• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

移植快4个月了,胆道又出问题了!请大家帮助!

  [复制链接]
26228 47 风萧萧 发表于 2011-1-25 20:52:56 |
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-2-25 22:08:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 风萧萧 于 2011-2-25 22:48 编辑

请憨厚精神指点!
现在把最近情况汇报一下!从1月31日至今有近1个月时间,我在此期间进行了2次加药。具体如下:
1月31日起,我把fk药量从原来的早晚各2毫克加为早晚各2.5毫克、西罗莫司仍然是早晚各1粒、小溪也是早晚各1粒、优思弗停用、消炎利胆早中晚各7粒、早上一粒阿德福韦、乙肝免疫球蛋白10天一次(400单位)。期间因春节回老家过年去了,一直没有检查。直到加药后的15天进行了复查,结果4酶中,碱性磷酸酶由加药前的488增至990、股酰转肽酶由108增至271、总胆红素43下降为37,总胆汁酸由12.5增至23.1、fk血药浓度为8.1 在这15天中胃口开始很差,基本不怎么想吃东西,后来几天稍微有了点胃口,浑身依然发痒。看了结果后,我有些紧张了,后悔自己没有按照憨豆精神执行,来个当头一棒、尤其是看了你写的《一个人的健康战争》之后,更是遗憾没有早点看到这本使我受益匪浅的书,于是我2月15号马上进行了第二次加药,考虑到浓度已经在8以上,所以做了2次加药的准备,试图把浓度提高到10-15的治疗浓度,首先执行在原来用药的基础上增加了早晚各0.5毫克,同时也买好了五酯胶囊和美卓乐如若加fk不行的情况下使用这一剂猛药,并把停了的优思弗重新加上,原因是感觉身上依然在痒。还有就是你书中,医生也说优思弗对修复微胆管有好处。3天之后我就又进行了一次检查,结果是4酶均有不同程度下降,谷丙由141降为80、谷草由116降为54、碱性磷酸酶由990降为641、谷酰转肽酶由271降为202、总胆红素由37降为25、遗憾的是华西查肝功居然不包括总胆汁酸,需加查才行。fk浓度为9.4但是仍然没有提高10以上,心想是加药时间太短所致,值得注意到是我的血常规中的血小板和白细胞都比较低了,所以就熬了点五红烫喝。就这样今天已经是每天服用fk6毫克的量第10天的日子,今天又去做了检查,结果是总胆红素由25.6涨到27.8、谷丙由80涨到95、谷草由54涨到77、碱性磷酸酶由641降为523、谷酰转肽酶由202降为163 ,fk血药浓度为10.3了,加查了总胆汁酸为27.4 、白细胞和血小板都有回升不知道是不是五红烫的作用,这段时间胃口还可以,就是前几天可能吃了些花生腹泻了2天,主要的还是浑身痒,尤其是下午3点到凌成4点之间,所以睡眠质量很差,用过炉甘石和硫磺香皂还有甘油均没有多大效果,同时最近2天手明显感觉有些抖、心率也似乎快了些,还有呼吸有些急促。我把最近几次的检查结果发上来,请憨豆先生帮我指导一下,我现在这种情况该如何是好呢?血药浓度已近在10 以上了,谷丙和谷草的向上、碱性磷酸酶和谷酰转太酶下降我该如何处理呢?药需要做调整吗?还有就是瘙痒有什么办法吗?睡眠不好是否可以服用安定呢?
血常规.jpg
fk浓度.jpg
肝功.jpg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-26 15:42:59 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你这样把各种检查分成几个表,是没法看的,我花了差不多一小时,看成一团雾。
你以后只做一个表:日期、FK量、FK浓度、雷帕量、雷帕浓度、谷丙、谷草、转肽酶、碱性磷酸酶、白蛋白、直接胆红素、总胆汁酸、白细胞、淋巴细胞百分比、血小板、其他药物。
看你的文字,知道曾经各指标大幅度下降(3天之后我就又进行了一次检查,结果是4酶均有不同程度下降,谷丙由141降为80、谷草由116降为54、碱性磷酸酶由990降为641、谷酰转肽酶由271降为202、总胆红素由37降为25),这个时候你就什么也不要动,一直等过十天再检,连怎么吃饭怎么休息也照旧,但你却心急,追求完美,画蛇添足,搞什么红五汤!更要命的是吃花生,这段时间都要限油,只能清淡饮食。
我现在搞不清你是免疫抑制不足还是过了头,你重新开始调整吧,即不要再加减药,吃着多少就吃多少,一周后检查肝功和FK浓度,再按我上述的要求制表。
记住,千万不要吃五酯胶囊!不要乱添加补品或中药。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-26 15:48:06 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你如果信我的,严格按我说的进行免疫抑制剂的调整,预计用两个月时间就可以完成。
不必回避口服激素,你冲击一次激素的量是200mg,而逆转排斥的激素是每天4~8mg。如果因激素使癌疯长,你一次冲击后就疯长了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-2-26 22:31:11 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 憨豆精神 的帖子

感谢憨豆精神给予的指导,我现在就按您的方案执行,现在把重新绘制表格发上来,你看现在这个表格是否可以看明白,若不行给我提示,我在修改!
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-2-26 22:34:19 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
重新绘制的表格,看能否看明白。若不行,麻烦提示我,我在修改。
出院检查结果主要指标1.jpg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-27 22:12:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
现在清楚了。
保持所有的药物和剂量,什么也不要动,10天后检查肝功就行。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-2-27 22:35:22 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 憨豆精神 的帖子

好的,10天后我检查后再来回报!谢谢憨豆精神!
风萧萧  小学六年级 发表于 2011-3-7 20:38:06 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
本帖最后由 风萧萧 于 2011-3-7 20:38 编辑

请憨豆精神指导!
今天去复查了,结果仍然不理想,比上次还差些,四酶均上升,胆汁酸既然曝升到91.同时今天也查了fk浓度,居然只有4.2 ,短短10天浓度下降这么快。不过今天查浓度的时候比以前推迟了一个小时,因为塞车。所以吃药时间也晚了1小时左右。身上依然很痒,不过痒的程度没有胆汁酸数据升高的那么厉害。还有就是白细胞和血小板也很低了,不知道这意味着什么,还有就是口腔左上方磨牙牙龈有些隐隐作痛。我现在不知道该如何是好了!请憨豆精神给予指导!谢谢!
出院检查结果主要指标2(3.7).jpg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-3-7 21:32:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1、你要把每天所吃的药物和名称和剂量全部列出来,存在两点疑问:一是为何血小板和白细胞会大幅度降低,这与排斥不排斥与免疫抑制毫无关系;二是即使肝功稍好后FK浓度必定降低,但不会降低得这么厉害。
2、非常肯定地判断就是顽固性排斥,当FK浓度达到10的时候,肝功开始好转,但浓度在4的时候,又立即排斥加剧。因此必须加药(假如你没有服用降低FK浓度的药物的话):每天加服强的松3粒;FK早晚各3.5毫克,其他不动。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-3-7 21:34:05 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无论什么措施,你只要把FK浓度提高到12或以上,排斥立即逆转。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表