[脑转移]脑转4年10个月，父已于13年1月31日逝世

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑

父亲53年生，不吸烟。

08年4月1日，因为呕吐去医院挂水，不见好转之后做了脑CT，发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。

08年4月11日，进行脑部肿瘤切除手术，切除最大一个(1.3*0.8)，术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。

08年5月5日至7月21日，顺铂+紫杉醇方案4周期期间全脑放疗3000，肺部病灶无变化，脑部变小，评估结果SD。

因为脑转症状非常夸张（手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤），在没有病情进展的情况下，08年9月1日开始吃易。

至08年底期间的CT复查，脑部一直在缩小，肺部无变化

09年5、7、9、11的ct显示，肺部无变化，脑部有反复。

就这样正版易瑞沙吃了19月。

10年3月的ct发现骨转严重，脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服，腿麻、大便用不上力。越来越严重，几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎，易耐药。

10年4月12日培美曲塞0.8g+奥沙利铂。

10年4月15日-5月10日  脊柱放疗

10年5月19日培美第二周期之后腿部一直加重，直到完全不能行走

10年5月30日  开始特罗凯

10年6月19日胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术，手术效果很好，不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎，还拔除了尿管。

11年3月    骨有进展，但还是坚持没有换药，而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。

11年5月    胸12、腰1骨水泥介入手术。

12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶，广泛转移。继续特罗凯。

12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。

12年9月改吃2992，1月后的CT：肺部转移灶稍增加，胸水明显变多
            2992的副作用是恶心，吃不下饭，吃了吐，停了后症状消失

12年10月26日，开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案

12年12月13日，阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展

12年12月16日，病人开始吃阿帕替尼成品药
                     吃了22天没有副作用，头疼加重，我掰开药片尝了尝没有苦味，怀疑买到了假药

13年1月3日    xl184+正版易联用

13年1月31日因心肺功能衰竭病逝。

注册与癌共舞是12年的2月，不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了，回想这几年，真的很不容易。以上是父亲的治疗记录，希望能给大家参考。

父亲的治疗过程还算“顺利”，一个易、一个特加起来吃了46个月，期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因，我们的治疗方法有些不同，在病情出现反复的时候往往是坚持靶向，结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易，而是继续易+化疗，父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特，而是继续特+其他治疗，父亲不会现在就走，会再撑2-3个月。

父亲的疾病对我心理有很大的影响，从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院，每天象绑了定时炸弹，随时可能爆炸。5年，很漫长，也很快。5年前，医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子；5年前，主任还是这个主任，副主任还是这个副主任；5年前，收费员还是这几个收费员，CT室还是这几个工作人员；5年前，我还是这个工作，没有变化。5年了，父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。

父亲，谢谢你，谢谢你。你的病，比车祸强，比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望，你的坚强给了我5年尽孝的时间，你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲，你在那里一定要走好，来世修个好身体，别再被病痛折磨了。父亲，我会好好生活，照顾好母亲，照顾好妻子和您的孙女，好好过日子，不让别人伤心。你在哪里等着我们，迟早我们还会相见的。

在这里感谢帮助过我们的人，江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生，放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生，105病区副护士长葛晓珍，16病区护士于莲香，收费员於春红、吴刚、吴雪莉；江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任；南京市中大医院肿瘤科姜藻主任，介入科何仕诚副主任，康复科夏扬副主任、马里医生；南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

憨豆精神 · 发表于 2012-3-12 22:05:43

这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果，每一次耐药下一个台阶，再也不能回到原告的位置来。
为了得到赠药，付出的代价太大，被赠药牵住了，没换药的自由。于是便形成病为药服务，而不是药为病服务。
往下可走两条路：一是阿瓦斯汀+顺铂；二是BIBW2992。

wsygb2001 · 发表于 2012-3-14 13:23:03

本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑

我父亲的情况有些不同，在靶向期间他是有进展，只是进展缓慢。
吃易19个月不能行走的脊椎CT，有3快都几乎被肿瘤吞没，这肯定不是1-2个月形成的，而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果

特8个月，又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥，如果那时就换药，绝对不会想到还能用特维持1年。
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。

怎样选择真是很难抉择

一切平安 · 发表于 2012-3-14 13:28:23

脑转啦都4年啦，真的很不错啦。

ygmxhua · 发表于 2012-9-7 10:05:43

坚持往下走吧，医学也在不断进步，能替代的药相信也会越来越多的

wsygb2001 · 发表于 2012-9-7 17:02:07

12年9月，CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了

dali · 发表于 2012-9-14 16:14:32

您好！我妈也是脑转，最近发现说话特糊涂，你家有没有出现这种情况吗？治疗脑转易瑞沙有效吗？

云淡风清 · 发表于 2012-9-25 03:57:15

请问易赠药后耐药了，再吃特后还能申请到赠药吗？我母亲易一年半多耐药（正版后申请的赠药），现2992，下一步想上特，如果再吃正版特，看您是又申请到赠药了，如何申请？盼告知。

jianxinwc · 发表于 2012-9-26 09:16:46

换特的话，还需要吃半年才能赠的。

wsygb2001 · 发表于 2012-10-15 13:21:18

本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑

云淡风清发表于 2012-9-25 03:57
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易赠药后耐药了，再吃特后如半年不进展，可申请特赠药。方法和易赠药一样