我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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$ k0 Q, S6 j. V; ~/ Q! G3 i是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

- t- \8 U0 k7 t/ J8 }" x ~	$ m4 Q* m. L3 Q9 \0 k& B, V/ E	& H: a6 N) D; l' ~	; {/ a0 f, J* F	# t4 S& i) y0 Y( u	3 W( I( d t: ]$ F1 v6 g1 {	- z; z6 o# T+ s9 _7 \|4 S; Y	) S% y v. \|, q	6 ~! p0 n/ h4 [( \: V	( ?* R% q5 E X	用药情况 # t; P) i8 d+ \|! M . @9 H% [: _) H
日期 3 o# }0 V+ _9 X; p , h! h; C w# Z9 P4 _( J1 [	2010-5-12 ! R4 H6 ]5 \|2 Q7 x/ o L, ~1 c 6 N# X# f7 ~ o. _' O+ ]$ D	2010-6-25 * f* M! S6 p8 e3 Z" x3 f8 {# A+ K: r, u	2010-8-31 & W- C ?! Y, B3 h$ O( D7 ~/ `$ h) q# G8 }6 K) V	2 n. G2 b" d8 }( ]! m( o; j9 Z' ~ % Y* v: w7 R, i8 {& T	! m1 c+ l' {- Z: C. B6 S; z. P $ J. L7 p9 O5 n6 p, _	2 R B" W: Q* Y% H / o6 ~0 ]+ k# s6 p	, B& M7 _$ @4 E& l+ K* j 8 C6 S9 i1 W9 B" c	+ { x1 j3 L z( a" p0 g * x' v4 V, Z3 u$ @/ e	: K5 D* P$ E9 w# f: J8 _2 M+ `* P) w# I& q/ I	第一次易瑞沙9 e# h v: v8 g2 q& \| 共4个月 % h! J" i) q1 w/ w5 U* j- N9 t 1 M3 k3 B6 v5 I" E1 B
CEA值 2 f5 \|+ Y8 i' p* ?$ g$ ?2 n3 ~8 j/ w* Z t; ?2 ]5 X, @	57 ' f5 a7 `6 ]4 M" J: D* _ / ?: y/ N$ D }& t- ~2 i) \	15.7 & p9 E8 S9 R8 P- P1 d9 y" K7 G0 G8 N	4.67 : E8 o, h. ]5 `+ S 1 V- R2 Y: S) C. [. N1 `	: b7 Y( E( p. }, G 1 f. g9 m0 z Q( p8 f( y1 {! `	. E5 _0 f% O6 _+ c/ s" @# A. d4 w7 R2 ~! `	8 v! k5 J. u) N% L! n" E" x2 O9 U6 C7 Q8 o1 l# ?5 m	* e- F+ c, L) a Q' S. G% R. j! p - H: e9 \|6 ?$ M- c ^# ^	$ m1 y6 e0 I) m & J9 T" E/ Y/ u( N+ f	6 t) h2 x2 \: z5 z6 o) `: R3 x1 k) P( V% U4 R
CT报告 o# v7 `" i- W: [8 g1 K# h& P! R% Y' H; k7 t	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ) ? H( _6 c% g, K, l3 e0 ]" R' `# w2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # S; Y2 }! K# f$ f+ F% Z2 e& v d8 o 9 V T7 G/ T' A3 X9 s9 d

日期 : w; g7 [5 X3 G3 K7 F9 n ( l8 l7 a3 ^ [; K% Y/ m% @1 U; e	2010-8-31 ) H3 c7 n$ z0 }4 u( Y, a5 R ; f" i- o% b# Y) ?! J) p	2010-9-15 ( F2 Y9 G5 j' D- c6 ` 0 `2 q4 B2 _0 p* c$ Y$ [	2010-9-28 * d& c; S5 a: z+ Z, z V& z . w$ ?; \|; y1 c* P* Y- D	2010-10-14 # m1 V _0 p' n; G 9 x9 B1 v) B9 R. z, v	2010-11-1 - Z! F1 C0 ^, A* c9 ?" Y% N6 X$ g" M4 y 2 a7 i2 X) C0 y+ Z	2010-11-16 9 [# i& \|8 E5 I g6 E `- k) M . ]$ L" i I! y	2010-11-25 3 Z& G4 i* l2 Z$ \0 V" p; r) l 2 ]# E3 G3 ^# X+ H y g	# X0 N; \|0 g, `2 a" Z \1 s$ L% d$ O9 Z' z1 F3 d	: ]& D- D) A" \| d4 E / S: U7 S# u( t8 n% s/ h	停易,DCA+索坦9天9 f' N3 V$ U4 v9 X 共2.5个月 6 q6 N+ E* D3 ?7 g" A " }/ C5 O! O$ u4 m- J& P
CEA值 x A# R/ a; M) [1 q: N 3 D$ @0 ^1 C) l2 {. k, Q	4.67 7 L/ s9 \ f) _- Y; k 4 I& g) z! n' A	4.61 ' I( @: ?% y- t! A 1 f$ D2 u4 ]/ R6 Q* f	5.95 * F% s& `8 r f5 ~' E ! F2 y$ ]; }2 ~. t	7.14 , ]+ d$ \: q& N6 F % n4 w" O7 K0 P. {4 A	7.76 % ?+ }. e" w. ~- E+ B5 y) N. y' T! p" M. S$ @ h% M	10.56 ; W& j1 W, K. s7 C ~ % \|6 T7 v, ^6 k$ }& B	10.49 ' A+ j- _9 ?# ` 2 a7 T4 M9 {6 c. v$ e0 e6 s) n" c	T2 Q7 O. w1 n# V 6 {6 n, h) o6 {; W- G	( Z8 s/ ?' ?0 b 7 s* X8 \# m9 b& w9 v5 u# k
CT报告 , j( b! c, f, O9 M5 }" [/ y' b/ J 0 }4 D' K/ m# R5 ~: y3 q: k8 m	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 B2 C! S; J9 e& i & O1 C5 [) j, g% r 5 k! Q. D; g; v

日期 5 T& [% _. c. g9 r. {% d4 k+ r 5 V5 X6 K! m) l K; K1 C' k$ I }	2010-11-25 ( @) \1 f8 T6 s" r- W: R ' d- a+ u% H. z6 k; n( T6 H9 g+ h	2010-12-25 1 x' y1 X- k! S, T7 R, e , T! y2 w2 d9 Y o& v0 [ ]	2011-1-13 . y4 j E0 d5 T; }) q $ B( o! q2 s7 e, L7 l& l	) T1 Z3 t' p& v, V4 D) S 7 _& ]9 u [# {5 b) ]1 V	% k, K9 Q# R: W1 o8 d6 ? / s. r1 t% j# d. b% A5 C# J2 A4 S	, e/ t# k- G8 {# i$ K , F- B) V) M+ h	* K, n2 S5 }, ~2 x3 U* i y" {. J3 O - a# r) _1 H) \9 K" _ E	; S8 ^8 h: P$ @ F' R/ a; E $ d. C8 r* v8 A* f$ ^	3 v- s* x. ?# @9 r+ ?& _* m 1 m" V( z: o/ \|. ]6 Z	第二次易瑞沙9 c% d# Y+ N- G& X, L& O/ {) L 共2个月 2 w6 i9 X) H$ \|, ~ ( m+ a# t; ~& {; Z: u( ?& D
CEA值 * P7 V+ \|6 W2 S- e 0 l% w9 O5 p, Y% P" c p4 b4 B	10.49 + }9 h8 K3 S8 a/ \3 A+ c 4 ?! J# O$ U) k" y$ ]6 _& D	4.7 * B$ k8 Y$ c8 ]; t ; v1 N- G8 A. t8 ]3 P	3.89 1 y. M$ A2 \|5 k/ Q" a$ I, Q# t) M, c# t	1 T, }6 K+ a& b/ z8 X7 g& h6 B , v1 _7 g1 Y( b9 r	8 ?3 [' e2 ^3 o$ E' Y2 V 1 A+ r. D4 R3 p. ^& M$ t e5 J, F	" s$ m+ g0 p; k. s% a& r9 e 9 o R% d: T6 q/ n; N5 {. K9 a7 p8 D	9 {/ `& D2 u- R" Q" p" L, j( ? ! }* ^+ S9 n3 r! y+ N	9 d5 k* D, F, R: x* [" ^$ s4 r* x% F' D; K w	& ~: v1 O6 f; o3 Q4 [$ a$ w! G8 ] & Z2 G4 ?" t$ u
CT报告 1 a% E' m t+ b) B. b: @5 O2 L 1 I9 l9 K9 _5 v7 ]! p) `9 Y$ m0 r	! ]( \|& q* y$ o9 f% [& J" v 7 u7 X: V \, d* V$ w

日期 / C/ a5 \|( X! m/ m" \6 ] $ Q% Y) e4 y. A+ o& H3 h	2011-1-13 " ^/ ]$ @2 {9 H, ]9 Q3 Q2 F ( }/ Y7 X" I- f* e. ^7 H	2011-2-26 ! h" K, }' r! f& w1 i* Y - ~* K6 A6 L- M3 C' p& e	2011-3-7 8 s. n( Y. R, D: R& s* N( r # D% V+ Z. K. T	2011-3-19 / h+ ?% \|& L5 C( W1 W& S4 R % J- u" c d8 w	2011-4-2 5 s* g# D/ y" W. c9 R9 s: k$ B3 x; Q, ?% Z2 E! p	2011-4-12 . i+ e" Q2 Z9 v# G/ y- H* F4 {7 R* R1 B: q0 t8 n	2011-4-2 + y: P8 J9 t& a; _7 e9 `4 l6 D* g) D	2011-4-12 1 i* V) ?' z( D/ ` t	2011-4-22 ' S5 ~# ~- F7 o: F- P0 A' o 7 c, w" b- ~" E0 r8 P, n+ r	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 , V! j& _$ B# }6 F! \|: F& x% h$ l( ~, B$ D# G
CEA值 1 @! m1 G+ e8 @! X* L3 O ! m8 h( P, B1 ~8 N# f0 q; M' E8 s& b	3.89 h) u* I% s! n! D9 x: I6 H 6 p2 F& `5 r, B	7 4 B/ D. x1 f( I6 o4 M9 b. d 4 a; f$ M0 x" j n) Y	7.83 # n6 @. L4 ]* d2 j& L ^( W9 k# [3 l	8.03 1 \; z6 d3 a5 x. i& u" ?" Z6 d& m+ R/ g$ n: T3 v3 g; c/ ^: W- ~	8.71 + R, n4 i! C0 p# _/ L M# D- d6 [& Y9 w3 d3 [0 F	9.1 / Z# j* Y `3 n2 H* f+ \|" }5 o7 e& n5 W% W5 M	8.71 , ^, N: P1 o* c3 Y& i 3 f$ w5 X3 C0 `* R) \ g; T	9.1 - a# [3 h7 g; f; d5 A" }. f/ _) c M: v. I' S5 Q0 U1 E0 \	10.14 & i/ Q9 C7 Q( B; G2 I, C1 t' r6 {3 \|9 k3 x; c2 c, T/ ]- b
CT报告 1 H+ i. O# @5 W3 Q : J) l( i& ]% [" ^' ^	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。( V& V7 J, k+ h: f8 k( F # T3 e5 H, X% T3 `8 a) N) Q& @( Z" d2 S

日期 ! d2 C4 a: g8 A1 o6 L& A. K4 V1 i! @+ w7 k7 O [3 [6 [+ }, o- J	2011-4-22 & E) `, Z0 C& [# x, W ! `3 c, r6 m; } F, ^. a	2011-5-20 . x/ w% E* c1 _3 F* }; W 2 X8 X' o+ f+ u+ l	9 W! _! a8 C+ b - r& v+ u9 w( D' ~	9 w+ p {5 Y+ \0 t0 p & Z5 k5 y$ v" T- s; A, s& u" I% K	+ a7 E! B; n! Y: v" a. H' H1 Z( C: k* o( T8 E( N	! d8 m# i5 f& a4 l4 b& Y% s 3 _( ~+ d- c3 N! [- ~4 Y7 o	. u N3 P; \4 l- o0 @2 g0 r% q, Z! ~/ q P	2 V9 t' K# [) q/ s7 v: _ ' v" M4 `5 p) @* v& E	$ Q6 J; n6 K+ P' D. Z n8 o) s* P2 R& r. \	第三次易瑞沙6 W# B( l; @0 {3 H2 B: V- V' q4 J' z 打算用2个月 % N, Q- d# \8 r4 g: A) ? 2 ], y; U+ x) o1 b! S
CEA值 ; J6 o6 R( i) C! S$ t8 `4 L9 ]' L9 f3 f, e. [0 G9 v	10.14 ( C& N4 ~$ Z2 h! D; g w: U/ x) H: x# g( C7 w	5.92 " R, R7 k' K: H # o/ J* E( b& n% Q0 P% [5 e& H	# \! d7 E- e- }! w' F / P/ n% ?: T) j1 ^* l: C' R	2 p# @" a2 A+ S! u `, X" B _* j , {& A, C3 x8 p$ v9 c. o1 M	0 L/ [6 T, Q4 y) O4 a 7 ?, d5 z0 E- m( q7 q	( G' w C" F5 x, E/ k! B' e8 s4 L ! J: t: \|& S2 {* M	/ ]) {" I+ u. _) W z 2 q) b, ~$ k2 z" ~	* k9 r F7 M0 v2 Q4 w9 d; g' w5 r1 g- ?" e ~! L' b/ Q9 }	* J9 _( N( X, }: B # h0 S8 p) d+ e2 c) N
CT报告 # b7 v% L2 I( f# @0 G! a! j" [) k) ^4 r	; x" \|/ e. f# O7 j# I$ o% C 3 }+ k: L# w( z- T7 E6 ]	/ o" ~* P8 R3 `( H8 X3 L4 W0 ?. J. M" w# \|. O& Q# R1 [	7 j! R1 a9 f3 E0 i2 R9 [4 v0 k / O, B4 ^2 v7 W2 f! F, z6 f	& ?1 h' X/ l# H' L9 m: e8 ]0 M; o$ k1 T, p- s/ O0 ?% y	& _5 {8 B6 b h8 n+ B- G( W3 R( S . r" J5 j, d6 Z0 E	, ~5 R8 ]+ ?! J1 S2 }! k2 c! q / i4 y2 w6 O# d4 V	; }3 f) f/ U* N9 H2 {3 Q3 {1 g$ ^) d9 b) w9 w	* s0 _7 `- v) v: h3 R6 e4 K, U& r7 w, F8 h1 V' l. M	9 S2 N8 `1 T# V" D8 v2 R) x& D1 y3 ^2 R2 P k; d2 y

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

6 ?8 K! Q8 o' q, z* z1 Y( n( a& d
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。