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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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48813 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
1 o* W7 U" \7 I, r
: a' g  t% I% r病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。4 X3 v: {1 _! u5 v3 ^
+ M+ D! E: P) G$ X4 p
肝转,骨转!; p3 U. j( n6 k( G$ u7 w3 Q
* z6 P$ P& W8 g6 F# D! P- e. ~

- c! @  L, I$ {* Y& |* |. ?" F2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
: j7 l' g0 W+ t* p
  I; F9 R* n, \, }# Z( ~  `治疗如下:
6 i3 m* s* u$ \6 f0 U) D' n: y. E  G& ]- A0 w7 O
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
* ^# K8 c' T2 Q3 s% _
7 S, B& K8 i# E, c6 `3 Q2 K; s9 a; K  P4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
0 x+ O" b3 T3 }9 F$ u" p" G
8 n6 t: F$ v9 I# R- \* z4月15日化疗,/ y/ w0 u6 H: b3 j5 Y2 d
5月8日化疗,
8 C7 H9 o$ I/ l1 M7 A% o方案是培美单药。9 {' X  {# w0 ^3 p
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。  I3 u. c7 |. n( M6 n  S: I; l

6 M% x5 e2 Q9 o# Y' J1 N: j9 o; ?& o" n1 b5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁): k4 B* E7 g& _* \$ `' C" m! n
6月28 查CEA结果为:400
/ N, m0 m$ D: T1 M3 c7月28日再查CEA 220, J( q% [6 }$ j
9月再查CEA 120
2 Q" \3 \5 O2 B. B# B10月,11月一直维持120左右。
+ L. W" c3 @; H* |) f. R0 g* F6 \# |# E& Q. |% v- I& N3 V) u4 p6 g( e
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。& N2 b' |  S9 j% d& @

) ?: u' v5 ~  L( \  [) A; @# b& M. e2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。2 X4 L' ?. L4 O3 C
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。( g5 ]' j3 W5 ]' V% f, u3 h/ `
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
' }, n, `, M- T3 Y  g) Q1 |2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。# n0 J% F9 D. \3 L. D6 |  |3 q

2 j+ H# J* v$ _这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。' _" ^8 {4 y5 {0 {2 d

; I6 H" ~9 _' N" h" s2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
5 X; z: `& t1 _. `
' a+ c( w5 J/ \( Q( d3 t6 m2 R2 d10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。7 t' n8 ]) {8 c
. c4 V* K- x6 A
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
) b1 K' ^' e: r& X) T. i, Q! m0 M7 c. P
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
9 _; a" @; k7 ^8 E- W* @7 @/ I
2 p3 ^1 y  t* i. i0 \3 ^12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。9 b6 y; i+ ]7 E  m8 g8 A7 a

2 h% j( h% w" W顺利的过了年,到了2012年。。。
/ ~, R- d0 L3 P/ r' f( Q- L% |! u1 w. D8 T$ M/ V
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
2 D. |2 E) O8 M$ x' D- Y. r3 l9 @" k6 p( q. a7 B" b2 W* p
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
+ A2 e: ~( {( z" j6 A7 x, T2 X2 e* a3 }& O" L1 Y
3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
& p( l; z; E. e( E8 y9 v2 `8 {' k( U( R+ W
4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
# N# V$ i& h4 H: m3 S. R& Y; @4 g0 \7 W! R# L$ ?
---------------------(更新)
& Q0 _4 m9 X: I9 ?. F0 z# r
2 }* ^8 F; r9 L补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。
4 Q( m" S; }2 Y7 I! j
3 ~8 d& V  U; N  ^4 J  y) A3 j6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
$ [! `* m' x" N, l  t2 y  p$ I- H" ~
) V" D- `5 d$ P* N, r2 ~( b3 D7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!+ W9 }1 r' e) l) a
3 N3 t2 A+ W+ a7 [4 g8 e+ c( [8 M
0 P8 S! a* }# N5 H
---------------' P& V1 \& h3 @7 g: J

. s' u+ G: `& \  X" z4 U+ `  ~& f/ z# m5 A- D, [5 W' Y* V# N: e
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!0 D) I- C( n7 m! [

# L1 R+ k4 x3 o, U: j因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
& \+ Y# ^1 `" a8 h. h8 @$ W/ N6 J1 q" w+ \! C% [8 A
我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
6 o7 i, r) c( s' `5 q+ V$ p) K
1 a( c7 G# U2 T5 w2 n8 n纠结,并。。。求解!
8 e5 h/ C- `0 {
6 k& [$ l$ J6 i( U6 t& h: b3 _" c+ m6 [  Q) F

6 P( v9 p; `5 Z2 |7 L8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
  |1 ]6 H& E0 @$ M( L
+ y" s2 M% x8 I+ a: a9 J. uCEA 》1500$ a/ ]. r& r* A7 e! ?! k
CA125>1000! e4 l! @5 p0 v2 |$ I% K
CT肺,腹腔都稳定无进展! r' U6 V! N0 `" a3 }
骨疼,骨头转移有进展) J6 z; P5 c6 I) n1 }
脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!8 b. C9 K  D& m
5 U5 v( h" {( g  i5 t
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
$ [9 J7 w1 o; f$ L5 G/ k+ J3 l
8 {; W# B; L4 r6 l4 g, D$ I: Z$ {

; \3 \5 e0 \" M. R- C% ?8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
9 W/ h' k6 v$ G3 V8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。
* ^2 u! j0 v+ O/ e/ d2 u8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!4 x8 T; e8 D2 a6 @6 v' M# b
% V* l$ x5 v+ y

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; B+ |4 m" M! [) n7 i7 P8 Z8 E3 j4 R" q8 n8 S& \

0 g$ ?3 }; j* X# T4 `没有更新 ,因为没有心情。
9 k0 B  x9 P- ^! N# K5 `
" }8 J+ a9 ^9 R$ q9月 CEA:4200
! M5 D% e! U! p  l
/ x3 Q! E  |, W% y, }5 Y( b  K       CA125:1200" Z& N6 u" n/ Q$ c. U: S" L
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但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。/ p) o5 k0 P9 I( q1 V/ t
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10月:cea :6500
) _4 M. g& x: m: h
  d7 i( s7 D1 o          CA125:2000
6 V7 E5 d2 \3 T  X8 H& F3 _$ y4 m  r9 \* [: J7 F2 r: w: l; Z: X3 s7 {
还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
+ W- l5 m$ L. h. w- X/ @
+ `0 b- g& t, Y. n11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。& l* O- M1 e, u/ r
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之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
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5 c, E" y" y2 v1 S2 \  K* K11月14日因血栓入院。。。2 X7 N( v  ]0 }2 X( S8 B. E7 K- u1 \

: d3 _" o5 F  i4 Z& m目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
/ l* H" Q3 B4 t9 h  o( k8 ^也许,病情更新到此就结束了 !8 Q: |: {+ A  x

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0 K% T# `/ p* E
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% {( G6 N* [+ k" ~( `* e
亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
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; @; J% T/ G) s$ }; S本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!# A" d7 ~! m- i& P% ]: ]

7 `; K! c  r6 v+ e; d* R' N) p终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
. v! E: o! G7 b% [; p9 j3 S; z  r* m

  u: {8 p, d' h6 X/ \7 a等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。
# e, P0 J: |: y+ {% E! E9 e; P
: X  ]% {3 B+ c) k9 o
& j  @5 c3 }% Z3 P再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
2 F7 F7 H- o. V( a7 T* f0 \7 P  y6 a+ z

% N; R  ~% `( s* D, E4 C! a操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
3 \) O' F' N2 M* j8 o8 T: O$ d% Q" I, g. T6 ]6 a7 |
谁能理解我的心情?!: x! ?0 U" v6 l  \1 c" j+ B

3 N) r4 ?- [- I谁能懂?!! q! u5 M- U  E( o6 Z3 C

% n  d7 N6 i* X找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
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晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
! P6 F( p0 ~1 }' j; D5 C! A' Y# z! G; r  K+ H3 v
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------* a. s, h% S, j' a0 s2 I, _2 `
! I. ?: Y( W$ M. g3 @# x4 ]" M( z) \
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!  Y- N2 |2 I. v! V9 U8 |

, v- Y, t& o% r: I, ^3 y3 s
0 \) ]  t( @$ B/ n8 j1 Z) V' O--------------------" w! c/ R* Z8 \. o" v' T5 m
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4 X0 n: D& N2 I1 j终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。( I2 z+ [0 a+ K9 b9 A% z

8 _# f6 C) E+ J* l/ X! t1 l我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
8 r1 V. I5 U# A+ }. r7 P! ~. a  I8 s0 w5 E
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$ ~. T( h- P. O7 b6 y0 y熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
. O6 J  U# b3 C6 [4 j
  D1 q' m  J$ T& i1 f. L' I再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。- a6 }2 o1 \3 i7 C/ y: M
$ [8 R3 D6 u1 K" H7 k8 r; V0 L  ?
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& H3 F* h5 L/ b$ J+ M" e9 x4 I8 `- c( F: b/ _
第四天了。, u  t1 Q2 ]7 S) u8 T" K
$ E' t+ _% O* x! F. D/ g
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。7 M# {0 }, |1 @+ L; t$ Y
9 U+ B! j4 L* Y& Q1 M' |" F
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。4 f; ^7 \* j8 W" h. L3 l5 ]" N5 f
7 U  e) l2 W: s: V) e6 t: S! p
---------------------------/ ~/ j4 a' n. t/ X
& H, F/ N1 B- T9 @
第五天。  c) _1 h  ]) ^# Q" S

& `' k2 z! k! u& @8 C$ s一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。, N0 e* s7 C  y! A# V6 W2 u$ u) b# ?

9 i& W' U  z6 B3 V0 `+ z
, E- E1 m- E) h( H& h8 G( u. ?- SAD nanjing2012-11-18 6:27:33
0 m/ m9 Y$ o! |6 ^/ l睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 0 C  U/ Z3 m0 b6 W- Q4 T5 i

7 d% f7 c0 ?* U0 Y6 ?2 ~5 P吉祥  6:58:44; e+ Y! e9 `2 h+ ?+ w6 Q
总比我强& C1 x% {5 ?+ F: _% n8 l% `' @1 G
AD   7:02:08
$ S  t$ u$ g& T5 p- A/ s$ O, v9 z吉祥 . G  D8 D! U( E. f4 U% ]
吉祥  7:12:246 D( Z3 Q# w3 |3 U6 i3 Y
9 F5 R+ C# `: ]
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。2 l/ `3 q5 D* b  p. i0 \
我真是好矛盾( r$ O. q& R$ O: {/ Z# z* M7 p
吉祥 7:13:35% b/ Q  ^- h8 r2 m8 }  B
也就是救与不救的选择
% K: `9 v9 i: l: d) h* T如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
# k1 `; |" y5 x: O- g+ z  rAD nanjing7:14:199 A& K" C9 ?; C+ i! ~" \
9 e8 c& Y: R; v3 N

% R1 ]4 w: U0 S吉祥  7:14:42: O. V3 h" \& ^
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?3 \" D9 ~7 u6 I
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。4 w  A* M4 J! D3 h2 ]/ H
吉祥  7:15:42
# ]( v. M* }- f; f: w我是要争取,还是要放弃?0 S( ^% p, H. A3 `: r
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?; n) }' e" ?1 C3 R) _
我一夜都在和自己打架: Q/ N8 ?0 t) F' n8 ?
我觉得心好累
# U2 }$ m( g) Z% n1 Z4 B累到无以复加
9 k7 H$ _3 P1 A5 Z: b0 VAD nanjing 7:16:45$ H- m3 y% N0 T1 z5 E7 N

  |7 \# z" _/ v6 \吉祥  7:17:10
  e+ F9 e! H" S9 s: s如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?: `. Q' f6 p- p4 p3 K
AD nanjing7:17:23' c+ Y1 j% N, ^, s6 ~" J2 x
我也不知道怎么办 6 J( ~6 M5 B! T. d
吉祥 7:17:28# m( N0 j5 B/ `7 ^) t' |
如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。5 n1 }& O+ z# f' l
后悔让妈这样没有痛苦的继续1 u5 Z& }$ B6 t9 K# R
AD 7:18:10: t. {4 m8 Z" W+ |0 u
吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
3 A$ ]$ F* e  P3 A9 H- ]( L吉祥 7:18:289 d/ n/ `& [$ z" T4 c2 c
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头# |5 S7 Y8 ?& E7 B; E
我没想到她回应我
( Y) B  M1 y. h" H' x: WAD nanjing  7:18:38/ g0 J& U9 `) W  f8 \0 R8 ^

! ^% h  w8 e+ U  h& h- X- F- `吉祥  7:19:00
  W6 s) D! l; N; H$ W1 I9 V& p! D一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流" ^( h  b1 w% X, r9 f1 @
AD nanjing  7:18:59
! W/ c0 b/ ?7 S& B- o8 B # \# n  v% G5 k/ @* }; D
怎么办 # j) ?- ]. @4 c( D8 z* M
吉祥 7:20:01
1 e4 s% I: k. z+ x3 S* U# a我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样7 v* h5 k& b0 v, h# b/ M9 {
昨天胳膊上没地儿可扎了
2 Q: |# i+ M6 l, V1 c- z8 N扎了几针都失败
$ A  x/ b2 }; {1 p6 B7 C我妈和小孩一样狂躲
( x0 u& z/ J# `发出呜呜委屈的声音
8 I* Q: a) A8 `$ x9 sAD nanjing 7:22:12, J8 `6 r/ h( L1 q/ x# N
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪
& m0 V3 {5 E/ x2 e要不你问问你妈妈怎么想的 / E6 ?& r; g+ h1 p/ {# n
AD nanjing 7:23:30" z. m, ~. ^9 v
现在还清楚的时候问
7 E1 `" B2 I% }8 u$ V我真要哭了 8 ^) B" G% i  d3 _" l
吉祥 7:25:33: r& M( Z- A& S2 K
没有语言: I) N* r$ f5 ]/ U: ?
思维也是断的  A% F- D2 r$ Q+ Y8 y
一句话还没有留下( f/ B4 Z( t, G! Q( q
AD nanjing 7:26:38: ~; e5 c* K3 }- K
( q1 Q5 |' }+ q1 H) D) o
你得自己拿主意 5 X/ V7 y1 c, k% l5 _* Z
史密斯先生  7:28:24; c1 M. ]/ T+ P6 q. K
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
: `. S* A# T8 UAD nanjing  7:30:31; p% |5 n) F! U; e
能不能没有脑转这回事 2 y) f: _  m2 @9 V6 |# i( z. k
我恨不得捏死它个癌细胞 6 \& Z) w( n2 _! p: k1 B% K' h7 V
AD nanjing 7:31:35/ C+ t1 }5 z1 a: Q: \: Y5 j( r" ]

: F9 ~# B8 A3 a史密斯先生  7:31:44
9 F/ u2 \5 B! ?% B4 |" j' M + A& ^, B$ \. x7 W
AD nanjing  7:32:54
) O3 a3 m, g" K, N2 g
, B0 F/ g: ^/ n/ L) X. U+ g吉祥7:46:30
4 q3 o. m" v2 t) f6 R可医生这边的医生,真的是无限的拖延
& j$ t( q9 F! x我想好了1 u) }2 q* t# O& m& V
今天我就转院
1 p0 j7 u0 k5 d转到我熟悉的医院4 n, D4 Y* w5 d) q
转到熟人下面) B& d( C* U# k0 A2 d
史密斯先生  7:47:18
- O& n- u( e# J$ x2 n# E' ^9 y肿瘤医院不可以去吗 # I2 V; C- n7 f" Z* z/ s5 b  s
吉祥  7:47:30
* ^( d: {0 b: o: n& t去了没熟人,不给用药
( Q: ~+ o; Q3 n比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
* ?7 v: s. L/ H4 v9 w( f更别说用药
" U' [& w  W0 d% v现在只要情况不好,哪里都不要
( r( f! j2 [) H6 G2 H5 Q5 c' A# y史密斯先生  7:48:11
. J3 i- D1 X2 v恩也是'还是熟悉的地方好
& C0 g( g7 _' N+ @0 D+ F吉祥 7:48:17& c+ x, E; w$ @9 t! M
转院好难
3 g2 [+ j6 x7 m% ~' z我还想转天坛呢
! E# K% M" \* B3 e/ L最权威的脑科( q( t* E- d  A
但是人家不要6 h" {- C2 u/ d  ]0 }
找了熟人都不要& b7 a! H( `- o  b; C! H
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢* R, w6 V( H$ K. l/ ?3 R. f- C
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
6 f& F6 v3 t! V8 ]1 ^吉祥  7:49:22
5 j  B6 p% T6 _  U, v0 w谁手里也不愿意拿这样的牌
5 S9 p5 s% t% G" O# J3 h& k# a$ G就这么说的
. K& u. G/ a& o/ J" a+ ?。。。。。。。。( x+ A+ ?( P3 U; [7 W! C
心好冷
, E/ n% N1 j$ H2 y3 U史密斯先生 7:49:36+ }; v+ ~: _, ]6 Z; Y% t5 B" v
  q. D. b- j: ~4 L1 ^
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 / L6 @$ f4 g" h* w+ A% R1 V
锦衣夜行的薇安  7:54:16
$ ]1 e) f7 T# n3 Q5 q+ Y
4 d$ k( z, U" M5 N; y% g
4 P5 L: x, d" R" Y+ T; w3 x' h" p脑转真是!!!!- A4 a" E! y5 |) L" |2 S
' p* @6 R% i; r
---------------------. y- \1 }' |  y9 O, Z
0 Q# B1 N% y9 g, Q# |. @5 G
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。2 g8 g% C& x7 l6 ~& P
. e# O) O9 b: l/ U* `$ {
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
5 W2 H& t- E( t, L: Z  C" w3 ^+ {1 P* ^: N% e' k3 }* U

* W; r3 R+ ?! [1 p9 h亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
% R8 ]+ G8 q7 L: Y0 p) v
! B% Z6 u0 F8 J( N6 I* Z真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!5 ~) p. [1 t0 q
- {+ T  C7 x; s$ O
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。$ r' R1 V( r* f, F/ {/ }

  t. H3 _1 l  E& |3 m  H拜托了。。。
# [: x3 W( Q" `/ e+ b
( O" ?( ^) a  I9 \! O+ k! M+ t) @  ?! j0 }/ e

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 2 M, a  X7 H2 |" Y( J7 z- T/ q
/ q# D) o1 z' w% n& G7 B; D4 w! [
上培美单药二个周期再说。7 S( q( \7 f1 d
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。$ B- `% O+ V( [: u, P# Z

; h. H. h0 A1 z; W' y8 M$ U还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
: |# i2 `: I" @; H2 }& G. f' W  [吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。& j! Y) k7 t( a8 M) y3 U
特也没表现有效的证据。- F9 G: W0 j2 u
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。+ \# w2 T: q) g8 Q: g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答0 r6 ]( ~6 y+ V; D2 e
) R6 F3 o1 y6 U* s: [- w* ?/ F
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)  @& |; O! D5 t/ J: x% H
期间各种指标都在稳定期间。+ i/ S$ d7 n$ \7 r# d. C8 f

+ d. F& Z1 _, a+ x. @& a这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。) R! b4 O, ^# M% _; @

% k2 Z9 A' G2 \, }4 G, \特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。5 F" Z% ^" w9 d* W

8 G7 i1 V, C' s. C. J阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。0 [! w' Z3 x8 x5 p' z$ p& A
6 K& b) A. U/ b( m$ w( p2 ~1 n
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。3 d- I4 x. b) A' ?1 F
2 k/ V0 N1 n3 a! b5 D( b
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
+ }/ `; c! f* j4 N5 I* v或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:8 O/ P2 \% `& h; ]

/ @5 [7 R4 S$ ?- V& R! v) `1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?+ ]  h' i- e% {6 m1 g5 w
; V# E, _! s8 u5 Z
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。9 Y8 ~* Q6 u' k

: \4 y) X! e$ B6 A' \3 w不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。# C5 h; G1 y4 m% d( n  o

0 m0 g* `; l- W8 w- X1 {  Q那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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