本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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1 y) z! }. L% T, a3 {8 F谢谢各位。0 G: d# ]# i8 e: _6 ~9 v" \6 J7 ^
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
5 B) U* V/ w$ H% f/ ?" G$ S! D回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
! P& ?2 p o& A2 H+ p5 ?一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。# t0 s5 t+ R0 V5 T& t+ _
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
/ }$ @$ J8 j' n6 P) _# F( E+ n窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。* ^! \" H+ \/ b( r+ t! @$ c# p
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:( E1 ]: l4 H5 V, q/ e4 o
- ^5 ?) W1 P: U! g0 H1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。% H% p: X$ {( H$ r) @2 M& o
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。% R, V+ Q B" `0 c! b
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。" p3 N/ s; s( z! W5 h
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
9 i2 P& s' H; Y. S5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。+ F* c1 ~' X% K7 e2 `6 f: U% G
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。( l" a! q! }$ ]" z, H
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
2 D# s# r9 F! J: P9 U) N+ f; J8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
; ^+ O. ?1 R+ Q" _ a9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
% P- j- {/ ?9 h6 }0 ~2 h; e! a10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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