• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

九月十七,母亲驾鹤飞仙。

    [复制链接]
115947 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

* `5 C" ^  m1 b. l% r1 r对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
; A( w% ]: L2 K$ k$ n  U' i! i% d9 q  D' e5 k: L0 J7 w1 e0 z
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
+ x6 C$ A* p8 f* V) f' ^7 Q9 w6 }谢谢!( ~1 M0 O* P: C
母亲已无痛驾鹤飞仙。
. n& f# h: k5 M# ~+ Q. P& A' J2 J
保重!* q9 \- v( R4 D0 A- t$ X6 q5 |) M
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
0 i8 V- D& d5 [. {4 b2 o3 G% _( c1 a/ Q# ?0 f" F
谢谢各位。
% \% p+ {/ b5 D3 p1 f( Y% [一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。7 [" ]( ^2 ?7 U2 d6 @
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
& q; @: Q# j: r5 |: f( E一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。9 v7 b7 J. B( Q$ L6 S3 l; \
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
3 h) X1 K( y. B0 g5 v/ Q8 ?窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
# ~( q5 S' F& c: c* ]. `- ]记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。% e/ o3 `7 @7 Y: S8 s8 w! F( x1 L. k

. }4 F( w# h& p3 V一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
3 q! s3 w( P# m( j; k; j) m- ]9 D# j" a
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
; u. R  h7 o4 `' O9 |2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。' }; u0 e9 U" T) h
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
% q" U9 n: c( |. ]6 @' u0 Q4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% N8 h$ m1 L9 m# b5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
0 C# ~7 j. x# i/ |6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
/ X9 C6 T: f" g. U1 o# F$ C7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。/ b6 y; P! s" i( b) i
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。9 ]8 e0 x: w1 o& l5 _8 m" g4 b6 ]
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。: e# n8 f3 a$ w) I$ L2 F3 S
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

7 r2 w# k; G- h* k7 i% w# Y* G( ^( a4 ?

4 b4 r& e1 @' Q" `NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。2 W+ [' A+ R) X
QQ截图20131103201929.jpg
' h2 `7 }$ n" h! S% t; \$ A* j
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。# d; C5 s, N- f( o* h
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
/ g* B9 C3 a% j4 P. t谢谢各位。0 z( I7 V% T% H- K8 O3 v
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
3 S& G2 U; r9 s$ w( M回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

$ J! K6 q) W6 y& b# S保重!
* F9 C3 G- T  _0 K/ e感恩你的总结!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表