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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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254420 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
( i6 J  t, K# G$ h# P( x基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
+ V! Y+ d3 F% J. {( L
+ x7 y# T4 d) u& H那么你们当时是在 ...

  b# L) w0 h* P当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90" E' S5 ?5 ~+ `0 g
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右* f# d6 G! z, l% E) H8 G
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,2 Z9 {  q: l% s5 D8 ]3 `
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
0 ?. I8 V, k7 l5 {' w  B- q% @% Z) o
7 v) P$ j9 x. A今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ) ~9 }. f1 h5 ]# [0 J9 i
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

& S4 ?# @: ^, D- Y$ I8 E又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
& m; |: T7 j- {% W1 f又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

# c6 V, s: l8 ]0 e; q不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。2 U# r- c4 V4 J
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
8 c% {- Z1 k3 o% K- [$ _6 c9 Z' U% n3 J- \
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
# g* W  A) p0 g$ z9 M2 W; Z3 ^7 x
3 C) N$ ?9 e3 T8 f3 s6 K+ L: J刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ W$ H& h. \2 j1 Z
/ q2 [1 K1 R  w& `$ w
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害2 h' P& u0 R$ A
3 P! e  [  [5 T

/ }! L/ S  _' M3 b- g1 V局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, J+ R* K, u+ \* G0 m9 A疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 Z5 c6 F& g/ J$ q; b% ~
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗. ?0 J4 t5 C# X8 E
2 @  H0 {9 y1 z; b4 ]. e
* E9 f  t  x- }6 i
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多' S9 _/ }. ]5 K$ c! Z0 c! t% Q
& n( n+ b0 w& P; h
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入8 ]1 O) {; L2 R6 k( C8 g' k, `

5 V/ n$ i# t6 G- D2 y: K但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯' D. C4 P; y4 d0 j* i7 B

7 f  {9 v& Z6 i买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动" b6 }+ O( R6 v9 y, j

7 y7 R2 a+ j& D3 Z$ v4 B' Q打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药& f# N3 d- e) ?5 ~, C& [& ?" f
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 / W/ U  q9 ^2 [' b/ L

4 @  E0 j+ d& {6 e现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ) i5 Z' D+ I$ ^' F; E  B: K
3 t$ V4 M! `  O, f5 Y  N4 l0 N
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了( T. u' l1 q* I' \4 L

- u  l. t6 ^' D谷丙转氨酶  46     出院时40左右
& _& P( d" ]" x% q谷草转氨酶  83     出院时40左右
6 ?/ E& K: E/ {1 [% e7 h
6 S1 A0 n2 s5 }! m总胆红素    155.9  出院时110左右5 O5 D3 L9 C4 y) o6 _# v/ Y
直胆红素    122.3  出院时100左右
8 A2 T% Z  N+ [( H# R- c: W. l8 B9 D, U( e/ \* B
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
  k* P/ l# q1 ~+ j" M2 T
* h. {2 p! a- Y8 e超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多( W6 }# L! g/ c3 e) q$ L
7 C( a' W2 s& b* g, v% l
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多2 U* V5 H' j7 J$ q. M) g7 H
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
4 v, n& J) J  p9 q# i* C2 x( d8 O- S+ @; ~0 W1 L8 h
晚上37.5度
/ K0 l: S- @% p* x0 V, y, }5 s0 `4 e8 `1 e- s. X
请问豆叔
# t2 S4 U" u9 R  g  j4 `1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
+ b  K" H8 k0 b2 f) g2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常3 z0 o  W7 U" _' J* p  P1 @
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?. q9 K1 s& {: S5 N$ _" v1 c$ N
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
' H( }7 R; [( K4 ^% v7 V0 g5 [( \" _9 l5 i

2 A' S( U4 l: h6 B' R# L8 p我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因9 X  C- E: \8 [" l& e
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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