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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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325932 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。  D4 g9 X1 g. o- M! }6 t  N
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
. [! |/ F9 ?( }" p$ A有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
9 I9 J" |# F$ s; c, R
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" c5 s$ M2 J9 w% n4 g% s0 U4 y听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# R% c( q6 ?/ X0 I/ G1 A: ^/ c
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

; h/ _. Y& {& C$ @( a* z- F1 l
$ V) i$ I' `  v+ ]3 w3 |憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
- d/ [  z  z/ {( w: W- a+ ^. m: b* ]7 }; i
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
4 O  V. i# C5 N" {, s/ O. Y+ P6 ^* J. J2 p3 j0 Q
EGFR(++) / C* |- a8 q' }6 C9 M
VEGFR(+)4 M1 r8 c$ q, N, b1 J' ?  ~
PTEN(+++)% l, o1 T/ c6 a7 ^" q, X# v9 r4 r8 J
E-cadherin(+)0 U& v8 z9 v% D
cd117(-)
$ |- x1 f3 \9 D7 f. ~cd20(-)
+ N+ p% s# [; u$ B* Kercc-1(-)
8 r5 g) c: W1 ?* O% Qar(-)- D2 b) _+ P% E6 }8 g6 h; ^
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。; m  R1 P0 t5 H' ]
7月13日做的手术 一切都很好0 A: o# F9 m( ^- D( b, L9 W) s/ M: c
7月17日afp158  术前248
2 p1 j% I" K. m- r6 }  s' k- T7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 S( |1 S( M! z8 V, E+ }- Y
- r9 e; N; f$ ~: v0 s然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通/ J& O/ y% c( l9 E
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
/ z0 J7 C4 O. i* u7 _* X
! c+ r$ j6 P( X6 B) f+ U5 [( f( P" Y% b9 F7 P
然后7月21日afp是269
/ T+ D" s6 b9 `9 x6 i7 d/ d7月28日afp332
1 S4 ~4 o2 K/ B4 K( L* T5 j8月2日afp489
: N1 q" I: Q. B9 o# J. G, p3 b* A$ o3 ]
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
) \0 r5 M8 w1 F! j( x7 `& U% ^
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗) X: n3 [5 C' ~" f
5 X8 w+ R' Y# H8 J% F
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受# h+ ]  s, N0 ~  P- v# w
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!! k, v% x) P+ O' g$ [9 x
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的( a% E0 I( p8 c! [* r
$ P2 g( ], b* V/ o9 ~6 }- ~4 c: `$ @: S

$ q* ?. ?# P) X" @: P憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
- v: o2 t' {/ ~  B) t& o4 K' \1 E9 b" r* A: y* n+ l9 P9 m2 T: b
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!3 j- {0 C  a( N$ |4 g. U0 R6 o

( {% o) L& S+ L9 U1 r7 _& |$ i7 x: q+ f1 y9 C3 s( Q
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了," M6 l3 l7 ^, z3 l0 o
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
9 D* _! D7 m) I( |4 c1 g1 m但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
+ ~$ w5 X& b1 U, m* n然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 & c" r/ v4 T4 V* l& o# h

+ B7 E& p0 ?* d; A4 U9 \然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
4 u0 l- Z/ M9 M- d4 s% ?8 x5 O9 u- v/ }2 X+ Q" @
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
# j; m& m4 q/ [' C还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 : b) K+ n6 j4 Q/ z" A- i2 `2 p' `

) e+ k; C! s' i0 A+ `8 e; B不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
. Q  ~$ ~9 O+ X5 l. W# z0 d  u0 K: u- U4 O3 j. V% X
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
) G. S. d6 ]$ C- @/ f3 y5 W) ]6 f5 J  f$ P6 q4 a* p' t& T# K- C
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% h- u  {/ \* p5 U! J; z& Q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, h1 r: {  _" |2 f

. L. v" u6 M  y6 j从发帖之 ...
$ q# V! r9 a: M: O( Z7 z" ^. q
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- s: s1 |( S6 _- }憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, `$ j" ?4 f: P4 l+ g6 J1 Z

9 r0 q7 a' N2 G, O从发帖之 ...
3 c. C" Z7 _1 f* o: {9 \
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
: D3 B* L: d6 e3 R1 J不手术的话,医生说淋巴发展很快的

. P( J, b: l' n1 O4 h先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。, M2 l0 c  N  a- w, A) w, s
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
" M* V# q7 u+ O& C/ J$ i你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
& j! i& q- f4 V2 ?1 {其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。, H7 ]) ?* w0 \% z2 g! f, A& e4 w! x9 K
4 k, T7 T% }1 G: t6 c3 |
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 % `2 b, ?) ~4 ~: v( I* s
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct, {  y- r- r1 G) r
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

1 T7 W! I. K0 U* P( G现在如何治疗?
& x  h  L, Q" E/ F& f. e  J, \停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。5 v7 s- n2 `* Q; i+ H# w
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。4 Y. n$ T; o( \! k$ {
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 ]% i7 Y, _( O$ z6 Q+ g1 C! q
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
8 a1 H$ `2 V2 U& _3 \
; G* m# L  S4 r6 |如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

- F5 r2 e3 l8 Q, c0 [0 S, K7月13日做的手术 一切都很好" F6 x& Z; L. I2 b7 @- x
7月17日afp158  术前2487 S: P# ^! F. f5 K& H2 P3 c
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。8 j7 V/ M  x8 U: t9 t. G
( F2 M" x9 G1 ?/ ?' e6 B9 y
你应从这几天的事件好好总结。! B8 f; ~1 ^7 k6 T9 p" ^0 x" r
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
7 o% o" S, }, K. g. H" m感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!( \/ Z; G0 D) n- z' g) Y

; k# y- p9 @' x% S% e7 P9 i在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
5 i5 U/ s, ?8 ~3 w

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