我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

* f6 a& I, S* P- r; }, h1 i7 N                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

- R# d/ `" ~9 [+ y, zAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
7 E. f' f. L3 m) w7 ?除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
2 u- m1 M6 [( M* z% m) V; \精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
. v0 q3 B. U/ Q* w另我也在北京，有时间可以交流交流。
  y7 N$ y7 W6 k0 X# l0 w祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

) }" R. l5 U7 d, J2 o                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
' ^: S. n1 \# S# O: q除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

* u4 @" Q2 c0 c* P: I9 d" p5 [                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

% V  \) I9 O& a% i* A: W8 z好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

* E. U# \1 @( F. M6 V2 W
/ T# ]6 y3 |3 M- \: {( e, A& ^' |从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
( G# i2 ~+ B9 V% }' A) l' Q看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
% u* z/ [- X; {  n+ ]9 ]! O1 ?他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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! e6 ]/ R% A7 M/ t; C; q8 h从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

7 {3 n/ ]+ R9 u看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

, m% R9 Z( ~" |- _+ n                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

- t* F! m+ V, l几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

% J) s2 q$ r6 D, t                               
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. W  t( K1 X1 j, }0 p几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

+ @/ o. f- m9 j! c+ ]当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
7 x! S+ z, m% T' x; P8 h; ?2 m
( L( M! `" O  d, m3 B7 T) U/ P和5天前对比，
, e% a# |9 Q/ c& s白蛋白升高到34
$ ^- R& H" U. V% @5 `( A% b# m5 l' Y淋巴细胞百分比升高到22
6 m4 u' F3 T6 o5 m转氨酶正常
. G- `3 c: u; A* [$ u# _总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
% s, z5 |& ^2 p; T6 T0 Z, U1 h
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
8 v  U/ u5 U; E2 g% Z乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
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但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
" e* R# u" p8 [1 K) w
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？