调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

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应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。

回答模板如下：
1.突变类型：
2.治疗经历：
3.PDL1表达：
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
6.联合还是单药：（请写明联合方案)
7.是否有效：有/无
8.用药无进展生存期：
9.副作用/有无超进展：
10：其他：

希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

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blacwet · 发表于 2020-4-20 17:53:01

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

Emj · 发表于 2020-4-20 21:57:30

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53 |4 Z7 H9 G/ c6 B
1.突变类型：egfr 21号突变
; y; }: n0 J3 B( B2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。* J) O4 ^5 ?/ k. p0 p
3.PDL1表达：0
1 K- s4 N0 e4 M4 G# A4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
% j! {0 M6 W4 d: r2 N5.是否接受了免疫治疗：是. @0 A4 }" S$ W! b8 ]% k& m& d
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
( A' X/ y9 B2 Q2 m7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
% j( v7 ?6 m% C6 X8.用药无进展生存期：现在还在用药中' ?, h" p8 n* f' l O
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿, w: E( K, Q5 a( w' I3 Q
10：其他：无

非常感谢您的回复

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:02:57

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53: e9 i' r& W2 g5 f# D& D0 d' U" P
1.突变类型：egfr 21号突变6 Z9 Y2 F$ B& K; e$ a8 q1 @  |0 r
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
' C8 f) r0 k* ^" i! g6 _3.PDL1表达：0
4 R* p% U. }: c( m5 ?" c4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了6 Z$ o+ L# ]$ ], ~' g
5.是否接受了免疫治疗：是% N1 k3 `  Q# O; K% m3 Z
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291# U# B% T7 L: L) Y: w+ x  I
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
% A5 X4 K4 T# d. O! f. ]8 F' }6 }8.用药无进展生存期：现在还在用药中
" A& d' |7 L, I* N+ g  }9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿6 [: @2 _; I3 e& a$ t
10：其他：无

肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

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海很蓝 · 发表于 2020-4-20 22:19:13

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:31:29

海很蓝发表于 2020-04-20 22:19
7 `" c* Y8 X6 s2 b9 w1 |3 n: m1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
" y, S6 b4 {% g' m) \( P2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
) W1 E1 n2 U3 `7 q: A) i3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%# I7 Q7 I4 o* m
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了6 r& V# F) i* \' o% T' p5 n
5.是否接受了免疫治疗：是
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7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
( L/ o, F9 ]0 l2 Y! |: {. i8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
$ Q# L/ {0 B( \% [1 Y9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
& {8 H8 T, }' n3 u% {4 E10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

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倩烨Alice · 发表于 2020-4-21 00:05:16

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

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藏猫儿猫儿 · 发表于 2020-4-21 06:49:02

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

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Emj · 发表于 2020-4-21 07:17:12

藏猫儿猫儿发表于 2020-04-21 06:49
6 w O) H$ M' J9 X5 F% ?6 w1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7" x: M4 ^2 u" {) ?; I
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
/ M) U5 i" Z7 R& |' w4 g1 l6 A3.PDL1表达：未检查
/ K/ I$ p% V1 {1 Z& F4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
6 [% v; u0 {- w3 [& d/ E6 W' |5.是否接受了免疫治疗：是
' A1 V( S+ r0 G6.联合还是单药：k+10支贝伐8 a) Q9 s+ Y- j1 `( _4 ~; p
7.是否有效：不确定
" |7 _& y# E, S7 M8.用药无进展生存期：不确定
& x1 N8 F1 j8 G7 q/ i1 y9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
5 D1 T1 t6 s' J, ~* Q10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。