我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
% m1 W6 X6 S' p我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

1 @" P- \# Y4 `+ a6 i

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

8 {" e5 l* J0 C6 M5 M                               
登录/注册后可看大图

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

4 Z1 K4 K6 _0 d. J' |+ T6 d
憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
& Y* u4 W2 b4 F: I
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

5 D$ o. }1 w! s- L) d' o# AEGFR(++)
  x! X. p$ ]" w1 R/ tVEGFR(+)
PTEN(+++)
& Q8 I1 V" J+ G- }) t1 YE-cadherin（+）
2 g4 t9 x# X0 I- r; I" `cd117（-）
0 G. t( A6 }! I1 a. Kcd20（-）
ercc-1（-）
, z9 w- Y" V. ]. Y; ~' n& Far（-）
! B' @8 A( ?- w" [2 h$ G就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
6 c/ O- R% V/ u( V4 w, w7月13日做的手术 一切都很好
9 ?: S* b# U" C- N2 R7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
1 p2 O, W1 I) r) O6 B8 [$ Z6 c. {: [% N
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
1 w- e, q: o' b9 Y5 f: M% r
  w" d3 U/ _+ }9 O$ a2 e3 D5 R
4 _  @, q6 \" n2 R- H0 y3 f* v. a然后7月21日afp是269
/ O" t, D/ d+ Q% h* x, [& n7月28日afp332
( t( Y$ ?0 @' Y* |; f, p8月2日afp489

看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

- x. b6 ^4 |5 y# W  n这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
& b! x- W. K+ _; o" I7 E
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
3 L. Y$ g  T+ R8 o; F5 b我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的


憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
$ j, Z; N# k+ t" j& B, X% ?
1 Q% W( S# L: B- k: T1 C; x! N感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
- m* S& J( m5 d/ K

# u' g2 Y6 ~# G/ q  ~6 R8 G$ D; c9 W- \憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
2 m/ Q- X2 B0 R但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
: V- R' C9 L5 I* n. f' H! F6 q然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

0 w) i& X, F! `7 a+ l# h) T  C然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

3 v$ B- x8 L7 \3 L: e; H请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
+ D: c& d; |$ u9 L+ L$ z8 j& S还是使用xl184呢

0 k, X/ l. z" g
+ \1 y) V& S. ?, Q不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

& N- N  l5 U% F; h0 f$ `如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

" A6 W* \3 l  a$ V$ r( H
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

' P8 `: C& n; F5 k, u+ x184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

$ w9 Z& D1 i3 p) R& Z                               
登录/注册后可看大图

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
3 |5 V! L) R6 S1 P, K: _
$ q! ~2 K; k  Z从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
登录/注册后可看大图

3 d, u$ W, |, h( w, \5 G. `不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
4 E9 g) u- n- p' z这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
  j' o  E' o% B, N1 ]5 f6 k其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

0 v/ ]' N  U* B9 z0 s

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
登录/注册后可看大图

& b0 e" q6 ?' p4 \4 F憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
  x; }$ b( O: ?2 U2 C, s往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
登录/注册后可看大图

# j1 k. Z+ c: j% X, R1 l不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
1 v* _% w' S/ j& `) {- e! B: K7月17日afp158  术前248
9 r8 b& ?; N0 G7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
4 |* D0 S7 ?: ]" n
3 s$ t/ i8 T1 T6 s5 z9 s% {你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
" G& v; y. S& o
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！