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3年2月1周,战斗结束。

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542909 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
, K: C' ^2 i# B3 s) F$ Z& A, {' E+ G( K" K4 J+ X9 E
一、情况介绍  Z3 S+ H; L$ Q/ @' R

! ]) I% i$ ^% _- P: ]第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。; M  o6 L7 l2 Q9 e& d% P/ ]+ I5 w
0 j  {: N3 I5 S0 n( N' B0 f- a9 H
本次没有做CT检查。
- J+ F2 \) o4 k9 Y( S0 M6 v9 O  a. v9 S1 Q( j; @& R; G
最近5个月指标:+ @3 V& P3 L6 L5 t0 h$ e+ I

+ q1 A. O& f/ Y7 u# jCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
& L8 R7 Q5 L1 W8 |# }# @$ J; XCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
& g5 f' ?5 N# zCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
2 j% Q# i5 {* l. a4 mCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10* t" ^; x1 @# v% z
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
- Q4 T. d  d' k
4 k+ ?7 a  V. F谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
$ P- O0 `* I( t! Z0 \, X谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18% K/ Y" D' |$ H& u) I) J: T% r# x, H0 [
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
5 J2 h- V) F# J! t( D; J6 y- f2 v碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
9 `4 ]0 ]4 E7 H, V6 K, k0 K7 ^
+ z8 x4 K! d" ~5 s/ \7 `# e9 `% x7 ^4 Q9 m6 @. ^
二、分析:- B7 w. R0 w! y) k# \
  P( o$ G8 u& A) N
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
8 e2 H: x8 z# q$ B6 D1 H5 o. b& W
( H3 U/ a7 S$ \$ e5 [4 ?估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。; \+ _: O$ [) H/ h* v

% K& y( l! d6 Q' m& e) i7 G3 {准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。! l" g3 [# Y' k- y9 X! h

8 O. g1 C# b1 l7 Q
! V7 b+ k9 S; j% \5 c2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。/ u5 y; t- L) `8 P! }0 `

. E! {- x: v- d7 w9 E6 p9 o加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。! @" |7 Z7 L+ \5 o( ~5 [) |3 P

* r  {4 }! p9 W  @! ]& L/ [3 A0 h3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。) {8 p5 W9 R& W* y" H) P
' F0 u1 ?2 ?, `: N2 F( N2 }. l
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
$ O; Q- b1 }; s7 R" C* a3 R8 I, x7 M% n) A0 B$ {2 Y
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。8 @  c: ]: x7 f. u" {! f, c) C8 }

) h6 v5 S+ u! a, y1 |6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
/ r$ t- \2 n3 C# Y) E" _4 F: }# Z- s8 z/ Y1 x

; T$ i0 F! d( o- B% J3 H三、其他回顾:
. x9 ^/ _+ m3 p8 w% y3 a
- |; C% _) o+ B8 d1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
( g) U" s9 ?2 h' q5 Z' D) W3 k: n; r6 p3 G+ f
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
% [8 O) b7 u5 b( n& ]% |
7 F, X; d. Y+ m) H4 T后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
0 s! q  y. z1 L# J# b8 `* p: b4 \8 W, d# ~/ p, Y
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。" n+ P$ o" E- x1 i
- E! d. B9 A4 G4 K3 t
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
2 }+ ]  v9 n& I1 u
+ ]% |7 I3 a$ y+ G! N% o2 q这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。6 Y3 c9 G* b  }9 C) X4 h+ E( V! G/ P
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
% Z, F0 q& T7 l; _6 ~5 e) z* {: S4 {$ i$ X/ B
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?8 {. I& Q. Y2 t/ v. F+ B2 S
: N* S# ~6 R7 a* f
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? ' h# J( C8 Y9 M( q) k/ ^

! W! U& P+ {8 \* l! @, Q9 O7 V家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
8 R5 ]& n  j9 E- `
( x/ V8 F3 g6 `7 V" P
& I, H$ p  {, l/ {  q- p
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20% u6 J! C7 p' d; g
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
# Y9 F; c/ b9 \3 X; B- s  I$ |0 ?  H0 w
一、情况介绍

  a+ d7 \* g& I- k9 K5 ^: L对我家是极大的鼓舞和参考!
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
7 I8 i6 @. n2 j6 X, T+ y$ a7 @阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

1 d- J. K2 b& v8 s看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。9 _2 O  t; e+ g: R! r. O

( p6 q7 I7 v% C, A8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
- z5 f9 }9 `. J+ A* Y; ~
2 K7 q3 `- b/ B: A" Q9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
$ t  o4 A. G+ ]5 ]% p0 C- T8 c* w+ d
3 R/ r4 A$ t" ?& `0 K1 y% n8 i% ?" s- D! S+ W
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
) {* a7 B* }! c6 l
, X4 p* t2 R1 ~4 c5 Z% a特罗凯用YL即可,资金要节约使用。% [: x* g1 Q, q1 G3 O2 u

2 s! W+ l3 `  U  ?9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
" |9 N* T' l7 e2 J- D$ I
5 I! [; m3 I4 Z1 O. b( D: _" T1 \184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。$ |" j& S5 X9 {, v2 h. C
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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