求大家帮帮我，妈妈舌头萎缩，快吃不下饭了！！

http://www.bjtth.org/News/Columns/Index/344

http://www.csno.cn/pdf/2006/3/187.pdf

http://qkzz.net/article/ef3f2939-57c3-4304-8cde-4d1c58f12e76.htm

http://xy3yy.jk725.com/disease/d ... 853A533A6D40?id=744

http://www.2500sz.com/ysh/sdttyy/yydt/1105094-news.html

http://pmmp.cnki.net/Resources/C ... E7%96%97%5B1%5D.pdf

http://www.paper.edu.cn/selfs/do ... 7115-self-200903-10


资料有些老，只做参考，了解治疗背景。

荷花池荒岛 发表于 2014-7-7 13:23
http://www.bjtth.org/News/Columns/Index/344

http://www.csno.cn/pdf/2006/3/187.pdf

谢谢，很需要，我现在铺天盖地的在寻找放疗相关医院和知识，再次感谢！

印水流霜 发表于 2014-7-7 12:26
憨叔，谢谢您了
阿瓦斯汀化疗暂时不想考虑，我妈体质受不了化疗，因为五年前得过乳腺癌，化疗过，身体受 ...

基本功还不行啊，阿瓦斯汀不是化疗药，是靶向药，贝伐单抗，靶点是VEGF，我之所以提及它，是因为如果有效，它能迅速使实体瘤的血管萎缩；如果你无法局部治疗的话，用它有希望因为它能有力地抗血管生成而使病灶缩小而缓解舌头的症状；如果能放疗，当然放疗是首选。

憨豆精神 发表于 2014-7-7 15:06
基本功还不行啊，阿瓦斯汀不是化疗药，是靶向药，贝伐单抗，靶点是VEGF，我之所以提及它，是因为如果有效 ...

惭愧，我居然占用了您的时间让您来给我扫盲
妈妈颅底斜坡和枕骨的转移是骨质病变，没有形成实体瘤，那还需要用阿瓦斯汀吗？
实体瘤只在肺里有，用易瑞沙控制的还不错。

bless。。。。

荷花池荒岛 发表于 2014-7-7 13:23
http://www.bjtth.org/News/Columns/Index/344

http://www.csno.cn/pdf/2006/3/187.pdf

荷花池荒岛，你好，再次麻烦你了
我让家人把片子寄到了北京，拜托北京的朋友去307找到了来喜的博客中提到的她的主治医生，吴世凯主任。医生态度有点不好，因为不是本人或家属去的，也可能是我朋友说的不清楚，毕竟她对我妈的病不怎么了解，反正没给什么治疗性的建议，关键是，吴主任看了PETCT片子以后，一口咬定我家不是肺癌原发，说我家分明是颅底肿瘤全身转移，原发灶在颅底，朋友说他只看了PETCT那个本子，附带的PETCT光盘根本就没看。吴主任说不是肺癌的也有吃易瑞沙有效的，我不懂啊，不是肺原发吃易瑞沙效果能那么好？他说，易的药效维持不了多久，建议吃希罗达。朋友问她可不可以放疗，他说可以，也没说必须放，也没说不放会怎么样，朋友也不懂这些，问的都不清楚，我都凌乱死了
我现在就是有一点，就是吴主任有没有仔细看那个片子，只看本子就能看出来吗？颅底斜坡还有枕骨只是骨质病变，没有形成肿瘤啊，如果是颅底原发，不该在颅底那有个肿瘤吗？真有肿瘤，脑部加强核磁会做不出来？
我知道你肯定是位医生，你说说你的看法好不好，谢谢你了！

印水流霜 发表于 2014-7-10 15:34
荷花池荒岛，你好，再次麻烦你了
我让家人把片子寄到了北京，拜托北京的朋友去307找到了来喜的博客中提 ...

无意中看了楼主的留言，我吓了一跳。我不是医生。我原来的签名不是写了“没有医学背景”吗？我是理工科的背景。在今年2月初的时候，301医院杨姓主任医生给我母亲写的化疗建议是pp方案，我还屁颠屁颠地去问她的学生这是什么意思。

楼主朋友去天坛医院看看吧。号比较难挂。据说门诊号是提前一周就可以在医院挂号（和301医院一样）。我母亲看病的时候，我一般跑潘家园肿瘤医院、定慧寺肿瘤医院、301医院、协和医院。看喉咙，去的是北京同仁医院耳鼻喉科。医生有态度好的、有态度不好的。我认可的医生我会接着看，不认可的就不再浪费时间。

脑部放疗，我要是楼主的话，肯定要多跑医院，问清楚治疗方案的，我决不会只听一家医院的意见的。

我觉得北京天坛医院（伽玛刀）、空军总医院夏廷毅（tomo刀）、307、301、或者天津肿瘤医院射波刀中心（射波刀）、山东万杰医院（质子) 都可以去了解。上海的医院我没有关注过，不清楚，论坛上有很多人去上海放疗过。

关于重粒子，定慧寺肿瘤医院放疗科主任说过，日本的是360度放疗，国内的做不到，所以效果比不上人家。日本那家国立放射研究所（好像是）发给我的介绍手册是，没有转移、直径3厘米以内（好像是），没有化疗放疗过，才是他们的适应症范围内。而且他们也只是说控制不再发展的概率很大，不是100%的治愈。

楼主应该自己拟定问题，楼主朋友以此为基础去问。

楼主朋友可以把看医生的过程录音，回头传给楼主听。

既然片子已经在北京，就多看几家医院，听听意见。片子不要寄来寄去的，丢了，损失就大了。不过，我现在担心的是天坛医院认不认楼主母亲做的脑部影像检查。 咨询治疗意见的同时，就要考虑在哪家医院接受治疗了。既然那个孙老师可以治好，我想楼主母亲也可以。

楼主母亲做的脑部核磁共振的医院医生能联系上吗？如果能的话，请他们再看看片子，针对颅底斜坡的位置再给个意见出来。问问他们为什么和PETCT结果不一致？要考虑医生看片子做判断的水平的因素。

还是要抓紧。我理解楼主自身的情况。

原发的部位在哪里再听听别人的意见。现在知道有这么个意见就行了。我觉得放疗科的人应该不负责这样的判断。

我是楼主的话，会重点考虑天坛医院的诊断。

爱丽斯湖 发表于 2014-7-11 00:05
原发的部位在哪里再听听别人的意见。现在知道有这么个意见就行了。我觉得放疗科的人应该不负责这样的判断。 ...

我记得你建议过我去天坛，所以已经给朋友说了，下周去天坛医院挂号，我不知道她能否挂上。
我朋友问过307的主任，问她可否给个方案带回地方做，结果那个医生举了个例子，说就像做夫妻肺片，就算我教给他们怎么做，他们做出来的味道肯定跟我做的不一样，他说方案就是同一个方案，没什么好说的，关键看医生。我听了以后，觉得有点道理，但是我就是想知道像我们山东德州这种小的地方三线城市，可不可以做，毕竟不论是在北京还是在济南，都是外地，我们没什么人，我怕到时候瞒不住，我妈会知道自己的病情。在家里好歹还能托托人。我不知道这种放疗小地方做会不会有危险。
都是我拟的问题，朋友拿去问的，结果很多都来不及问，医生总是着急的喊下一个病号，或者医生一句话就把人堵死了：你不是家属，什么都不懂，让病人亲自来吧。
我最怕的是做放疗瞒不住我妈，到时候就怎么治都没用了，你想象不到我妈的心理承受能力会有多差，好纠结