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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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325916 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 p' F3 m2 V( l8 T4 x我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
  ^6 [: G+ D' e7 B' U0 J* r) R3 }有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
1 P* L$ l7 A( Q4 ]# N/ `# B/ j6 r7 O
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
& c' D' b  Y( H' U听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
! {: }2 A' r# l/ b& A1 _我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
  j1 N4 }2 C9 H$ A. j* S
' }5 m' y4 `& ?. ~5 a
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 s% t& s5 r8 p5 p2 q" c( M7 x9 ^% {- {5 T* B# d7 U& R
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
0 e5 ?* F  K7 o: L- Z/ w9 S. m; a& E& Y8 A! q. \# h, _2 S6 r
EGFR(++) ! V& ], ^" m& `1 s
VEGFR(+)0 h5 q3 h, H* x1 K! t0 B
PTEN(+++)1 O0 H( g4 E- ?* ~
E-cadherin(+)
5 ?* w7 }  F9 L3 f- a3 Bcd117(-). ^6 @/ m% I2 @! I8 N6 \
cd20(-)
3 G. u9 V- b7 \  F* W( gercc-1(-)
$ E3 u; Q( Y) h, m$ Aar(-)
0 \% G: _6 n# K) N8 Y- }. u就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。5 m* b- P. @" L
7月13日做的手术 一切都很好
" B# i$ q2 a# m& ?7 @7月17日afp158  术前2482 [, _! I. y, {; V
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. r0 U/ z9 w# Y: }% j! c# Y  t
$ {' n0 O* W2 b+ L
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通4 D. H5 `6 A+ y" @- t
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼% Y0 q* {& W/ f' J2 V& t* G
! [2 Q, n0 n# a6 a4 S* n' O8 t, i. D
7 h# F3 X, f+ |* R
然后7月21日afp是2691 k8 L; Y$ z( ^) i0 `" U: \. e
7月28日afp332
7 Z# f$ `* Y, v8 f8月2日afp4895 s6 K5 i" v1 L& w; u
; H/ d. P7 c1 p/ P& {
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。0 [4 I. ?. l$ t+ p3 k
  F3 `4 C$ _7 E; C
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
" D& w5 G, c# E5 T
+ H7 ~+ t6 K  P4 U% Q虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受: e; `1 Y% |( L2 p0 C2 j
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!. L- d7 a! O8 B9 X2 o& J
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
& P. |$ g6 z. o) T- h" ^7 {( O* ]' F/ z& x6 a& [! s' _

: n$ I% ?' W- d1 P憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
3 R- {- M+ M8 D1 E
! H- W) j: E6 Z/ w; `4 Z: E! j8 l感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
% f! ~0 r% z& V3 K
2 f" \. v% {1 \$ H9 W/ _
4 w6 i. Z3 E* Z2 C# x憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,' M8 I/ M- p- L, t
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
) W. e, X+ K; W& G2 l$ M但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了2 `. D; j+ g: x7 V  b5 o, ]% U
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 4 W4 V- B# q. N( ?. u# B
$ ~6 t4 C, b2 ?6 |( |" }; p
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
$ y& t5 S' v2 X, C' Z6 @( `% i- S" @. c
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 " b" q7 n; a7 ~
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 T& h1 U7 C0 i0 Z- _

7 s$ A6 k' X% U1 O) |不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! E" R2 v7 [% v  t8 t5 a8 F
( n' ^7 H6 \  N如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
+ v* J3 J* U' a+ {3 G$ [% A% f: c' t* ]) k
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ F& N/ L; Y7 A7 n2 G: F# n- k6 [憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
! @5 D0 [  _$ e7 S1 F2 s; N" X6 A  l- Q" D0 v. W
从发帖之 ...
/ f8 {& u2 u4 S% Z8 ]+ [  m
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: j: X5 i- T4 W3 I: T( T9 {憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- Q! D5 R6 M8 r4 P( [: G
8 R6 ?! d% z5 g9 v+ ^
从发帖之 ...
, V  `& v+ Q8 q% F" e
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 b2 d, V- v0 ]+ J4 c不手术的话,医生说淋巴发展很快的

7 u0 m9 T5 X* F: N& `先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
- b2 {  m) i: Q6 o' A这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ d- F2 w9 y* \你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
2 u& O' x# [( y# \4 h9 S其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
. e0 ]( l' j) c
' `9 p" M" ~8 Z/ v7 z7 \: \0 x1 R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 % Z. J- q% v6 E
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
' q- J4 [2 w; B8 z6 E7 k发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

6 Z: L# C. u# K6 [6 ?2 l现在如何治疗?# u, I, {/ V0 e6 X; I/ @
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
# r2 s. I4 [2 \往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。+ H5 t- g6 ~' @6 E$ n% W
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30   U* @; t/ M1 _/ M' L
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' a7 ?0 ~+ h2 J) G, q- T

. @' }5 i5 ]$ I' F+ F如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

: U5 y: E  a7 x0 H7月13日做的手术 一切都很好6 b- z: {* t/ n# \' q6 O( D4 u
7月17日afp158  术前248
1 n$ g3 d7 W. \. V* u7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. r3 N' V2 ?0 b* k( C
! ?& f/ M$ i* w6 k8 F你应从这几天的事件好好总结。
9 |/ W8 Q; w# |19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
. ~/ z1 G6 X" E# g- `8 x感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!6 x0 \  U0 d% S; Z: {

( L% @8 Q1 U8 p$ z" g0 d在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!9 M$ S, u$ ~; Z+ N$ y

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