父亲走了永远的愧疚祝福大家我的战友

599107962 · 发表于 2013-9-12 11:04:36

Hom 发表于 2013-7-21 22:34
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$ J p+ Z/ I" H( y服用特罗凯已2周无明显副作用就是鼻孔发干父亲说长疮了....服药前主要的症状就是咳嗽现在还是咳嗽貌似 ...

我父亲也是食道癌，晚期又多出转移，进行了30次放疗。5次化疗，本来要进行六次的，可5次下来没有效果，身体反倒很虚弱了，医生建议停止化疗，现在医生已经没有任何办法了，现在我父亲喝水就咳嗽，并且发烧，你家吃特罗凯有效果了吗？你们在哪里买特罗凯？医院还是网上？如果是网上怎么买？急盼您的回复，谢谢！

Hom · 发表于 2013-9-12 21:26:54

发烧要警惕是不是吸入性肺炎我父亲住院期间感染了3次都是社区获得性肺炎很棘手可以测个C反应蛋白看看另外很担心你父亲的身体状况如果不打通食道营养跟药物都无从谈起啊医生有提供什么建议吗鼻饲胃造瘘支架啥的？
我父亲吃特已经66天了这几天会做个CT 单从肿标判断应该是有效除了CEA降幅比较小之外 CY-21 CA199已经正常但是症状改善的不是很明显依然咳嗽所以也不好说出CT结果了我告诉你我感觉应该属于维持的级别吧
吃特主要还是看你家的经济状况正版一个月需要1万8 这个医院就有卖经济条件不是很好可以吃Y特一个月3 4千吧大家反映效果是一样的（有个文献供你参考下单药特罗凯食管癌有效率22%（CR+PR) 稳定率50几% 中位进展时间2.6个月）我吃的是病友转让的正版特赠药现在版规规定不许发表转药信息了国家有政策只能私下转
这个论坛食管癌病友很少我猜跟论坛主要讨论靶向有关食管癌靶向治疗很不成熟参考文献也很少只能试你可以参照憨豆叔的建议大胆试药感觉有点夹缝中求生存的意思

599107962 · 发表于 2013-9-13 08:15:05

本帖最后由 599107962 于 2013-9-13 08:19 编辑

Hom 发表于 2013-9-12 21:26
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发烧要警惕是不是吸入性肺炎我父亲住院期间感染了3次都是社区获得性肺炎很棘手可以测个C反应蛋白看看另 ...

非常感谢！医生对我父亲的症状一点办法也没有了。你的回复让我看到了一点希望，我决定试试。医院的是不是正版的？Y特是不是从网上就可以买到？Y特是不是就是印版特？谢谢！怎样去查看有没有转药的信息？吃特罗凯有没有不良的反应？对饮食影响大吗？

599107962 · 发表于 2013-9-13 14:11:52

Hom 发表于 2013-9-12 21:26

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今天中午打电话，父亲又发烧，真是有点担心呀。你父亲是鳞状癌细胞吗？就单纯吃特罗凯还是配着其他药物吃？

599107962 · 发表于 2013-9-17 08:35:07

599107962 发表于 2013-9-13 14:11

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今天中午打电话，父亲又发烧，真是有点担心呀。你父亲是鳞状癌细胞吗？就单纯吃特罗凯还是配着其他药物吃 ...

昨天老爸打着针抽风休克了，一查是脑转移了，像这种情况您知道有好的治疗方式吗？

Hom · 发表于 2013-9-21 14:57:46

599107962 发表于 2013-9-17 08:35

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昨天老爸打着针抽风休克了，一查是脑转移了，像这种情况您知道有好的治疗方式吗？

不好意思最近过节白天加班晚上走亲戚我吃特就是单独吃的特刚拍的CT显示是有效的肿瘤缩小但引起了支气管纵膈瘘也很麻烦...脑转移是什么情况的我刚看了你新开的帖子貌似病情加重了我建议你试下阿西替尼很多病人收到了力挽狂澜的效果的而且食管癌V靶点突变也很多

599107962 · 发表于 2013-9-22 08:14:40

Hom 发表于 2013-9-21 14:57

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不好意思最近过节白天加班晚上走亲戚我吃特就是单独吃的特刚拍的CT显示是有效的肿瘤缩小但引起了支 ...

的确病情加重了，脑部有1.9厘米的肿瘤，很容易引起休克。那我就试试阿西替尼，但愿有效。谢谢！

599107962 · 发表于 2013-9-26 11:15:31

Hom 发表于 2013-9-21 14:57

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$ P1 q J' u Q$ ?9 o% M9 m4 y不好意思最近过节白天加班晚上走亲戚我吃特就是单独吃的特刚拍的CT显示是有效的肿瘤缩小但引起了支 ...

HOM你好，家人情况好点了吧？你家人支气管纵膈瘘是因为吃特罗凯的原因吗？因为父亲现在太虚弱了，我怕他受不了阿西的副作用，所以我想先试特，特不行的话在上阿西，你觉得行吗？给点建议吧！谢谢！

Hom · 发表于 2013-9-26 21:33:24

本帖最后由 Hom 于 2013-9-26 21:35 编辑

599107962 发表于 2013-9-26 11:15
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HOM你好，家人情况好点了吧？你家人支气管纵膈瘘是因为吃特罗凯的原因吗？因为父亲现在太虚弱了，我怕他受 ...

本来就瘘了，只不过吃特有效然后肿瘤消退把瘘口暴漏了，可以先吃特罗凯，食管癌EGFR突变率还是很高的，身体太虚弱，试试乳铁蛋白，论坛很多人在吃