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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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262105 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 8 l( T1 t' q) y1 v! b5 Q! F
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
/ t7 ~+ V/ J9 I. K! f/ B8 o. a8 f1 ?1 t: V3 ?& C, G2 S$ K2 ^
那么你们当时是在 ...
2 y- U. R' `! t1 D- h3 t4 `$ H
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90! k& c- Y1 |4 z- N
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
% @! V5 u1 e8 Q0 w今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,7 N! k, a' i; v5 w
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 / b' v' r6 ?! z" g

0 D: [8 N8 S! j; [& w( I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
9 K8 c0 I. g4 P3 {今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

; ~( G; M6 B3 ^. e" ]' Z1 ]$ i- @又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。5 [# F; q4 y( R; b5 n3 _; @3 w
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高. j% k  k5 X7 k/ i
+ O, k% L  L; O" d$ c: M
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
* y) M: v- T$ g6 N$ n# L
& ?( U' G2 y8 n! S# N* O刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合% m7 k' y# ~; d2 C6 B* q3 {* |8 ]

, Q6 k- j& Y) Z2 X0 t" r) M现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
4 C( U3 B; Q) ]6 i6 L! m4 G5 e% Z9 d5 I8 [3 _- X; Q1 e( h/ o0 m
! P% f& T5 M. X# s3 A2 P6 H0 u6 h
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
! d3 U7 R9 ~# K+ V! k  {/ c' J疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。$ O+ t! d4 |9 R" _/ I5 t% i
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 I* B" v; ^' e
' F& d: e" m4 r1 S

$ l3 f$ d( p7 R% G9 ~生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
4 w' O# }$ }- w. C+ M  o$ E; y& A5 X% t* ]6 r
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入$ e( c' T7 y5 v: m" X

8 D3 p$ s/ ]5 m. D4 U% v+ \  m但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯/ E" u, w9 D. g$ G
# x# y) B2 I! t7 z4 ^  _9 d! i
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动  d" B) g8 U, F5 w
$ G# K6 F7 c! a: p; ?) V
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
% d4 I2 Z; f. R( g- `1 n% C# s阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
: S7 G( L: K, q% G* R
) q* W* u" R/ `. N现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 % i7 M) i% c3 Y
" K( R2 z' c1 k# Z& z4 `5 o! a* a$ r
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了# D! i3 Q1 v% e- E6 ~

5 N' d8 U: v6 B+ X谷丙转氨酶  46     出院时40左右7 @4 ?$ |' m$ A
谷草转氨酶  83     出院时40左右5 ]6 o1 }9 x( a6 {

5 X/ P  x% X4 \  W总胆红素    155.9  出院时110左右$ x0 l. Q( H+ b0 B- ^3 ?) ?
直胆红素    122.3  出院时100左右
& Z7 \3 A, c; {2 _1 _* i, K# s* W
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高! H# O/ ^' d# E4 m% c/ q
5 K5 ^7 j- R0 M+ p' H% q
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
# y( N8 X" Z: W/ n* C( ]
# k5 x4 k: s9 s: O, ~4 gafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
" \/ ?% i' ?5 F6 Q: ]我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了; ~2 [: y7 l. ?% Q' {+ {

  t4 w( |( K# E0 N. d' K晚上37.5度" V7 u+ M! W$ D8 ?8 L0 y$ G9 E# S7 d5 N

$ Z; U! I& P6 t3 k  f0 F+ n2 ~请问豆叔" ]3 H! n- q# T2 z- s" z
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
$ Z7 u, U2 M8 G  S. z2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) F2 R' T/ e4 `
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?/ R6 @9 b! s! l4 {) j
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急  Z) E. ~5 U% o8 d, w* u
, T3 L* f; w9 D8 J5 a  i) }

) d$ X2 @+ a7 p6 }; F6 H! s我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
$ r5 M, l- X. y4 N& U( i
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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