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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 . l' _- _+ ~8 o Q" g* c4 I$ A: }
% |6 }: X9 c, t- d( _- D- z% }与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介* p5 Q" ]3 R" J: \6 c. G v
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。0 ^! a1 N3 {) h0 Q3 Y
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
: I, x* `, G) [! E! u7 _' D- x9 z我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
6 H) M( o! u) ^# }* o U* R目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！. T0 D: f* |5 |5 r( s
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时间：2019年11月11日1 N1 t6 ^0 ]6 t% {
主题：盲试阿法和卡博的第2天
l, z5 v4 l5 g体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。# W, a/ P3 |$ i- e
其他：无* Q& J) ]; ^ Z& V8 k8 n
3 ~6 v) }- D. j+ w- t! a. _: F时间：2019年11月12日
" I/ U( K6 R* j; h, _- l) M主题：盲试阿法和卡博的第3天
- @. { b+ p/ y体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
- Q1 d) k3 f3 W0 q% k其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。) n. t3 ?5 G5 m2 L. i
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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. q5 m! a/ [2 g' O2 L O# S" g ]时间：2019年11月13日( ^4 E3 }4 K# e" b) f' k, {
主题：盲试阿法和卡博的第4天
9 z1 R/ L! j- Y. y/ N体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？% ^$ M& u. h) k
病友提示的腹泻副作用一直没有。
9 `# k+ P* M' z* R其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？+ y6 [3 C$ N+ q
我们没腹泻难道药不好使？/ L' v4 f# x2 O
又一度陷入迷茫！3 u3 ^ Z7 L1 f$ v: r+ S1 r1 ^1 V
4 O) k% ?9 Q1 r D时间：2019年11月14日2 j9 D1 W+ T& `9 R6 ?
主题：盲试阿法和卡博的第5天
. J% }- f! R, C体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
" C T) g. z- |2 v7 O妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！0 g- M, K; O) S
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
. y/ Z2 W; l: a0 }* r其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。: z0 a* \# T) J, _
大家有治疗便秘好的方法嘛~
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8 A: U" Z+ d* I时间：2019年11月15日, ^7 Z4 ]0 o( m
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
/ Y ^) z. F: D% k- Z体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。' M& o' q( m9 s/ M2 j8 C
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。( L3 @ O. k4 ]1 e/ M
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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7 g9 C; b1 I6 ~+ x& x+ m时间：2019年11月16日
9 B! U. {( M' {1 Y4 p1 F9 _主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）2 X0 o# z. R/ H* `% m, M0 d
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡5 r: I Y0 y& e
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。4 d+ F0 w: j8 I8 G
: g P6 Y. S+ a+ g; r0 v时间：2019年11月17日
8 B* z4 B8 O7 N7 y N* j( p主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）' w8 m3 m3 V9 k& K% j0 I
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。; |; T# d Z, D) b3 [( v
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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时间：2019年11月18日
+ S2 ^: G$ i6 t主题：盲试阿法和卡博的第9天
# S M- r4 d* O6 y体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。6 Q# B" s) t0 S' P$ c
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！: R) B2 Y/ O. j! M* k
% E# n1 H4 j% f5 c W时间：2019年11月19日# n( S/ `& O" M \# P& E
主题：盲试阿法和卡博的第10天
2 ]6 l; F0 ]+ P$ H+ X体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。. o/ U# ^# H4 H( P" r6 G+ M5 y
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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时间：2019年11月20日
: T- @% v" M* P' O# f( z& M+ Q% {1 H主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
& ^) U6 l7 D6 R. {# M2 D1 D$ n体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
2 }2 p6 Q$ ^3 \2 F( h其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
% j1 x6 m; t4 s, t
{1 a- b0 B" L1 l时间：2019年11月21日
3 \8 S+ _1 I" {/ D- ~主题：盲试阿法和卡博的第12天
8 N, g. s6 U" q" Q# P* b7 W* k体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
% h: L; l8 |) l$ F# V9 b8 y其他：无4 d* p3 x l0 o# j8 v1 r8 ^
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时间：2019年11月22日
, v2 a9 e! Q( e* R6 i# J主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
; ?& A( P S& T2 M! S体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。" }; | e# _3 I& H: I# F- X
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。2 X$ x7 I/ H9 E; b
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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时间：2019年11月23日
/ t% C. u' r: y, U3 R, {5 o主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
7 j, {6 R( R) V7 s# C体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
: w! Q2 H" H9 ]; \% N! h其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。* ?8 d! l* y) l% _; @4 G9 x X
& x- n- Q* s! `% T7 p时间：2019年11月24日) ^; A- T" o1 T
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
) F5 i- d: Z$ d3 {! K体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
: Y! \7 _3 n/ _, \' A5 h( u其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！( v6 U- |6 E, E1 k
P* x1 o" a- M: w. D/ Q. Q时间：2019年11月25日- a/ c2 a5 U& q
主题：盲试阿法和卡博的第16天# k7 s; v/ |6 i$ |+ Q5 I
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
% F" z1 o- B" v8 U$ C其他：184改成早上吃体感变好9 o6 [' j* q" Y; W
2 o* B2 k6 w$ d. Z
时间：2019年11月26日
' ]1 A" {0 \7 r# y6 `主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
9 y) Y5 d, }& G# R4 k体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。9 k x3 \. H$ x3 P$ d
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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2 z& t; ^, } W( ?$ F时间：2019年11月27日! U! C5 x0 ^0 H! c y6 y9 G
主题：盲试阿法和卡博的第18天; x9 H Z, \- g3 C. p5 t
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
7 ?4 A" K' |, y其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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' X5 M% v! m: A; k0 Q0 o! h( I时间：2019年11月28日8 `6 ~0 P( Q6 S G. I- E$ w
主题：盲试阿法和卡博的第19天
" A8 H8 { ?$ P7 b* |" g体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
; P I; A9 O8 V# X( ^其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？3 i/ Z3 s, N2 B
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时间：2019年11月29日
6 b( L$ u, B: S主题：盲试阿法和卡博的第20天
6 U9 r' q5 X" M9 C( D, }) Z+ ?体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
( {( @' q- Z% O; f, c8 g其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！, x0 v& C# H/ y6 t( d! k8 m
5 L V- ^! h' U5 F) T/ s时间：2019年11月30日
7 Z1 `! j& s3 y& \4 h主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
/ w: w8 y/ f% X' u6 p' F体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
! W; v# i% z: |6 n7 V( G5 _其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
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4 s* V) E7 K; D5 z) \- D时间：2019年12月1日
# T( B% w0 r( B* B1 z主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
* q8 Q8 w# p* T$ Q, [体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。) u4 I9 }$ P! O8 |# }/ K) |
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。( ^, [! o; x( m0 @
* D' D% b# y5 S- G0 P* o: l P) ], j时间：2019年12月3日# s8 m5 H9 T4 E7 l5 ?
主题：盲试阿法和卡博的第24天* `/ ]& `7 l: m k* @
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。6 m4 r! @: h3 D# V0 Z6 R
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
7 L. k* i9 T0 M6 p+ b: d* ~' \* q9 E; k
时间：2019年12月4日5 V( o! ?: T9 j7 Z5 x
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
. R$ U& q7 J6 F$ @4 P体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
, y- u% }" ^' F; J% r- E7 h其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？: l- O( [% u7 U0 {) e) h
/ z% u g! H' F, V6 L5 f2 a时间：2019年12月5日
4 t- Z: p$ A+ p8 U9 J, |主题：盲试阿法和卡博的第26天
- _2 [- S J) y, [2 ?体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多4 k/ W2 a$ ^6 X5 ?+ } m: n
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢' x( t) I! p1 v0 |* }# C$ o
9 Z7 i" x2 P+ e8 }0 m
! _, p9 M* }" @0 J, g! j' V时间：2019年12月6日% x! w+ ]6 }, V, `% j; @2 w
主题：盲试阿法和卡博的第27天
$ B" }% A9 C$ @1 @7 P体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住: ?( ?; G/ h. n6 M0 z8 K6 w$ w1 s
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒/ {. o" e1 T3 N3 A
) U& @* X3 R$ r# M! {. V0 p
时间：2019年12月7日* p1 t) b+ x6 g. O2 i) C
主题：盲试阿法和卡博的第28天
! J1 k/ { V- \& }2 U; |6 o体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼6 L& w4 G' N) ~+ e/ S- |6 l" G* F
其他：! c6 d8 E' u' S/ W
: j; C1 D1 p' T' w" v5 Z) d m时间：2019年12月8日4 x/ f! \' i' x' r
主题：盲试阿法和卡博的第29天
+ V8 L7 C: ~6 E体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定+ x# B c% _- i
其他：0 `2 a5 _9 e0 K1 m _
$ ^+ h( ?7 e; |6 G1 s/ E
) l, d+ i s4 k9 b" Y+ s时间：2019年12月12日
$ V9 J, ~# Y& k7 Q. ?主题：盲试阿法和卡博的第31天
- Y1 ?0 x9 z5 _9 n! d9 O复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药( {/ m t/ g. k& ^: ?1 ?
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肿瘤缩小3-4mm胜利 |
CSCO/NCCN双指南推荐！MET突变肺癌患
你知道吗？人体内存在一种掌控着生命密码的特殊蛋白——MET蛋白。正常的MET蛋白如同精
求助： 阿美耐药, 化疗效果不好,身体
2022年7月确诊 右肺上叶近肺门肿块 纵隔淋巴结肿大 左侧锁骨淋巴结转移
求助贴，奥西替尼一年多后CT有进展，
我父亲今年79，23年12月穿刺病理诊断为肺腺癌晚期。
基因检测EGRF19外显因子突变，丰
EGFR靶点病人，到底适不适合免疫治疗
一直一直在听说，肺癌EGFR突变的病人，免疫治疗很难获益，甚至有超进展可能，具体哪里
“砰”！国产新药获批，击穿肺癌靶向
作者：Tony
与欧美人种不同的是，亚洲肺癌患者EGFR突变率高，约达到50%[1]，有更多机
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
