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3年2月1周,战斗结束。

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484548 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。" I8 ^4 K9 N" W, G4 ^4 l- f

1 f5 c6 U7 U" Z' k6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。7 r7 Y, V( u/ B6 j# G* W+ f/ V

& E& _9 U/ ]2 n0 M# L6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。  S+ I. t- b% J$ U: T

, O" j' Y4 ]  Y- O6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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9 f2 q, q5 S" L# J7 J6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。( k! P/ j, k  ~* P( [3 `
- X: J& A8 Z: _1 N& }: e5 m( E
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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0 _: X9 r' T3 k. \1 w6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;  }" J% ^2 P. \; L7 i* z/ U1 }

" C1 Y& ~; q# q6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;  o' P) O6 J/ P+ G& y1 i

/ y) c' r- ^% q" ^- ]6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 `: h9 p! z) m' m

; P& Y/ }% y5 h  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6 H: A8 P9 u) g8 A# O- t0 t6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;# M. ]7 P7 V; W3 o; S3 k5 [9 H$ g
, _# y: A8 _1 T' O7 U' W
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 / ^- x9 i7 A% C% c# u. J. M2 F

3 O+ b& B: O5 L9 K8 g  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。6 y9 C( Q4 c: C

0 d$ j2 a3 e0 }9 {+ c6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。% A8 T: y" y( ^

' {) X, h) X  d$ O& y; }5 |6月29日,下午针灸。
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( O& ^6 s( O9 K' s( \' z6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
3 c/ X9 X* s* R9 S- A
* G" y1 y! S0 `- K3 s! U& X$ U/ i7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
: [4 E. ^$ R! p+ E: `+ ?# W) B8 f+ ]# C
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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& q2 y4 x/ B. t期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。1 O+ N+ G' x1 P5 L. |* p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;; k9 D( f+ F% z5 C+ J; ]
1 O$ z% m! ^- R, R  l
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
6 J; |0 @/ e" O% V( Q3 j& v
' R2 W" X* \* Q- b& j3 L7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;" s. ^7 X( i3 l5 [! N9 }

0 ?0 {! e" i6 P& W7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;% C7 _2 a2 \! Q6 D; q

, v) J; [( ?/ s4 `2 p1 J. X7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;- I* N: X. k9 ]' K) Y  F$ _
* y6 U1 q' T+ l0 [3 h
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
9 a( x$ l% L: Y. S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。7 c( |3 M! p" ]
- u) X. w9 @1 |' Q9 f+ z+ c1 o  B
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
! @7 J9 B7 s: T' H9 V( O7 w' S0 T; v8 |- _! @/ L6 M2 w7 [8 b1 D
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
  O5 i9 b% k& q! C" V7 h) I& I2 n' G/ @4 w( a9 Z' d5 M
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
) J3 C! K! c' O3 A' r1 B" E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
* _+ `/ R) L/ ?3 w# Y( i, l
+ d# Q/ M8 U7 z) N: D2 T8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
0 z4 u! }7 v3 @/ J) C6 d/ m
  b# O0 M9 [6 ], {8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;* a3 ]+ `/ }* V- O1 N
  s- G" O: o' t8 s1 t
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
9 Y8 _) |' @- Z0 ?3 m; S
$ t# ]' G/ {) c, @: W7 g. U, V, z8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);4 N+ M" c& h* k# b

7 P2 A  E1 B9 q* D8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
3 E& b# n4 L4 Q( ]5 Z; F4 T5 O0 A
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
: N  S. P+ o9 }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
( k0 w( K* z% m* x/ w$ e' F- K$ [* S0 Q
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
* j0 n4 z( A8 P, b0 w9 {* w8 }0 d( B  o! B6 s5 E
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。) O" o7 |% ]/ g. H" y
* I# [5 X9 [" a: T2 H4 c' k2 {0 i
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。- Y* ]" T8 d$ }3 G' W8 _9 q. d. \
# s& L% d% l( B) v$ \: c
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。$ j- z% ]; @1 M( t$ w
$ p* L% _5 r4 b" u) w# M
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
* J( {3 Y' W3 g0 D# V
! ^/ _% a/ a- v8 K7 i3 v, H8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
& A/ q. d8 G* }; Q6 ^1 l  G$ l& O" q
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
* Y1 ?! `1 w0 B9 P
: s) D  i2 M0 G4 J( b: N# e8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。0 {* `/ b, x" v7 C0 U0 I  S1 s
+ Q) ]% Q! G0 c" X4 ]7 J8 \6 V
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。4 q4 w! ^0 R* u) R4 N" I
0 q: m% a0 k9 S
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。5 M) A, Q4 K) u/ E, l1 I& A

  H( p1 O$ M0 K1 r8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
! t" N8 C7 A3 |/ F5 I, [# e/ u3 [1 _2 |& ?9 J4 q  d. d
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。8 h4 p0 A/ Y# K" u3 M

% @* g3 A5 O: A+ m; P' r8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
. R% I8 g$ a& O4 I8 e& e  m" s' D" {( p* O6 {) r: X2 K( {: E: P8 o
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
  u; B! i! Z6 b2 w# p% i( F: z/ a& Z- @
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。& v8 w9 `4 R+ m+ G

+ O6 G# j) A5 |1 s( l9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
) F4 }, q* P$ ^" E8 u9 o# a$ N$ j, u
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
3 d) D3 \" o6 l3 L8 z9 w+ X& ^7 D1 L  J: U" t+ W* E0 A  d1 H' m. M
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
* U( D2 @' |% A7 d3 w5 E% h# s! m! I
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;5 x% R8 q. o4 y

. y2 Z6 Y; y* e4 M# y+ q; W9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。4 l, }- B/ }" Z6 ~( \' q

% }) P4 {1 e* w( \( I5 C9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
9 L( X- I1 F9 i6 N+ ]- Y7 g# r- O& |. C
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
- K, O' _7 o9 A5 W7 f8 \7 p9 _3 ?
$ _# t; d5 @- A0 W* Z2 c+ m9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。9 A2 A1 V, i0 [4 N4 `0 A

, L# u3 N% Q; ~0 t所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。. P6 P' W8 W1 S
: Z0 E/ ~1 e, {3 e4 m( C7 d
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。/ i! a$ ^: C4 B3 |* l% E5 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
2 m5 t) K2 D& |% I( M2 c% `& R# ~, E( q
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。  ]& w5 i7 n4 C+ h1 |4 D
7 j( J- R; x% U, j: F; ]2 e8 _
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。' ^8 Z6 }/ G5 A  g- X0 R+ m5 f
9 c8 ?" ^2 n% z/ [
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。+ }! P3 H* e$ D3 V

* a, i& a* b* l1 A; J/ @+ b9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
) B+ H5 Y- E0 Z: k- v2 J6 C; @4 S* ]% r( {
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
* m1 Q- p8 `9 I) [: @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
9 N0 f) d' ^0 A* M( [0 T- [  h' B2 R8 @5 b6 y
CEA:6.39->6.86& p; H( ]8 @$ @  G* r! V
CA125II:26.00->19.20
3 O, N% g! g- H% j( ^5 K6 f( pCA199:23.75->8.30
1 I0 G5 W, B% T% v9 I& ?CA153:9.00->33.53( `3 w- X0 Q, b* Y

" \3 w" @' w2 W谷草转氨酶:46->67->81
. m! t6 Y. m1 [0 P$ U谷丙转氨酶:63->68->92
0 E( b. ~% q% N+ ]( Q4 r谷氨酰转肽酶:251->331->534  t5 m* I0 Y- w0 \) n5 C
碱性磷酸酶:179->222->318
' ~% G/ {& ~2 q2 S; f0 k: a: |6 e: U' i. L3 O
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
; k+ Z% ]2 _+ h3 y
+ F  @7 C/ O. T: s! O( c4 l- d! g1 c& U. `
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。( `  R9 J' J1 s& T( l1 j
. T0 r! D( q0 {; w

! o5 r7 x! w" a9 q4 G0 f0 @# h. F+ v7 s10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。5 ?6 H' }+ w# R; y% w

7 z6 s9 O# X& T
/ d* ]& I3 U+ Y. o(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)0 v4 y: Q, x8 ^0 a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。$ D+ `8 B6 }" u8 R6 r; k4 k2 ?

  Y2 m9 F2 Y$ B10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。: d* Y0 M( A8 _% y( c
' [0 Q3 t1 B! M
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。+ ]& N. O$ ~' n6 ~; N
+ V8 n( }  o  g5 b
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
% W1 t8 j/ x" N1 N: b" j" x* P( f+ u% h6 |, i3 {8 R( Z) u! r4 \! N
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。: y- g. p# }4 p

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