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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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129736 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

- l2 i+ d$ ?* B  `对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
0 J2 p  s$ Z" |7 f
# ?4 m$ C8 G' }1 B" J) j* n* ]" b人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
+ e3 q# \' k# M, i5 E2 @谢谢!
! r6 b6 E8 l, C6 s1 Q母亲已无痛驾鹤飞仙。
0 b2 J! {  d" ]. N
保重!
! h( {: G3 K3 B4 p7 _$ c9 B1 K; |相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
% ^' ?8 T: V- L1 c4 h$ m! ?$ ~7 ?4 q% q8 Y3 `0 U4 k3 c& Q( @
谢谢各位。
1 t- F2 U& c) ~8 Y! \1 l7 d一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
( x8 J! Q1 p9 f2 b1 l  J回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。* o. J* H% `  K+ h& Y0 @
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
% O2 e  r4 K& ~" V+ L; n我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。: }1 z: c+ D' Y% u5 Y/ o5 h: @
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。* q* T3 c4 x6 z% \, Z
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。9 {4 p( T) [; l  F: z0 j7 V& ~7 _
& Z0 T4 _. @& ^# o4 C# V
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:4 M# m# N- r" A, B3 ^/ C) _
, s9 f. v6 f. P& w
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。: ~4 Q- b# z" z8 d
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
: I: c; q# a' q% w' W( P3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。8 l- K! T' [9 s' i9 N
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。6 J" q& D( f& ^$ x
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
3 T1 s2 y& l) J" w0 m; |1 m6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
9 }$ k3 N4 }5 }9 q7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
. j* ~, I3 H, {  \8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
/ ?" Z: O! F3 M6 H9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。) e9 l+ H. G$ [3 X* @  u4 P
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
! Y- A) l0 E: I0 y4 `
0 B' E( w; b% o. w  q. W
7 i: r; u3 \8 D1 w
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
& C- ?6 F2 c) e  x0 D/ k QQ截图20131103201929.jpg
3 q# c! e6 p  d& z5 Z, F
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
. n9 q, C- w6 I2 x调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 ) @, e* _1 ]* D! d, \- M/ n- d
谢谢各位。
8 g2 P8 `, K; Q) G! Z' ?一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。& V+ ~/ o7 S$ F- ~' Z
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
8 z9 u$ i: b: x: F  R+ f
保重!
' @2 P2 q6 ?$ z2 H- n感恩你的总结!

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