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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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636395 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2012-5-4 18:59:39 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 活着 于 2012-5-4 19:01 编辑
( G5 v( ^. v6 d$ d. R2 t/ O
tiger_sun_cn 发表于 2012-5-4 13:01
' ?5 R' G8 B" H- W. ]9 j7 H+ w6 R这两项研究结果也是对肿瘤“不完全”耐药和“基因检测不能说明某一特定靶点药物必定无效”机理的解释。
; n0 o9 ]. y: s8 `# }也 ...

4 @: d! o3 i& |
" K) M. e  F. v: Q& ?' K若能做原发灶和转移灶基因检测是最完美的;首先对原发灶在有条件时,实施射频消融和伽马刀是有必要的;转移部分若癌细胞的发展会明显威胁到病患的生命时,在有条件时有必要尽快做基因检测,以对症下药。。。这些都是延缓患者生命的有效措施,以最小的代价换取时间等待医药生物界出奇迹的。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-7 19:28:52 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
憨豆精神 发表于 2012-4-26 22:21 & t. }5 L& W* `- n
特罗凯不影响血象。
; O" d3 h4 b$ n* u& V+ ?! u没事。
. b# E8 B# ^$ t) y1 D# W8 Z7 a$ }9 @
憨兄,你好!小弟给我邮件说:上特已经有十天,总的来说效果还是很明显的,只是随着用药的增加,副作用也在叠加,脸上的皮疹越来越多,前胸及后背的痤疮也不少,最难受的是脸上的皮疹,皮肤干裂后形成一块块的痂附着在脸上,不是刺痛就是灼痛,不比爱必妥的好受,而且有越来越严重的感觉,用对付爱必妥副作用的药膏和喷剂起不了啥作用,影响睡眠,不知道继续下去是不是副作用会叠加更厉害直至无法耐受?4 r( g  a7 M+ q5 Y1 [  l
$ F7 X* ^9 b; F" i1 L
你是靶向的专家,想问问您针对副作用有什么建议?另外可否减量服用?比如150mg减到100mg?
7 {( S9 b$ `0 U: L
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-5-7 21:30:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
看看燕子的帖,她老公吃特时皮疹也很严重,当时大家给她出了不少对付皮疹的建议,你可以去那学习。3 L9 j( k6 u8 X6 I( @
其实皮疹也就是前二十天最严重,以后会好一点,不必太纠结副作用,也没有必要减量。

点评

感谢智慧姐一路对我小弟治疗上的关心和支持! 我已经叫小弟去学习了.  发表于 2012-5-8 15:21
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-5-7 21:30:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2012-5-7 19:28
+ q) p1 l, G/ z8 b6 f) N憨兄,你好!小弟给我邮件说:上特已经有十天,总的来说效果还是很明显的,只是随着用药的增加,副作用也 ...
# U  H& n0 M9 B  B) J1 [
第一次吃特罗凯是这样的,如果熬不了,就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试,淘宝有卖,6元左右。如果都不行,已经皮肤感染,就涂百多邦,并且停特罗凯几天。* @: h( b' k, b! m. N: m' d. O3 O, M
如果吃的特罗凯容易拆分,可改吃120毫克,100毫克太少,起不到多少作用。
) C# [6 Q8 Q% t3 t最好能坚持足量吃完第一个月,那些皮肉之苦没生命危险,而不控制癌就有生命危险。

点评

憨兄说得对! 抗癌是中心,其它要自己克服!  发表于 2012-5-8 15:22
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 18:02:37 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
今天上特第11天,去查了个CEA=21.4,比4/26的25.83有下降,结合自身症状不咳嗽,胸闷缓解的情况,说明特有效!谢谢大家的指导和帮助,希望特能维持长久一些!从小弟第三四期上爱必妥化疗CEA下降及出现皮疹的现象,爱必妥也是有效的,未来还可以作为对抗癌细胞的武器。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 18:03:40 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
另外,总结一下我小弟的六期化疗及上特的治疗情况,有如下体会:& T# i7 N! N6 `2 W/ B
$ \: Z) A% L, s
1/ BAC肺泡癌对目前所有化疗都不敏感(不包括靶向药:爱必妥,阿瓦);上化疗是得不偿失,印证了美国BAC研究权威Dr. West的研究统计;同时他的研究也说:上TKI(易和特)若有效,效果会很快出现,而且效果会比较好(这点我小弟因未做CT评估不敢下定论)。
1 b- L  Z8 \, t9 O3 S9 s) c% l4 T8 O! m
2/ 建议所有NSCLC的腺癌病友,在做病理时,一定要请病理科确认出是否肺泡类,并且查实是否属于粘液型还是非粘液型;如果属于非粘液型,不必做化疗,直接上TKI即可。' L) n" T/ B; T% R: T9 ]3 I

2 X6 c' K3 \) e- I" \6 N5 o3/ 若属于粘液型,在考虑身体耐受情况下,顺铂+力比泰+阿瓦或爱必妥化疗,两期评估若无效,即可放弃化疗,直接上TKI。原则上年轻就上一两期试试(绝大多数病友都有不试不甘心的心态),年纪大或身体不好就别上化疗了,直接上TKI吧!
- F* m9 o+ g$ j- _# h, o, }/ {" ^
4 d; x1 @0 Z* N8 Y) N4/ 当然基因测试EGFR和ALK有条件一定要做,作为上TKI的前提。
( O2 S* ~* v+ ~% Z- G: a
6 d+ M. C! C1 H% g2 e# s, n2 Y以上供大家参考,希望大家少走一些弯路!2 g5 {; O1 {8 X8 t; J4 R# W& \$ ]6 j
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-5-8 23:44:05 | 显示全部楼层 来自: 云南丽江
憨豆精神 发表于 2012-5-7 21:30 : L% ~& o* K8 U- F9 z7 b
第一次吃特罗凯是这样的,如果熬不了,就到药店买一种叫“拔毒生肌膏”涂着试试,淘宝有卖,6元左右。如果 ...
3 G% |! \3 B( l' M  d, t: o
憨豆兄,想请教下,以你的经验、统计和了解,在口服药TKI有效期间,出现肝转或脑转的病例有没有,出现新转移的可能性大不大?谢谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-5-9 13:23:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
活着 发表于 2012-4-23 12:02 ' C: R* T% j* r5 y2 Z
我们坛里好像对腺癌下又分出的肺泡类(有粘液型和非粘液型)讨论不多,但若能分出该类型,治疗的思路也是不 ...
% r- E# G4 v) b$ H7 g
第一条我母亲的病症貌似符合啊!老先生,您是又一个好学并且善于总结的人,年轻人向您学习了!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-5-9 22:51:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着 发表于 2012-5-8 23:44 . m1 d& u: [7 Z
憨豆兄,想请教下,以你的经验、统计和了解,在口服药TKI有效期间,出现肝转或脑转的病例有没有,出现新转 ...

* ]$ Y1 y# o3 J9 R如果在吃靶向药前一天检查过确实没有肝转脑转,吃一个月靶向药后发现肝转脑转,那么就是吃的药无效;否则就不能判断药无效,因为那些转很可能在吃靶向药之前就已经存在,而一个月的靶向药未有能力把那些转弄消失。' v6 @) G( k  m1 E) I7 H( N
如果靶向药有效,绝对不会出现什么转,否则就不叫有效;如果你把CEA弄到5以下,并且永远保持,那么就永远也不会出现任何的转。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-5-10 01:31:03 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
高分化,是不是好治疗许多?
$ @( h! f$ p3 |( u靶向药有效,是非常好的起点啊,如此可以多年坚持,变成慢性病了。
- f1 ?0 W4 p& ]7 a皮疹什么的,算不了什么。, Y7 @5 ^" ?' `
祝福。

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