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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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238170 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。% h& ?9 K  _( k9 R0 P9 [: b
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
( W. D9 U1 r! n9 J7 |( f0 g) n/ W有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
" E1 ~* Q+ h/ T- ?* Q- N8 ?: s7 U# z
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 9 r9 N3 L4 i2 }' l2 `
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 f8 u! F  c8 b  B8 w, \7 d( A) n
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
4 _, _2 h- i2 `) Y6 A4 ^* \

6 X% c8 G! r' U. ?# r憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' D- u; t$ |& p. `) b! w
0 D1 w$ B; M+ }2 z2 ]
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下7 L  w. D! e) w5 w0 z
& a4 D% C/ Y6 J2 u, R
EGFR(++) " I6 i. S+ f* @' H2 ]7 c
VEGFR(+), m( N0 V' t4 T$ a, h
PTEN(+++)
( ?  Q  U6 h, U4 `5 xE-cadherin(+)
4 L, {4 h: O- H. i1 wcd117(-)/ Y6 O) z3 i( F& i$ D# k* e
cd20(-)6 v- M, S  u2 }5 ?8 ]$ Q
ercc-1(-)( i" Y8 e9 R# [$ `: f0 z
ar(-)
' Z2 x& ]+ n3 v0 }+ ]0 Y就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
, k9 s; A  S' s, O4 w) [0 f; @7月13日做的手术 一切都很好4 w- p3 m; J- i, T7 l+ C
7月17日afp158  术前2481 K- C3 b# ?1 c" L$ c7 w/ ]6 O
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! r' \* O# Q# O. E# c( n, F5 x8 _, Z
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通: h  s1 S# i! V  S
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
% C7 ~2 L4 m7 E( f9 P8 B# h$ y
  z! ^) m6 V# x% b6 z8 O" I
0 P& P7 @: r1 r1 H4 k+ t, ]( N& }然后7月21日afp是269/ s) f7 w( o2 ]2 z* U, H3 i  d
7月28日afp332: A' Q1 [4 q5 p3 N( V
8月2日afp4892 A9 Q# o% J; d, V' s2 P6 k

$ Q2 T! S4 h7 J5 i4 c! J看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
- t6 v! b4 s" v; I: `* @  ]  }0 |! x8 H% b
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗2 D( _& i7 ^& u! D3 [7 J* [" t( g

" a+ ]# `5 ~1 A) m虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
. U1 s5 |& s& z) @" |我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!0 ]& m6 k; z) L7 U$ C% \+ A0 h5 }8 r
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
0 j1 F% |( p: W% Z; u, t8 ~% _- f3 `% P! }9 j( Y

* c9 r; a; c7 X' {! p憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
! v' A& ]' u( I% f# y. s+ @
, g* v5 I: `3 w5 L! W感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!0 \  W+ a5 Z& I

+ F8 b& u. N4 b) u; C0 p" l% G! k
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
! s) A9 a. y6 i1 ]5 u& j$ o父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
# J1 J! K: S/ Z但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
* @0 A+ g" ]4 {9 \然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
3 T9 X; z% E. W, t! ~
# ^0 R! z0 ^& c/ X+ e然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。1 Z& R  [( R/ f! ]

$ d) o8 K9 G0 ?( b% O, I% }) d9 G请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 % k! o  N" e4 v8 ^  S  j8 @; ]  t
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ; C7 Z& q' p' {4 T" R, v: k

6 [) @" m3 i! S! s/ {. a0 L" P不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. G$ K7 A9 }( i3 V/ G6 L$ E

# n5 \" b' k+ ]9 Q7 J如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
2 e% J4 B  ?1 T/ {  t. t! z' T8 W- {% A. R/ e8 E* w: z, W
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " a+ j3 \- m( F1 D
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 V0 Z+ G5 ^1 m# Y8 a
/ j2 O0 Z2 \0 z1 c' y/ e: V从发帖之 ...
9 E$ `/ e: Q" C0 @6 k
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " w2 E9 ~  Z% \1 K7 a( V' A9 z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, d1 Z) c) b! t1 P& r

" [+ W. h, ?( D' u, H# \从发帖之 ...
: T- r+ x- s1 X3 o9 C9 K& _
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 / G1 D& @- |( G. c! m
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' [6 L; D9 l% f( X6 {先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
- K2 f( n6 W6 q2 |这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?' ]/ T& z$ w/ ~1 n' m  Z
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 [" S* x; q, v其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。  I; f0 V9 O% ~+ @( L: }! y/ M/ v

7 K) g( r6 P) _; |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
, A- y$ O6 }1 M憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
8 U7 j; i& Y- g. z% a1 v发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

4 b/ F( g7 O9 M2 e4 d# s现在如何治疗?
# s+ b/ L: p5 u) C7 Y停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。5 S  b( j/ m5 f" y7 w+ C
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
# t8 \3 t2 H" U' T+ |8 c, ~今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ s4 e+ {9 N. d不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
8 s. w2 H- A% R& r+ X# ^
+ }9 L5 _* [9 S/ V6 j如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
3 W" A) K1 u6 r( y7 ^/ {4 M
7月13日做的手术 一切都很好
5 P# d5 m. \0 Z: F7月17日afp158  术前248! V6 C' A; h2 F5 e; V1 g! G
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
# P0 ^& r8 Y' G8 I% t) V
$ ]" S. f/ D- }: H( W你应从这几天的事件好好总结。8 e+ [0 d! S5 j0 p- [, `$ I
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。, u+ Z5 A  O4 b1 Y: P8 p6 r
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
" _/ L  n' R# k8 ]3 d
7 h! r& I; K$ v! e. J" B/ M在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
) h6 {3 ~( h1 z8 x5 u; ]' B; A  ^

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