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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9240 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 + e* I3 p% Q+ x8 a1 \) U$ H& g2 Y1 ?8 Q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
7 I/ N3 a+ n( ?  Z; K+ q& M谢谢您的提醒!
6 e' Q& _" F1 u5 u我先找一下影像大佬看一下。
, \. G$ W1 E( ?

  c" z8 W  ?6 {8 R: I1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  0 d/ P, y; h& S8 ^
8 }3 I' I& R2 V$ m. ?
5 K& X' v1 u- u( Q: u7 R
  2、、cea评估?    换药前后? + z: H1 |7 ~, M, _
  ], f. E; i! _: B
    影像对比,评估药效(延时)。3 }; q* T3 f8 W: d6 m7 t
8 J8 K( v! B% g1 s! u3 S3 K3 x7 A. Z
& k$ U# D' Z% Z1 I  C
! V# s4 i. H, S3 i5 ^' s
  _$ I1 p6 f$ {. e: l4 |5 W: G1 H
3、佐利替尼是正版?
3 Y  y7 _% ]/ C( c7 Z" R
$ G" G7 N* F4 C" K1 j: C8 |- M1 C

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25: F5 O4 R/ Z* X% ?' M
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻); O3 F, J4 X/ A$ z% m  K
9 F* v& _/ v1 q. \
结果怎么样? ...

$ R. ^& }/ j4 u没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
$ a" n4 m! C) N1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

: Q* j4 O; y& e8 U1 J8 D1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" _! E% A9 Y; b( B: N
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
, t$ m' m' {' [; x0 J3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 J3 P+ G9 |4 b4 _' r. ^" O- P8 q/ ?' i9 {: a; I
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
" \" F. ^! ]* c" s/ s8 E0 S" x& F- i4 X( M
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
1 k" D! d5 u% m) Z4 Q5 ^1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ H; F3 z6 [- o6 X. ~: b, g  A* i- `0 x0 Q1 t% P
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

: g+ X( g, I/ Q7 m% K/ @/ K
2 `' g: s' j# v2 h' b# ?医生甲氨喋呤等鞘注?
' i, |" P4 d9 Y* Q  Q6 ]1 {# d( G5 h6 U; M& O; j1 I
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
& M% b$ M5 q) h/ ?) Y* r# y那佐利替尼有效只有1个多月吗?
  w: C! T7 m# J' z/ ^
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56! k- i+ \4 W# N. E6 u3 s
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
. T' Y  O. i& {! x* n
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
( l) @4 l% R% u  l/ L% v请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
" |0 c! h3 _# r2 Z6 o- p
在广州益药药房买的

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