我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

5 r' m- x0 d2 C	2 n& S3 f$ c* h; n& o$ c	0 _0 B0 x" Q" o	: i/ H- v; y: E9 r. I	* v) ^% y- ~$ O& i1 [, e! R& B	# K& O4 E& D5 m* K	% l+ N- B! X& ~% E$ \	8 d, s. c( d8 G4 F6 r* Q/ u	9 u- M. F, z: I- Q' Y- ]6 D	5 r/ P$ `7 E/ u: A# I	用药情况 * `3 D+ r3 j& X9 M# _2 I ( h1 y a+ N$ s8 L4 h9 H0 @6 \
日期 * g k" @' D1 b. }. [- T. v* e0 u+ g; p' g	2010-5-12 / z, C+ D& V5 j' ` ' {! {( M' X! Z# m8 v2 M& s	2010-6-25 * \|: S% L( U& {/ N( \. z" n ! p1 o! B$ r1 l G% O0 Y4 H- U! Q% [	2010-8-31 ! l+ t" _. `5 X5 A0 N/ \: G# w8 h7 M9 m9 @5 y: B	6 ~9 f& f8 {+ H* K/ `, ? 7 ^3 i p) a& ]/ w	, K: R6 j# W2 F3 E' e5 C & ^- F1 b+ h. O# ~	* }3 D: m' j* w; A 4 f! T9 t1 q$ z4 N' [	- {3 e# c5 G. q9 ` w5 v G6 }% s$ g	, M+ c3 t. K1 s" u3 [ K 8 ?) L! V/ L5 @* l, ? O0 O	6 _7 @4 S# P% G& J- S# j' w+ [ " A1 v, ]0 y7 I# Q9 c	第一次易瑞沙1 d' f O: V/ K2 D1 I3 O& H 共4个月 ; t3 a% U* g& u" u8 ~ 4 `, L- d! k" f# A; v
CEA值 4 @* U) F m3 p+ Q7 {- l* j! a# l E5 c0 @	57 . u- ^! a' X, R0 ] 0 k% u" e. v. _& j7 T& E	15.7 ; C: t; h1 D$ P' \+ [1 ^ % K% L1 H3 F% Y' }4 p1 \. k8 z	4.67 1 y! _& J* X+ A , u9 P/ J) c- y" `( C4 T- R: r	/ s" J Z1 T! X ) Z0 S' F- n. b9 m' m	# C9 D- S5 x& c$ }3 c5 D0 `; Y- h0 d7 ?% r( d	5 H. ?: L' n9 y' E. D. r 8 G+ ^6 v& \|4 l Z! V9 @	% O& g0 P8 M% }1 f3 p 0 F. w1 b# Z; f# x# l" l	2 ?8 k. R+ P2 M: X; N' l 2 r4 @6 x* f0 A# F# \|	# b8 G. t% V& t0 X/ W9 Q _: X9 R3 X" i8 w: Q, `
CT报告 6 N' K' p7 i1 j0 G" Z : ?2 ?; B/ q- o" r2 r	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。( r& Z) H+ h# u6 }2 B 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - x" n+ R3 E+ b( j$ N s* \3 x& i( w" ]9 U' \

日期 3 a9 ~2 i% q% l9 T . } G4 F/ G2 H+ t# ]	2010-8-31 / ~$ D% S; z: p1 ~* W3 C0 U& n6 ]' p5 `3 H5 N3 u8 z5 f( N	2010-9-15 ( C. b4 n5 K1 r; M9 B! }6 H ' e, }4 w; B5 \|1 @/ q: \|7 G" x	2010-9-28 5 S2 j5 x0 ~! ?6 n2 r) o! ]5 j8 ?& w# \, V	2010-10-14 ' M# C Z# q1 H9 \|" B 5 {( a, S5 `' A! ?- S	2010-11-1 $ q' Y& j1 p- R5 v C$ L . h0 {& M7 _1 \|2 [8 s( w0 J	2010-11-16 9 @. J% F1 X. }" l 0 K! {8 G5 ^. q: L* s	2010-11-25 ; \| u( s3 e3 Q& i $ `+ {9 Z0 h' I4 V" t5 M	+ z6 p. t* n+ E 9 c, N+ y3 M' G2 T; \	! S1 B7 _0 `8 t+ p) Q 8 p* E) O0 B2 S	停易,DCA+索坦9天 8 n5 C# U/ L) O共2.5个月 : n8 Z) @, e% H ^$ g2 q5 E$ M # c6 @: p' C/ N, ?
CEA值 7 e) A! o! m1 @& k& B h: ? 7 u. ^7 W* v3 \8 j	4.67 + r( y) B R P9 E7 \|/ p4 l1 C 8 t" j# @- ]& ?2 V) j	4.61 5 t+ `% X6 M& q5 \|( G% `' h& M7 p( K/ ^% A: }	5.95 1 ~ U6 ?4 C- D o% c2 n % L! s- o) z, Y	7.14 ( g# E% e! F7 E1 A* W" j7 S3 p1 ] & J( w8 {8 E) Q) K( C0 I3 `	7.76 2 o6 b, O* K( Q" z6 \|/ M# }: i4 Q7 a- p8 e* M! `4 f# b	10.56 ' z0 L- e0 Z1 g- @" C6 J [5 e& F" b/ K6 v; m1 _	10.49 3 u& [7 R6 G( W 9 {2 r; n; ? ~: x9 y0 F	4 W/ S% m k6 s. t$ ] ; ^7 a, v. k( K7 P	% S# u8 N8 S; \|6 M2 I ' J+ o- ^, c& \|* C6 R! F
CT报告 / B( N4 Z; o2 ^ / {7 e! t' ]) Q* a: ]	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 ~6 c8 ^/ ]" }6 w/ f9 M' g! z : c) D0 L. v# ^. E2 V ' v# m9 G+ [* w! W, T8 I

日期 ; w! d3 P( G# r p" y" O5 V) u 8 g& r/ ~; n8 s	2010-11-25 ) L" J) [* I5 g" m/ [' v . d. \% k3 o" X8 T# Y+ V	2010-12-25 ; k; k/ A; \* P' B' G . a0 @3 A7 ]' o1 C7 U+ Z* S2 e	2011-1-13 $ j" O4 r2 N3 \$ g% D7 u9 m8 ?" i * \' H9 ?/ F0 L	4 l. U/ j8 _. \/ T3 O' z ; B# h8 f! X* M _5 O	* ]- B/ G8 w* z' w9 t% w! G$ r! y; p* F) s& m( E8 I	$ {0 z* b0 [1 n/ f: H( Q1 z 7 ~. j* q1 b& e0 y; Q9 l! b$ g" g	; U( s$ F$ V$ K( S, `$ s t# s( }! ]0 [5 k0 E	' X" n9 V! ^0 h & G2 I3 F5 m1 c5 G9 e$ m/ M* N	9 M$ ~9 ^" I0 v1 ? ! e; `! I& x9 G! X	第二次易瑞沙+ \|( \|+ q1 C) N/ U p+ f 共2个月 ! Q( O3 e' e) R/ Z: i" b$ B6 ? ( X; i( ^5 W1 M2 @# u! k( ~
CEA值 # N8 T" ~4 r& M6 h# h 7 T8 k- `: \|5 V: e' c% Q. n	10.49 8 H1 o! {- Y3 m# B9 @1 s7 O; S 5 g& \|& R7 p& E* v" @7 R+ N$ B$ J	4.7 ; Y% Z8 g, L i 9 G2 Q3 W$ \|* \|( \|	3.89 & F- ^; ]# e7 H: w# S + `+ e, C! V7 v, A3 g	0 f4 r N4 i( y/ A' r 0 Q% d! [- \|6 n. e5 \|' ^	" }) ?: b5 Q2 j$ B ) q/ b* r' C& a: A' w: `# v	8 Y8 H8 t6 w& ]" g& H % D# T- x- N* }( z, {	4 a7 C3 F% [ F) z & R. }7 H! G& c6 z# J# W8 X	" F. _% ]1 f5 H. H: \|+ `4 k9 X8 d L, p0 [9 V8 k) o	8 x( P* N! T( @6 a, J2 R2 \9 D9 i$ f( @, X1 \|) [
CT报告 ( K# W# q" ]; _* @/ m9 L' p4 ^ ! B8 g Z4 }9 \|' p% a	+ p3 i" N* k# z/ k1 W( k* }% K

日期 + v# r) T# Z, T3 ^: V2 d3 W( V' v3 \# ]& h1 N$ g4 f6 p' j	2011-1-13 / W5 @5 u% e7 y$ r0 V( c 0 @4 N0 z! b, F. V	2011-2-26 . j' d1 y5 F# y! i / K* R* K$ a5 p	2011-3-7 8 K- U) h$ }3 V3 Q / Y# F: o3 S, w	2011-3-19 $ C5 u* K6 w( ?- y+ \|3 Q) U 8 \|( E4 z# x L) m I; p	2011-4-2 & T% F2 X0 W6 w! C7 U* s- C9 P 8 S# M3 i; y4 g3 c	2011-4-12 4 r4 w& O2 m4 \' P" p & X2 n% }! w8 v, g	2011-4-2 % t% F+ _! ~! d% b% ] ( q5 s2 Z7 I1 [* e5 L% U	2011-4-12 $ K+ j+ Y. g6 u- A 7 M* v2 W; f- n4 ^+ X# Y	2011-4-22 9 r2 ~' X" a) @0 A# G/ y. J+ k : o: `; e; N# g5 Q8 s	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 [3 z5 A) j N* f, V7 i* v # f7 N& b, A' w' o7 H% h2 w2 q6 z. J5 \
CEA值 - v. B+ G1 {! H+ P6 ^9 s- E1 ^ " c$ R! E. \|/ R# ~, j& ]	3.89 / [* d2 @8 t$ r& w8 \ e& K, q, t( A9 ^	7 " u/ P1 a* b* e " P" I& S9 ~9 j/ L	7.83 ( \|. ^# {' D! W2 Z+ t 6 [. x: }# h, o! f1 s# S	8.03 . C5 @8 t" f/ j9 k) g& t3 f1 n' T) [) n7 W% G% \|	8.71 . \|; q8 X1 g0 e: a. m4 F* [ g/ S0 Y6 `* I* B' o	9.1 # {# _- i2 b6 m( ]8 \|8 ^1 W( J5 }	8.71 1 r/ M' W6 {0 P& }7 f- a- K* Q# u 4 K( n1 h0 E: H. k	9.1 2 R* ], F# {8 z7 H( U- }: ^; }. Z+ X6 s2 I% d \1 C$ G* U, S% c	10.14 9 r5 P; F8 [3 v 9 s: z! E5 w" ~. M# ?* k
CT报告 : b) q. R, u8 O9 q8 x; a( ~ , x) ~% Q, R/ v+ I+ K: @- s+ m	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。" i( \/ k6 w3 G2 h, M" `2 S, i : c. {; M2 x) M+ F' s9 D" p4 y# r) I$ c. {0 u, U! r

日期 / s8 ~0 Q! }6 n9 h. I5 I9 T" r# f& }, ^% I7 o	2011-4-22 ' q: M0 M$ O% O; v ! {$ T, A# R) _2 K4 a! l6 I9 _- N	2011-5-20 + Y5 r" C- H! h0 ?% k% \ ( h. c: t" O- N% y x# N	' \' E' n* X; ^! [3 D9 i1 L* r' _, r% w! d" b	; u+ K, o; ~6 p i8 z7 Z 6 J4 I( n5 i, J# }	2 R$ U2 _, u4 x3 m. `3 `3 y# y4 X+ Z7 Y( q2 e( l	4 _' B' U/ x7 m# \ Q 2 D- J4 n7 p2 _( c	2 G6 ?& _0 z+ T* H$ T/ ` k9 n! @ E8 J. O	/ D" m& f7 a( d. _ ' \|4 M8 g6 M7 C( A	3 G2 n1 }* X8 F- j" o7 g/ r + a$ w; v- x0 r, d$ ?	第三次易瑞沙 3 P) J1 d3 q0 b1 ~/ X打算用2个月 7 \5 b7 i6 O, d! r) f! Y 7 L7 k w% z, m' M' n, E( {
CEA值 + ~+ L/ X: p; \|: h - p) w5 p! t. J1 S+ H" [7 m	10.14 + Q/ p2 h7 G$ m* g6 z2 ] " x0 s% }3 Q! C	5.92 ) \|/ X4 p n4 i7 M! c4 m5 u& \5 e. _7 W	- }8 m2 o" N8 u5 G: J 4 @0 ^/ A8 [( C; w S) @# \	' o* b t% N" x- y) d 3 w8 h: F. l" Q/ h2 ]	5 S9 V u6 Z4 b3 P* q0 L# J . D5 z% }# }* v Z$ [7 c	( Z$ o$ _ C- n+ {3 j1 }! w! a ; S: J5 }( r, a) Z8 o' U	0 w) ~7 Y2 S8 R6 c& L9 s6 P! c1 d# W# `+ V+ T5 t2 \4 S3 h8 {	8 x( q f {+ V$ c3 o. g( o( a; G R	( `2 F! S$ `& d1 K , Z5 g/ H& T; R9 i: }
CT报告 0 w$ x6 V3 R. l9 s1 B5 o( e8 r$ J# [/ N8 W+ I( A# K	( A$ `! l. N5 z! w/ `( k& ~' C8 R 4 K/ v$ [3 J9 E6 _	* m* C+ F' v# g6 k: C) F7 F( I 1 ]8 Q% w& {6 a- D	& {! c# R' K; E2 u/ y s3 C / k" w; B; w& ?; M0 ]" `	?, B5 E+ ` W3 \|9 ^8 o, O. ] - W0 `; k9 w8 L U5 O6 w	/ t3 l' l' o0 J ; z) C' h: v* ?. Z$ J; b6 e2 O7 ~8 M/ \	1 {2 m, e% D; f' v6 O5 W2 O3 B8 B& i3 u2 h3 x	4 c4 b) P. i( v% r- ~% r8 ~4 t @	: o: y6 X. P6 K* z7 r, t) b* z3 N% B5 x- G' s5 R( k+ y	5 b+ j6 t0 \|- D5 ^# b# @, v# [' v, f% Q' L) f( s% g

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。