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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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49796 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑 % E/ t* Z# P- a" D" O

7 L- ~( K! ]  B( K0 w" @病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。3 [* O) j/ U; l& N# p& m* I

4 }3 O* R) }" X: e( j) k肝转,骨转!2 l* m$ Z0 Z3 d+ o$ z5 z
# C" B! U% Q% B1 w1 w% p  J$ f/ }

/ m+ D. D. G" n, q4 I2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!* m8 ?  r  \3 Z

  P6 T' \7 E7 _& i( U9 g' g治疗如下:# I2 m( \  m/ o+ H' }( q

  a2 C, r) ~+ l5 H4 m  O& t4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
' j$ e- S: F0 `3 k3 X& Q* K" ?) p" ~6 C7 X
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!+ W$ j  l2 V  @1 Z$ N

( n7 d7 `2 L/ P% q% Q4月15日化疗,
8 l, s/ t0 A; m6 h" J) J5月8日化疗,
1 Z) ]% @5 z, T5 n1 f/ w' U' U方案是培美单药。* n) f9 s: g( n9 K: N
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
; ]0 V: A; D7 q3 x  N6 T
* m; V* j9 O7 T3 D) T" ?5 G5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)" K. ?3 j( q/ C# ^+ S4 N# p: k; n$ F
6月28 查CEA结果为:400
, z" }1 }7 I$ Z- W: b: C/ b0 a7月28日再查CEA 220
6 _+ R2 L/ Q  c' l/ u- d# B9月再查CEA 120/ t0 H. c- [* W8 c# m4 v+ H
10月,11月一直维持120左右。9 f/ W) p! s6 F( w* c4 k

/ v5 c2 r  ~6 E. |. \7 a: ]! j- Z8 A肺部CT等在此稳定期间,没进展,。) G  H4 V" w- k3 [- o- S$ @3 {

) [& }! m, K5 N0 b' |# M8 ^  v! I2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。$ ~# ?& M9 s+ M0 G& n5 |3 k; N
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。/ n# k" E8 {6 h" f% e8 u  x6 x
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
9 \4 |3 Q6 j! g, w7 w- v% O2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。* n4 r! \% [7 y( ^! y
. }; Y! m5 O1 V* [7 i! @, B
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
7 y1 C2 a$ ^( ]9 T+ i2 \& g8 k( ^9 z! F+ B
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
/ }& M: @8 J7 R7 ]2 P: S- z& U  y4 ?2 W) A
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。6 Y" _5 a" e. d- d8 _
: c: }9 _5 o3 H4 C& |
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。6 Q. C9 p/ z) F, v

* @0 b6 ^$ \; J: G$ L; ~12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。* F& x* x8 \$ ]: l3 f' u9 h

% E6 n1 V7 H: C* V4 f+ [12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
' j5 `) a' @5 `5 X9 \; P3 i# z( H, f( h2 L* a
顺利的过了年,到了2012年。。。
4 T2 Q- s; ]2 T- @# w8 m/ y2 t8 I' K8 N  F$ r
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
9 x, P' y3 k: X! `! U  R2 N8 ^. {$ p% y& U) b$ C
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
6 [6 w0 @) g: G! k+ x$ j! q' N: w" A2 f1 W! S0 a$ F
3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
" e0 h% o! s3 q6 c. X1 k' l" \5 L! C3 U8 c0 \- e
4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。); \3 g4 J- R7 Y# q* Q

# h) l, t3 m3 B---------------------(更新)3 o' d7 v8 l; p7 D
3 b" T& `1 Q* r& s9 M. t
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。& U% u. l- }; ]- e5 I: R* Z
/ i* c6 R6 e" x" g+ A7 s
6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
5 Y) U) m1 Z. [% B: Y* h0 n% P, m
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!
! p* _+ s# h4 M5 \5 A5 v# w/ F* W; i8 e8 n4 t, W6 V1 r
% J. d- y' K3 w6 ^
---------------& W# h+ x8 S; O( X0 f" V
5 g) V' S5 {. e' T: @, J/ I

2 U9 |2 X% Y' I" R% \; U即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!5 e) @  s6 m$ X) h$ U5 u$ n% Z& {

. w5 W/ n; u7 L5 A因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
% _/ J. D$ D) c5 {/ u# y1 M3 @0 x5 o& ^
我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
& x8 E' j0 J- }: L, V7 H( ~7 L( M+ K
1 y  c) P( @! D, ~/ t- j! Q) ?9 m纠结,并。。。求解!
" ^+ D) s& z" X# n9 X; V! h
7 T" C1 J3 D) `6 X
* s) _# q- g9 N1 p  {  i, `
( G( I/ m/ ]8 Y( \8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!, J  k$ g# F9 f/ _  B4 f9 f
- I* b( C' @$ S$ ?4 }7 U
CEA 》1500& h( g# }5 J$ f: J1 O! A
CA125>1000( ^. j! m( s  Q3 }! Q" \- Z
CT肺,腹腔都稳定无进展! z+ ~+ i& U" _: }- D$ w
骨疼,骨头转移有进展! b% o3 m% d) }. n* N4 l
脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
9 H3 S; P6 P5 Y6 G7 ]
1 _- b* P$ c. n4 v那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

; e7 S5 r4 q8 x1 F0 n" @- N* \  q
7 v* C" d$ P) ]  L4 I, P! q/ v$ c# n# n% p" ~% F0 B
8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
6 K" |" X& \. z2 o! R3 p8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。
6 z0 X3 G" m  R! i* c, N/ H8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!9 z3 K$ ~- j9 c) \* p

' {2 P8 ~+ U9 i6 s" H
) {  U9 m* H7 |7 L2 ~; P! `! q" j9 Q$ w5 \- j- E7 r: M$ S
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# n* p! g# u5 z

* C& z1 K! H% `7 C5 N  a
$ |. c) Q1 e! M- w. P  N没有更新 ,因为没有心情。
( J& T* K( M5 M5 |' T' N* U! U; v- _0 I0 r% u
9月 CEA:4200! P0 {$ ?( N4 g% X% Y

  K% |" s& Y9 }. [( L       CA125:12007 F) E9 s7 o) t+ Q- q* l! }
- f& T9 ~2 X) q1 W; g* h
但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。. O' ]! \' p& P8 x; l

. _$ n, }; I2 E( N1 a6 x10月:cea :6500# C) P! W8 ]7 m

5 E8 o: _: H6 y7 z6 T5 V          CA125:2000
% l* z5 j6 A$ E, o- F8 d- L" |0 _
还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
' S( \: E) r9 \, `
3 f1 b( F  L  h5 \# z# V11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。% w, q/ f7 s) K- d# ]

( a5 L- Q) T1 [- I之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
4 s0 c' h( g2 }/ g4 H4 a' \
6 R# D, }+ O" R) v5 N4 C11月14日因血栓入院。。。
5 K% D4 Y9 `* x1 }; t
/ `3 O8 \1 Q7 A% ?3 d3 K( S目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
  L; v0 U% S; ^# L* `9 K" y也许,病情更新到此就结束了 !" `* S, D  U" F8 p+ {  n4 x0 \

4 c4 G0 Y" m. c2 V$ I9 J
3 p) ~% m1 G4 K, z, R; s) K  _6 ~- M7 |$ C% {0 L' n  j
+ C: n; S, q; {+ v: ^- G( d, q
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* S9 Q1 y# M1 T  x
1 P: O: P1 z$ U亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :. e, t, V+ M8 q% k
3 d7 k) o5 r3 h: @' k
( a3 V. d% t/ K& Y. C9 s% k, n
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
) ?/ j0 i5 V) X2 D6 k! U7 |; S6 D% X5 ?# T
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
1 B7 Q6 }3 \1 v# J
) o4 d2 ?( f! C8 b; t4 e2 H% C5 C7 }6 d' n. u7 x
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。
5 `2 L# Y" w  _( v& k4 Z& M% H! N: y

/ N3 t8 q2 Y" r* k. E3 O再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
3 [1 u; A- z/ X( M4 l
+ Y1 R  m6 d7 w& f. U. b+ Y
: ~2 U8 R9 T% `. j+ R0 {% u操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) O( r3 o7 |3 x8 Y2 Z% L
; d5 w8 H/ Q( J" I- z& L
谁能理解我的心情?!
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谁能懂?!  d9 a+ v5 D% b# q5 l$ H8 H& I1 r. m3 p. [

6 Y/ @5 M5 q* X$ r# ~  D找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
, A; f6 c, c. q- c- y, V2 E0 `# O/ C% q  y  ^) P
晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!$ ]' {5 y+ n! t" v; [+ B

! l) U" a4 n2 W  p: y2 l' o) l0 {安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
$ K, I- p4 |: Z' q; \
, M6 ?& y$ a  c$ |: M% [- ^" x当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!) h' F7 K  _* r) }( I9 {9 h) ~
( m( B# j* s* b9 A8 L* E
# |+ ]' w' v8 @1 x' X8 O
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  b% f1 v. C6 ?
: ~  y5 r+ ?7 C4 Y/ R终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
& d3 a) S+ R% i8 F
4 d6 o( ?" j. B8 J+ _/ y我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。. T( B8 W# c$ i, ~3 K
% c) n6 |1 F& V$ e! o: X  {0 U5 {
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- X, C! y- n$ k  E/ G7 j' `4 W$ b" X: Z% F' ^/ W+ a
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
, b+ b$ b7 o" \
" W/ J* n- `- |0 Z再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
/ m8 n' R; \* H& h5 B* M' l; U( _
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) ^' U0 p" e2 J2 y
: K9 H* _$ j8 |5 s! \8 `, t2 ?第四天了。! l* C- [- d4 B) k( N6 Y9 n
. f4 c0 u& d- c# Z+ [& N
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
; `  B1 x8 ^) H2 s5 i' y8 f- S. V% p$ e% R" C4 a# f7 i
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。( y8 E$ @! c$ n3 N. k" E1 X6 |
5 O* k/ y' u* z8 a: I0 E
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8 O, S, T. Q, b$ w  T" r  D# r- D! k$ Q1 W% T- ~
第五天。
+ R( r% y$ e6 l2 _( S
( b4 P  l: ?: \' Z一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
2 o0 X7 I- ]: h; |* [
0 @9 h9 m4 @5 }. n
) h% k$ R; m6 rAD nanjing2012-11-18 6:27:33
0 v% a) \$ [/ ?, r+ a& W' Y睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 " g. m6 L! R+ m  P! O' |3 Z
+ L' ?" B& R' c
吉祥  6:58:444 S3 e* D" E$ ~7 `# C! i: ^& n
总比我强
7 L% V' ^- W% \& {/ x8 ~% [AD   7:02:08
/ m, G+ b; H1 C! g% B( h6 F吉祥
  x, m4 _" j& V. v4 j3 l吉祥  7:12:24
- V. N. S+ k4 y3 A, b) I
: b; V5 Q1 R; q6 r我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
, v; `6 @5 x* A+ X$ b% w我真是好矛盾1 Q' n9 M% S8 b4 [) c; k
吉祥 7:13:354 U; T* E6 L  \- L. m7 w$ L
也就是救与不救的选择' C8 i+ [0 w7 B6 v) X. q9 c
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
: a. s4 y# \/ j1 d, {8 \5 B' k  e, NAD nanjing7:14:19& w2 K1 S4 `/ l9 a
# Y' r" T' F4 K# l6 r2 {" O

8 L' A6 A6 Y- q吉祥  7:14:42
6 |* m7 ]$ x; h  m# R0 z+ A& Z6 H. `% i但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?& @1 [' F6 u8 C) p5 [
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
) H% E2 U9 A  [( k6 M: K5 y) K吉祥  7:15:428 u5 J3 Y6 d2 y$ [  ?+ ~5 t) X
我是要争取,还是要放弃?
, T: D/ n; R) N+ M- v2 ]如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
- L1 O3 Z/ b) X3 @4 u: A- K1 j我一夜都在和自己打架% s( c; o- c$ C4 {. M, N& X
我觉得心好累& I- ^* B8 W$ B4 m& i
累到无以复加# ?6 ^2 \/ e9 n" h) q
AD nanjing 7:16:45  R9 P: G! R0 \  z, k' X

( b, e: t1 t4 u' \' k; A, P9 k$ D吉祥  7:17:10! Q/ z! a/ ^/ w6 `6 K& D
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?! a1 ]; P& J0 O4 i% Y" w! {+ o# B8 z
AD nanjing7:17:23. a' U  ?8 _3 v) F. y2 l
我也不知道怎么办
  q# F3 \7 k$ R" t# n$ ?吉祥 7:17:28
9 \# Y, x0 P& Q1 r0 _, _8 R6 e如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
, V$ U, E! @8 f, Z) F后悔让妈这样没有痛苦的继续( X" |; f7 K7 x; r* Y
AD 7:18:10
+ H9 F" k+ ?' X& j$ x1 j吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
# k% e4 ^  B% F' @/ t1 y吉祥 7:18:280 |1 ]; U+ n+ ?. b2 z/ _3 t
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
4 y& h7 M1 d% e9 Q, ]4 Z  N我没想到她回应我
6 @! j; X9 F; ^/ \2 e4 \! C: P0 v9 @AD nanjing  7:18:386 X. `5 K6 R: P
, p2 B! Q0 I# y+ A$ C
吉祥  7:19:00
6 D* l! x" D/ n* O一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流4 l; \  T8 M4 x& x
AD nanjing  7:18:595 L8 |5 k( o" Q: q# \

( _( |: U0 ?, K6 J* m. f  J( R! e7 V怎么办
' h$ u+ C. f% O8 B吉祥 7:20:01
& C6 B$ U  f# {" Z我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样8 z0 H0 Z# Y  W: ~, o$ o! ^$ S
昨天胳膊上没地儿可扎了
9 T+ o0 \( F1 L( C扎了几针都失败
0 Q, l; g& o' e1 ]8 d7 Y7 t( @' k% i我妈和小孩一样狂躲8 R0 D/ T! v9 T% ~. M
发出呜呜委屈的声音: `: |0 ]; ]9 J* p3 q6 D$ x
AD nanjing 7:22:12) g/ l4 [) P% }2 V- Z' }
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 % U% C1 ^6 }6 d  N0 r& ?
要不你问问你妈妈怎么想的 8 {7 @6 S2 C1 d! g. A
AD nanjing 7:23:301 }" h' t, Z9 _3 R
现在还清楚的时候问
- m6 R- E2 ]7 x' u我真要哭了
! [+ _+ [4 r: D# N! m吉祥 7:25:33& h! K, o+ n4 ]; x9 H
没有语言
" M0 P" ]: w6 s! I9 e% `, F3 U思维也是断的" l, q" r1 m' R8 r) L6 R
一句话还没有留下
& _. H  l$ A' j  z& s2 d. jAD nanjing 7:26:38, ~' N+ M2 [$ w
/ o( M! {9 Q  s
你得自己拿主意
" ?& h; T4 ~' J8 c史密斯先生  7:28:24; E6 _* O: q  ~  }
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
' \/ h' J- S4 J* {1 A6 f" l- c3 A! F2 }AD nanjing  7:30:317 H  r& q  c7 u. M9 }/ g
能不能没有脑转这回事 - P  C+ v2 |3 U1 W
我恨不得捏死它个癌细胞 1 r+ h! h, r4 K  h* g, N& N
AD nanjing 7:31:35
* @* Z( ^4 N0 ~4 P$ I4 H
' u0 }5 }5 y. }9 H& n1 t4 @史密斯先生  7:31:44# y: y$ e; ~  P( M! Y3 M' U% Y' i, S

6 K& X" R- Q: A9 I6 S& sAD nanjing  7:32:548 ^- }/ J7 r8 c" H" u
% K3 X- U5 ~. [: Z
吉祥7:46:30  I* G" j0 n( C3 @. Q
可医生这边的医生,真的是无限的拖延6 J! b. O) b4 F* _; n+ v3 \8 i
我想好了+ |+ t) N- r! Z' Q& y* Z. e' A
今天我就转院& q+ I1 R! P) M9 m
转到我熟悉的医院( e" G. f: q- a* a. q
转到熟人下面
8 u) U: y2 `- @9 O! \* b; S: J史密斯先生  7:47:185 {0 I) x( m& {1 |! G) R
肿瘤医院不可以去吗
% f0 Q% p/ q: S& c- B# F7 Z& ~吉祥  7:47:30
; L/ ^$ Z$ P8 ?% ^. k去了没熟人,不给用药- |, u- O* A( M9 R& ~
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
* j4 p, L8 H/ i# `+ t更别说用药) J5 s: Z# V4 B; a5 F
现在只要情况不好,哪里都不要+ g& x5 O9 X# G% F1 b1 O1 s
史密斯先生  7:48:11# I0 |: s4 j8 U" J( X/ L" ~
恩也是'还是熟悉的地方好 6 v  X5 y8 [! [1 r
吉祥 7:48:17
9 d* N$ E: k1 ?/ E; e转院好难' {3 B/ T8 p! Q0 o
我还想转天坛呢3 j' A( L* b( [8 Q# Q( x# p
最权威的脑科
4 P+ o( Q% E$ R% p但是人家不要4 h3 j$ p3 x; t
找了熟人都不要& l6 H3 k+ U* d" O! ?
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢+ N3 a9 M/ B2 v: E" \# d) p
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
3 J) y$ m5 X- c8 E5 d吉祥  7:49:22
* }3 B1 P$ _- S0 T2 W0 p2 q谁手里也不愿意拿这样的牌6 @* O7 r7 b& Y; M" o& K2 Z' J0 h
就这么说的3 m" L' @& S; ]# w3 {# n' Q
。。。。。。。。
3 ~, c0 ]1 }$ ^* |7 C1 e$ i心好冷# ~" N7 G) ?% g/ X6 t& G
史密斯先生 7:49:36
2 i6 P( f! T* ~2 H# ~; `- |8 v" H# d
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 / ~2 X# t7 L2 {: h& `: y7 f
锦衣夜行的薇安  7:54:16
2 m, ~7 V; g. l( B
- x" z* l4 D, `0 K! K! I2 U# u3 z% w5 ?9 r+ ?
脑转真是!!!!7 Y( h! @5 C, ]; Y8 I

: s6 N6 V% `8 {  Y* ?---------------------' b& `; _4 W" S$ U  N, Q
; H0 M9 b; o, v* |8 _+ g1 Q  X+ b
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。1 `' X: s* H6 A7 X' q: e) l
4 z# ~- X# Y4 k9 X! @
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
& X; v3 N! K) G& Y2 }: B& p7 H! i, y8 Y  ]5 F6 s$ ~

1 A8 f6 C- P5 r; \亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
( S; |$ E; Z* \7 O# f. G% Y/ d
" B/ l9 i' m' M6 a3 F8 K# G真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!/ Q# z' ?5 W- ~
2 f! f  A0 V& y' @6 C! g
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。
8 h; X$ x$ d6 ]
) E: a9 m% x* N* O拜托了。。。- z; \. F7 ~9 P/ q
& f. r* V  v& u3 l+ I; s

: E3 o2 y6 x1 |$ c

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
% E  P% f! y7 v4 T6 h# ~% g7 F2 I$ ^" l# f  k
上培美单药二个周期再说。
& h4 e8 h  Q5 i, V0 v然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。5 M/ c2 l: F7 ?4 ~0 u( X! p

6 d0 b; m0 p) g2 e4 f还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
  ?* R% M+ q( @7 B: I7 `3 P0 h: M吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。
/ p6 n5 Q6 U: o特也没表现有效的证据。; ^& T4 P) k9 M0 {+ W
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。! b4 G' O/ ]6 ?* x# t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
8 V6 I% X& E& x& N
2 u. w- g+ h6 C# B6 ?7 k5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
: S4 z1 Q" g4 J4 V, Q! M期间各种指标都在稳定期间。/ N3 Y3 {$ t, F/ X+ \  G
" B2 j- ?3 I, _$ L' S
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。% I1 a; `0 M; Y% }$ b

4 j# ]1 u# @* b+ V: V5 d6 m特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
% a$ @# |' I; \6 P$ R
( p% F8 i, F! O+ j- j, K  Z. h' K4 L阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
! L1 i5 D3 T9 `# _9 h" Q7 Y4 z  \- X0 [4 F. Z! y0 _1 J
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。8 q1 o4 U6 [' b5 k; ^0 c

. D$ [4 ^5 [8 g2 v$ s. J接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。$ C* `2 r. d9 X. `0 N: O* d
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:, L6 o. M% H' Z  b3 y

! N7 R9 l. f0 C8 M& m: {2 {1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
0 _$ k( A. s& A
  r/ e' B, N3 J6 q! @- O2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。: ?6 R& V# {0 u& J$ D

0 P% H+ K$ m2 m2 D6 M3 t. p不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
9 T* u' z, {  n( E0 h
- L3 f2 m% \9 V( Q  z( t那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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