肺腺癌晚期，带瘤生存7年，我为自己喝彩! 并祝自己626生辰快乐!

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由生命不息999 于 2020-9-27 19:03 编辑

今天是2020年6月26日，是我生辰，愿我有生的日子天天快乐!
造化弄人，也许是宿命的安排，13年8月初刚生完小女儿的我被确诊为左肺中央型低分化肺腺癌，已转移到纵膈淋巴结，锁骨上淋巴结，没有手术机会，18年7月开始有脑膜转移症状。时光荏苒，岁月如梭，转眼带瘤生存7年了，小女儿9月开学就是二年级的小学生了，大儿子也大学留学毕业了，感恩生命的奇迹!
治疗经过
13年8月气管镜活检取组织，基因检测为19外显子突变
13年8-10 吃中药偏方治疗，两月以后复查肿瘤增大为10.9cm
13年11月13日-16年1月6日英版易瑞沙
14年9月下旬肺部伽马刀10次
16年1月7日--7月7日培美+卡铂化疗7周期
16年7月31日--19年1月6日英版易瑞沙
19年1月7日到20年1月8日因脑膜转，奥西替尼80mg
20年1月9日开始到现在奥西替尼陆续加量到160mg,期间连过两个月达克替尼 40mgYL
治疗小结
1.关于胸水：我自确诊以来，一直有少量胸水，没有做过处理。16年化疗之前还会有少量心包积液，化疗后消失。
2.关于肺不张：第二次复吃易瑞沙8个月也就是17年3月，影像显示左肺部分不张，这时候应该是换药节点，可是我没有换药，赶紧配合中药调理，也不知道是中药的作用还是易瑞沙的作用后来左肺部分复张了，这样反复不张，又部分复张多次，直到18年底左肺全肺不张，易瑞沙彻底耐药了，大概2020年初，左肺又部分复张了。
3.关于肋骨转移： 16年1月影像提示左侧第2、3肋骨骨折怀疑转移，停易瑞沙，化疗7周期，肋骨转移没有做过处理。直到现在影像一直提示肋骨转移。
4.关于左侧锁骨上淋巴结转移：较大的1CM左右，确诊以来只有那么几个月没有的，其他时间一直都有。
5.关于疼痛：我个人认为控制住病情就不会疼痛，我的抗癌生涯里有3次无法忍受的癌痛。第一次是16年底的某天脊椎疼得睡不了觉，只能整夜坐着，我有生以来第一次感觉到癌痛，吃泰勒宁无效。第二次是脑膜转移确诊前大概有那么10天吧头疼睡不了觉，也是只能整夜坐着，想死，泰勒宁，布洛芬无效，去痛片有效，以后的10天时间我都是靠去痛片止疼，直到19年1月换上奥希替尼，头疼才慢慢止住。第三次，20年2月，左侧肩膀疼胳膊疼，活动受限，睡不了觉，左胳膊一动就疼。去痛片无效，不想吃别的了，贴上修正肩周炎贴略缓解，奥西替尼160mg连40mg804一周症状消失.平时偶尔会后背疼，肩胛骨疼，贴上风湿贴，注意休息就好了，不需要用止疼药。
6.关于肺部伽马刀：首次吃易瑞沙10个月后，14年9月末，医生让我做肺部伽马刀，我的理解是这时候肿瘤缩小到不能再缩了,大概是2cm左右，在合适的时机伽马刀控制一下，但是伽马刀后我得了放射性肺炎，1年左右才恢复正常，那段时间咳喘比较厉害，算是我患癌后体感最不好的一段日子了，我的体会是，谨慎伽马刀和放疗。
经验教训
1.选择改变命运，首先要选对医生，这个很重要，从确诊到治疗方案，最好是肿瘤方面顶尖医生。平时的开检查单子什么的普通医生就可以，当病情有进展的时候一定要找专家出方案，病人不一定到场，家属带报告单和片子就可以了。
2.不能偏信中药偏方，不是每个方子都适合所有人，只吃中药容易延误治疗。中药只能作为辅助治疗的一个手段。我第二次吃易瑞沙也辅助吃了一年半的中药，不是偏方，看的是一位知名肿瘤中医专家，我每个月去找医生看，然后方子一个月一换，至于有没有效果，我的总结是吃中药和不吃中药，易瑞沙耐药时间差不多。
3.一种靶向药要尽可能吃透，吃到耐药再换，因为适合自己的靶向药不多，换到最后无药可吃，这个换药时间确实不好掌握。如果我早半年换入脑强的靶向药，可能就不会脑膜转移了，或者可以推迟脑膜转时间，可是人生没有如果，脑转了后期就变的很难了。
4.脑膜转开始会有症状，但是头颅MR不一定会看出来，我就是一直MR都是正常的，那时候还没有来这个论坛，不知道会脑膜转移，以为头MR 没有提示就不能脑转。确诊花了半年时间，现在看来如果有脑膜转症状，不论头颅MR是否有提示，脑脊液是否抽出癌细胞，都应该尽快按脑膜转治疗，否则会发生一些不可逆的脑神经损伤症状。
5.病人要有很强的求生意识，意志力很重要，因为我儿女还小，现在两个小的还在上小学，我还有很多义务没有完成，这些不舍和牵挂，是我活下去的动力!
感谢与癌共舞平台，感谢平台上面小助手，各位版主无私的奉献，让我学到了很多，可以保重自己，走得更远。感恩在我荆棘中前行给我帮助的亲友。
余生很短，活在当下，自强不息，因患癌多年了，癌细胞肆意吞噬我的身体，加上常年的靶向药，现在很瘦弱了，有点弱不禁风，但还可以正常生活、工作，目前还没有住过院，都是自己去医院做检查，能做的事情我尽可能自己做，不拖累别人，人总是要有点梦想的，我的下一个目标，坚持到小女儿小学毕业。
冰心有句名言‘’假如生命是无趣的，我怕有来生，假如生命是有趣的，今生已是满足的了。‘’ 对我来说，因为患癌，我的人生注定与众不同，有很多苦难，也有很多坚忍，我不想有来生。

因未经常在线，病友交流请加本人微信 hh062699