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包包他爸低分化肺腺癌晚期,L2腰椎转移,医生说仅有一年时间,我和孩子该怎么办?

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37446 103 包包妈 发表于 2014-7-9 12:33:27 |

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本帖最后由 包包妈 于 2014-7-9 14:45 编辑

     2014年3月底,我怀胎7个月时,包包他爸被检查出低分化肺腺癌,L2腰椎转移,如晴天霹雳,至今仍然不敢相信这一切是真的,去年体检胸片影像资料完全没有问题,肿瘤标志物CA125,CEA也都在正常范围,一年时间不到,怎么就成了晚期肺癌,他爸才39岁,事业刚刚起步,孩子还未出世,老天为何如此残忍啊!!!
    因我怀孕在身,姐姐不忍心告诉我是晚期,仅有一年不到的时间。老公自己也不知道病情很严重,对比他的两个同学及他妈妈的病情,我们俩觉得还是有希望的,对治疗比较有信心。可惜,哪里知道癌细胞是如此的猖獗。
    4月9号做完右肺原发灶冷冻手术后一周,除胸闷气短及咳嗽外,老公精神及身体状态都不错,能吃能喝能睡能走,自己吵吵嚷嚷的闹着要出院,哪里知道此时癌细胞已在腰椎部进行破坏,那时老公腰部已有疼痛,但不在L2,在腰椎附近的肌肉,所以导致我们误认为是连续几天的咳嗽而引起的腰部肌肉劳损。
    4月15号出院后至5月8号,一直在家休养,后腰椎疼痛加重,去看中医做了针灸,并开了7副中药服用,针灸后腰痛有所缓解,让我老公更觉得不是肿瘤在作怪,而是肌肉劳损。但此时我心中已有疑虑,耐何老公是个倔强之人,尽管我对他说了心中疑虑,还是坚持自己的想法。中途医院医生联系化疗一事,因老公目睹他妈妈化疗后的痛苦,对化疗心里非常抗拒,听到医生催促化疗,生了很大的气,我也无法说什么。真到劳动节后的一天夜晚,老公剧烈咳嗽后导致腰椎剧痛后就无法自己起床,但在我帮助下起床后,自己又能行动自如,但精神状态不好,胸闷气短加剧,吃饭时很难受。这种情况拖拖拉拉到5月8号终于没法,只能接受去住院化疗了。
     结果在医院检查发现肺部有感染,挂抗生素1星期。其间腰痛难以入睡,医生开了奥施康定止痛,副作用很大,恶心、呕吐、头晕都出现了,服药后第二天早上,老公脸色苍白,全身冒汗,直接晕倒在走廊。当天住院医生又做了错误的诊治,为了能早点排出肺部感染物,打了止痛针,强行让我老公咳嗽,就在这一咳之后,我老公再也起不了床了,人虚弱得不行了。1.74米的人,这时体重只有55KG了。看着老公从那么健康的状态到现在这么可怜兮兮被病痛折磨的悲惨状态,我再也无法忍受了,跑到院长办公室,请求他亲自为老公定治疗方案,并尽可能每天去病房,了解我老公的状况。可能是看到我怀胎9个月,家里情况这样子,院长后来基本上隔一两天都会去病房看一下。
    这次入院,老公情况最是严重,胸闷气短话都讲不出,人也起不来,空调开到23度,人还是老在出汗,家里也没人可以来照顾他,我在医院一直照顾他到自己破了羊水,其中艰辛只有自己知道,好在宝宝在肚子里还算听话,预产期第二天顺利生下了女儿。
    从5月12号起,老公开始进行腰椎放疗,共20次,到第17次左右,老公腰椎疼痛明显减轻,也敢咳嗽,打喷嚏了。慢慢地也可以自己起床了。5月26号开始了第一次化疗,培美曲塞+顺铂,动静脉同时给药。化疗的副作用没有想像中那么严重,味觉有发生变化,但吃饭还是可以的,饭量比正常时还要大。主要是胃部不舒服,有时会有膈肌痉挛出现。6月11号做了第二次化疗,不良反应同第一次。6月中,一次擦身时发现L2腰椎突起,做了核磁共振,出现了压缩性骨折。6月23号做了腰椎射频消融及骨水泥手术,似乎手术效果没有想像中好,还是要经常躺着,坐多了站多了腰还是痛。而且还出现了背痛,不知道是不是化疗效果不佳。
    7月6日,再次入院,准备第三次化疗,8号做了CT,化疗效果不错,肿瘤有明显缩小,气管压迫也减轻了,但无法解释背痛是什么原因。推测是肿瘤释放的毒素所引起。今天9号,下午动静脉化疗。
     
    5月入院期间,看到老公病情如果严重,我有点慌了,到处问医求药,去广东省人民医院找了吴一龙看,影像资料也没看,5分钟不到就出了结论,之前的治疗被他贬得一无是处,说我们走了弯路,如果做了化疗后就不要再找他看了。我看到他这样讲,原因也不说,真是心冷得很,原本想转院过来的,如此这般还是算了。后又跑到省中医院开了一堆中药,看个病难,看个名医院,名大夫更难,从下午4点一直搞到晚上9点才回家,现在想着要去中医院还是心惊肉跳的。

点评

看个病难,看个名医院,名大夫更难  发表于 2014-7-10 12:45

113条精彩回复,最后回复于 2015-5-29 20:34

坚强坚持  大学一年级 发表于 2014-7-9 12:55:49 | 显示全部楼层 来自: 安徽
腰椎疼痛有放疗吗
包包妈  初中二年级 发表于 2014-7-9 14:37:52 | 显示全部楼层 来自: 广东
坚强坚持 发表于 2014-7-9 12:55
腰椎疼痛有放疗吗

有,做了20次放疗
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2014-7-9 15:19:37 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
吃靶向药吧
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-7-9 17:09:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
手术后免疫组化做了吗?
累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2014-7-9 21:08:16 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
吴一龙 为啥这么牛气 化疗了就不要找他。这是为什么,您没问吗?

难道他主张晚期一直靶向????
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
玉萍001  初中三年级 发表于 2014-7-9 21:45:45 | 显示全部楼层 来自: 河南周口
楼主一定要坚强,不要听信他们不负责任的“一年”预言,我老公当时确诊时省专家说3到6个月,现在已经三年半了,在论坛多看帖多学习,我们就能改变自己的命运,加油!
救爸爸  初中一年级 发表于 2014-7-9 21:53:19 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳
中药调理比较严重的话会误病情的,还是做一个基因检测上靶向药,我爸也是低分化腺癌,两年多了,经过十二次化疗,现在吃靶向药,各项指标都已经接近正常人,保持好的心态,相信会创奇迹的。
正版特罗凯赠药,需要者站内消息联系!
夏日玫瑰  初中一年级 发表于 2014-7-9 22:19:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
是啊,赶快做检测上靶向吧。为了孩子要坚强
包包妈  初中二年级 发表于 2014-7-10 00:35:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
2387821861 发表于 2014-7-9 21:08
吴一龙 为啥这么牛气 化疗了就不要找他。这是为什么,您没问吗?

难道他主张晚期一直靶向????

不是牛气,是看了太多患者,心已经麻痹了。我问过,他没有说。有可能是您说的那样。因为老公做的几个基因突变检测中,只有v靶是阳性,其他都是阴性。他要我们再做ros1与cmet检测

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