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3年2月1周,战斗结束。

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456470 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。+ b$ L7 n; C3 R  _2 d9 N# b
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。2 S3 q1 O2 q7 g, S

/ l- Y% |8 S  i, f6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。) Z2 Z5 e  I2 p& U& |
1 Q: Z+ }) n" j' Z) P' z
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。: y0 {$ s7 Z; S6 c( g+ R7 [
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。2 r7 E2 w! |( k0 X' _

8 I  o8 z# @* l6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;, T, E/ m$ a  H+ g7 p
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;2 y2 o9 i" l4 q7 a  G7 l

3 N7 h" J6 T+ s- K6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
' B, g" {/ y4 s* w! _5 B
6 E2 F; B4 O4 f9 o& w& h/ ~6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;# [$ W" n- R7 y- {3 h

) x- N4 Y# P& R& {% o, M& W  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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1 H" m- E% f4 U$ [. w8 y6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;2 k0 z9 W5 q4 ]- y; Z" [
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 7 J( i" M, O" W" p

- C9 m7 L) J5 ^1 I  v  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。5 ~/ l& @4 z  o9 Y' R% |. V

' i! `2 A- s' o* F& V( Z+ z0 C6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。* ]4 {: F  X; c
) E3 V" Q3 s  A0 Y
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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3 T8 u  m5 y! u4 e1 V, d6月29日,下午针灸。( O0 A5 d. p+ w: y( n
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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( V. W7 r. Y5 `+ L* U8 B7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。) Y8 ?$ `- L# A8 t, a3 O
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。+ Q4 b1 C* y1 X9 T; P% A& p0 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;% x; \! E0 h, `1 P; @: W; Z
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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) p+ J, j$ A& q2 k% P, C# z1 Q2 a7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
6 q% o; Z* b  @7 \$ e# z
. @- G# |2 J4 q9 D' z6 t  \7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
- O5 \; q% O6 ~: ^4 ~& p( v2 Q1 u4 x1 U+ `$ |3 h! A: c
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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' N; a$ ^( n+ q% p* ~+ i7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;$ U# _( \, t5 q, R& k

) D1 C0 F, T3 Q& y希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
5 m% z# U, r) P( b5 y0 }- \2 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。5 t* {. R6 y! B

, B) i! Z" I/ s# y8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;& s# l+ V( |3 j; N( Z6 Y6 U

! `" O- T$ H& I9 G4 S; v8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
1 w2 K. y4 h% v) C# _. N3 O0 N3 X' Y4 V, z
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。: e1 K* X- i2 y  Y1 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
1 j" F$ x- \2 P: i+ {
/ f1 t/ p. A! u4 U8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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% O6 V* t4 n8 x' b" e8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;1 r7 B4 L2 [$ B! ]7 w
) u8 V8 ]6 F2 B9 ^/ F9 s
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
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, R+ U9 W' K" N0 J1 B+ y8 X8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);5 W. F/ T+ P& G# y# D5 B6 \% h
3 }9 Z3 K# t  p: F
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);9 I8 Z9 u1 s, O, V- ^6 O, ]

# M, o* O: f) L1 z8 ~; S下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
' @. w2 b& \5 J5 D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
! C& o9 K7 p1 p5 ]+ K/ B) l1 Z4 l& {) e) ^$ E; p0 ]
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
" z/ p/ m7 R" p
  k3 a5 x3 q% e7 \4 x  x晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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, a/ L* b, n0 p" J1 [4 |+ y- r8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。2 u: s  ?  F# @' P2 C) K  ?

& W' ~" y  ?' `8 p; r  x8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
8 l. W# Q; f; z; J+ i3 T) [& M5 A0 E# r; }( P+ q& ^1 C
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。: D, }, w3 [, p3 i9 \1 C5 s: p

6 ~& \) E7 p/ {( V6 e8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
6 z% l! o" s( r  N9 x4 W0 t6 P: F1 k! A9 V) I/ Z
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。2 G* M& P6 X7 ^

7 P  F  w- X* b/ b8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。" j8 W1 F1 }/ K, W) S

* f5 ^- y4 }0 J  z1 {) X5 B和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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/ N6 b4 ?0 J3 G# x8 F! D" t8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。: u( F  z* R3 Y/ y( O  O4 ?. g

. \$ ?, Z: I# W, R9 ?8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
" }6 [3 ~4 B% i2 X, `6 R6 p
2 a0 n' B+ e7 t( q8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
/ W4 j* S9 J, Z7 H$ p# s, X, k" f5 E5 v6 ~
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
  }0 B! a5 f, [+ T, G: t9 @! h
) n0 a5 Q' G2 t6 n9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。! h/ W, A; v& [* R

, T2 _2 [- K5 M+ u3 K上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。) G+ s: J1 b/ k
2 [9 _  |; B( k$ a# O0 m% A
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
0 f1 v1 v( {9 J5 M- g6 Q+ ]3 d# ^' F0 P9 K, ]7 X7 n) b+ w
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。2 h. w& e( h6 U7 |3 o  K

% V' ~# r# h( u0 N$ ]下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
- Y7 w0 F3 i( l4 X- g6 x1 J; \! e( D. H1 Y0 ?
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
) Z1 ~" R" T$ O* u5 ]/ q; X1 q( b( C2 O# `. a9 N3 ], Y' Y
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9 i0 D* }, l  T! b# L9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。2 e1 Z; Y) R) v$ w0 u, ?' u
( X7 I! z5 y- J# Q
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。0 J. o  H8 @" J) W# R& ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。. o) X  p7 f/ }5 f- ~& }$ }3 A

  d; b, u# k0 E0 C2 S5 o9月19日,慈善总会来电话问一下情况;' Y9 Y" |7 k) @6 c* _% O# K
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
9 p: q9 X; J. y: I! G% f+ w, Y; n# \6 l+ P+ ]. t5 M
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。: e; w7 Z  S! u
0 Y3 i: I& R  o- w: k" h
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。+ J9 z2 z/ y! ~0 l" k4 ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
" `5 T$ Q: `0 X1 C5 [4 A" K/ v' b1 N. D6 d2 c# I6 @
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。% ^- g( @% d* G/ o2 E+ s
1 e: T' K4 m+ _7 p1 c3 V1 i, q
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。0 U( L" P. i& t" m) A

" G( l& i  R' F' D; |9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。6 [* q, X& w; w$ V2 S' p

8 X; \+ Z, T6 n; W  I2 T9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
5 G9 F5 S9 b9 Y& E' a
8 {) Z+ E& X( |# O' _: I爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
0 U# x+ H9 q5 ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
+ m' G' C) L$ L8 [6 c) a: t1 O; _! W# t6 {* \' t! ~2 N
CEA:6.39->6.86
) K5 y2 j4 C" j7 Q+ p' h& ZCA125II:26.00->19.207 f% x$ ^+ d% [- F) N7 D2 j
CA199:23.75->8.30
; E* I( E! [- D0 z( A* `( J9 ^7 o6 TCA153:9.00->33.53! Q9 i% ]* C; O6 `: o. t+ ?. O
" [3 K1 P  j* P* Y/ W, z
谷草转氨酶:46->67->814 A, Z6 G( T1 f: t- D! S
谷丙转氨酶:63->68->92  P+ t" O1 E0 R2 s1 ^
谷氨酰转肽酶:251->331->534
) w! D5 V0 C  ^* d7 }碱性磷酸酶:179->222->3183 b! \3 }4 p: a; f% y! R

2 s  d. R9 z: n1 O; L这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
) p+ X7 G6 d7 F/ X( G8 v. R; O) v* W: x# S; D! B
3 E3 y8 K* Y5 u' C3 V- O7 R
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
1 _' s, F: {5 v3 I* \1 w# Q( J7 @1 X+ S

  G; U0 r/ Q3 d: u10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
9 S7 S2 u( X* D7 W# l2 ?( v4 q% I* _$ v5 [) j

2 `+ m4 `, e+ Q7 a(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
/ |# `  A& q2 y4 v, q0 F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。! [# n  y5 o3 E* Q
% @0 p& @; ?! D5 T
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。/ E2 Y& F; g# S

. }& ?2 ]$ Z0 W" u3 x" u真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。+ h% d$ {6 ?2 ~! V+ j
" X- C" J. x9 N7 E3 G# E
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;3 S% T$ s4 J8 }) o8 G

7 Z# `( N2 r8 E9 M, L- `10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。1 ^, ]9 E! _4 H: _8 A! \: }5 B

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