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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5679 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- H; y  `) g1 B  C# T
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
$ U& i" u: ^8 d) k+ f& [谢谢您的提醒!
: r1 [4 [) X, H& h我先找一下影像大佬看一下。
' B1 F; y. a$ o3 v: c$ Y
' _# d, O8 d" T3 W
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
! W* {. T" K9 }6 I
# g) N6 V5 b: n1 W" S2 G- ]( u
8 q/ i! Z$ x( U! u+ Y- O3 P  2、、cea评估?    换药前后? ! d  d' D, P! |$ p
- ^. F; F) P2 u6 @0 P
    影像对比,评估药效(延时)。
- a: q8 e) O6 m- C! C2 u/ I
7 l5 h0 f# L# I' E
6 N3 c9 M5 F) ]0 \" r& a2 f$ G8 n8 @, F" b
( B+ [8 Q4 ^$ ?
3、佐利替尼是正版?7 a& D, B  n6 H. j( i! \( H$ R+ r

  `0 ^5 X  h: E( w8 D
8 P5 q/ F5 L# H* y" N; I: a% \% K( v$ E& N

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25& y1 \2 ^) T) a' H
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)8 ?* \! [# E) e& u- s% X# z1 Z3 T
2 O5 G- u- _9 ?9 R" `# d
结果怎么样? ...
- ]( b) ~1 G4 V5 ?" {3 G
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 \* b. F  h2 y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 E6 n! [4 Y6 p. C8 R1 ]& b9 j0 j: G1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。% v8 U8 h! O3 b
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。3 y. C1 l9 v; ^! H: R
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" S8 _0 P. Z0 R" d! U
8 |- `% w: G3 v6 k3 ^
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?0 `6 B1 Q# J2 l# \
$ m+ P6 q' i) d9 r4 \" g7 m3 e
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19! n6 H0 r+ {: A, R+ D% i" q. O
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单0 V  P/ N1 Q; V6 ~) R7 R) I
% X6 ?8 E6 `8 ]  E) X* v9 C* Q% ^
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
! E' k* g; l& K( C/ \6 i
8 L% G) E+ Y7 ?+ X# ^
医生甲氨喋呤等鞘注?) m" R0 V' E: ^" {

" }9 m, `% K& h8 @加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24- b) q; d& x1 D
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

  O3 Z7 `+ ]2 f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56; a) r5 M8 \- ^4 j" e$ }1 U
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
" l# {- r/ r5 A+ h  a
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
; X# g1 T% F4 m请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
- \1 _6 r2 \( |& W
在广州益药药房买的

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