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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75208 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:463 L& m2 D$ A4 u' F4 t9 G
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
3 k# R* `* D5 U9 p1 G6 z5 n. v
# r) V7 J& P& g2 u3 T% e0 [
; i% a; @/ |7 ]! }; X/ n6 e$ Z+ K) i+ z8 H; C: _* a& d
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
; b# f! \# [& w8 ?- B! q
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:230 D9 x. O* @, A1 s8 |2 Y9 {: h8 z& w
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
/ b% O& F) F8 t$ P4 h9 r+ o
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:076 B0 G. |$ s( O! b2 y6 R
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

7 |. |% S7 W# X3 o1 [  X) n6 [之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
# n" G( X0 d3 ^& O% X+ V! `9 N" I现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。5 }- h4 L" I/ E* E
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
! C3 ?2 j2 c! f5 a7 }6 S0 j这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
* i. \+ p, Y' u6 D: ^; K之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!' c& ?$ ^* U. K& p
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
2 k3 R5 g% i1 e2 g+ v因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
: C2 H- O3 c( U  L: F( y& p3 K这真的是。。。
$ x, S6 J8 o& r: z, ]/ \
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
2 u' v; i3 d3 ^5 h% _2 ]9 a( h5 Z1 w$ O) S9 t' F
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
) x1 l, [! S. l/ J! W+ e4 b$ Y# u+ c
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,% M- V' b, ~7 C# ?0 F" Z

+ a* F4 o, i8 s" Y; f1 n我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
! Y, V1 X, B! G7 s8 _: g楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
2 ]4 }; U7 e2 G* R. k2 b8 P* k9 Z) V( D' V6 Q0 q7 y! _
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
6 _( C( ~, {! `" P3 H
8 q% L" ~1 W7 q* J# h1 l16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,' e' n2 m! v4 ?9 x! H/ \
6 u" q, f6 [2 L" j1 x0 l* B
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
% P3 L# ]) p3 q9 d' D
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
- R6 c. _' S; z' i$ g楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
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# q( J9 j- y3 ~家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

' P, F8 [, l2 a$ ?谢谢亲亲,很有帮助!
8 P+ M" q& c7 K" \% V3 f( `一起加油

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