2013年12月31号，今天是2013年最后一天，这一年走的蛮辛苦的，克药只让我们愉快几个月，从年中就开始耐药倾向了，现在回看当初太过留恋克药了，应该在第一时间耐药换方案，也许就不会造成后来如此被动的局面，这一年来老母亲身体承受很大的创伤，7月份的肝部氩氦刀，9月份的肾上腺腹腔镜，10月份的脑部伽马刀，真是血淋淋的治疗路程啊，幸亏老母亲争气，不但顶的住，而且没有太多不适和怨言，直到11份开始三联新方案副作用才大到极限，先开始的口腔溃疡，到血象直线下降，口腔溃疡严重的程度是几乎无法进食，这一路治疗，开颅，化疗，克药，氩氦刀，肾上腺微创，伽马刀都基本上没让体重降轻多少，唯独三联合让体重降轻了最少5斤，可想而知的副作用，包括白血球，中性粒子，血小板也是跌了又起，起了又跌，以至于原本打算停药三天来处理血象，最后停了7天还是偏低，但怕进展还是继续跟进方案，现在只能靠大量的食补和辅助来平衡三联对血象的最小影响，现在唯一的欣慰就是母亲一直没症状，口腔溃疡也差不多好了，心情也愉快很多，三联合起效了，总算皇天不负苦心人。
( {' _) p! T$ v( z0 T谈一下这一年的小小感受，希望多少惠泽他人，也自我从新思考，这个病任何一个治疗方案都是要慎重严谨，不要过于乐观，别认为现在有那么多药，那么多设备，放疗，化疗，手术，看似哪个都效果很好，好的可以治愈，这是不可能的，如果真这样，这个病也就谈不上是绝症了，这是一个个体化治疗，系统性治疗，不能单靠一个药物，一台设备，或一个医生，因该更多结合自己情况来对症状处理，一旦一个方案有耐药迹象要果断换新方案，新方案未必有效，但如果拖到耐药可能是报复性的增长，到时候兵败如山倒。再有就是基因检测，免疫组化我觉得还是很必要的，大家都说这个病治疗是摸石头过河，用什么药是靠经验，这个有一定道理，但我们可以更科学点，虽然检测未必都是百分百有效，但总比没的对比强，当然找对一个好医生很重要，尽量少找那种照葫芦画瓢的医生，多找一些对现在国际主流比较研究的医生，这并不是我们崇洋媚外，目前好的药都来自发达国家，治疗方式方法也是按照国外的版本，可以这样说国内绝大多数都是抄袭的，但很多医院的医生抄袭就抄袭还抄的很不认真，有头无尾半拉子。
$ \; B( a3 D- v; b& z0 g: Q9 n对放疗是要慎重的，很多新病友不懂，认为放疗是万能的，哪都可以放，放的效果都非常好，其实这也是很大误区，如果都这样想，那这个病放放疗都回家好了，还用其它治疗了干什么，放疗副作用总的来说太大，不管什么放疗设备，有的部位放疗甚至可能要了命，比如说肺部，是很容易照成纤维化的，可没那么好玩，还是多寄希望在一些药物上吧，虽然药物毒性也蛮大的，但它是全身性的，副作用有个时间是可以稀释掉的。这一路走来到现在我家吃的亏不少，也是当初不懂或太迷信某一个医生照成的。
2 Z- C( U4 K1 i% X' h5 E" t12月30号再次到香港找了医生，他看过片子后说三联合起效了，应该在继续，至于降低剂量会不会影响效果他也觉得不好说，这次医生感觉没有上次和我讲解的好，有点着着急急的，好像急得出门，上次说我家这方案不入脑，说他的方案可以入脑，但这次又说我家现在这方案可以入脑，我问他三个药哪个入脑，他说替吉奥不入，索坦和依维莫司入，因为这二个药是小分子结果，当看脑部核磁时候他觉得1个多月脑部没变化是因为伽马刀还没真起效，但脑部没有出现新增，证明药有入脑，不然1个多月脑部肯定会出新的，因为我家没全脑放。关于他之前给的二个方案，现在他是这样认为的，今又生国内医生一般用注射到颈部和手臂的，效果可能一般，但如果直接打进肝部效果会好，纳米还是没能给我说的清楚，就是说这个东西是进口的可栓塞的很密封，即使不配合药物都能起到作用，当然他说这二个方案目前都不需要，因为我家现在方案有效果就继续，至于副作用他到是推荐了一个生物口服液，说能降低副作用和提高血象，而且没有副作用，情况也大致就这样没什么特别的收获。
3 w1 a3 L$ r) i' ~- V2 H" w12月31号，在广州找了一个介入医生，这个医生还是香港医生介绍的，当看过片子后告诉我，做介入意义不大，因为血管不丰富，即使做了效果也不好，这话和北京专家给的说法一样啊，看来这医生水平不错，而且医德也很好，很耐心和我讲了很多细节，为什么效果不好，如果是什么样的效果好。当看到香港医生给的介入用的纳米后他不推荐，到不是这个纳米不好，而是我家肝部这个情况用这纳米也是效果甚微，总之介入和局部处理对我家不合适，还是在药物上多下功夫，介入只能作为将来没有办法的办法，和闲聊后他告诉我一样叫栓塞剂，这个东西也是美国的，目前国内没有，如果将来真要做介入用纳米还不如用这个栓塞剂，当然前提是要能找到这个药，还有医生愿意做，现在医患关系如此复杂，一般医生是不会给做的，但对我来说这就是多一个路子啊，可以研究想办法嘛，其实这个医生还和我聊很多这方面的专业知识，这是我水平有限也是似懂非懂的的，当时忘了录音回来复习了。不管怎么说2013年是迈过去了，明天又是一个崭新的开始，治疗要继续，生活要继续，不求更好，只求能顺顺利利！别了2013年。, P; s! R9 |3 k' o# r
|
显身卡
