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3年2月1周,战斗结束。

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483904 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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7 W: G( `, E% w* X8 s8 |3 y6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。) \9 {3 f( @3 M4 C
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。) w  q9 M9 ~" E
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
9 d* z8 U! \) d% @* |: J! y! [; D$ F: a4 A4 A& o
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;7 h9 |4 b( s* ~, E- `* F1 l( z, M
  Q" t& ]& g( U8 d7 F! [
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;- P6 k3 k" G% o. Z, c+ x5 l
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;8 ]0 Q6 r" B' s7 n

5 L! L1 f0 c7 c  y6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;- p" M& q' }. |" L* x& e

! y9 _# p. x% n  g1 O, d1 @9 g6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。9 V: R, P) t/ P7 ?# C8 i5 p

; Y( c; E( l( v- m! v$ `( L6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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; f' l  G8 e8 K6 o& B. H" E6月29日,下午针灸。
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+ v; C4 }# a# r# x* @% H) Z0 @3 E+ u, B6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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* b2 }0 z4 j2 e! J7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。+ s! c5 k3 J- X) m- ]

/ j. b' _$ ?# P期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
3 z; ?) g- w- m. a( E1 i6 N, d* ^, k6 K
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;) F& C' ]6 A/ \$ P- Q# V
3 A: k4 G' ~& ?) g' @$ {/ m, _5 }1 L
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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! Q$ h/ y2 B! ]; C/ c$ u$ v) ]" G8 ]7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;2 x7 `! I0 D1 t8 h, g7 ~# B) T
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。- s: _2 s' n* [* b; q5 K/ |
2 i" x& X$ w7 u" i; ^
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
' z, ]1 ?, E) R( j2 L* j
% r# v+ `0 W; }! F8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;5 n& Z! F. ^* r5 D6 r5 ]3 [

& Y" z, M* e" j  ?+ p$ ^: c琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。- N% `  H( g8 u/ l! n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);4 ]4 A6 s; O( ]) v0 C3 Q: C/ V6 _* D

+ w+ V+ }* {9 k* m- l6 ^- C8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
. R% n( e- T) I0 L7 z5 I
! A% ]7 r. L# N* B2 b8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);) S( z: p2 @. N1 \" Y1 G2 W3 g
' R! Q0 @6 F. N& |  v, f" T
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);' C: ~9 r# J% }- p3 z, n' x
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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: m9 M4 I# r: p. p8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
* n. u8 @4 ^% ?! a' H* k3 I3 T  H
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。8 b3 d5 M) v- I8 X3 j0 R; F  o6 [

7 H7 a+ b9 G3 C- s4 x' z: d* _- l8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。) M& Z* i  W* E! }
( ~0 _7 P8 A' {# L/ _
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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9 U1 G/ Z6 `! z- V5 ]/ J8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
) d% p: f7 z+ d7 P, V  @" d% x" J, Q& i
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
1 i) A$ R7 L# S. ?2 H: ~8 o  Z* _% c; v4 O. K0 C
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
5 e2 _& U. [9 U& c, f: i6 ?7 D6 Q. H
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。% ^5 h6 O# ]0 |+ }1 G# M

! f5 u( o3 i9 l/ @4 b和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。; v- T0 x* k0 I9 F6 H% s

) w" O: t6 ~: h; ~3 |: @8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
1 a. n/ Y. I. B& T- K# y! `) ~; b% ]5 ?/ u
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
6 \: q" W0 Z3 Y0 W' m  e& D0 G. ^. z& x5 l, ~( a+ w. q8 f
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。0 P1 P  ?, z+ E- l# `6 ?
  ]/ L% o/ o# V
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。( T6 y# r5 w. v8 L
* X$ T8 u/ j5 t
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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/ A9 b1 V! x$ E9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。% Z' z: x& _5 @$ V
& J4 ~9 A9 p: t9 g! h
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。( E- s+ {+ a/ D. T2 b) w& G1 W

+ r. s) L$ D4 {, A下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
4 ?7 k, W& X* V2 k
" p. r& f% L' C9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
+ k! I; r8 t$ i/ n) s) K+ m, L5 D5 k, r
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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/ u4 F9 h8 E$ _; q: _- b9 t4 B1 Y9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
0 v+ v, U- L. l7 x3 C. y1 Y+ Z% }! D/ A. b* l5 S
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。, q8 P7 F4 L; _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
5 ]0 T6 Q- u5 i
  u/ ^6 ~; n4 s  N$ D$ a9月19日,慈善总会来电话问一下情况;) k+ b) y: @- D5 }+ d" H

! r- a8 {5 P; J, W& I% T9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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. d/ I1 I1 D( E6 S* b* \" b所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。% O' ^: l" |1 t4 A6 f3 f
: Y- G+ @# v/ f
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。7 h! \/ l. C* o9 q( C7 A* y0 ]
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。2 x# h  L0 O* {3 U0 Z. u7 r
2 p# g2 ]* @% t
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
/ r' _7 I$ z. N6 \; K  i. b
6 Z7 S" `% r+ z4 W. M+ U不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
( E8 {/ w) ~. x1 a+ t
. j2 ]4 y& K- k+ n% W, |9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
' _& Y! o6 z( K( {  s0 D. i4 N8 j
' Y3 V9 h* f/ B- s1 L9 T- E9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!6 z7 Y9 P) Y' C( G) e/ k

8 ~5 V% q$ {6 v, D  j爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。9 I1 q/ H  q$ E: Z1 k: N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
$ E3 c+ b6 s- T( K' z0 B- f- C$ F8 |5 e! H4 E9 _0 B8 }
CEA:6.39->6.86
% `, l9 C* i/ ^; XCA125II:26.00->19.20
+ l/ Y' g, r- `; N3 |! t4 T* mCA199:23.75->8.30
" g3 g* b1 V3 W: n+ h: W- V, UCA153:9.00->33.536 t7 l" l4 j& ]% q0 j

" i2 O8 m& u0 N9 q5 f谷草转氨酶:46->67->81; H( N) j3 m# j" T) j, w8 r
谷丙转氨酶:63->68->92" S4 P. _  b! ~; B& i( A
谷氨酰转肽酶:251->331->5345 G+ m, B: c% ]' o; E
碱性磷酸酶:179->222->318+ {' W; _6 ^" c

) S; H, }# t  u这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
4 P' R& F+ I" x' s7 ^# O
  f1 e% V6 N1 e" e
3 K8 q/ S$ m$ i- ^( o爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。' {% |5 M) J0 {' s# Q; |
6 B2 X! i4 }& ~, V

6 H8 G" A5 n, {8 `10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。4 M0 [9 r' B4 B
; L5 c9 F& g" q6 W( j
3 q( ^! L; w" F% P3 A/ X
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
0 u/ P0 T9 \% D% {! o# f) @1 W; w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。4 N% ?$ M! y; B2 x# [( ?
1 Y% T4 X% j- W4 M- X
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
9 J2 }2 O5 o2 j6 N  R% A/ M9 i9 f. t/ S% S% f+ P: v! h  p
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。5 {: a, k& z0 D) j$ g/ N' }, S
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10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
, f3 W; j2 q6 T! T
7 W+ \3 _, I  k# r# j  y10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
5 _7 c# H7 p) o9 c: e4 O' N

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