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本帖最后由 贴心小袄 于 2012-6-24 16:49 编辑
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妈妈检查出肝癌的时候已经是晚期,无法手术,做了两次介入,效果不理想,期间做过保肝治疗、中药、服用靶向药,但是情况一直不理想,半年后,发展到弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓,甲胎蛋白上升到2222,看到论坛里面很多坛友一直在坚持,想请教大家几个问题,求求大家,帮帮我妈妈!
6 v2 e* B3 B& h! i( v/ Q3 e8 N在大家的建议下开始服用多吉美,现在的情况是,多吉美两个星期,伴随双肺转移,期间剧烈咳嗽,在医院消炎止咳十天,一直反复,妈妈不愿意再输液,请问各位还有没有止咳的方法?6 t0 P, o: z% h9 E! _9 y
治疗经历:
( ^6 a) W# ^5 r 妈妈检查出肝癌后就入组了brivanib的实验组,共服用6个月,当时还不知道这个论坛,也没有战友的帮组,一直吃着brivanib这个好药,整整6个月,直到耐药,医生也没有提醒我们耐药的危险,白白浪费这个有力武器,想想真是可恨!
/ |% h# k2 c$ o妈妈的治疗经历:( m9 P, B w. R. A: J
2011-5-25日检查出肝脏有阴影。
! G% M+ }9 z4 _ { N* Y$ f 2011-5-29确诊肝癌多发,两个大肿瘤,大的一个位于右肝,约6*8cm,门静脉右支受侵犯。! a. o* E' v- c) N( a0 s
2011-6-2日做了第一次介入手术,术后,AFP下降到500多0 ^, L: Y$ @; v4 ]/ q$ N
2011-7-5检查,AFP下降到260多1 t7 D( r$ V& O, s
2011-7-20检查,AFP下降到1969 X0 i0 ~+ Q; Q
2011-8-20检查,AFP升高,到226.0 I' x! e8 g7 O8 |7 Q
2011-9-18检查,AFP上升至568,影像结果,肝内多发结节增多,多系转移灶,肝内多处碘油沉积,最大肿瘤位于肝脏右支,与以前相比有所增大。& y6 K) e5 E X$ _3 T6 ^4 ]4 U6 n
2011-9-23日,第二次介入手术。术后afp再次升高,. y) U, n, O! b" G3 `+ a/ Y, M
2011-10-20,影像结果显示,发展成为弥散性肝癌,门静脉受侵犯。, C% y1 r3 Z' W
2011-12-20,肝脏右支肿瘤,与以前相比有所增大。同时,双肺发现结节,多系转移。, X1 b' @+ k1 s/ k' ^0 I
2011-12-21,开始多吉美。吃前检查AFP为1791, S [: |1 g2 A; b" R
2012-1-18, 多吉美一个月,有效,AFP降低至1240,( ]. E4 V1 ~4 R3 Q$ G9 O0 s( a
2012-1-23至2012-1-25,停药三天,休息。4 n! W0 |6 F/ Y$ o9 {* [& {( k
2012-1-26至2012-2-11,多吉美第二轮十五天,AFP降至1055,暂观察为有效。+ c4 H8 Y% n1 c. U, ]
2012-2-26日,多吉美第二轮三十天,AFP暴涨至大于2000,此次检查是家人带妈妈去的,怪我不够细心,没有交代做定量,拿到报告才发现做的是定性,让我十分郁闷,而且此为二甲医院,我感觉不放心,: W7 K! {0 p1 p. W! f! D
3月1日,带妈妈去三甲医院做的AFP检查,拿到报告,感觉晴天霹雳,AFP暴涨至19699,虽然知道不同的医院检查的AFP没有比性价值,可是看着接近2W的AFP我也感觉很揪心。+ A; z8 W# Q; \ N3 d% L9 ~' X
3月7日,CT检查,提示右肝基本被占满,左肝新发一个2.7CM肿瘤。
$ Y- ?# f! n! q- C" G 3月16日,介入治疗。术后第二天,妈妈反应,疼痛减轻,乏力减轻。希望介入起效果了。
8 }# X1 g+ W, I" p, v U0 p8 h5 v3 A 3月2日-3月13日,服用阿西+依维莫司12天,AFP从19699到20120,参考值分别为7和8,我感觉应该是阿西+依维莫司起效果了,但是妈妈情况依旧,乏力,咳嗽,肝区疼痛,折腾的人受不了,我考虑了下,觉得局部治疗。
; D, O* o+ u. ^" n( T; c, O! a 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:
Z0 H' v6 \& J' z$ w 肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。, C1 S3 m) w# i4 b" a6 S
胆囊内密度不均匀,脾稍大。. T U4 N6 g0 i9 E: n
3月14日-19日,介入第三次,术后第二天,妈妈反应,肝区疼痛大幅减轻,乏力好转,咳嗽减轻,感觉整个人精神了很多,祈祷是介入起效了。
4 S" ~6 J* N8 o3 R* W 3月20-今,AFP降至16524,局部治疗起效,在当地医院保肝治疗,输液第一天出现脚部浮肿,咳嗽加剧...这治疗感觉就是催命嘛..: h; l8 l& U. z2 s6 q
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笨死自己了,表格好像还是图片清楚些,麻烦大家帮忙看看,我妈妈下一步该如何治疗,# y% n7 Y0 y9 ~8 |' n
目前备用药物有,多吉美,索坦,阿西替尼,依维莫司,brivanib,谢谢大家了。6 _. z8 u" ?8 B& @. d
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妈妈生病后,我向单位请了长假在家照看,我是独身女,大学毕业后就分配到了北方的一座城市,离家千里之遥,当时年少,一心外出闯荡,现在想想真是傻得可爱。妈妈生病,共请假8个半月,期间往返单位两次。! Y3 {: t& X$ w5 \
每天打开电脑的第一件事就是上与癌共舞,然后进前沿信息,总希望能够出现奇迹,有一种能够对癌症有效的治疗方法问世!奢望让妈妈的病情得到控制,缓解,治愈....然后一次又一次的失望,锲而不舍.../ ?' N8 D5 _% L- l! @
妈妈,我只是想多陪你一段日子,请让它再长一些,再长一些......
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妈妈拒绝吃靶向药了,日子越来越难捱,疼痛加剧,只有靠止疼药维持,这样的日子真的算快乐吗,我一直在犹豫要不要把妈妈接回家,不要让她在医院经历这样无望的治疗,可是又不忍心
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共76条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:36
尚未签到
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-3-22 16:05 编辑
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# q. I7 [# x; z' k阿西替尼6mg/粒,两次+依维莫司5mg/粒,1次,7 Q6 `6 S2 O1 h$ U6 `
2012年3月2日,星期五,第一天,妈妈感觉很乏力,疲倦,肩膀酸软,下午睡了两个小时好点,把电脑小桌搬到床上,挨着她,听着她的呼吸声,好幸福,但是起床后一个小时又不行了,吃完晚饭7点40,歇了一会就睡觉去了。; ?& H# z) {! a# g2 O9 p
2012年3月3日,星期六,第二天,妈妈还是感觉很乏力,疲倦,今天可能好了一点点,上午没有去床上躺着,虽然在沙发上也一直躺着的,中午爸爸过来了,妈妈感觉挺高兴,我在厨房做饭,他们俩拿着IPAD玩斗地主,还是单机版的,My god。我家的IPAD通称游戏机,变成了老妈的专用玩具,哎,利用率太低了。不过她高兴,我也很开心,下午给我说在楼下和爸爸溜达下,我家在河边,楼下是滨河路,散步很不错。结果四点没回来,打电话,告诉我到姨婆家玩去了。哼,大娘学会撒谎了,姨婆家有点远,怕我不让她过去,骗我去楼下散步。刚回来,精神还不错,玩了一下午,比出门的时候好多了,呵呵,开心~1 s, v; @- \/ v' B: n
2012年3月5日,星期一,第四天,妈妈昨晚没有睡好,今天早上告诉我都没睡着,早上六点听到她起床的声音,吃完早饭,感觉精神还不错,陪她下楼溜达了一圈,然后她在楼下看人家跳舞打乒乓球,我买菜去了,回来的时候看她还行。吃了几个枣子,一个苹果,楼下装修吵死了,哎,一直都是钻头的声音,交房快三年了才装修,吵死了。总体情况,有所好转,但是感觉很缓慢,祈祷是阿西+依维莫司起效果了,配药:水飞蓟宾胶囊每天3次,每次两粒。
* l6 F( a9 r' ]2 i: |; @3 g 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:
$ Y; I& x7 M1 F9 K3 Q( Z. T 肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
# u: Q) M# @) O% k' i. n/ }; D胆囊内密度不均匀,脾稍大。 |
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爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
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RE: 弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓——妈妈,我爱你
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是控制肿瘤,建议你多读这里的帖子,你问别人一句话说不清,只能自己掌握这些知识,尤其是精华帖,你爱妈妈就要留下时间看帖,要有耐心,药有很多很多种,你可以看病情交流中的那个帖子,至于如何买药,要短消息那些吃着你想买的药的患者,论坛不能公开讨论,否则被封了大家就没机会探讨了。 |
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人生没有如果,只有后果和结果
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flame13 发表于 2011-12-16 10:33 . p7 e: F6 F4 @: b7 a9 Q$ V6 d1 m( }
肝功不错,可以吃靶向药,先用多吉美 - V! v. z, r8 Q& [: x
靶向药都有什么呢?副作用又是什么?我看论坛里面很多患者都反映出现耐药性,这个怎么处理呢? |
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以马内利 发表于 2011-12-16 10:49 8 ~9 {( s% C( u( i& C1 t( W
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是 ... ) y; F M/ s8 H5 r' j& c) ~8 @
谢谢你的提醒,我初来乍到,还不了解 |
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12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。1 |% A3 y3 p& @6 v
12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转移灶,好自责,是不是坚持让她再做一次介入,是不是就不会那么快转移,到处咨询医生,肿瘤科医生建议多吉美观察,同时抗炎,介入科医生建议介入。多吉美两粒。! m2 X E0 G# i+ R" c
12月24日-31日,各种纠结,最终决定先抗炎,同时服用多吉美观察。期间多吉美由两粒增加到三粒。
7 V4 X6 ~9 ^1 R2 x7 j3 Y N. k1月2日,输液近十天,咳嗽没有止住,再次咨询肿瘤科医生,同样给出观察的建议。
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肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。 |
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门脉癌栓 发表于 2012-1-8 15:22 5 G( t$ {7 ?: }; o3 |
我爸6月一查出来就是弥漫性肝癌+门静脉主干癌栓,,( ]# n5 a0 V6 I
8月吃多吉美, AFP从吃前的8.6狂飙到26,哎,不知道前 ... 7 |2 r: V% j# B/ V8 }
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肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。
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贴心小袄 发表于 2012-1-5 09:11 5 E9 w" _( i0 C& D# B8 @* n5 Z
12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。
* k3 ?1 M2 V7 j& K! x, e/ X12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转 ...
8 \3 e, K6 u9 p* Y: t% @再提醒你一次,多吉美必须足量! |
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