跪求憨豆叔，绒花姐，平安，bluest.......各位前辈指导!!!

         我不知道怎么开头，我现在心里很慌张，我写的治疗贴都很凌乱，我规整一下，请教前辈。我好害怕，还有些语无伦次，我觉得很迷茫。
        我爸是2010年4月30日做的肝移植手术，病理报告上写的写的是，肝细胞肝癌，分化2级，癌组织呈播散性生长，癌组织累及神经束，脉管内见癌栓，胆囊慢性炎。
        酶标（机器做10-n2057）：AFP(100%+),    HEPA(100%++),    PDEC(-),     P48(-),    CD34(血管+),   CK19(-),   PERK(-), PAKT(-),    PMEK1/2(-)
        2010年11月查出双肺转移多发结节。把FK506换成雷帕鸣
        2011年3月开始服用多吉美，一直是每天早上两粒。晚上一粒。肺部最大1.5cm
        2011年9月发现左锁骨以上有一个很小的淋巴结，做了伽马刀。后因没注意保暖，现在左锁骨以上左颈窝处很硬，而且疼痛，多次做彩超都没有发现异常，有时会水肿，加疼痛。感觉脖颈里面的筋短。现在每天吃新黄片止疼。
        在服用多吉美期间刚开始血小板有点低，白细胞低，肝功不太正常。解决:鲫鱼豆腐汤，花生红衣煮水，益肝灵片。后来基本都维持的很好。
         2012年3月我爸因为甲胎是隐性的所以只能拍CT，肺部肿瘤变大。两个月长了0.1cm觉得多吉美耐药。现在肺部肿瘤最大1.6cm又吃了两个月有长了0.4cm，最大2.0cm
         2012年5月有人给我们带了一个治疗肝癌的叫黄葵素，是台湾人研制的，在罗马尼亚生产的。据说是可以治疗肝癌，我们试了两个月，拍CT肺部又大了0.4cm,最大2.4cm
         2012年5月换阿西替尼加依维莫斯，吃了5天开始血压升高，头痛，停药
         2012年6-9月换索坦，两个月拍CT稳定
         2012年10-11月索坦耐药，肺部有大了0.4cm，最大2.8cm.两肺可见多个大小不一圆形结节影，边界清楚，密度均匀，无分叶或毛刺样改变，较大的病灶大小约为28mm，两下肺见少许淡片状模糊影，所见各支气管腔通畅，双侧肺门及纵膈未见淋巴结，左侧胸腔内少量积液影左下肺局部实变不张。
        肝部一直都是好的。肝功，肾功都是在正常值范围。
        纤维蛋白原496  200-400
        单核细胞百分比11.3   3.0-10.0
        淋巴细胞数1.0  1.1-3.2
        红细胞压积38.1  40.0-50.0
        血红蛋白126    130-175
       蛋白电泳a2  11.9   7.1-11.0
现在我爸感觉左胸部有压的感觉，呼吸不畅，有事隐隐作痛，而且胸水变多。现在住院治疗。现在服用易瑞沙。
         

我老公也是两肺多发结节，只是他没做过移植，肺部发现结节比你爸迟一个月，现两肺变成弥漫性结节了，请问，服易瑞沙有效吗？

没必要把FK换雷帕。
一开始吃多吉美要足量，耐受不了才减，病情轻而且平稳才可减，都已经肺转移了，减药就毫无道理，只追求眼前舒服而不惧怕未来的癌进展。
锁骨上的小淋巴结碍着你什么？为什么要拿掉它，毫无益处的放疗引起后遗症，然后又要每天为此吃药，哪有这种亏本买卖的？
不是多吉美耐药，而是多吉美剂量不足而无力抑制肿瘤。
你爸没有做不着边际的试验的条件，有人说什么有效就吃？那什么黄葵素有临床试验的统计吗？只要再多试一两次这种不靠谱的东西，病情会进展到连试真正的经过三期临床试验的好药的机会也要丧失。
吃5天药因血压升高和头痛就停药，哪有这么娇气的？血压高就吃降压药，血压降下来就不头痛。你要找一种吃了很舒服的治肝癌的药，是不可能的。
为什么吃易瑞沙？病理切片的免疫组化EGFR有高表达吗？还是因为一心要治肺上的病灶？你以为肺上的病灶等同于肺癌的病灶？那个长在肺上的东西的组织和性质是肝癌，不是肺癌，要控制它只能控制肝癌。
从症状看，肝癌并未有效控制。
错误很多啊，加强学习吧。
除非EGFR有++或+++的表达，否则现在要停易瑞沙，改吃阿西替尼，不要用依维莫司，因为病人要吃免疫抑制剂；阿西替尼每天7毫克X2次。

憨豆精神 发表于 2012-11-25 16:54

                               
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没必要把FK换雷帕。
一开始吃多吉美要足量，耐受不了才减，病情轻而且平稳才可减，都已经肺转移了，减药就 ...

谢谢您憨豆叔，我们明天做B超，医生说看能不能抽胸水。胸水能抽吗？还有医生让我们打三氧化二砷。我爸没有做免疫组化，所以不知道EGFR有没有高表达， 不过我爸HEPA(100%++)，我在网上查了很多文献，说是有些中药可以抑制   HEPA，中药可信吗。

风雨相牵 发表于 2012-11-25 13:59

                               
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我老公也是两肺多发结节，只是他没做过移植，肺部发现结节比你爸迟一个月，现两肺变成弥漫性结节了，请问， ...

还不知道易瑞沙有没有效果，是我们这里的医生让我们试试的，看来憨豆叔说没有用的。所以我估计也没效果。

多吉美是2011.3吃到2012.1，肺部病灶一直稳定？
然后2012.1-2012.3，增大0.1cm?
然后再吃到2012.5？

2011.3吃到2012.1这段时间里边是不是已经耐药了呢？
现在单用阿西比较合适。7mg*2

重生 发表于 2012-11-25 19:33

                               
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谢谢您憨豆叔，我们明天做B超，医生说看能不能抽胸水。胸水能抽吗？还有医生让我们打三氧化二砷。我爸没有 ...

HEPA是用来检测肝癌细胞的，对于治疗意义不大。吃易瑞沙实在是没道理，肺转只有吃药。三氧化二砷咨询一下BK，如果吃各种靶向药无效才考虑化疗。以后吃药尽量上足量，不耐受再减。

lostm 发表于 2012-11-25 22:13

                               
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多吉美是2011.3吃到2012.1，肺部病灶一直稳定？
然后2012.1-2012.3，增大0.1cm?
然后再吃到2012.5？

谢谢lostm,准备听憨豆叔的话，上足量阿西

bluest 发表于 2012-11-25 23:29

                               
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HEPA是用来检测肝癌细胞的，对于治疗意义不大。吃易瑞沙实在是没道理，肺转只有吃药。三氧化二砷咨询一下 ...

谢谢，我还以为可以治疗，就到网上查的文献。写感谢知道。今天做b超，有消息上传！

重生，实际上你接触论坛已近两年时间了，又辞了工作一心照顾爸爸，应该更有时间尽快掌握用药知识。
医院不可否认是大后方，但你既然来到这里，就要相信这里的靶向药用药理论和病友取得的成果。
好在肝部还不错，阵地还是可以守住的！