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本帖最后由 瓶子 于 2011-10-8 10:02 编辑
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整理整理我自己的帖子吧,做个大概用药历程。
; A; K4 P$ i. s/ m2 {3 |6 A08年9月底确诊,08年11月初开始吃易瑞沙,有效
& _9 b6 F( n* D. d- H$ K09年4月中旬CEA上升,4月底查继续上升,停易瑞沙# T* w4 F# F5 y v; W! W' E
09年5月入院全面检查,脑部进展7 n/ ?/ a% S" m! ?
09年6月10号左右开始全脑放疗,/ m, Q% ] J/ v9 b! [+ l8 J
09年5月到09年10月,主要是中药,中成药,DCA,没有做其他任何治疗
5 s( `5 r5 D, U6 E0 ^09年11-12月再次吃易瑞沙2 l4 ]4 u% Y; O: ]8 t
10年1月-3月DCA. i* p" e. F+ q! F( w
10年4月易瑞沙
+ s F$ o! x1 G0 I9 k# h& m10年5月易瑞沙+DCA * n+ W O3 Z: G( a N
10年6月DCA w5 y! _8 y+ N. y
10年7月易瑞沙耐药9 [' y z) k" g+ ~0 H. v) ~
10年8月-11月 特罗凯,其中9月中旬停药半个月
/ i/ e8 W( C" f7 ]- j10年11月20号左右-2011年1月10号 索拉菲尼$ a; W" L7 |) b- |3 B" D
11年1月10号-2月15日 前20天左右一颗易瑞沙,后半个月2颗易瑞沙- V! P6 R! H% O- b0 I* s
11年2月16日 -3月20号 索坦
! r8 r( F7 M. a b1 b) j# k3 x# R11年3月20号-5月1号 特罗凯! d W' i# a( s+ L. {" @ w
11年5月2号开始凡德% D% h4 |+ |6 s
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08年8月份开始腹胀,家里县城医院多次检查,检查不出原因,一直当胃炎治疗,但是一吃相关药物就吐
0 @$ j; U+ l3 p4 S) _& l9 W5 t 9月20号左右,在家乡县城医院做CEA,居然达到600多,医院怀疑结肠癌,要求做结肠镜检查,在家做结肠镜检查前期准备。! G! w7 Z/ z; j( T8 b3 d
9月24号在我要求下来北京
0 X" o! d; v- U 9月25号在北京301医院看了一个结肠方面的专家,诊断后还是要求做结肠检查,同时当天在301做了相关一些血项检查,后经预约301结肠检查必须排到10月16号左右了,固立马联系石家庄朋友
" j5 S% Y5 T5 X! X( ^0 @ 9月26号石家庄2院,因为之前几天就做了结肠镜检查的一些相关准备,故当天早晨到了石家庄直接进行结肠镜检查前的一些相关检查,10点半开始给药,下午3点开始检查,检查结果结肠没有问题,找朋友直接去胸部ct检查,检查后医生要求做增强ct
" r }: S- ^- H! }+ w1 h 9月27日上午增强ct出结果,肺癌晚期,已经转移扩散,2肺都有了
6 s, c! b; w# b- W ?4 ^ 9月27日下午回北京) l/ H2 f* X6 l# L7 H' h: t
9月28日早晨2点跑去北京肿瘤医院挂专家号,因为国庆放假,未挂上,后挂了一个副主任医生的号,看片后说已经大片转移,没有继续看的必要了,并且说因为没有病理,没办法给用药的,后在我们要求下开了5天金复康和2瓶促进消化的药。
3 ]! X. K( j, o N% ?: f 9月29日,通过网上查询,跑去北京中医院咨询,医生根据老公描述开了一些中药但是说最好带着病人过来号脉后开药,那样更有针对性,故老公当时拿着药方没有配,后老公又跑去安贞中医院,挂一专家号,该老中医据说专门看这方面的,网上也有些宣传,该老中医说不用号脉,直接看了片子给开了1个月金复康以及一些粉末状中药(该中药是不用熬的,直接开水冲饮的)1个月的剂量,后老公和我电话商量后决定先买半个月的药量回来试试,当时主要考虑十一各医院都放假,怎么也得让妈妈吃点药先控制下病情啊,不能任其发展啊。
( ~* {, @5 w1 N, }" b8 r( P+ V 9月30号-10月1号,妈妈吃安贞中医院给配的药,金复康还好,那个冲饮的中药妈妈怎么也喝不下去,基本属于吃下去就吐了的,那几天精神状况也非常不好,一直吃不下东西,基本是在我强烈要求下吃些东西。
" K% l) b( h* ^( l {. Z2 |" @ 10月2号,老公早晨2点跑去北京中医院挂专家号,后挂上唐武军号,带妈妈去给唐看了后,给开了10剂中药。
) \: Y$ o/ [* r! K0 f6 ` 10月2号-10月12号,吃唐武军中药,吃中药当天晚上放屁,第二天排便(色深黄),上次排便还是9月26号做肠镜的时候了。后2-3天排便一次,最后10号11号12号天天大便,但是每次便后都感觉整个人特别虚,10号——12号晚上还经常盗汗。9 B: X0 _+ C+ n7 h x
10月6号去301医院,挂了胸外专家号,说已经转移,没有手术必要了,建议通过穿刺取病理,转肿瘤科以便确定下一步治疗方案,因妈妈的肿瘤位置比较特殊,要求先去ct室会诊,会诊后说能做,但是要求必须住院,危险性比较大,后在301预约住院,几次电话询问都没能住院。6 u' ?$ g/ m2 i3 k( R J$ d" w
10月7日去北京肿瘤医院(定慧桥的),挂一胸外专家杨主任,建议先做内镜检查,确定病理再说,并说不一定是肺癌,先切开手术再说。" }$ H$ G. S! E
10月8号北京肿瘤医院做内镜,没有取到病理,内镜检查肺部完好,去杨处,还是说要手术,让住院,故当天住院,住院后,当天住院医生给开了很多检查单子,大部分检查都是以前已经做过的,后咨询石家庄的医生朋友,让我们和该医生说没有医保,农村的,没有钱,看不必要的检查就不要做了& |! M- o; j2 _0 ~/ M# e
10月9号上午找到该医生说了朋友让说的那些话,那医生立马给划去很多项检查,后来觉得该医院不太靠谱(因为前面看的医生都说已经没有手术的价值了),追问该医生,是肺癌的可能性有多大,该医生后来说即使手术取病理也是99%是肺癌,继续追问为什么内镜说肺是好的呢?(当时还抱着一丝误诊的希望),该医生说内镜其实只能检查到一部分肺,我妈妈的肿瘤位置长的很特殊,内镜根本就不可能检查到的,下午立马从该医院出院回家,也明白又白白让我妈妈受了罪,其实他们从胸片就能看到我妈妈肺部肿瘤的位置,根本不能通过内镜来取病理。
& v/ _8 R, v+ p6 A2 O2 H 10月10号开始挂301胸外科和内科的各专家号,想听听大多数专家的意思,综合意见都是:1,穿刺取病理,确定病情后进行化疗等相关治疗,2,相信医生从影像学报告书和相关检查上得出的判断(非诊断),吃易瑞沙,尽量减轻病人痛苦。后因为妈妈的肿瘤位置太特殊,最终还是决定放弃穿刺,准备采取中药+易瑞沙的方法。0 s) ~5 R; `1 |4 p { o! N A5 V
10月15号左右开始,妈妈晚上睡眠开始不好,基本是睡1个小时就起来坐一个小时(其间坐着的时候也会睡着),妈妈开始感觉到自己病情很厉害,要求回老家,不肯再继续看,右腹胀已经开始有痛感,10月12号唐武军的中药吃完后,又开始吃金复康。
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共592条精彩回复,最后回复于 2014-9-1 11:41
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脑梗,求助
回复 瓶子 的帖子3 A7 h3 ~' y1 t
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10月20号从网上查到关于中医院王笑民的介绍,决定挂他的号,但是没有挂上,后挂王禹堂. \. `7 ^' O/ H. U! a, o2 E n* C
10月21号去中医院就诊,王禹堂给开了一些中药,该医生直接当病人面就说回家吧,没有治疗希望了,我给你开些中药,愿意吃就凑合吃,不愿意吃就直接扔垃圾堆吧,当时在妈妈进去前老公特地进去和该医生说了病人并不知道自己的病情的,故对该医生医德很是质疑,回家也没有吃该医生的中药,同时另一边的王笑民那边很多没有挂上号的在那里排队等待期望他加号,之前网上查过王笑民相关资料,是专攻肺癌,乳腺癌的,并据说他的中药+易瑞沙能使易瑞沙的有效率达到50%以上,后和那些排队等候的人聊了下,发现很多是他的老患者,相当的一部分都是在他这里看了好几年的,很多外地人,大家对他的一致评价是医德超级好,疗效大部分人说很有效,正好有一个镇江的患者,算是我们的老乡(都是江苏的),和我们聊了聊,妈妈在旁边听了会,就决定在北京继续等待一周,看能否挂上王笑民号。
; ]$ h4 n* i8 S10月28号幸运挂上王笑民号,就诊王笑民,很年轻的一个医生,感觉人很和蔼,很细心,因为妈妈不知道病情,提前和医生说了,该医生当着妈妈的面一句敏感话都没有提,安慰妈妈只是消化上的一些问题,吃点中药慢慢调养就好了,后妈妈出去后,建议用中药和易瑞沙结合能有很好的效果,说如果不化疗什么的,根据我妈妈状况,没有太大必要做穿刺了,当然做穿刺有了病理会更好。
/ f- k- Y! K) R) |: g. B( O4 h 10月29号开始吃王笑民中药,第一天吃完中药肚子里呼噜噜作响,! k6 H9 U3 m8 O; G% c- W4 q9 j
10月30号回到老家,妈妈说要大便
0 c2 T5 }% x1 l2 U% s( n6 D 10月29--11月3号,妈妈精神状态一直不错,可能是因为刚回家,心情好,身上的症状酸疼也感觉轻了些。% c5 K) t8 h3 }) c j/ s6 F8 Q
11月4号-11月8号,老家阴天,妈妈精神状态也很差,晚上基本不能躺下睡觉,只能坐在床上偶尔睡会,腹胀也厉害了,通过毛巾热敷腹胀的部位,能暂时得到一定的缓解。腰一圈疼痛,整个人身体很多地方觉得不舒服,整天整夜的坐立不安。
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11月9号开始吃易瑞沙,7 ~: k* M. t. }5 |4 x
11月10号老家天气放晴,妈妈自己觉得各种症状有些微缓解,没有出现易瑞沙副作用。$ U6 E' ]# E) g+ T% T
大概吃易后三天,睡眠明显改善,腰酸腰疼症状改善,但是腹胀的状况还是没有得到改善,只能说是轻微缓解。1 B; G; a( v9 W, z
11月底检查,血常规检查:CEA452.1 CA125 84.08 CA153 54.81 CA199 7.04,比之最初的CEA数值降了很多。
/ [2 O( n6 ?/ o 12月份继续吃易瑞沙,同时继续吃中药,妈妈明显感觉腹胀的症状一天天的在减轻,从11月底开始妈妈开始吃少量米饭,不再只是吃粥或者面汤之类的流食。. x5 ]% m$ G. ^) g6 A
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12月期间,分别在8号,18号,22号出现过呕吐和腹胀状况加重的情况,且经常出现盗汗,22号那次出现呕吐折腾了一夜都没好,后去307挂了急诊,输了液,在输液大概半小时后,妈妈能安静的躺在那里了,不在呕吐,然后在后面输液的3个小时时间里,妈妈基本就是在睡觉了,当时做了一些急诊的血项检查,肝功能,肾检查都正常,白细胞检查特别低,说我妈妈免疫力低下,不过当班急诊医生说暂时只是给妈妈应症输液,缓解她的痛苦,关于白细胞少,让最好找专科医生处理,当天晚上回家,妈妈说输完液很舒服,连以前一直有的腹胀也没有了,回家后喝了好几小杯子水,(妈妈在生病前是很爱喝水的,生病后,因为腹胀问题,基本不敢喝水的),晚上没敢让她吃其他东西,就给她喝了大半杯牛奶+葡萄糖,泡脚丫子后,7点就要求上床睡觉了,最近几天因为妈妈的事情,我自己也弄了个重感冒,自己吃了点药也爬上床睡觉了。 |
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12月24日,白天一天都还不错,肚子轻微胀,能耐受,晚上10点吃了一个橙子以* [+ t! D/ H* V9 l
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后开始难受,呕吐,一夜呕吐了5-6次,基本没睡觉,吐的有粘痰,早起干咳嗽
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$ ~+ M9 c; h# u& C: o,早起6点带她去307看了急诊,继续输液,维生素c注射液1.0g+维生素B6注射液5 U! y; v; g; h# Q( O+ b; r
- P; s2 z$ V/ S! H" V: T) n50mg+盐酸雷尼替丁注射液50mg+盐酸甲氧氯普胺注射液10mg+5%葡萄糖注射液" }/ d' c3 k3 \" ~4 X- V( p# s
9 s. J |- f5 d500ml,输液大概一个小时后开始觉得舒服。 |
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09年1月份继续易瑞沙+中药,期间出现眼部充血,流血泪情况,不过点了眼药水后就好了。
- |9 u! d* {2 ?7 w2 q! M3 r 2月份-3月份继续易瑞沙+中药,期间每月底检查CEA都是在下降。* x* M P+ i- \) } {
4月初检查,突然CEA上升,4月中继续检查一次,CEA还是在上升,上升到了140多,此时基本确定耐药,停了易瑞沙,要求中医给我们的中药加入抗癌成分,此前的中药都只是针对身体的各种不适做的调理。并同时吃中成药消癌平。5 [$ W' F( G- G! m
于5月20号左右来北京,住入北京中医院肿瘤科,当时认为易瑞沙耐药,准备给妈妈进行化疗,但是妈妈的血象不合格,红细胞和白细胞都低于正常值,然后在各种检查中发现骨转,脑转,且脑转很厉害,脑内多发小结节,期间妈妈的整个人和精神状态都很不错,没有任何不适,于5月底,妈妈突然出现失语,嘴歪,左侧肢体麻木,痛感很低,头疼等等脑转症状,医生建议先脑部放疗,再做其他治疗,并且建议不要放疗和化疗同时进行,妈妈62岁,医生认为妈妈身体受不了两个同时进行,并且当时拍的胸部CT和3个月前拍的相比,并没有出现恶化。
& ~- a. a9 B! F2 b: s$ \: O 6月初的时候,妈妈吃了大概10天的DCA,这时脑转很凶猛,这些药都对妈妈基本起不了太大作用了。- I" x# A1 K" p
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3 v1 `3 S, l+ S 于09年6月10号开始给妈妈做全脑放疗,这期间,由于妈妈的脑水肿厉害,停了DCA,单纯做全脑放疗,配合甘露醇,甘油果糖以及地塞米松做脱水处理,到7月20号放疗结束,这时候妈妈的CEA还在大幅上升,8月份吃了1个月易瑞沙,期间还是断断续续做了脑部脱水处理,整个人身体状况慢慢好转起来,精神状态也大为改观。8月底查CEA,还在大幅攀升,很无奈。身体虚,医生不同意给做化疗,让继续休养。
8 r7 b: {+ @# X r6 }0 C 09年9月份,妈妈开始服用DCA,另外服用了同是天涯沦落人赠送的参莲胶囊(特别感谢同是天涯沦落人),感觉参莲胶囊对于妈妈的扶正起到了不小的作用,9月底检查CEA开始大幅下落,从原来的1500多下落到700多。妈妈的整个精神状况也是特别好。' h" f8 [( K2 p% s
M2 I( A# c& Y( i9 p 09年10月份,继续服用DCA+一些辅助用药,整体状况不错,月底CEA继续大幅回落,达到300多。
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7 F- p6 s( r& m1 |( u- a9 g' j+ t 09年11月初的一天,妈妈在田里看哥哥他们干活,那天大风(后猜测呛到风了),回去后,半夜呕吐,不停的呕吐,到第二天也止不了,下午挂了一瓶止吐得药水和补充了些维生素,恢复常态,感觉这次呕吐没给她带来太多不适,整个人状态又跟前一天基本一样了,大概相隔一周后一天半夜,妈妈又次呕吐,比上一周的呕吐要厉害的很多,第二天挂止吐药水,只能稍微止住吐,其他没有甚么太大改观,无奈,第三天,哥哥给妈妈吃上了易瑞沙,第二天,妈妈的不适消失,于是妈妈又开始了吃易瑞沙的征途,11月底查CEA继续大幅下降到45左右。
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7 n5 ~4 c6 @4 ]8 M 09年12月份继续吃易瑞沙,月底检查CEA降到40,小幅下降。
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10年1月初开始停易瑞沙,吃DCA,是连续吃的,一天也没停,吃了半个月,1月15号查CEA,继续下降到29,然后继续吃DCA,2月12号到2月22号过年期间,妈妈停服了任何药,包括DCA,2月23号开始继续服用DCA和相关辅助用药,3月初检查,CEA下降到20。
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10年3月中旬,妈妈半夜突然莫名呕吐一次,第二天早上起来一切如常,家人也没当回事,只以为他前天晚上粉面圆子吃多了,那些天家里那边天气也不太正常时热时冷的,也猜测妈妈是不是脱了衣服受凉了,故妈妈又把冬天衣服都穿回身上,相隔2天后,由于家人不放心,带妈妈上医院查了CEA,发现CEA还在小幅下降,为15,大概又相隔了1周左右,妈妈突然又次莫名呕吐,挂了止吐的药水,收效甚微,回家能舒服半天,下午就又继续呕吐,第二天,上午哥哥让妈妈服用了一粒易瑞沙,同时给她停了DCA,服药大概半小时后妈妈又全部吐了,不过这天呕吐次数明显好于前一天,当天下午继续给妈妈输液,下午3点多又让妈妈补吃了一颗易瑞沙,晚上基本好转,第二天已经没有甚么不适,除了偶尔腹泻,易瑞沙并没有给妈妈带来太多的副作用。
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4月份服用易瑞沙一个月,4月底,在相隔将近一年后,第二次给妈妈输了骨转的针艾瑞宁,源于妈妈说晚上睡前会感到手腕,胳膊有轻微痛感(09年6月份查出骨转的时候输过一次博宁)。
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& F8 Q( k5 j9 j& o9 \% W# a 5月1号带妈妈去查CEA,发现CEA从上月的15大幅飙升到46,但是此时妈妈并没有出现任何不适,精神状态也特别好,无奈,哥哥给妈妈加上了DCA,这次吃DCA 因为正好在爱之家上看到的一篇帖子,改为吃5天停2天,期间易瑞沙也继续服用,到5月17号,又次查CEA,CEA又下降为25,觉得DCA应该对妈妈还是有效果的,所以准备下面停了易瑞沙,继续服用DCA观察半月看看,这半月准备采取憨豆叔的吃4天停3天的方法,另外把一些辅助用药也给停掉了一些,希望DCA能继续在妈妈身上取得好的效果。 |
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在我们的整个治疗过程中,我们都是以CEA作为监控目标的,因为我家里经济条件不好,所以我们想最大限度的节约钱,然后用有限的钱能最大限度的去延长我妈妈的生命,也是希望能为妈妈的后期治疗能留下些钱,所以大家不要奇怪我妈妈的整个治疗过程中基本很难见到拍胸片,拍脑部MR。不过在CEA出现连续上升的状况下,我会选择去影像检查,以便确定那里进展了。 |
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本帖最后由 瓶子 于 2010-9-23 21:26 编辑
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@% D, B# B6 F+ D2 I1 @ 6月1号哥哥给妈妈查了血项,这次CEA16,比上次的25还是下降了些,妈妈整体精神面貌也很不错,爸爸告诉我,妈妈在老家,上午基本不闲着,去前面庄子上买菜,家里家外院子里扫地,洗菜,收拾收拾家,下午吃完饭,妈妈也不愿意睡个午觉,出去串门遛弯,偶尔在家看看电视(基本我下午打电话回家,很难找到我妈妈),希望这样平淡的幸福能继续下去。
, T1 X% h" [+ a5 o9 m2 g; P9 ~ 6月份妈妈吃DCA改成了吃4停3,副作用出现了,妈妈的左腿肿,憨豆叔提示说,是钠潴留,由于天气潮湿等原因,妈妈在吃药的4天里,腿肿起来,停药的三天,又慢慢的消肿,目前精神很不错,最近家里那边开始农忙了,妈妈也帮着做些轻的农活,也没什么其他不舒服,暂时算是很稳定吧,希望妈妈能一直这么稳定,这种幸福能继续持续下去。2 H f, G& J4 P% D( J
0 u+ G8 n4 h% A" Y4 u/ e. ~. j6 b
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6月底检查结果,CEA18.8,相对于上月的16.5,有微升,不过妈妈平常的CEA波动很大,所以决定还是继续吃DCA,且妈妈主观没有出现任何不适,整个人精神面貌不错。最近家里那里雨水少了,服药期间,腿也基本不肿了。感觉吃4停3的效果真的不算好,每次妈妈吃DCA,CEA都是下降的,这次是微升,决定让妈妈的DCA还是连续吃,连续吃2周后检查,然后再看情况决定是否要停一周,或一口气连续吃下去。希望老天保佑,保佑妈妈的CEA在这个月连续吃DCA下能继续下降。 |
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