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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286012 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。/ H% Y' ]* ?. ^
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
# p7 S, T) ]1 B- @" ^有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
% t/ O6 q; k$ b
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 & T6 j5 D: f% G, _9 Y
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。) `6 _- X1 B7 G* ^* l6 l
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
$ p) u* t) z) p, a! @) ]. B
4 u0 j7 u  G  q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  H( }3 j+ u! L2 y$ ]
; A% g. C; |9 _+ Y1 |
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下6 p4 h* u4 q0 D. D$ v( P
' D3 K) f1 }& v! [5 A
EGFR(++)
* _0 p1 x1 e  x9 }2 rVEGFR(+)% U5 K, _. _3 c0 m* w
PTEN(+++)
: b: E) r& |, s! N: XE-cadherin(+)* M: j4 \- l/ P, v8 M
cd117(-)
7 F7 L" n2 A: Z7 e1 ncd20(-)
5 ?9 l0 ?+ w4 ]. oercc-1(-)+ j% ^* r# Z, G+ K1 i0 c9 Z  ^
ar(-)% i- e3 D9 g) ?) F$ F$ X2 t
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
( O$ _9 ~. w! l7 [- {+ _  w7月13日做的手术 一切都很好5 \/ K- }5 i' U" y1 y* F9 R
7月17日afp158  术前248
, m, f6 }3 w9 j6 Z& S7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 h9 p  A7 t9 d* M0 C! U
$ c, ~" g* _9 e# F然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通  b9 i& K$ k0 J9 N& m
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼0 F3 q0 s+ \% b" f9 m$ j6 I3 i$ o
5 X$ z; E* k( \! [1 T; `+ b
6 h7 |1 z$ O& f* o9 A( A4 P! t% v
然后7月21日afp是269$ z  Z/ U& C; `. ]: _3 x
7月28日afp3322 T+ H4 D1 a+ p/ a( r8 r
8月2日afp489: ]; q: U+ f# V8 E4 w  [

' o2 y4 o0 d& v# @5 w看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。# W7 N) c3 d0 `; \2 {& S

. y( A8 I1 g4 b9 ?0 v这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
0 Z4 `" ~3 v5 F7 l) {0 B% @6 t1 s- N2 |) a2 N% g' A  |* t; P
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受& {% g: f. @% }; P5 |) X
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
. ^) N. r* D+ _( r' _, [+ C这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
2 G' A; ^% F9 f; {+ {* U8 f) J  V: Z8 P! d4 X2 I

7 \1 ?5 M0 s) u4 e1 B8 M! }( z憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
1 G7 E/ {6 H* O$ l4 d4 U6 p# l. O: t( `
( a; s2 L8 e. P# _" v. y' c5 f感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!& j& R. M1 W, ?4 w- T
* i% A, h9 I, R+ p

8 a# B: @( I$ v憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,) t" [. b5 \5 n% S2 m
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,: E2 b5 i$ w8 B  _
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了2 M6 u( `) E( O& G' q: {. D9 R
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
1 F7 I. b# b/ r6 i. w+ r
: G" G+ `- q1 |, v5 z8 J然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。8 H  s3 p+ n' ^0 X' C7 j: `

2 K  u+ n# K, F' O% E请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 - [7 z% U: ^8 o
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
$ j+ w, u1 h6 {7 V4 f4 F% |* \3 E7 A$ H5 c
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
. j; |4 [( M$ e* R$ z( Y4 {
$ L6 j2 i+ R$ J9 M3 ^, w* y5 H如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
, q) T" n* x) P  `- v' E7 n  H
9 a  e4 R6 |. G. d  T1 X; w; q! X+ z好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* w- b. R- ]5 d% G憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施9 v: [+ q' O( I- ^6 K

3 L0 ^1 C; |8 T从发帖之 ...

  C% t5 \" U, f2 d0 A- D2 U184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ ?# _4 X- F+ j: C9 z' V  J
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- N# F4 F- p& q" j: @5 \1 D

, |  E1 Q3 P7 V' [! ?" I从发帖之 ...

/ U! m. D& B, B在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 3 ^' U+ m% r) X& n
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
" b5 n% K4 y6 k9 x/ i' [
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。/ l! r8 K5 y! v; P) m/ @  k7 ?. C: y5 y3 h- l
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
* {( f5 ]) i; u( n* ]2 @# \你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
: W6 w2 g* @; W2 N其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
( o* o; @7 N1 b; e) d$ e
7 k2 y9 r0 _5 v% ]
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
! V* b2 V" r6 X) c+ c. D憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
3 e; w+ x/ T( ]% f' C8 ^( Z  B5 p. Y发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
3 `0 \& k/ i% Z  u( x
现在如何治疗?
! O( S. M) y2 S: W6 _停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
0 }3 A6 |. C3 g$ F往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
' N+ u! f$ j2 Z, m/ D0 \  I8 ?今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + ^% k! ~$ ~) r2 n1 O
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' x2 S6 g6 M& [, l, Z
% I, d6 T% y2 U; C# Y: K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

# H& H% s, v/ _! f; f9 w4 c7月13日做的手术 一切都很好; i3 f% v' w& k6 b; R& \
7月17日afp158  术前248* P6 r. ]& F* g* F/ c) N+ y) H
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& V0 H: z+ K/ X5 w- q1 G2 H% ?2 t0 G; F* a' k- Q/ X
你应从这几天的事件好好总结。
" C1 i+ ~* \- P. n+ M* ]. X19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。" M" c! u" v, ?3 {( O1 {8 n
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
2 M, i' m/ z% G3 k& K3 \0 ^7 {# M6 y% U- b! G
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
, r! y/ O& S. T  f

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