚上睡觉前用低档做上,早上起床就好了,一点也下麻烦,刚开始不习惯天天吃,坚持1个月也就习惯了。
lily  小学六年级 发表于 2011-7-24 04:14:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
学习学习再学习了,谢谢!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-25 13:39:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
第二部分:一次惨痛经历
# e2 P  W+ F1 c0 o+ t6月底做完第4个周期的化疗,出院时,上海肺科医院医生交待一个月后,做CT、腹部B超和验血,评估化疗效果。遵医嘱,老公于7月27日经人介绍到本地一家三甲医院。接诊的是肿瘤科主任,他说:“你选择了我,我不会让你后悔的”。我们内心充满了感激和信任住进了这家医院(当时选择住院主要是考虑到多项检查,来回跑太麻烦,住几天医院查完就出院)。唉!孰不知,住进医院可就由不得你了。检查一个接一个开始了,CT、B超、骨扫描等全做了。住院的本意是做个评估,结果变成一天有多项检查,经静脉输入多种药物,可做可不做、可用可不用的全部上了,我也质疑过,但管床医生不予理会。事也碰巧,住院没几天老公发烧,大概是感冒了,这下用的药物更加多了。这期间,主任要求做基因检测,我明确提出已确诊,有必要再做基因检测吗?再说没有手术,那来检测基因的癌组织呢?主任告之,通过肺穿刺取组织检测,我当时就否定了,我觉着没有这个必要再让老公受伤害,他还在发烧。可随着主任一再强调基因检测的重要性和必要性,加上治疗方案的出台,我又动摇了,治疗方案是在CT引导下用氩氦刀对原发病灶实行冷冻治疗。主任反复告诉我,这是目前消除实体肿瘤的最好治疗手段。老公当时原发灶还有3.7*2.6那么大,,通过氩氦超冷刀冷冻消除肿瘤不是很好吗。在专家面前,我的知识是多么的贫乏,不相信他们又能相信谁呢!又有谁能告诉我下一步该怎么办!!!!!
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慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-25 13:40:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
      决定听从主任意见,等老公烧退了在行肺穿取肺癌组织做基因检测,而后接受氩氦刀对原发病灶实行冷冻治疗。但是让我没想到的是一但同意做,立即就开始实施方案,不管老公是不是还在发烧,又是肺穿、又是抽胸水,又是一系列的重复检查。8月6日在CT引导下用氩氦刀对原发病灶实行冷冻治疗。时间2个小时,老公一直趟在CT检查床上,这二个小时不知他接受了多少X线的照射。2 c' T/ _: r, |) _  I
     在老公接受治疗时,我与身边一位和我一起通过玻璃窗向CT室内张望的女士开始闲聊,闲聊过程中得知她是氩氦刀设备厂家的,是送机器来的,这才知道原来这家医院并没有这台设备,我老公成了“试验田”。而且还是最早的几块“试验田”。木已成舟,想反悔也来不及了。只好什么也没提,只要效果好就行。我想既然是“试验田”,应该会勤浇灌。结果让我大失所望,在一系列重复检查后,再没有任何人来关心氩氦刀术后效果及反映,这块“试验田”能不能培育出好苗,已无关紧要。更让我愤怒的是基因检测不能做,理由是由于肺穿只能取到很能少的癌组织,做病理检测可以,但做基因检测切片的话组织不够,气煞我也!我不死心,又去找主任,他还是说能做,我又去病理室问,回答组织太少,不能做,这叫什么事呢!难道真拿癌症病人的痛苦不当回事吗!!!!医生和医生之间难到就不沟通吗?????实在是想不通!!!!!在这我不想用过激言论。长太息以掩涕兮, 可怜的中国癌症患者。此事碍于熟人的面子没有追究。
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点评

妈妈的主治医当时也是坚持要肺穿才能治疗,结果找了关系托上系主任签了协议才同意上的易瑞沙,唉,其实有时穿了也不一定找得到癌细胞。  发表于 2013-5-23 16:32
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-25 13:41:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
      这次经历的得失:
9 c" `% n/ P1 [& y    得:通过肺穿得知老公的肺腺癌细胞是高分化。
- m8 K- q: {7 x. g+ J( g    失:由于本人学识才浅,让老公受了这么多没有结果的伤害。住院24天,CT检查三次,ECT检查二次,B超检查三次、抽胸水一次、肺穿一次、氩氦刀对原发病灶实行冷冻一次、还有验血数次等,有必要在短时间内频繁做同类检查吗?天知道!!!0 ?" ]1 U* g/ M* x5 B6 f  a4 p$ }

! D3 ?- D6 b9 C* W! r    体会:1、能不住院千万别住院,一但住进医院,你就会身不由己被医生牵着鼻子走。多花钱不说,还要多受罪,尤其是一些以盈利为目的的医院。* P* I3 W. O, K( z$ a
          2、凡事要问几个为什么,多学习相关知识在作决定,冲动是魔鬼!6 t9 L- P& W* b
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:23:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
慧质兰馨 发表于 2011-7-25 13:41
4 X2 Y! t% Z, D% `% ~! b这次经历的得失:
1 U6 L# B* H0 ]/ e    得:通过肺穿得知老公的肺腺癌细胞是高分化。8 Y$ s8 r1 h' S( `1 }
    失:由于本人学识才浅,让 ...
$ R& s, h" F& M8 u$ s  E
学习了!
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:37:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
慧质兰馨 发表于 2011-7-25 13:40 5 N  U/ [; m0 q, j* q: A
决定听从主任意见,等老公烧退了在行肺穿取肺癌组织做基因检测,而后接受氩氦刀对原发病灶实行冷冻治 ...

+ \, O( |; m2 h; K0 E2 s  l% Y* A! [真令人气愤,对这么不负责任的医生和医院,恨的咬牙切齿。
+ |9 {4 s3 l# r. C4 m4 }1 D- o* I
' o6 {2 g0 S+ c: d% I5 f同癌斗争也是一个学习的过程(想不学都不行),祝福你老公以后的治疗顺利。

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