• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

第二次抗癌战争正式开始

  [复制链接]
222902 289 浴火之凤凰 发表于 2010-9-19 17:05:09 |
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-2-16 14:39:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
在等待肝源的同时做一次伽马刀呢?
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 18:45:15 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
再活30年 发表于 2011-2-16 09:59
/ X( h1 O1 x' j( `. J3 o" U祝福:浴火之凤凰,相信自己,相信党
2 P% G: b' Q& O7 b! K0 O# y+ E
谢谢30年!你的事阿龙和我都与佑安医院介入科的李大夫讨论过,主要因为你有肺转,他们都有所保留。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 18:46:34 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
蝶舞飞扬 发表于 2011-2-16 10:32 2 [' A  y) P, q, a6 Q* L) D
深深的为你们祝福

2 ?! F2 T5 Q* V) O蝶舞,也请接受我的祝福:新春快乐!
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 19:04:33 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 浴火之凤凰 于 2011-2-16 19:05 编辑
) e( ?- B! E) f, F3 J3 J4 `; e  i5 `7 E
憨豆精神 发表于 2011-2-16 11:36 ! t# K* h. K$ d  U3 w" N# @: b
既然选择了二次移植,就不要弄什么基因治疗了,也不要拿肝脏修修补补,可以全力以赴用药物减少体内癌负荷, ...

4 G0 D0 T% Y7 G9 J) ^3 x2 j& Y1 a9 S, O3 y9 A
谢谢憨豆大哥的建议!祝大哥全家新春快乐!
) [4 c3 }% }/ \- T我之所以要做基因治疗,并没有指望基因治疗能有效地控制癌组织,只是希望基因药物能够清除我血中、淋巴循环中和体内散在的癌细胞和微小的癌组织,我希望把癌负荷打下来后再移植,我希望这样效果更好。肝移植的基因辅助治疗分为术前(就是我现在)、术中(在无肝期医生会对肝淋巴循环系统、腹腔等地方用基因药物进行处理)和术后(术后就是再用基因治疗三个疗程),据说效果显著。
/ c+ A# F* T3 q  Z+ X经济上我目前尚能承受,但是点点滴滴的前车之鉴让我非常犹豫,我实在担心自己重蹈点点之复辙:生命不仅没有延长,反而在极度痛苦中······我不知道哪种是最强的靶向药(现在我的手上有多吉美、索坦、阿西和依维莫司),我现在又吃回了多吉美,全量服用,有趣的是手足症、腹泻、肚子痛现在一点都没有了。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 19:29:02 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 浴火之凤凰 于 2011-2-16 19:38 编辑 $ D; w1 v  o+ P9 @  m
雪绒花 发表于 2011-2-16 13:41 . r+ r, f; c3 r; H" f+ o
同意憨豆大哥的意见。1 q8 f. a% n0 h) x, I  v/ X
如果有二次移植的想法,那就不是用目前的治疗方法了。必须要抢时间,不能在其他地方 ...

8 k% G2 |" O, {, k+ s' C& o; X2 m, H& a; Z
大姐,说起来这又是我的一个艰难的抉择。在点点最后的日子里,我每天都和点点保持联系,他多次说到”死去活来、痛不欲生、不想活了“,实际上他的胸腔里已经长满了癌细胞,肝上更多,在最后一个月里,我怀疑他肠子里也长满了癌组织,几天几夜吃不下任何东西,睡不着觉。那时真的把我吓着了,我朋友听说我要二次移植,急得不得了,特意通过关系在武警总院帮我搞到一个肝源。那天已经晚上八点多了,我躺在佑安医院的病床上,武警医院肝移植科主任突然给我太太打了一个电话,让我当晚立即住到武警医院去,明天有肝源,还是个北京肝,那时我真叫为难呀,武警医院没有基因治疗,他们只是单纯地换一个肝,技术绝对没问题,但日后的复发就不管了。点点的先例让我极其担心,如果像点点那样我宁愿不换,但是不换等待我的就是一个字,唉!我真的是难、难、难呀!我觉得我就是在赌命了,我最后的决定是谢绝了主任的好意,不去武警医院了,那个主任对我的决定相当吃惊,后来又打了一个电话来,问我们是不是不相信他们的技术,这可是误解我们了。谢绝了主任的好意我的这条路子也就断掉了,我决定听天由命了:继续在佑安医院一边做基因治疗一边等肝,如果等不到或者等杆期间转移了,那就由他吧,反正我已经尽力了。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2011-2-16 19:41:51 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
青衣雅雨 发表于 2011-2-16 14:39 8 d6 x3 [, F! B5 L9 d
在等待肝源的同时做一次伽马刀呢?
! M& o4 j; u) Y% J
这一想法正在考虑之中,我看网上说上海411蒋主任做伽马刀比较厉害,但是成天跑来跑去,各地乱飞,我实在有点厌烦了。不知北京有没有做伽马刀好的医院。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-16 22:29:07 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
浴火之凤凰 发表于 2011-2-16 19:04   O7 N$ \: J8 Z  I
谢谢憨豆大哥的建议!祝大哥全家新春快乐!
. e2 a; @# ?* y1 l* M- H8 q4 |+ _- G我之所以要做基因治疗,并没有指望基因治疗能有效地控制癌 ...

' {- ^( s' z. L可多吉美+依维莫司或索坦+依维莫司,用依维莫司时可减FK。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-2-16 22:49:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
把去年10月底“心肝情缘”要去做局部治疗前我发在他的贴子上的复制过来贴在你这,供你参考。3 a. L8 X/ ?# P

9 f0 b( s- |4 c- z7 b4 [' X" `, P* d物理治疗目前国内有:1 h* ]4 f( _, `" Q6 S8 p. ~. s
1、质子刀,近期、远期危害小。但很贵,听说要20-30万。目前只有山东万杰医院有(是民营医院,2005年才买的设备,设备先进但人员条件怎样就不清楚了。一般来说大牛不会跑到民营医院去。)。& [$ J# M, j1 o1 S9 U" Z1 T
2、射波刀,原理也是用r射线,但与一般的r刀不同的地方是:多个r源,瞄准系统好。所以对周围器官、组织损伤少。目前国内大概有3- 4家,但天津肿瘤医院是首先购买仪器、资历最老的,技术也是最好的。. V# S9 y1 w2 E+ l, S
3、氩氦刀,用液氮冷冻原理,没有放射线危害。技术上,海军总医院应该是比较好的。
1 }  x4 D9 G: J9 e1 q3、射频消融,用微波加热原理,没有放射线危害。技术北京武警二医院应该是比较好的。
& ?9 x- ]/ F% {' M- }& z4、海扶刀,用超声波原理,没有放射线危害,效果怎样就不知道了。国内的三甲医院好像都有。四川的三军医大的那个附属医院,看他们发表的论文应该是做得比较好的。. e. g; {+ q& I( F4 r7 H* i
5、r刀,用r射线,损伤很大,后作用大。设备的先进程度,医师的经验、操作水平非常重要!一定要找好的医院去做。二炮总医院设备目前国内是最好的。但人员方面空军总医院是最好的。
/ p3 f2 `0 M, b& h8 G5 V6、x刀,用x射线,损伤很大,后作用大。中国医科院肿瘤医院、解放军301都是最好的。
, \& M# f" m& E# R9 N# X8 n   你可以在网上进入这些单位的网站,找到这个科的专家(主任医师、教授)的联系方式(电话、个人网站)咨询,问他们你这种情况适不适合做?因为每一种治疗方法都有其适应症(如病灶大小、部位、周围器官情况等)。
1 n1 v0 o3 t+ e8 u
杭州多多  初中三年级 发表于 2011-2-17 06:13:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这么多的物理治疗,为什么大都集中在民营医院和部队医院?这个问题大家三思过没有?
泛舟  初中三年级 发表于 2011-2-17 09:31:47 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
同意浴火凤凰的观点,如果在移植前不想办法把癌负荷降下来,二次移植也没有任何意义,会很快复发。这次在北京的基因治疗,凤凰的AFP能从10000多降到4000多,说明这种治疗对他是很有效的。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表