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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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248699 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 C9 H  ^; I; |3 P. ~% r. V基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
  n6 e$ f5 W0 |9 I7 u, m! [) V9 Q
# O6 R  p" x4 h4 f# J% p那么你们当时是在 ...

' N: h% d8 q5 E' k; a+ Q0 E1 n当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
/ M5 y1 v2 M8 g# x, n$ ^但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& t& R6 S5 u: @今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常," O$ U, N' |2 }7 j
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 & n; m) Z1 t. l

9 n6 b) b* S0 g今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
( z% O- }5 S" B7 S" u7 P今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
5 F$ {2 T2 Q( j) ]  t
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
" z& M, n" p# g8 i$ J总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高3 v0 s3 Z  v* G7 i( f3 `
1 c/ c6 f6 ^$ H& o* V) b* o. ^% m  K
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
  w  O) l$ K7 Y3 W
* L# ?/ l2 e9 h0 }刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
( q: u6 a+ Q  r+ X$ L2 |2 K& O
' f5 \* z4 k' h9 B6 E" W现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害; m3 I  m( w# V
6 {3 O# B$ `$ \. C* w* e# P/ Q) ^

, t# s/ l  _5 O) p局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
  S3 R5 _. B1 p$ R! }% y疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
$ ^6 }; Y% Z3 @& Y. K祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗3 T# \- _/ ]# D

1 p0 {2 I1 D' x+ G$ v& I# ^
# E6 O5 i+ |& q" K3 w生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
! O7 |/ B8 N# \9 ~) v: x4 p5 T" K
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入# ]4 o; {9 r6 x/ K

( ^9 @; w4 m; m( ^  ~+ x; E" H: A但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯1 r* {8 V; Y, ], U

, @" D, ~2 J* @$ \5 x买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动' n2 Z8 a7 ~& l( ~' h8 b  F, U9 S  M
/ Y6 ]- J& ?9 {$ M& J8 V9 m9 e
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
3 U; D$ ?/ v& S! ~& J0 A) t阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
' J7 @6 ~& g! e- L' |3 R  H4 a
- N/ o5 u. z; A4 i& P现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. r5 ]3 M% B, H5 R$ A( D* q5 u
! Y- X+ i  F$ x, }' G* `1 c憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
; q( P: n  I0 s+ \2 _
8 v3 K# Q$ E  C谷丙转氨酶  46     出院时40左右
9 k+ D/ y) s- @( z" \( m谷草转氨酶  83     出院时40左右
2 c3 i; o& ?; M9 X( i- {0 x9 G
- b0 C2 p; S/ {# I3 c7 c  f, o9 n总胆红素    155.9  出院时110左右
+ C" ^! [& q% @( j! e  _! V) Z直胆红素    122.3  出院时100左右+ T2 u) Z3 _! S' `/ ]: H) T4 R
8 [/ H# ]) D- S
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高5 z+ q% p% }, ?# @: E& c" P' W, |
' t' f* A! K3 A' z7 @7 M
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多/ r( e+ S" m4 U/ V, j% q
1 W5 D6 n+ p: G! }$ C, U
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多& j1 ~) @. B7 {1 i" L
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 g  I4 C6 g7 k, X& \( A
" R+ H) z$ ]7 r" n6 W  `* R晚上37.5度( z8 j& c' p3 l1 T) [  x( J1 i

8 s/ A# G  p  _8 M请问豆叔
3 ~+ a& z& @2 }9 z1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?5 e) i3 ]+ G# r9 k; W! E
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常: u# w2 j" V+ B
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
, X1 y5 m$ m$ r. N/ s; p0 @4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
2 V* S- J) y9 h" O0 @( n9 t
0 v; Z5 j) Q" P# `2 @6 S7 t1 d4 \4 t' B* N/ ?9 D6 ?
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因3 s& [3 e" ^6 T/ z3 r
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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