确诊两年面临脑膜转的困境

菜鸡 发表于 2023-07-25 22:53
) w4 w! `% U1 o! ~; w! q非常中肯，也有思考，而且你已经做得非常好了，不用懊悔，要往前看～看你的描述，鞘注应该是起效了，囊感染了我觉得可以测一下感染源，对应菌的类型进行抗感染治疗。如果脑外稳定，是不是可以腰穿鞘注，靶向停几天，贝伐停掉等感染好一些之后再继续，鞘注情况下停三四天应该风险可控。腰穿鞘注之前会抽脑脊液，既然你们已经做完了基因检测，这个脑脊液可以做生化看看是否有感染，如果有，可以做个细菌培养，对症治疗感染问题。

同意！

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daminghu 发表于 2023-07-25 15:28
5 \  X0 `1 ?% V1 r2023年5月27日至6月13日，甘露醇缓解头痛，停奥西？为什么停奥希？为了测基因？？

医生说奥西两粒吃了很久了，既然脑膜控制不住就不要继续吃了，刚好也吃没了，医生不肯继续开，就被迫停了。停后有做了基因检测

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申医生 发表于 2023-07-26 05:15
4 c# v/ Z- j. y% s! ~! r同意！

- x, D7 N) R$ r+ |6 ?' y4 q( `( U! b3 B得到了申主任的肯定

1 _3 v' N5 c1 j                               
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daminghu 发表于 2023-07-25 18:09
没有查肿瘤标志物？

没有，只查了是否有癌细胞，做了基因检测

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菜鸡 发表于 2023-07-25 22:53
6 G& r3 P7 k6 u+ m, Q  C9 N! F非常中肯，也有思考，而且你已经做得非常好了，不用懊悔，要往前看～看你的描述，鞘注应该是起效了，囊感染了我觉得可以测一下感染源，对应菌的类型进行抗感染治疗。如果脑外稳定，是不是可以腰穿鞘注，靶向停几天，贝伐停掉等感染好一些之后再继续，鞘注情况下停三四天应该风险可控。腰穿鞘注之前会抽脑脊液，既然你们已经做完了基因检测，这个脑脊液可以做生化看看是否有感染，如果有，可以做个细菌培养，对症治疗感染问题。

谢谢您！也对脑脊液测了感染源，现在在做抗感染治疗，把缝合的伤口又剪开了，处理脓液后再次缝合。经跟外科医生沟通，目前只能先处理伤口，要等伤口完全长好了才能化疗，担心化疗药也刺激伤口，导致再次感染。目前距离上次鞘注已经20多天了，只能时刻观察症状。

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申医生 发表于 2023-07-26 05:15
很好的分享，目前的主要矛盾是爆发进展的脑膜转移个囊的伤口的矛盾，可以暂时用腰椎鞘注替代囊内给药，其余药物全停，全力处理伤口，待伤口彻底愈合再恢复原有治疗方案

9 [7 v/ b% p! @+ N1 Z) `. L+ g$ V2 I谢谢申医生不吝赐教！今天跟外科医生做了沟通，医生的意思是担心化疗药也对皮肤不友好，导致再次感染。要求等伤口完全长好后才能进行治疗，除非出现比较急的症状。

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申医生 发表于 2023-07-26 05:15
很好的分享，目前的主要矛盾是爆发进展的脑膜转移个囊的伤口的矛盾，可以暂时用腰椎鞘注替代囊内给药，其余药物全停，全力处理伤口，待伤口彻底愈合再恢复原有治疗方案

9 G3 s5 S, r7 u$ g3 b; c! D另外，申医生，我父亲目前双脚麻木一直没有好转，是鞘注化疗的神经毒性还是有可能脊神经受损？有没有恢复的可能性？

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勉勉2021 发表于 2023-07-26 09:35
谢谢您！也对脑脊液测了感染源，现在在做抗感染治疗，把缝合的伤口又剪开了，处理脓液后再次缝合。经跟外科医生沟通，目前只能先处理伤口，要等伤口完全长好了才能化疗，担心化疗药也刺激伤口，导致再次感染。目前距离上次鞘注已经20多天了，只能时刻观察症状。

我理解，腰穿鞘注不会影响外部皮肤的愈合，或者影响很小，毕竟影响大的话，也就不用静脉血化疗了，鞘内化疗管全身了

" E$ q  r% ~  L6 t2 Y                               
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勉勉2021 发表于 2023-7-26 09:19
医生说奥西两粒吃了很久了，既然脑膜控制不住就不要继续吃了，刚好也吃没了，医生不肯继续开，就被迫停了 ...

2023年5月27日至6月13日，甘露醇缓解头痛，停奥西。空窗近18天？？

2 G' i: \" _. _: J( h( K  G) J只用甘露醇是治标不治本？（空窗这段体感好？排除药的胃肠副作用）

这段为什么不让试试用别的靶向药，达可，伏美，厄洛，医生还有什么方案？
; P7 x3 n* P0 R  J4 k就让等着？

勉勉2021 发表于 2023-07-26 09:58
8 s- B9 r4 O3 J0 G8 `; W另外，申医生，我父亲目前双脚麻木一直没有好转，是鞘注化疗的神经毒性还是有可能脊神经受损？有没有恢复的可能性？

下肢症状一定要做腰椎核磁增强排除脊髓膜或者椎管内转移，如果是这样，症状会越来越重，如果是化学性脑膜炎，会越来越轻，如果是脑膜转移引起，治疗有效就不会加重或者减轻

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