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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15263 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ) d1 `0 n# |8 n, `6 c- u
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
4 w9 |7 R5 m' v/ j( g! Y谢谢您的提醒!
& w+ ]9 b3 @9 P9 [9 C我先找一下影像大佬看一下。

/ D5 N, Y6 i4 Y
) m5 C7 P) v$ M! O1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 q) c4 G+ d) B! Y' V1 Y: C! W: y% B- D

9 h3 x: v# G( ]1 h0 t0 M& M/ @  2、、cea评估?    换药前后? + G$ e1 y- M' v8 C2 Q2 V

5 S% t0 n! ^- ?" b2 }. I8 \4 y* b* \    影像对比,评估药效(延时)。$ i/ R  ?9 X! `3 T

; o( T3 M+ u/ U0 y6 p
, r: V2 S2 k8 |+ [3 d' S# W8 H* G) r1 i: P9 s! N
+ f4 M* g; b/ k2 O3 e
3、佐利替尼是正版?
1 q; p: c- C# q- U7 D! b
! x5 \/ ~6 w# C3 |" s% b( {8 P- @* C( n' K; a# T9 U5 @7 w

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:258 I( D# R% o1 e& e3 {$ |
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
# m! p! b. W7 {6 i
& s* L% Y' I% q" C/ i# q结果怎么样? ...

; v" ~3 Y# z% J8 v/ i7 V没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
; f4 C% i- F5 V. I8 V1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" V0 R: |4 l+ K0 O$ o8 {/ H# ^3 Z  w
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。: z" w% s" {/ y. O% ^, O- B* J2 ^) Y
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
' y: E# a1 j- t) o$ H3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% M6 t- r. g& m* \3 N. p
% ^" }" o  Z- z6 d# _* O! V2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?- z7 p& r/ G2 f- I; L
  G- q$ I. j% O1 u$ O1 e4 J
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19: U- B" ]7 |1 U+ S' Q
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
# ]6 X$ q; e1 H8 U  b3 a/ F+ a
% U) o6 D6 k5 d5 }2 M/ x* C7 C2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

: d$ f, |8 `9 K% R% m" q: |; c
. S; h8 F( a1 u医生甲氨喋呤等鞘注?7 s1 C7 a( r4 ~. v% M  r

" k# A# T9 l# M+ n加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
* u: H2 ?' _, P  l5 ^0 q那佐利替尼有效只有1个多月吗?
1 V# g5 ^$ P" N+ E7 L. q/ ~1 O
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:568 b1 k. U+ t( Q9 w' ?/ O; B
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

- N# K/ k1 s6 @* X( O/ L! u5 g请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:153 P& ?  w1 X$ F2 G; N. W  T5 T" \
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ W( u  A( @) G2 _
在广州益药药房买的

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