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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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24159 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
  f) y8 K1 H! s
* @/ F) @5 I0 ?1 ^+ c  w& j% z父亲53年生,不吸烟。
7 x  q- o0 W, `% f. a9 R. H% m' Q9 {" H, [- C
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
$ u( A, I$ O6 I3 r7 S3 R: C& R" s8 D& F, M' V( `
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
* x4 S; \1 m8 b6 e% p' X2 O) {9 t+ w" j5 k6 |! v
08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
7 R1 q! C; r+ m; e& C  l$ k: s; Z; a1 y, N
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
' A5 c0 s' p3 ?* J# P: G
+ }* o$ m7 _, n$ `& I, h/ x! x) n至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
2 ?0 a+ {, Z8 l3 V, w
0 j% J7 X7 n6 O) N6 n09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
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就这样正版易瑞沙吃了19月。
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10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。6 e$ m2 @% n! \  X
7 T# B# q1 g, I/ [, K2 c
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
" L- i' j' V& @' P" {1 D/ x8 D2 V/ z
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗# u0 I6 S. J9 D
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10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走( ]5 c) T" p( ]: A
. E; O3 y1 U* W" R+ S0 [7 c
10年5月30日  开始特罗凯
2 Z+ m3 P) u& L+ S/ M; o1 X! d1 C, w+ g; ~7 G& v
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。* ]: {9 ^; O9 ~/ ]* e8 a
, U" U  |2 H$ E' K) v7 \
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。( Z$ }- X2 M" g: }

+ K& t2 U7 e: D$ Z$ B) O( z/ }( g4 S11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。" H' i9 K/ p- y1 ]
" N- |) ~- G4 v; i. B2 g8 C' q* O9 ]6 L
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。8 ?, p; s7 W; E" j

- X' E: j; z7 F2 _% s12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。6 Y' g  s5 [8 k

; b* Y$ c/ d/ {9 x0 B12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
# t: k: D9 q( x7 F. b5 x& S                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失4 d" F2 U1 `& T
+ F% l& m" t4 B
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
3 `( u! N+ d9 }6 t9 u! i0 I. T& V1 A$ c6 y$ O* I; H$ L
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
# Z# _, J9 V; t! g/ \8 t, N! f0 F4 G8 b& K! y
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药4 ]  t. P, a! O* z. D
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药( w, P2 H1 |) v$ U
                        
- t: A0 I2 H  I7 _7 Y13年1月3日     xl184+正版易联用
  V; i" L5 W8 I/ H* n0 }
$ D/ A, A* b6 s2 H5 q) V6 A2 e. `13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。; `# I0 W/ B' \9 Q

) K0 N7 Q! A4 r- N* o- `
5 m* }% p" t: T; G" }" C$ ]' P0 n( `& `2 b3 d5 l1 P3 Q
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。# ^7 s* o+ Q/ U& H4 @8 {, E

  j0 ~/ s1 P1 D' f父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。2 o$ i5 D5 S' N( ]0 \) m4 G) O# u
; ~9 \) }5 B# C2 Y
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
, B3 m, G  `: C/ y6 t% e' l7 u: ?1 u8 R4 [, l
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。5 W1 h; G7 N/ Y. D, }- j6 Z- W

2 N& I$ D2 q" Z" ~: i- E0 }3 Y在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。1 U/ w, i3 [9 {4 ^& {: t
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
, K& e3 k$ m5 ]; g往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
1 \1 f9 g1 y  {+ @, q
# o4 P* D) h$ ^, s" Y0 M# v+ w我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
6 s* Z. k# d8 g, O6 k) t吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果1 x/ O5 y2 q) f9 Z9 @: S
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特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。8 U3 D' n7 E* }; G$ T+ n
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
/ ~! g* X* u" o2 j
( O+ z3 ]0 L% m$ i2 P  }怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
: A6 B5 ]0 N, q; F  E( q# Z. t' ^( |6 [
+ c! @# Q( ?+ o; E$ [' ?0 L
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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