波折的耐药：ikki创始人的海外寻医之路之二

! R4 x+ H- T% K; d
/ G: H, X) u1 j
! [3 z, S4 Z/ F' s( U6 [导读
8 I+ H' E, i( T" V中国人最喜欢祈福，希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但，人的一生中，总有“神明”照顾不周的地方，太多的意想不到总打得我们措手不及，比如----大病忽然从天而降！
5 P" l  M: U' H# ]; @$ O
9 x/ O9 ~1 _  Q6 {/ p有一种大病，叫作癌症。当与它狭路相逢，生活无一例外被彻底颠覆，争取活下去的希望，便成为生活里需要追寻的光。

  p7 n4 V4 W, f0 o- c( H

01
; J, P  k" p0 ^耐药警告

; q) x8 ]/ i( K$ B. P9 c7月末，爸爸感觉背部出现轻微疼痛，我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们，这么快就要耐药？但判断耐药的过程几经波折。
9 c# s- ~  j" V' T- R4 v5 @
8月8号，国内复查，原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据，拒绝看美国的片子和报告（电子档），导致没有5月份的参考数据，无法判断是否耐药。经过苦苦哀求，医生终于同意我带上自己的电脑，拿上美国最后一次的复查结果，到病区找她（在这里真挚的感谢国内主治的大爱）。
. z  F0 w# k" }: O& G3 G- Y- f
- j( W( i( D7 Y& c2 ]8 G0 H经过详细、细致的测量，原发病灶变化不大，数值差异极小，结果判断并没有耐药。拿到结果后，全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大（之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察，不做治疗），加上爸爸体感上的变化，不安一直萦绕在我的心头，耐药就像一颗随时会爆的炸弹，并没有被摘除。
$ Z& k+ K" @6 D1 ?9 c
, _6 a5 b  K& z/ x
; x8 _; u; c- ^& l

02
疲惫的香港之行

5 E4 {" T; o. E8 d7 k) `. y通过观察爸爸的体感变化，我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间，飞一次美国，十几个小时的路途，父母身体也要经受考验，未避免长途跋涉抵美后，并未耐药，这样贸然前去的意义不大，爸爸想选择就近香港问诊，判断是否耐药。
/ H# v7 Y1 B" E4 `0 Q
顺利预约香港医院后，开始安排出行。

  x; O* }/ n# H本来预计提前一天抵港的计划，因为天气原因，先是飞机备降汕头，5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨，担心耽误预约，我们连夜打车赶到深圳后，妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了（这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去，很多事他们会忘记，会做的不再周全，越来越需要我们），连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关，当我们筋疲力尽抵达香港的医院时，距离预约的时间只有40分钟。

! \7 r) G! n* p6 D7 \. G

$ N  A) O0 [; U8 j) R' O（经过千辛万苦拿到证件，准备过关）

% I2 k8 @7 O$ v0 D没有时间感受疲惫，见医生、问诊、检查…通过详细对比结果，医生判断易瑞沙缓慢耐药。
+ p: R9 ^- {9 P4 J! F$ A
8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。

& n0 u, \4 J! Q

. @% }% o. V2 Q! u& a( N

03
再次出发

9月1日，医生打来电话，没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天（穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测）。

% C) d* ~! t- f$ O' z, u9月30日，拿到基因检测报告：C-MET扩增，耐药原因找到了。
0 L& p0 ^- |! k  h* x6 K6 a' u1 i* p8 g
平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安，酷暑还未退去，爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿，甚至连大数据的10个月都没到，跟美国医院预约的复诊，还差一个月，易瑞沙就匆匆耐药。
6 E" Q2 i% o1 R  R5 b. ]
得知美国有针对C-MET扩增的临床，我立刻更改美国的医院预约，10月5号，准备再次上路。

我只想说  有钱真的很好  羡慕
* o/ O# ~9 m; }/ t
我母亲只能靠试药，看药物是否有效来判断有什么基因突变
8 @- G$ r" ^  u  L( E) e& }+ ~
哎