我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

0 i- P2 U! n! ^6 D; XAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

9 A3 d- H$ W, X- y/ T9 f! S, ^9 V# J# nAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
$ h' X. i$ l) m. s! t; M除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

5 G* H+ }* e6 A6 R1 B0 l                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

3 \# S( O: D$ g6 ]好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

3 V) r* d# s: y) h                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

+ H/ k3 X: y! |' t) j" x, }
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
; @$ s# i0 p  @. d5 i* h( b+ W今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
- P* x# \/ A8 G4 ^( t) y看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
4 a+ N: \  H3 A. o% g- H4 K他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

$ Y; ?% S% p: h4 k1 m/ w0 h" {3 R                               
登录/注册后可看大图

& D' t1 S, h1 C6 q8 T, O2 T  `从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

& Q( ~6 ]& u6 v                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
/ Z, j" a* \* E; g& ?7 d; B
1 s) M' s" C- F你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

5 m; T; G' n  t- N, T" s                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
( s6 @. }* a8 P1 Y: S5 H! {
和5天前对比，
白蛋白升高到34
- N# \' |" `* ~/ A$ q淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
6 d, E4 B& u! _6 U6 q. r总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
  f) w* A* c" z+ C: X
另外发现心肌酶里状况不太好。
4 L. j$ |$ e' Y  L磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
0 p8 M8 f3 p! P好像高的有些离谱
  [7 H$ a4 M; s7 }: I; S/ ]
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
7 U2 _( }4 u  _, ^/ a不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？