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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243942 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
% ~; D8 ?4 _. \  d* I/ I基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效( V& `1 m% B6 B
5 ^! [$ R( f* q; R" H
那么你们当时是在 ...
- \" v+ m! Y( h
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
' m. r0 X( r! V4 G- @5 g, a但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
% ]! S: S2 N& S, x+ E3 [2 e4 f今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
% R/ F$ _* P% k8 h; v3 y& E) B估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
6 ~$ C5 C8 P) i9 P9 b6 d9 a# M7 A& T! P( N7 u5 n6 o' ~
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
. X! W$ y/ |1 r$ B+ D( R今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

" q/ @5 t" x. X( S8 x1 M7 V又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 7 ^* H; ^4 m2 u4 q6 d
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
6 R, b3 d: q# O/ y( R
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。1 S% P3 Y7 L- z# U( K
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
: M% B* \9 P/ s, p! Y) ^& t
4 X* Y1 L# t- r- `5 [9 o另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的6 \: g7 d0 q% O( H2 I

9 i' _+ ^  I! M- @( @$ L刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
; }( X" B; c1 \7 i7 G
) e6 C! C0 c( j2 H现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害! S) {. Q  u  u- X. [& z! G
) e8 F: c8 P( o: n* P* j7 c

" P$ j; y  w0 E6 g* X局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( n  w: w0 p: ?6 T' r/ B
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
' O+ y* E4 Z- N. m祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗8 ~: F) y+ M3 e5 j+ ^
: r% \9 a4 `+ f

- |9 Y# ^& c8 z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多6 F7 B9 M6 [2 Y, _* m. `, V

; N% e6 X% ?7 B. i: T" M+ g+ j原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
1 y4 E# `# t6 Q/ C2 r( g6 @5 z: N1 C
+ m# y! ~2 ?. x5 x但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯( |; k7 F  |- }4 [

* j3 W1 b, G' ~# P1 n2 O买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) o6 f' k* B5 v5 c/ ^, p2 ]. C9 d! |* R* @
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药7 W( n  ]+ M1 ]! e. v( h
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 1 g+ B3 Q4 o4 R8 V6 L
! P% y  M7 k. {; D
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. L8 x; A9 o/ X: O
% C0 l! `. r3 H+ E3 Q* e6 {8 p憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
2 q+ ]1 Q6 E! o, g% q
2 k6 {1 k& y6 g6 s; \谷丙转氨酶  46     出院时40左右
- C8 _( @6 x* f% z0 B5 @: H谷草转氨酶  83     出院时40左右
3 j) F- \' U0 r; n9 f( o- \2 B5 c
总胆红素    155.9  出院时110左右$ D" b' O" m8 E) }! w1 S# b
直胆红素    122.3  出院时100左右+ s/ Y; u% @7 q; e$ L. P2 u8 j

8 R8 O8 {& |7 z4 S1 z: Z2 l; z1 `总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
0 v7 V4 Q7 o) f  ^
+ F. S7 F+ `* M* g) J2 C超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多! A2 Y: Q* Y* P( [6 h

. q/ S: |7 H) A; F, l" u4 wafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
: [$ J7 B% C7 E1 S( H- \0 ]' J我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 I, y2 b5 A/ k9 _  J! T+ W% d& D
晚上37.5度
8 N9 Z1 f, D( D$ K' g9 R: S) ]" k& Y; t5 W9 o7 v
请问豆叔# r# d1 Q" s3 p, @$ ?) U1 f3 k1 M+ X
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
, T; s% t8 a1 f: L3 u6 I  t& ~2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常" A6 ^5 o. v) k5 H! _, g; ?1 R
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* u$ s. k1 r4 [% a' E) q; P4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急5 s! ~4 h1 u" O$ @, I$ l9 a
$ L; X- a- J* Z( x7 z+ ]7 I' H: W

. N+ f# s( X) z. [- S0 }0 \) H. c! s我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
& d# P& V/ ~4 @4 B; K  G- e
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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