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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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159097 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

& }4 l- m9 T& u0 |3 t对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!. K( G# ?5 l4 o: p4 q

  N$ @, S% g8 ^$ X  E0 I' `人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
# y. _# y8 t4 ^& ]3 Q$ F谢谢!
" r8 U( \6 X3 S: Z& ?# ?0 ]母亲已无痛驾鹤飞仙。
, e. O& M: Z: K8 e  G9 L8 s
保重!
4 D) O5 u. B# X2 s' Y9 a相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 0 V5 m' u4 ?7 E
3 Z) F  x" a& p* q/ h/ L9 s
谢谢各位。
; F/ K7 l+ H) n一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
. f9 z# W% e, E, _回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
0 g1 t, u0 }# V; u& C3 }* x一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
; f" Y2 a$ B3 }我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
* Q1 x# y) |  Q5 `: w( v窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。; Z( T9 ^& p' R1 Y; j* C. ^/ }
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
) ~9 }4 R2 S9 p6 F
! [) m) F6 p0 f% f. G3 L( E一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:1 ?1 C% M4 [$ K( l+ p% H5 v+ d$ J# f
) M4 z* K* Z; H" s3 n# t0 t3 f
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。8 ?! t4 a0 W/ B# ^: Y- n; D
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。$ y3 M( q3 \5 L+ T  V
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。6 y* p5 Q' X8 I7 Y
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
6 S: O0 n- ^! z  m/ d6 N5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
: k0 i  h6 f2 U$ q& e8 |6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
% k  v7 [3 |5 {* w9 ^: q: ~/ V7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
4 w& X0 b. h) x8 a4 M, N1 i6 c8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
) x* |. _! K8 H/ R9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
0 @9 {  N% B$ ~, n) {3 b/ I10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
2 X: s( m  I- ~; \% e

2 F  p) n+ M8 V& K9 T1 o. O& G4 E) F! d/ M3 j) P' ]% w
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
- ^3 _- ]$ ]  ~; X: K7 f QQ截图20131103201929.jpg 1 D" n8 s2 Q$ [4 u& N- L
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
8 |/ Q8 b/ C& E; J1 G调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
0 _! }/ I2 a+ \* ~8 x8 K+ j2 v) y谢谢各位。
, I, M  ~- B3 ~* D+ [: h+ i3 Y0 k一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
8 w! p4 M" F7 `( e6 Q回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
! D: O+ y7 w9 z
保重!
4 e' ~" ]3 C$ W( ^  F9 h感恩你的总结!

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