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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276300 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 3 |4 f  V3 @  N+ L% O- {0 F
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效5 U, b( X4 D: l# a1 z- e8 d

2 A+ x& L7 Q/ _3 b* v那么你们当时是在 ...
8 Z0 a6 H( a1 y+ L- N
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90% l5 A5 L0 @& a( `/ |
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
( N% \; ?; d$ A3 k7 e: {2 a今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
: x* F6 C3 z1 U0 K估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 1 c" @/ C; u; U( [
0 D3 {5 K6 n% P
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
& W" `, Q# Y+ z8 m! G- I  M8 E今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 v/ F( S5 D7 @7 c) p又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。2 x8 H' P. Y. i! k8 ~
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
" V( C/ l2 a2 I- Y9 z3 R5 z6 s
* H7 M( B4 d. k5 k3 P4 p/ ]另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
: d6 z% z: c& ^( ^* O/ [* r! N( x) c
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
) T0 b2 n  T: v1 B4 b* W( D
7 l% _) K8 p/ `& o现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 |  c5 \' F' [; j; k
; |4 m% h* q2 e% s- C; c3 n

& L( R% Q6 J/ E. V! Z4 w局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
8 a& |+ J6 g6 f2 n2 ~% w" q疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ e5 f. ]3 R7 I2 N9 G
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗% Z: M# J, v/ j" e6 H# D6 m3 g

7 X4 C; i6 Q4 V; s0 @# T0 Z: H' c7 R8 U' y  [
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
2 Z% P8 D- F4 X2 g  [8 F7 k$ q% \2 M7 t% {0 x& H" g, W
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
2 `- \# M3 q; ~' P# B) P) D1 `. a7 K4 W0 O7 g
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
6 ^# |. c0 n) S1 }: E
8 W. V8 v9 j) {( W# ^买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
% l" |4 W! L6 F) s6 r" m' ]0 t0 }5 h: M
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
# s4 `9 g2 I" n阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
/ i" Q4 O" Z) k1 c8 E, t# l3 i0 d0 O* p$ }& F) U  i  T
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
& v; h3 h& ^2 f1 n* q8 V7 l1 p0 j! o5 L- z5 ]
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
8 G  ^, h" Z- S; Q$ t9 C2 E8 f4 V# j. w+ Y2 j& n8 C6 d2 H
谷丙转氨酶  46     出院时40左右6 y9 T1 s6 S) h
谷草转氨酶  83     出院时40左右
, i% }9 P. o+ s4 Q0 D% ]; n5 T; ?0 {4 u# \6 L
总胆红素    155.9  出院时110左右1 V% F( @' ^7 j+ n0 M' i8 L9 I
直胆红素    122.3  出院时100左右/ _& O. d) |$ h" b

1 p. W" @! G7 J% F7 r$ p( |, A, Z总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高2 c9 J1 B- w  k2 _! h) g
' ]1 W) T$ `& C1 ]8 F
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多% N) _3 n& y% z; S' e+ k
9 Y' {8 t1 m* j( Z4 @% \0 E
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
' S) h/ C- o) n我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. I7 ]  n8 w& u* a: w

" ^3 [9 A% i; |( F1 Q) }晚上37.5度
; Y/ J; v3 w. A9 Z2 t' ]4 I; s. R, |& K; e. x& D
请问豆叔. y2 O4 M! g, H0 n
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
, {- A" a% y& M8 ~. i# m2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
1 Y1 t" }$ c2 h1 W* g6 _1 y4 k3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
- m& {/ R! A: c6 A4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
: F5 Y; Z# ~/ s. \. z
5 ^( B8 g" |5 j) W3 K! v' P& P  m  j4 L8 w) ~* |
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因/ d. S  T" _5 t5 k: y" o
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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