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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286405 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。0 G7 }9 x2 `- N8 k3 D- A7 @
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
  D1 F9 m7 L+ r- C! E有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 7 v6 G7 G2 E4 T/ z# t" O; [' \
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 5 `2 l* d$ B& l; f. Z2 c
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
3 A) j: Y2 U3 s3 n1 m5 V. s我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
' D9 F! z4 T( j
$ s) P0 m1 v0 [2 v2 ~) ~& K8 d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
& }2 _2 Q2 a4 }& q0 ]
0 h* R. O) u6 R- B. c从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
& L4 A/ a1 u2 [; ]2 E
6 i* Q5 Q' D8 CEGFR(++) / J  m) q& j: _# N
VEGFR(+)
+ c, \  m% t- yPTEN(+++)/ v- v: F# {8 ?8 Q' r7 R: X' A
E-cadherin(+)$ G7 t. T1 ~7 x# y$ ]9 T
cd117(-)
: I7 u) J* M; l, p  A' scd20(-)1 k; T1 F: x. ^! \+ t% c
ercc-1(-)
, ?0 G: _5 a3 Y" a6 gar(-)0 W% L' T( `* i* |5 O! c
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
2 S2 o- w) F2 @8 u( m7月13日做的手术 一切都很好9 Z/ m- v5 Z, o& a# z. C4 z: a0 x9 q
7月17日afp158  术前248
  E( J8 A2 d) n( ?. c7 J3 g7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。8 V4 R' @) L, C. s
% O8 I- g: L( B) p$ w" m4 u
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
, h/ f# f- j: {% d5 v最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼. q0 P2 |3 r4 y- a; F5 N
: k2 ~; d& V4 s0 f

; n1 N# K& u: H. v: }& }+ t然后7月21日afp是269( r/ A3 e: C( m7 r. o" s0 K
7月28日afp3323 A- x6 B/ W( d, `5 A
8月2日afp489; [- t* k  Z6 d  z: g

) F+ _  h( l: ^' R看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。, R/ O1 `+ x- L/ G/ F/ b

' U# C; A; H2 B: G: E/ J7 ]9 y% N这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗1 x- m0 q8 e4 W3 k1 d

2 D4 K, r! Q% q, v& H虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
6 P7 H* l) a4 y4 A) t我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!/ w+ ^& R! j5 a3 r$ N* Z
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的4 A/ v+ _8 S5 b- x9 n- M
+ Y( R# X2 y4 r1 d! L1 L

3 ^5 P6 C3 V' }1 F5 \憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
/ s0 m1 b, _( T% `/ Q5 b" o; p: ^+ e+ i+ R6 e
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!' \% R: R8 J; z; n

  b; U! Q+ A$ k/ Q, P3 z# \$ y  x# {8 @* ?/ C  `; ]9 ?$ D
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
4 [- m. y  ^* }- x  p  \% r父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,% x' d! ]$ \4 _6 V+ [
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
0 [, E9 \5 L' Q* p3 i然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
5 O% D' |; D  _4 c# ~3 P4 T' A/ e- b7 H5 b% P- Q# J! K& \
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
, p: `2 [7 |# }  ^+ Z5 C" X$ v4 Y4 A+ v4 C. |; G' |" w$ l
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
: K9 M" Z7 \$ b' _5 v还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
. L; D& g1 @2 P- c9 q4 H. ~( i" r3 p6 n2 I. {& L3 k. V# m
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: e1 \3 }8 T, B( U5 @$ V

8 r5 z, T5 y/ ^; z) m' R如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
# x9 m( u7 ?, z. u4 J. ]0 W, ]+ A; t' x' w3 K$ a! j% Z+ _" @2 c' |
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# Y6 X) O& H+ I/ ?( C- l; w憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
' ~# j/ w9 T, J* C0 w/ Q
/ B* }6 t+ H9 N从发帖之 ...

4 ^4 ~* i/ y- R9 v$ w184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
2 e, M+ m* r4 [2 z- l. \憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" B6 }7 @4 T) b1 o! D% O+ O
0 y* }0 A+ }3 o% D, R" X6 Z从发帖之 ...
" b! [% c0 b) n7 q. R
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
4 J! A3 n. k9 P' Q不手术的话,医生说淋巴发展很快的
# f$ z$ u$ K* t5 Q2 |" u
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。& x0 {5 @0 x" g; O/ N, w* q$ c! f
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?  {  i5 P5 n( D$ B
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。3 K+ h9 V( w. j. j0 R
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。8 n5 d: v- k6 A  k
  L2 y+ C) k( f4 J, B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 3 C' p! w4 s3 S' _+ E$ U
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct+ B) p+ ?2 V2 K
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

, v/ W2 v5 y: Q7 O现在如何治疗?9 c6 c0 A9 J& e8 ?8 m* Y1 v
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。# W# f8 N* g5 y: y
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。% {3 W* r- n, k2 f6 l0 R* \
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 S: {6 W- J% N9 L- d4 Y  g5 ^. _
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
6 r& g, k# A8 h9 q& z) R3 [" h: F
* k: D# S. Q6 x% V如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
* b  S' o4 |3 r7 a+ }
7月13日做的手术 一切都很好
; r: s& w; S/ a( ]: \7月17日afp158  术前2485 _3 j' h% J( W: {* i: A
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。9 Q! G2 L7 n$ L! Q- @3 z

) y7 B, d3 s( c. l6 J) B你应从这几天的事件好好总结。
  K0 r8 u4 X9 X4 L, y4 i3 r19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
4 F3 ^7 m9 O9 D$ G, o2 d* B感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
9 M0 m4 [; @) b, |2 L
" c4 b+ o- Q& E# y2 F在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!. [. E- n4 _5 C' O

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