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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287349 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47   Y: \$ d- a' a/ L9 y
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
$ F1 n; T, F% e2 e' t) q
, H$ u* P1 k4 y) D, a' k9 d那么你们当时是在 ...

' T+ }, x1 v5 g- ~1 Q& z: t当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90! r* q- p( K7 S  V& ?/ P
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
. A- g" h, q3 n4 q. u今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,' t* q" W& a( m3 \# s7 Y. ?5 R
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 $ C( Q7 M6 v+ x+ V) _  I; m

3 \6 k1 C' Y, Y今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 8 w4 ]3 _3 Q0 g- g- E
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
2 C, s3 w6 Y( `  W
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  R' C# w4 B, e; Q2 M总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高! l7 ~) ~8 c# t# i' D
, I9 {  p. \# W# i( k- \1 n
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' g5 `/ D% [% f4 r1 T8 t. U' L" F2 \" W  t
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
0 _5 h0 [7 k2 U. I# Y8 T  W% X6 o
5 w) T! e( y$ |8 R" w0 Z现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
* `7 w1 |- u0 q5 ?8 @+ l' b" w9 i, C% Q% T  t6 I
, t% X3 T: M( ?& `# g7 m& W
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
8 E% E6 R2 l. K0 [疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
: _/ ?* A/ o7 t祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗; \" Z" O. u5 h
2 t1 s, h  i: Y9 M/ f
" `. u2 T+ @2 C$ N7 w
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
) c2 P$ w, |. `" X
2 X  `) z5 S6 B+ K  f原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入$ @7 ^5 n8 a' _3 k7 I3 _; g

0 O1 Z8 ^  u" O; B' {( P但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯/ C# p4 i4 B2 m* X

+ K( o& d4 S7 _5 |买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动+ w% B# F( C/ C, D/ J
  M$ M9 Q  Y' b
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药9 S1 Y6 R+ O/ y& s: L- o
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
. ^; G% Y. e+ {5 |+ L: [$ ^, |# U4 c5 w9 N$ f! {+ E1 p( B7 x* Q# y" d
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 $ X4 S% q( {% ^

; w4 r+ s. ]9 U: O. B8 y* Z憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
* h8 D) F, I" w# N% u8 I
8 P0 R+ w- A. M- g+ ?0 P0 ]' L1 y4 r谷丙转氨酶  46     出院时40左右0 ^+ C; [2 W; Q: N% u
谷草转氨酶  83     出院时40左右$ T! F/ t3 p. r  w! }, ?, @
& X* S6 T; j1 m' I0 P
总胆红素    155.9  出院时110左右6 f3 H2 l/ u0 Z! R( V5 q
直胆红素    122.3  出院时100左右
, q) A  c. o# ]
9 r3 J( F3 v3 T$ w$ m6 y; n9 `+ I总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高1 B" O  N: S% `2 j5 H

! e6 u0 I" k0 K7 D超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多, t' {8 W5 C5 P& h

- g. R+ o% [! Xafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
  ]7 ]9 h2 m% Y  P$ H8 |  l" {) }- P我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了" X8 x4 v9 {4 V9 @
* O: c& ~9 Y4 ]3 c
晚上37.5度
* W- K- m2 Z8 c% x' ~- ?5 j& y' o* G5 T7 `7 s& E# g8 t
请问豆叔0 C/ z; J! S: K& V. u4 w
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: @. n, K; ?5 b. X  D4 p% e
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常5 g: Y. p/ u( n/ t$ g8 P5 c
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?, N; `& c3 L' Y: C6 M& _  k
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
; n2 S& S1 N! W& k' b) Y' t. @  K2 _" y6 H" t' P" Z5 P

1 g4 s' Y1 v4 ^, ?7 i* Q! [2 a我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
8 e( ?/ z  {1 R- p0 J; W. L
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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