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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑 3 @% Q4 a! P; Z9 P
! @% D% X3 [& p9 P从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。- u, `5 j% z4 @( R) I
2011年5月12日是个难以忘记的日子。( W: v7 a$ R5 K T4 \ `7 F
本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。- s6 ?; ^8 B/ @( T: l$ |) w0 b! @
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。
/ X" ?" M. \& U* h/ a突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
: e2 I/ m" F$ ]9 p& a7 A" P* D/ m' h大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。
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疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了" i3 B g, D" H2 ~* J2 U; {: B+ Z9 M
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。. W- E- w! }. g0 f
来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
* x/ B+ L: f" W# u于是赶紧跑上楼去让医生看片子。& _) c, c [$ ?, Q" T$ t8 x1 E
' b$ Q9 i7 ?+ @/ N) y3 s+ U* m在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。- a5 A3 z# G% w; J2 M
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。
- ?3 C2 C @$ H( E# o7 w. C医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……
7 k7 \' ~% v" y. a% x我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗 8 A" U1 u6 Y8 T- ]9 C: {) o
医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
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坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,+ Q- y) I6 U: ^' T2 V0 g
内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。9 P0 B8 y- t$ ~
原来,从这一刻起,我才开始长大。9 n) z% R1 }) G" ?
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边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。
# _7 K9 w* y9 Q3 `; Z% T$ ^' C$ d% L老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
: N! v; K' r6 v7 _+ W* E# z- E/ ^3 @老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。
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% t* i/ \$ x% t1 V5 `打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。
1 I* Y5 E' ^* \8 N" M- O坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。
& G6 v$ Q5 t" L1 B; L软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 ( _9 N8 [3 o( E5 M8 i, t
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第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。
# h/ E- x8 t7 J) i- @6 |4 n连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。2 b+ |$ X& ?7 Z& ?. G( {4 b b7 [3 j
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后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!8 l8 D8 P' s/ S; I$ C- J1 Z
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MD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。% x) z9 \$ c" J5 E+ v4 V
这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
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医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。
$ v/ U, D6 ]) W+ H- O1 a* e最难熬的是这些还要瞒着我爸。
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8 M7 w# d. o: \( \( K* U最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。
0 V9 u# v5 a; n6 e( Y2 U; Z最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。
3 h9 d* W4 @5 F5 t. K8 K6 F- P或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?
! M2 b/ q/ k: Y+ P! m1 c2 R W% l& D没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了
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有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。
! h7 L5 _/ u2 E% X( g" N( z- C6 ?上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!
0 u7 z4 O, j+ [( D0 i8 i$ w之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
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既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!- R! @' g) Q2 ^1 a- x6 f
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑
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看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
; d$ b5 ?$ {' n! S/ ^/ ^曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。
) n- ?0 r7 L5 N& V5 ~0 W$ E感动之余特在此也开一个帖子:
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; F- `3 a2 [; r. ~一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;
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二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;+ ?% X: h! i$ u' J1 c4 V" M* O) ~
1 ]8 M! X* s$ b4 F; h三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。
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. v0 `, C- P9 x8 I$ J谢谢大家了,让我们一起加油!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑 . t' y( j5 h; I" F" k
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病情记录:
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05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。
, s' u* k4 u3 _) ^- b05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。/ L* `# L& n7 ]: I! q3 f' z
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05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)
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05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。
' X) |' k8 q; k$ Y0 u2 C* M. J如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 ' x% w0 A6 U Y! E* H
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回复 憨豆精神 的帖子' Q; S0 t' @& v5 a
1 G. e1 r3 g+ f0 V6 P憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。 ~2 M+ K+ r6 U' ]* @' `
最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。
) \# A* _! J% P是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?1 _9 L; u) n" d2 V7 `0 i: o% |
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59 : z9 |' p+ ~8 z3 ~% ?6 n: R
回复 憨豆精神 的帖子) b! V! |' P2 i9 T4 y# k
, k& y% H3 B- e5 ?& D3 k0 X
憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。 1 g1 d: k' b4 H# T# X7 }. q* q, Y
CEA是不敏感,以后不必检了。% }: I3 N2 Q+ ~5 z7 l z& d( ~
我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。2 ]; D, l4 E# Q8 O
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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回复 qingling 的帖子" M* _4 d+ _ u }+ u, H! S6 _9 \1 ?
5 X9 D# l( p* S! o 一起加油! |
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