我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

% }+ ?% Y' q5 y7 G7 z* P                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

8 [1 n0 s" Z) ^& uAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
+ i/ U1 V' `; b( M! h- O" U# t除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
  f4 D5 ?, {8 ?; y5 N; K" R9 X: }精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
+ F" }  U7 b9 o" m% u/ {1 n我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

6 S  ?! x& z' w- i2 b' u6 S% x                               
登录/注册后可看大图

+ b8 l0 `0 }* Y) g! v% J/ yAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
  W% [) V# ]) T5 A. \除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

( c9 i. ^  w) n4 [有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

- _4 M/ E# H) y- t  g好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

2 T. e5 P2 a9 @4 h  Y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

' k" {& M' r9 T7 i$ g! P
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
) ?. p& X8 k( Z3 Q他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 f, Z: ^% o+ O1 h3 F' X                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

1 ^% M, e. A7 p' _/ |" a几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
* w4 O( h4 k) a# p0 m
7 N# n4 R! I  f4 S) r; n当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
7 d6 j) d  p+ M# U) C( N白蛋白升高到34
1 a  Z, X' [7 ]3 p  w8 p淋巴细胞百分比升高到22
; L2 I, q! i7 X  D转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
# {$ Q6 X; S2 U! m  g# V* B5 e白细胞血小板那些正常
4 _# q5 y& I4 a7 @( X1 c+ c
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
$ ?4 v% z/ p$ S' U好像高的有些离谱

/ z4 @3 P" C6 j# q但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
! O! \/ P( V, [3 b
# e! B0 b% m+ a; n1 V: w至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
8 K- z; M; E+ I但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
6 z: V$ I: x# n, O" W) S, u! z! F) j不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？