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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
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( v4 m& V+ O% B( r" ~0 v 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
! K$ \$ w+ q3 C$ y" R9 R) z" X9 y ! z5 ^: Y3 S' z1 Z0 F e
我的简况:
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7 g9 X5 F5 h* G7 A- v 九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
6 T$ m& a6 N3 w! D9 d 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
) _, p0 v# a% a) m# r. }6 q 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
0 D- U$ i3 L4 u# w& q 三, 零九年2月25日在上海手术切除。; V, i+ I1 _8 t& ]
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!. L# Q7 S- p# i8 @1 G' |5 {4 S
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。$ E) W& F2 A3 @. N. a0 Y5 e
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
* [/ _% z" t" f- [ 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
2 q) i& h( b8 s; y: a) V 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
" Y! i8 @) Q* c2 _+ A5 E 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。& j, W( \: R& X8 V ^. ~% N
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。0 S9 E4 n8 `2 Q2 q8 A V# {% I
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
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化验数据:; t p+ j0 S1 ], I3 `0 m
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp 0 H. {% d A* \* H, X2 }% |
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常3 ]+ y' } s' E; d4 P* N6 Q5 a7 I( q
10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
5 V- t3 K$ g) y11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
) B/ O$ v" \8 m; W3 B* z11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 ; ~& ~+ D# G1 G( \+ }/ g
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
# c4 l5 B+ R+ x0 Q. V' e) K' A; V6 b3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 ! [. i8 k. w) [9 c7 u0 | k4 s
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
( } N0 N6 J V- L5 z1 k# g6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
V2 _" Z4 M1 P1 B6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
8 q+ @9 M7 \$ o4 k: u2 x. C. t我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
7 L% ~* r, D- d6 Y6 b/ f% t+ v 6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
' Y; M1 n R8 M5 V9 f. [+ r8 y ] 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?; p6 B1 h; e7 A& W2 P( Q9 R
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
) q2 R" G4 [& g N 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。8 r* D/ B6 c, X/ Z
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。$ y6 n, g( u2 N
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。: O5 u& p$ [) n0 L% y7 D
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
% L* Y% J9 G/ g2 t& S+ b/ p7 { 6月10日,没什么感觉,胃口挺好。1 H$ y! [( F* { A3 J2 G5 {" n( ^
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。& {; A( p, c# V$ \; l
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子
4 H2 Y2 y1 i$ s8 w! e- h3 I3 [* x* v3 S; z3 Q: s
我先回答一下吧。) U9 D1 `* ]2 d7 E
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
. R* ]( @" b$ V6 }8 j肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
7 v/ m4 R# d/ |/ \% r+ c% Y如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
% o, k$ ~( s1 W; [- n& Q憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
& m2 O. `* b2 l; _( c- a* d8 c你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?1 e- f7 N" b; O1 r
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。7 @7 d0 L% ~) V& b# L+ D
如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
3 G# w# R/ c4 I9 D+ [0 o% r你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
3 X! _$ O' p s W, O3 C为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
; F0 `0 w* W, d& x7 [) T7 s& w现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 . \6 a% ~$ C, X3 F+ x3 D
, U8 {* I. b3 f7 A" J( _回复 憨豆精神 的帖子
' i, l: K% J' k, d
8 G3 U) b2 r6 N( J4 H) B- X6 v$ T憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!7 e- A$ Y# ?+ y5 _( e4 |& A
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。 f/ l6 J6 A8 i/ T) Z7 I( c8 \$ y
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子" Z- N/ `) i3 P: e1 B+ ?- C
8 K- f/ h( r3 ?% z无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
# ?( a7 O, A* {) |& D7 C2 _( G昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子7 F5 H( M% m$ X" U4 |* [
# _0 @$ Z- V) P3 e) {( m' h! y我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子
7 Z: ]( `- J1 _# p, }1 {$ }3 z! G/ t: `% T
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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