本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 * F% `' t" B0 p/ }3 r
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谢谢各位。
/ s+ }' \0 T5 U, @4 X! K1 N, C一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。, A1 m- D5 {+ _/ Y( C# o6 W
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
- v. v! E% M9 S: Y. U* C) ] T一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。" j. ?8 W, _# Y% w, x/ p
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。. H% O( u0 R8 s3 j- e5 I8 ]
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
0 \1 \/ q a% c y记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:' @; R) I2 u" r4 @
+ p% |; T% a( R* G | V1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。( e" z, S' Y% G$ g0 ^6 l3 ~
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
/ U& Z: i2 ^0 }3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。- d$ C: t8 r: x0 W7 k5 [" M5 M
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。' ?9 o' @) C) F+ L* H9 P: A
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。$ m0 \9 r2 j" Z
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
9 ?& k4 Y' j" ?1 A1 G Q7 G7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
; d$ a$ S1 m: d# |- }8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
3 ]) ?5 Z9 @+ e7 R) k; Q6 K9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。7 I* I6 J4 R: v: ~. x4 k0 b
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。5 R, S2 t9 o9 S9 D3 N; u
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