我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

( G! S+ ?) T" m: s; R5 r% ^/ ^                               
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$ ]* V- }0 \: Y9 y他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
% ?) K; _) N, F, v- x4 Z& Y精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
1 S# |( H  S( Y. t+ ^8 k6 z另我也在北京，有时间可以交流交流。
( c3 ]! h, ^6 B: K祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

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4 k6 u7 U0 a+ }% C: E* |* NAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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8 F3 i5 n( u5 ~. u& j6 U! P6 e有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. e2 d* V3 M; t; t4 s好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

7 [* y1 e/ ^0 z. m: I7 ?疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

& I+ [: `8 }! ~, x) O
& v- _% U) _& w5 u  W从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
' ^* o: F% n) W: L) D今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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( i' h# j1 h* f  N" \从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

$ z$ X- T5 K/ J+ U几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

6 |) ~8 h  s1 a& k/ K" G: R确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
- L0 i1 {: g4 ^% \# p9 I8 m
" y# |" L4 M3 ^/ P; H7 V和5天前对比，
白蛋白升高到34
" ^5 k* N4 e% {$ H6 @淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
9 l" [4 ?- @5 ~& ?3 k: ~7 b  e总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

# e8 u% `0 A, X( q另外发现心肌酶里状况不太好。
. ?8 _" ~  [3 T0 ^4 f7 F磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
! c; w/ J% S* o# {- }) t2 m乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

$ }; Q: T, l3 z" t1 z9 h3 V1 B/ @但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
" D, y- k* e0 ?% w" l5 I) V
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
' i3 O# P  W0 B但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
( h3 G9 D2 D; P, ?9 P! [+ D不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？